Hur medicin raderas svarta kvinnor från en ’vit mans sjukdom’

vad Christi Taylor-Gentry minns mest om tredje klass är de tider då undervisningen stoppas och hon och hennes tvillingsyster skickades ut ur rummet. De var nya på Lanier Elementary. Deras föräldrar var nyligen skilda, deras mamma bodde i en underavdelning på den nordvästra kanten av Tulsa, Okla., med konstgjorda dammar och kurviga trottoarfria gator.

det var 1970 — talet-två decennier efter Brown v.Board of Education, men Tulsa skolor hade bara dragits mot desegregation. Taylor-Gentrys föräldrar valde Lanier, på södra sidan: en skola i den vita delen av staden, tänkte de, skulle ha mer att lägga i sina barns utbildning. Varje morgon, före 20-minuters bilresa, skulle hon och hennes syster vakna vid 5, underkasta sig sin mammas högljudda kamning eller få en lätt kamklump på huvudet.

de var de enda svarta studenterna där. De fick vänner, blev blå fåglar, Bar uniformen av röda Västar över vita skjortor, med marinkjolar och knästrumpor. Det året kom” Roots ” ut på ABC, och en klasskamrat tog till att kalla henne Toby, namnet slavägaren ger huvudpersonen i miniserierna. Varje så ofta, ett barn skulle använda N-ordet inom hörhåll av en lärare, och klassen skulle mala till ett stopp. Det skulle vara en konversation, medan Taylor-Gentry och hennes syster skickades för att hjälpa till med kindergartners, eller få sådan och sådan från lärarnas rum, eller gå läsa i biblioteket. Hon älskade fru. Piggle-Wiggle, hur Hubert som inte skulle plocka upp sina leksaker hamnade barrikaderade i och var tvungen att ta emot middag genom sitt fönster, på pinnarna i en trädgård rake.

annons

hon kom från en familj av lärare — generationer av dem, och hon blev också en i Ohio, där hon hade gått på college. Men då, när hon var på väg 40, ledvärk började komma i vägen. Det hade börjat med hennes knän och nedre delen av ryggen i 20-årsåldern. nu, bultande i armbågen skulle väcka henne i småtimmarna, som om hon på något sätt hade brutit den i sömnen. Vissa dagar var det svårt att röra sig. En läkare avfärdade det som en arv av ärftlighet. En annan sa fibromyalgi och satte henne på meds som inte hjälpte. En psykiater berättade för henne att hon bara var tvungen att driva igenom: gör det bara, som Nike-annonsen sa.

så småningom befann hon sig på en reumatologs kontor i Columbus, hennes leder drogs smärtsamt och svängdes. Efter, som läkaren hjälpte henne ner från provbordet, sa han att han var ganska säker på att detta var ankyloserande spondylit. Han skrev ner det för henne, så att hon kunde slå upp det. Det hittades vanligtvis hos vita män, han fortsatte; han trodde inte att det kunde finnas många fler än 20 svarta kvinnor i Amerika som hade det.

Taylor-Gentry var chockad. Han var en bra läkare-en av de bästa hon hade sett: snäll, grundlig, sonderande frågor som andra inte hade tagit på allvar. Men hade hon faktiskt den här sjukdomen? När hon tittade upp, det fanns nästan ingenting om svarta kvinnor i de vetenskapliga artiklar hon hittade. Var hon verkligen så sällsynt? Det var inte en bra känsla, denna konstiga känsla av att vara ensam. Det var något bekant med det, som att gå in i ett rum du känner igen men inte riktigt kan placera.

annons

en självreplikerande hypotes

även för en ”stereotyp” patient kan ankyloserande spondylit ta år att få diagnosen. Om du, som Taylor-Gentry, ses som en anomali, kan förseningen vara ännu mer extrem. För Wendy Covington tog det ett decennium. Det började i hennes knän, som om någon avgörande Bit slits ur sin plats. Hon ringde sin mamma, som bor nära henne i North Carolina. ”Jag sa,” kan du snälla ta med mig vandraren som farbror Eddies svärmor använde? Jag behöver det. Jag kan inte gå.”Farbror Eddies svärmor hade varit i 90-talet; Covington var 28. På sjukhuset bleknade smärtan med steroider. Men det fanns ingen diagnos. När vänner ringde, orolig, frågar vad som var fel, hon var inte säker på vad jag ska säga. ”Ingen av läkarna visste vad det var,” sa hon.

för Roz Tolliver, av Merced, Calif., det tog 30 år. Hennes pappa hade haft AS, hans Kotor helt smält. Han kunde inte lyfta hakan från bröstet. Han hade vuxit upp en sharecropper, ljög om sin ålder för att värva i andra världskriget ”för att få fan av Mississippi.”Han var inte en att klaga. Först efter hans död, när hon fick sin pappas skivor från VA, insåg hon att hennes många oförklarliga symtom speglade hans. Hon berättade för sina läkare. ”De avfärdade det bara,” sa hon.

det var inte det enda de avskedade. Det var throbbing i hennes bäckenben, som hennes smärtlindringsläkare inte trodde på förrän hon råkade landa i ER för något annat. Av en slump avslöjade en skanning ett problem i brosket i hennes pubic arch. ”Jag tog det till min läkare, och jag visade honom; det var då han tittade på mig, och han är som,” Åh, wow, du har ont där.”Det är så förolämpande,” sa hon. Samma sak med axeln. ”Jag känner mig bara som en svart kvinna, Jag tas inte på allvar. Tills bevisen är framför – detta objektiva bevis-ska jag inte tro.”

det uppsägningsmönstret är väl dokumenterat och utbrett. Men i ankyloserande spondylit är det unikt ingreppat. ”När människor var i läkarskolan-även när jag var i läkarskolan — lärde man sig att den här specifika sjukdomen, det händer verkligen i den här patientpopulationen”, säger reumatolog Alexis Ogdie, chef för University of Pennsylvania spondyloarthritis program. Hon fick sin M. D. 2006. Vad var ögonblicksbilden hennes professorer gav? ”En vit ung mans sjukdom.”

AS sitter i en slags tornig troll, där biologiskt mysterium, könsdiskriminering, könsskillnader, rasism och genetik möts. Det är knappast den enda ”vita sjukdomen” (en etikett klistrad på både cystisk fibros och multipel skleros). Det är inte heller den enda där kvinnor löper större risk att bli feldiagnostiserade (se inte längre än den ödmjuka hjärtattacken). Det är förmodligen inte ensamt om att ha den tvivelaktiga skillnaden att vara båda: dessa krafter lurar trots allt i till synes varje hörn av medicin. Vad som skiljer sig från varandra är hur patienterna har börjat namnge kvinnohat och missbruk av ras som har format sin sjukdom, untangling hur det blev. Även när vetenskapen skiftar, har de sett, gamla kliniska sinnesvanor kvarstår, vilket i sin tur kan påverka vetenskapen.

klassiskt var det känt som en sjukdom med inflammation och överdriven bentillväxt i ryggraden. Nu är det förstått att vara en del av ett spektrum, en form av spondyloarthritis bland många, symtom som ibland överlappar varandra, tarmproblem som sammanfaller med knäproblem, hälsmärta som presaged av psoriasisutslag. När reumatologer avgränsade som, fastän, de skapade strikta gränser, en sjukdom definierad av hur den såg ut hos män. Dess prevalens rapporterades också variera. Sällsynta hos japanska människor än på kinesiska, sade litteraturen; vanligare bland Nordeuropeer och vissa indianska grupper, mycket sällsynta hos de av afrikansk härkomst söder om Sahara. Inte överraskande översätts kategorierna ofta till ras.

men ras är en opålitlig proxy för det komplexa samspelet mellan genetiska sannolikheter som kan ligga i någons familjs förflutna. Ta Dawn Gibson, en hälsoskribent och patientförespråkare som bor med AS utanför Detroit. ”Jag är vad som kallas en del av den kärleksfulla generationen. Min mamma är vit, min pappa är svart. De fick gifta sig på grund av Högsta domstolens beslut Loving v.Virginia,” hon sa. Hennes fars genom Bar sannolikt spår av vit våldtäkt under slaveri. Hon identifierar sig som svart, och det amerikanska samhället läser henne som sådan. Som hon uttryckte det, ” om du ser mig gå ner på gatan, du skulle aldrig veta hur mycket europeiska anor jag har.”

Gibson ser det som en självreplikerande hypotes: som anses sällsynt hos svarta kvinnor, så läkare ger det lite vikt som en möjlig diagnos. Det är svårt att inkludera i forskning vad som inte har diagnostiserats. Själva faktumet att behöva dra från läkare till läkare gör bara nästa mer misstänksam. Minionette Wilson, av Graham, NC, minns en reumatolog som sa så uttryckligen. ”Han berättade för mig att han inte skulle titta på någonting längre än någon av de andra läkarna, att det inte finns något sätt att något annat kan vara fel med mig. Och han stod upp och gick ut ur rummet,” minns hon. ”Jag kände mig bara så krossad.”

även i online patientgrupper, där du kan dela frustration, varna andra från vissa kliniker — där forskare ofta letar efter deltagare — fann dessa kvinnor sina erfarenheter ifrågasatta. När hon började som hälsoaktivist, omkring 2011, hade Gibson velat engagera sig i As-samhället. Hon backade snart, till den mer välkomnande terrängen av kronisk smärta och osynlig funktionshinder. ”Det kändes inte säkert för mig”, sa hon. ”Fientligheten från många andra patienter — denna iver att ha en vit sjukdom-var bara så stark.”

det har blivit bättre, och hon har gått tillbaka. Ändå blev hon förvånad i 2017 när en specialpedagog lärare i Columbus messaged henne: hon startade en online — grupp för svarta kvinnor Med AS-a one-stop shop, Taylor-Gentry tyckte om att säga, för forskare på jakt efter volontärer. Kanske som ett block kunde de sväva berättelsen om sin sjukdom.

utesluten

ursprungligen var det en berättelse skriven i ben. Anatomister hittade skelett i kyrkogården eller charnel-huset som visar förkalkade broar mellan ryggkotorna. En neurolog från 19-talet skrev om en rygg ”gjord stel som en pinne”; en kliniker från 1930-talet myntade termen ”bambu ryggrad.”Vissa har sett antydningar om det i naturhistoriska museer och Renässanskyrkor, i egyptiska mumier och medlemmar av Medici-familjen. En kanske övernitisk läkare diagnostiserade postumt en kubansk krokodil, en Kanarieö munksäl och en förhistorisk tysk grottbjörn.

med mer finkorniga verktyg för kartläggning av DNA framkom en suddig bild av vad som kan hända. Sjukdomen befanns vara associerad med en variant som kallas HLA-B27, i en gen som hjälper ditt immunsystem att skilja andra från jaget. Det ger instruktionerna för en molekyl med ett hack eller spår — en slags mikroskopisk snag för proteinbitarna från bakterier och virus. När ett främmande fragment har fångats, dras det till cellens yta, signalerar för immun backup, ibland markerar cellen för avlivning, som en rosa X spray-målad på ett sjukt träd.

som verkar uppstå av ett misstag i vad som blir snagged, läser kroppen några av sina egna proteinbitar som patogener — speciellt de som kasta av det elastiska brosket där ben och stretchig vävnad möts. Det kan vara ett fall av molekylär mimik, angripare som utvecklar ornament som får dem att se ut som skärvor av oss själva. Ofta antar experter ett felaktigt protein, vilket gör att cellens yta ser onormal ut och lockar immunsystemets vrede. Hur som helst är resultatet inflammation som eroderar brosk och ibland ben.

misstegen slutar dock inte nödvändigtvis där. Som Walter Maksymowych, en reumatolog från University of Alberta förklarade, kan saker gå fel med byggnadsbesättningen som ansvarar för den gradvisa återväxten av ben. ”Det är överdrivet,” sa han. Det var ett kännetecken för svår som: beniga sporrar och broar, spöklik vit på en röntgen där det borde ha varit grått av mjukare vävnad. Bara under de senaste två decennierna, med subtiliteten av Mr, insåg reumatologer hur många spondyloarthritis patienter de hade saknats. Skanningarna mätte vatten i kroppen, vilket avslöjade smärtsam inflammation i leder där det ännu inte hade varit synliga förändringar i benet.

” när vi bara tittade på röntgenstrålar var det en tid då vi trodde att förhållandet mellan man och kvinna var 9 till 1. Vi vet nu att det är 1 till 1″, säger Maureen Dubreuil, en reumatolog vid Boston University. Varför presentationerna skiljer sig är inte klart: några skumma entanglement av hormoner närvarande och gener uttryckta och miljöfaktorer. Det som är uppenbart är att dessa mönster överlappar sociala — nämligen att kvinnors erfarenheter inte tror. Ryggsmärta är ett vanligt klagomål, med många möjliga triggers. MR är kostsamma och ofta otillgängliga. Ortopedister eller kiropraktorer kanske inte har autoinflammatoriska sjukdomar i åtanke, eller kanske inte associerar dem med patienter som ser på ett visst sätt. ”Det leder till att kvinnor har odiagnostiserad ryggsmärta i årtionden, om inte hela livet,” sade Dubreuil.

en del av en doktors jobb är att synliggöra sjukdomen, att se en förklarande berättelse i den impressionistiska som en patient ger. Gener har kommit att spela en roll i det, för. Varianter i över hundra av dem är associerade med spondyloarthritis, men HLA-B27 är den mest korrelerade, den mest väl studerade, den som läkare testar för. Det ger en ledtråd, inte en säker diagnos. De flesta patienter har varianten, men du kan vara HLA-B27 positiv och inte ha sjukdomen, precis som du kan ha sjukdomen och vara negativ för HLA-B27. I vissa läkares sinnen har dock varianten och sjukdomen blivit synonymt och raderar subtiliteterna: du har inte ”genen”, så det måste vara något annat. En mindre andel drabbade svarta patienter anses vara positiva-ett annat potentiellt hinder för att få diagnosen.

dessa genetiska studier avslöjade också något annat. Länken med HLA-B27 uppstod först i April 1973, i två artiklar publicerade bara några veckors mellanrum. Sjukdomen beskrevs redan som ovanlig hos svarta patienter-och sällsynthet blev en ursäkt för uteslutning. En studie, från London, tittade på ” obestridliga, klassisk ”som: tillsammans med alla som hade gut eller hudproblem, forskarna skrev,” icke-Kaukasier uteslöts.”Den andra kom från Los Angeles. Det nämnde att testa svarta patienter, men deras resultat rapporterades ”utöver denna kaukasiska serie” och inte en del av den statistiska analysen — en eftertanke. Till och med på 90-talet var viss forskning som belyser denna typ av förening uttryckligen begränsad till vita deltagare. Antagandet om separation var inbäddad i designen.

’jag ville vara majoriteten’

Taylor-Gentry hade vuxit upp fångad mellan världar. Det var Laniers värld, där hon önskade att hon inte var Svart, där hon önskade att hon kunde vara som alla andra, flickorna anlände med håret nere och fortfarande våta. Sedan var det hennes mormors hus, ett nav för det lokala kapitlet i landets äldsta svarta sorority, där omöjligt kungliga damer samlades för att planera väljarregistreringsenheter, där hon lärde sig att göra Parker House-rullar, indraga dem med en smörkniv, försiktigt vika degen för att uppnå rätt luftighet.

hennes farfar hade överlevt Tulsa Race massakern. Han pratade aldrig om det. Hon fick bara reda på det när hon lärde sig om det i skolan och frågade sin mormor, som sa att hennes farfar just hade rymt det. Det var 1921, och han var 10. Med hjälp av myndigheterna slet en vit pöbel genom Greenwood och mördade hundratals och lämnade tusentals hemlösa. Tidigare var det ett välmående grannskap, ”The Black Wall Street.”Efter var lite kvar men spillror och rök. Taylor-Gentrys farfar hade skopats upp av ett par när de flydde och fördes till kongresscentret, som hade förvandlats till ett slags fördrivna personers läger.

när Taylor-Gentry anlände till skolan var stadens desegregationsplan mindre än ett decennium gammal. ”De drog inte sina klackar, de drog hela fötterna”, säger samhällets advokat Julius Pegues, av skoltjänstemän. När en federal domare beordrade dem att göra en plan, var deras svar att stänga Carver, en svart mellanstadium. För Pegues var det en förolämpning, ett försök att radera: ”vi visste, och vi vet fortfarande, att när du stänger skolor dör samhällen.”Han och andra föräldrar tillbringade tre veckor på att städa en donerad kyrkobyggnad för att skapa Carver Freedom School. De samlade in pengar för att anställa en certifierad rektor; de betalade lärare samma löner som Tulsa Public Schools. Vid nästa termin hade Tulsa school board en ny plan som innebar att Carver öppnades igen.

hennes kusiner i Kansas City hånade hennes sida av familjen för att inte vara tillräckligt Svart. Ett, Melissa Vaughns-Guein, minns Taylor-Gentrys far som flyttade till en förort som var ”den vitaste av de vita” — ”jag kan inte jogga i grannskapet där min farbror bor”, sa hon. Den sortens kommentarer inte faze honom. Han arbetade för IBM. Han har alltid varit unflappable.

men han ville inte att Taylor-Gentry skulle gå till en historiskt svart högskola eller universitet. Hennes syster hade valt ut Langston, där deras morfarfar hade lärt sig skräddarsy, där hennes mormor hade studerat, och han visste bättre än att invända mot det. I den andra tvillingen såg han sin chans. Han berättade för henne att hon skulle vara bättre på en PWI-en främst vit institution-och valde en för henne, nålade henne tills hon var övertygad. ”För i den tiden, för mina föräldrar, var white bättre,” sa hon. ”Min pappa kände inte att folk skulle titta på min examen som en väsentlig grad eftersom det var en från ett svart universitet.”

hon gjorde dåligt. Hon kände att hon var på drift. När en annons för en HBCU i Ohio dök upp på TV, det fångade hennes öga. Hon hade en moster i Columbus, och med hennes hjälp arrangerade hon en hemlig överföring till Central State. ”Jag berättade inte för min far. Jag sa till honom att jag skulle tillbringa sommaren med min moster Angie och jobba,” hon sa. Hon flyttade alla sina saker där. Hon registrerade sig helt. Sedan lät hon sin far veta. ”Min pappa var som,” Naw, kom bara tillbaka.'”

hon stannade. Hon hade varit rädd i förväg. Hennes kusiner hade gjort narr av henne för att prata så vitt. Hon oroade sig för att även där skulle hon vara på sin plats. När hon träffade sin rumskamrat, fastän, ångesten gled bort. Det kändes rätt. ”Jag ville inte vara minoritet längre”, sa hon. ”Jag ville vara majoriteten.”

en ”brist på data”

en tisdag i maj 2017 publicerade Taylor-Gentry ett meddelande i en av de större ankyloserande spondylitstödgrupperna på Facebook. Hon hade roamed från grupp till grupp själv, letar efter en som skulle känna sig bekväm, från online som forum till de för reumatologiska sjukdomar mer generellt, även en för en sjukdom som hon inte hade men med liknande symtom. Nu när hon började en ny, tänkte hon att det kan finnas andra som henne på sidan av alla dessa platser, som hade fått höra att deras fall var unikt.

”Jag heter Christi och jag har en stödgrupp för svarta kvinnor som har AS”, skrev hon. Syftet, fortsatte hon, var ” att ha en plats att samla och förhoppningsvis få det medicinska samhällets uppmärksamhet att få våra specifika behov uppfyllda.”

många var stödjande. Gruppens administratörer applåderade tanken. Men den första kommentaren att dyka upp var en illustration av varför hon ville starta en ny grupp i första hand. Det anklagade Taylor-Gentry för att vara ”verkligen lite rasistisk.”En annan patient reagerade på hennes meddelande med tummen ner. ”Så mycket för att stödja varandra … att dela var och en av oss är definitivt inte en bra ide …” skrev personen. En annan patient kommenterade, ” Jag trodde att vi alla är släktingar, försöker stödja varandra … oavsett vilken färg vi är. Mycket besviken” – och lade till en sorglig emoji. Den första kommentaren återvände för att säga att om hon hade grundat en vit grupp, skulle det bli uppror.

det är en vanlig typ av backlash: vita människor anklagar dem som identifierar systemisk rasism som själva är rasistiska och sådd division. Det används ofta för att papper över verkliga orättvisor på spel. Att märka aktieansträngningar som attacker är ett sätt — omedvetet eller inte — att upprätthålla status quo.

i sitt hjärta var en okunnighet om historiens långa tendrils, hur dessa slingor och spolar slingrar sig genom vardagen. Om och om igen i hennes svar förklarade Taylor-Gentry att hennes motivation inte var en överlägsenhet eller uteslutning. Hennes grupp var inte anti-någon. Snarare, det försökte synliggöra dem vars erfarenheter hade gått osedda eller raderats.

hon och andra undrade också om sjukdomen kan manifestera sig annorlunda hos vissa svarta patienter än hos många av deras vita motsvarigheter — en fråga som gruppen kan hjälpa till att svara på. Det hade också tagits upp i den vetenskapliga litteraturen. En 2017-studie visade att i nästan varje analys — mått på inflammation, tester som visar hur bra du kan gå igenom dagliga aktiviteter — hade de svarta patienterna i genomsnitt allvarligare sjukdom. Ett liknande resultat publicerades av ett annat team 2020.

medan författarna till den andra studien trodde att det fanns någon form av i stort sett genetisk effekt som plockades upp, skrev andra reumatologer ett brev till tidskriften och föreslog en annan hypotes: ”det är möjligt att en högre andel afroamerikanska patienter med mindre allvarlig sjukdom misslyckades med att diagnostiseras med jämfört med vita.”

det kan också vara så att åren tillbringade söker efter en diagnos får inflammation att utlösa förödelse okontrollerat. Som Lianne Gensler, en reumatolog från University of California, San Francisco och en författare till 2017-papperet, förklarade: ”ju längre vi väntar på att diagnostisera människor, desto svårare är det att behandla dem.”

nyare forskning har antytt att tillgång till vård är en möjlig förklaring till klyftan i sjukdomens svårighetsgrad. ”Vi vet att prevalensen är lägre hos patienter som är svarta, men också hos patienter som är Medicaid-inskrivna”, säger Ogdie, University of Pennsylvania reumatolog, som publicerade ett papper som analyserade ras och försäkringsskydd i spondyloarthritis tidigare i år.

hennes studie kunde inte specifikt hämta underdiagnos-det är svårt att söka i en databas för frånvaro — men siffrorna tycktes föreslå att det kan lura där. Om att vara tillräckligt dålig för att kvalificera sig för Medicaid innebar att du var mindre benägna att ha en sjukdom, är chansen att det hade mindre att göra med om tecknen var i din kropp och mer att göra med hur svårt den medicinska världen gjorde det för dig att komma in och navigera. År 2019 var 15% av vita icke-äldre Amerikaner på Medicaid, medan 33% av svarta amerikaner var.

frågan involverar alla typer av variabler som behöver lösas upp. Forskare som kör spondyloarthritis kliniska prövningar säger att det är ännu svårare att rekrytera svarta volontärer än i andra områden eftersom de utgör en så liten skiva av patientpopulationen. Med större antal kommer mer tillförlitliga resultat. Som Paras Karmacharya, en reumatolog vid Vanderbilt University, skrev i ett e-postmeddelande: ”vi har fortfarande en relativ brist på data för ras/etniska grupper i spondyloarthritis i allmänhet.”

”ett enormt incitament”

Taylor-Gentrys grupp har nu cirka 240 medlemmar och 30 nya som väntar på att bli kontrollerade och släppa in — inte enorma, men långt bortom de 20 svarta kvinnorna med som hennes reumatolog hade sagt till henne att det fanns i USA hittills har inga forskare nått ut. Men patientaktivister för andra sjukdomar har visat att tanken kan fungera som ett sätt att överbrygga klyftorna mellan underrepresenterade patienter och forskare.

för Teresa Akintonwa fungerade det kanske för bra. Hon hade grundat Black Covid-19 Survivors på Facebook, en plats där de kunde diskutera de långa Covid-symtomen som deras läkare och arbetsgivare inte tog på allvar. Det växte till 1 600 medlemmar — och Akintonwas inkorg fylldes med förfrågningar från läkare och neurovetenskapsmän och antropologer. Först tillät hon ett antal av dem att gå med i gruppen för att rekrytera för sin forskning. Hon ville bemyndiga medlemmar, hjälpa till att informera det vetenskapliga samfundet om vad de gick igenom och stimulera forskning som kan leda till behandlingar. ”Men det började känna att människor bara kom för att ta, ta, ta,” sa hon.

hon önskar att fler av dem hade varit tydliga om sina mål från början och hade återvänt till gruppen för att dela resultat. ”På ett sätt blev jag förolämpad, ”fortsatte hon,” för att vi var rätt tillbaka till var vi var i början, där vården — eller din forskning — inte handlar om oss. Det här handlar om att du försöker kontrollera saker på din agenda för att säga att du gjorde det.”

några i ankyloserande spondylitgruppen känner en liknande typ av disenchantment. Men det betyder inte att de inte ser forskning som ett sätt att få medicin för att ta smärtan mer allvarligt.

Tolliver, vars diagnos tog 30 år, sitter på betalda patientråd för två läkemedelsföretag, men hon har inga illusioner om ekonomin som spelas. För henne, om den biomedicinska världen kryper mot införandet av svarta kvinnor med ankyloserande spondylit, är det åtminstone delvis för att de representerar en outnyttjad marknad. ”Vi skulle inte ens ha det här samtalet om läkemedelsföretagen inte hade kommit med dessa biologiska läkemedel för 20 år sedan,” sa hon. Hon ser dem annonseras överallt: på swag i läkarkontor, under reklamavbrott, online. Hennes familj och vänner fortsätter att ringa för att säga, ”Jag såg din medicin på TV!”Ett antal av dessa immunundertryckande läkemedel har ett listpris över 71 000 dollar per år.

” det finns så mycket pengar i denna behandling. Så det finns ett stort incitament, ” hon sa. Som hon ser det är hennes närvaro i dessa företags fokusgruppsmöten kopplad till det. ”Inte för att de älskar svarta människor, eller kvinnor, eller verkligen vill hjälpa oss. De är i affärer för att tjäna pengar. Det kallas Big Pharma av en anledning. Och jag är inte arg på det. För, du vet, jag skulle inte kunna leva mitt liv som jag lever det utan det.”

Wilson, som hade fått en reumatolog att gå ut på henne efter att ha sett hennes fil, arbetar som administrativ assistent vid Duke ’ s medical school och gör en punkt att prata med eleverna. För henne, det är där problemet börjar. ”Det finns många copays bortkastade eftersom en läkare inte kommer att se bortom vad de lärde sig”, sa hon och tillade: ”Jag tror bara inte att en patient ska avfärdas som läkemedelssökande eller ogiltig, bara för att de inte har rätt ras eller kön.”

dedikerat utrymme

Taylor-Gentry försökte gå tillbaka till Tulsa. Hon försökte undervisa i de offentliga skolorna där hon hade vuxit upp, men det kändes inte rätt. Hon älskade att visa barnen hur man ritar ett gitterliknande rutnät för att beräkna tvåsiffrig multiplikation, bryta ner problemet i mindre, mer visuella steg. Hon älskade att knuffa dem mot en stadigare rytm i sin läsning. Men anländer i Tulsa, hon kände sig som hennes inställning och skolans inte gel.

hon bor och arbetar i Dallas nu. Hon önskar ibland att hon tillbringade hela sin vecka i ett dedikerat utrymme, som hon hade i Columbus, ett resursrum för barnen med individualiserade utbildningsprogram, snarare än att huka sig vid skrivbord i det allmänna klassrummet och hjälpa dem att lösa upp det arbete de har tilldelats. Om en eller två gånger i veckan, fastän, hon kommer att dra några elever ut och bryta begrepp ner, steg för steg, Hur man förstår vad volymen är, hur man beräknar volymen av en cylinder eller en kon.

ankyloserande spondylit gruppen händer i hennes off-timmar, när hon har tid. Ibland är det tyst. Det finns stunder när det känns som om de har undersökt så många fall av medicinsk rasism — vände var och en runt och inuti, jämförde anteckningar, strängde dem tillsammans för att skildra det allmänna svepet — att de har uttömt ämnet. Men då går en ny person, eller någon har en dålig uppblåsning, eller ett märkligt symptom, eller en offensiv interaktion med en läkare, och gör ett inlägg. Det finns en uppsjö av kommentarer och emojis och gillar, ett slags Online-svar på en medicinsk diagram full av läkare skepsis: ”patienten klagar över”, ”patienten hävdar att” professionaliserade fraser som gör en kroppslig känsla låter som om det inte är riktigt. Det finns inga uppsägningar av smärta, inga anklagelser om hypokondrier.

inte alla inlägg handlar om ankyloserande spondylit. När någon navigerade i ett knepigt förhållande med sin styvson, det fanns en virvel av föräldraråd. När Taylor-Gentry skrev om sin tvillingsysters bortgång från Covid-19 fanns det en ström av delad sorg.

även när det inte finns mycket aktivitet, när alla är upptagna, är dess blotta existens en tröst, som om det var en bekant plats du kan återvända till och känna dig lugn i, någonstans som utan tvekan är din.