amire Christi Taylor-Gentry a legjobban emlékszik a harmadik osztályról, azok az idők, amikor a tanítás leállt, és őt és ikertestvérét kiküldték a szobából. Újak voltak a Lanier Általános Iskolában. Szüleik újonnan elváltak, anyukájuk egy alosztályban él Tulsa északnyugati szélén, Okla., mesterséges tavakkal és kanyargós járda nélküli utcákkal.
az 1970 — es évek voltak-két évtizeddel a Brown kontra Oktatási Tanács után, de a Tulsa iskolákat csak a deszegregáció felé húzták. Taylor-Gentry szülei Lanier-t választották, a déli oldalon: egy iskola a város fehér részén, kitalálták, többet kellene betenniük gyermekeik oktatásába. Minden reggel, a 20 perces út előtt, a nővérével 5-kor felébredtek, alávetették magukat anyjuk hangos fésülésének, vagy könnyű fésűt kaptak a fejükre.
ők voltak az egyetlen fekete diákok. Barátkoztak, kék madarak lettek, piros mellényt viseltek fehér ing felett, Sötétkék szoknyával és térdzoknival. Abban az évben a “Roots” megjelent az ABC-n, egy osztálytársa pedig Tobynak hívta, ezt a nevet a rabszolgatulajdonos adja a minisorozat főszereplőjének. Időnként egy gyerek hallótávolságon belül használta az N-szót, és az osztály megállt. Volt egy beszélgetés, míg Taylor-Gentry és húga küldtek, hogy segítsen ki az óvodások, vagy kap ilyen-ilyen a tanári szobában, vagy menjen olvasni a könyvtárban. Szerette Mrs. Piggle-Wiggle, hogy Hubert, aki nem vette fel a játékait, elbarikádozta magát, és vacsorát kellett kapnia az ablakon keresztül, egy kerti gereblye fogain.
hirdetés
tanárok családjából származott — generációi voltak, és ő is az lett Ohio-ban, ahol egyetemre járt. De aztán, amikor kb 40, ízületi fájdalom kezdett útban lenni. A térdével és a derekával kezdődött a 20-as éveiben, de a könyöke lüktetése felébresztette a pici órákban, mintha valahogy eltörte volna álmában. Néhány nap nehéz volt mozogni. Az egyik orvos elutasította az öröklődés furcsaságaként. Egy másik fibromyalgiát mondott, és olyan gyógyszereket adott neki, amelyek nem segítettek. Egy pszichiáter azt mondta neki, hogy csak át kell lépnie: csak csináld, ahogy a Nike hirdetése mondta.
végül egy reumatológus irodájában találta magát Columbusban, az ízületei fájdalmasan húzódtak és elfordultak. Miután az orvos segített neki le a vizsgaasztalról, azt mondta, hogy biztos benne, hogy ez a spondylitis ankylopoetica. Leírta neki, hogy utána nézhessen. Jellemzően fehér férfiakban találták meg, folytatta; nem gondolta, hogy sokkal több lehet, mint 20 fekete nők Amerikában, akiknek volt.
Taylor-Gentry megdöbbent. Jó orvos volt — az egyik legjobb, akit látott: kedves, alapos, tapintási kérdések, amelyeket mások nem vettek komolyan. De valóban volt ez a betegség? Amikor utánanézett, a talált tudományos cikkekben szinte semmi sem volt a fekete nőkről. Tényleg ilyen ritkaság volt? Nem volt jó érzés, ez a furcsa érzés, hogy egyedül vagyok. Volt benne valami ismerős, például besétálni egy szobába, amelyet felismer, de nem tudja pontosan elhelyezni.
hirdetés
önreprodukáló hipotézis
még egy “sztereotip” beteg esetében is a spondylitis ankylopoetica évekig tarthat a diagnózis felállításához. Ha, mint Taylor-Gentry, anomáliának tekintik, a késés még szélsőségesebb lehet. Wendy Covington számára, egy évtizedbe telt. A térdében kezdődött, mintha valami fontos darabot csavarnának ki a helyéről. Felhívta az anyját, aki a közelében él Észak-Karolinában. “Azt mondtam:” kérem, hozza el nekem azt a járókeretet, amelyet Eddie bácsi anyósa használt? Szükségem van rá. Nem tudok járni.”Eddie bácsi anyósa a 90-es éveiben járt; Covington 28 éves volt. A kórházban a fájdalom szteroidokkal elhalványult. De nem volt diagnózis. Amikor a barátok felhívtak, aggódva, megkérdezve, mi a baj, nem volt biztos benne, mit mondjon. “Egyik orvos sem tudta, mi ez” – mondta.
Roz Tolliver számára, Merced, Kalifornia., 30 évig tartott. Apjának AS volt, csigolyái teljesen összeolvadtak. Nem tudta felemelni az állát a mellkasától. Részvényesként nőtt fel, hazudott koráról, hogy bevonuljon a második világháborúba”, hogy kiszabaduljon Mississippiből.”Ő nem panaszkodott. Csak halála után, amikor megkapta apja feljegyzéseit a VA-tól, rájött, hogy sok megmagyarázhatatlan tünete tükrözi az övét. Elmondta az orvosainak. “Csak elutasították” – mondta.
nem ez volt az egyetlen dolog, amit elutasítottak. Lüktetett a medencecsontja, amiben a fájdalomkezelő orvosa nem hitt, amíg véletlenül valami másért landolt az ER-ben. Véletlenül, a Letapogatás problémát tárt fel a szeméremív porcában. “Elvittem az orvosomhoz, és megmutattam neki; ekkor rám nézett, és azt mondta:” Ó, wow, ott van fájdalom.”Ez annyira sértő” – mondta. Ugyanez a helyzet a vállával. “Úgy érzem magam, mint egy fekete nő, nem vesznek komolyan. Amíg nincs bizonyíték – ez az objektív bizonyíték -, nem szabad hinni nekem.”
az elbocsátás mintája jól dokumentált és széles körben elterjedt. De a spondylitis ankylopoetica-ban egyedülállóan beágyazódott. “Amikor az emberek az orvosi egyetemen voltak — még akkor is, amikor én voltam az orvosi egyetemen — azt tanították, hogy ez az egy specifikus rendellenesség, valójában ebben a betegpopulációban fordul elő” – mondta Alexis Ogdie reumatológus, a Pennsylvaniai Egyetem spondyloarthritis programjának igazgatója. 2006-ban doktorált. Mi volt a pillanatkép, amit a professzorok adtak? “Egy fehér fiatalember betegsége.”
mint ül egyfajta tüskés kusza, ahol a biológiai rejtély, nemi megkülönböztetés, nemi különbségek, rasszizmus, és a genetika találkozik. Aligha ez az egyetlen “fehér betegség” (mind a cisztás fibrózisra, mind a sclerosis multiplexre ragasztott címke). Nem is ez az egyetlen, ahol a nők nagyobb kockázatot jelentenek a téves diagnózisra (ne nézz távolabb, mint az alázatos szívroham). Valószínűleg nincs egyedül azzal a kétes különbséggel, hogy mindkettő: ezek az erők, végül, az orvostudomány látszólag minden sarkában leselkednek. Ami megkülönbözteti, az az, ahogyan a betegek elkezdték elnevezni a nőgyűlöletet és a fajjal való visszaélést, amely formálta betegségüket, kibogozva, hogyan jött létre. Még akkor is, amikor a tudomány változik, látták, a régi klinikai szokások megmaradnak, ami viszont befolyásolhatja a tudományt.
klasszikusan gyulladásos betegségként és túlzott csontnövekedésként ismerték a gerincben. Most már érthető, hogy egy spektrum része, a spondyloarthritis egyik formája a sok közül, a tünetek néha átfedik egymást, a bélproblémák egybeesnek a térdproblémákkal, a pikkelysömör kiütések által előidézett sarokfájdalom. Amikor a reumatológusok körülhatárolták, bár, szigorú határokat hoztak létre, egy betegség, amelyet a férfiak kinézete határoz meg. Előfordulási gyakoriságáról is beszámoltak. Az irodalom szerint a japánoknál ritkább, mint a kínaiaknál; gyakoribb az észak-európaiak és bizonyos Amerikai őslakos csoportok között, nagyon ritka a szubszaharai afrikai származásúak körében. Nem meglepő, hogy a kategóriákat gyakran versenybe fordítják.
de a faj megbízhatatlan proxy a genetikai valószínűségek komplex kölcsönhatására, amelyek valakinek a családja múltjában rejlenek. Vegyük Dawn Gibsont, egy egészségügyi írót és betegvédőt, aki Detroiton kívül él. “Én vagyok az, akit a szerető generáció részének hívnak. Anyám fehér, apám Fekete. A Legfelsőbb Bíróság Loving v.Virginia döntése miatt házasodhattak össze” – mondta. Apja genomjában valószínűleg fehér nemi erőszak nyomai voltak a rabszolgaság alatt. Feketének vallja magát, az amerikai társadalom pedig így olvassa. Ahogy ő fogalmazott, ” Ha látsz az utcán sétálni, soha nem tudnád, mennyi Európai származásom van.”
“azt mondta nekem, hogy nem fog többet megvizsgálni, mint bármelyik másik orvos, hogy kizárt, hogy bármi más baj legyen velem.”
Wilson Minionette, mint beteg és adminisztratív asszisztens a Duke Egyetem Orvostudományi Karán
Gibson önreplikáló hipotézisnek tekinti: amint azt a fekete nőknél ritkának tekintik, így az orvosok kevés súlyt adnak lehetséges diagnózisként. Nehéz bevonni a kutatásba azt, amit még nem diagnosztizáltak. Az a tény, hogy orvosról orvosra kell húzni, csak gyanúsabbá teszi a következőt. Wilson Minionette, Graham, N. C., emlékszik egy reumatológusra, aki ezt kifejezetten mondta. “Azt mondta nekem, hogy nem fog tovább vizsgálni semmit, mint bármelyik másik orvos, hogy nincs mód arra, hogy bármi más baj legyen velem. Felállt és kisétált a szobából” – emlékezett vissza. “Annyira összetörve éreztem magam.”
még az online betegcsoportokban is, ahol megoszthatja a frusztrációt, figyelmeztethet másokat bizonyos klinikusoktól — ahol a kutatók gyakran keresnek résztvevőket — ezek a nők megkérdőjelezték tapasztalataikat. Amikor 2011 körül egészségügyi aktivistaként indult, Gibson részt akart venni az AS közösségben. Hamarosan meghátrált, a krónikus fájdalom és a láthatatlan fogyatékosság barátságosabb terepére. “Nem éreztem magam biztonságban” – mondta. “A többi beteg ellenségessége — ez a vágy, hogy fehér betegségben szenvedjen — csak annyira erős volt.”
jobb lett, és visszatért. Ennek ellenére 2017 — ben meglepődött, amikor egy Columbus-i gyógypedagógus üzenetet küldött neki: online csoportot indított fekete nők számára az AS-egyablakos ügyintézéssel, Taylor-Gentry szerette mondani, az önkénteseket kereső kutatók számára. Talán mint blokk, meg tudják változtatni a betegségükről szóló narratívát.
kizárva
kezdetben csontban írt történet volt. Az anatómusok csontvázakat találtak a templom udvarán vagy a charnel házban, amelyen a csigolyák között meszesedett hidak láthatók. Egy 19. századi neurológus azt írta, hogy a hát “merev, mint egy bot”; egy 1930-as évekbeli orvos megalkotta a “bambusz gerinc” kifejezést.”Néhányan utalásokat láttak erre a Természettudományi múzeumokban és a reneszánsz templom kriptáiban, egyiptomi múmiákban és a Medici család tagjaiban. Egy talán túlbuzgó orvos posztumusz diagnosztizált egy kubai krokodilt, egy kanári-szigeteki szerzetesfókát és egy őskori német barlangi medvét.
a DNS ábrázolására szolgáló finomszemcsés eszközökkel homályos kép alakult ki arról, hogy mi történhet. A betegséget a HLA-B27 néven ismert variánssal társították, egy olyan génben, amely segít az immunrendszernek megkülönböztetni a másikat az önmagától. Ez biztosítja az utasításokat egy molekula egy bevágás vagy horony – egyfajta mikroszkopikus gubanc a fehérje bit a baktériumok és vírusok. Miután egy idegen töredéket elkaptak, a sejt felszínére húzzák, jelezve az immunrendszer erősítését, néha megjelölve a sejtet selejtezésre, mint egy rózsaszín X spray-t, amelyet egy beteg fára festettek.
úgy tűnik, hogy abból a hibából származik, ami elakad, a test a saját fehérje bitjeit kórokozóként olvassa — különösen azokat, amelyeket a rugalmas porc, ahol a csont és a rugalmas szövet találkozik. Ez lehet a molekuláris mimika esete, a támadók olyan díszeket fejlesztenek ki, amelyek önmagunk szilánkjainak tűnnek. A szakértők gyakrabban feltételeznek egy rosszul összehajtott fehérjét, ami a sejt felszínét abnormálisnak tűnik, és vonzza az immunrendszer haragját. Akárhogy is, az eredmény gyulladás, amely erodálja a porcot, néha a csontot.
a tévedések azonban nem feltétlenül állnak meg itt. Ahogy Walter Maksymowych, az Alberta Egyetem reumatológusa elmagyarázta, a dolgok elromlhatnak a csont fokozatos újranövekedéséért felelős Építőipari személyzettel. “Túl dús” – mondta. Ez volt a súlyos, mint: csontos sarkantyúk és hidak, kísérteties fehér egy röntgenen, ahol a lágyabb Szövet szürkének kellett volna lennie. Csak az elmúlt két évtizedben, az MRI finomságával, a reumatológusok rájöttek, hogy hány spondyloarthritises beteg hiányzott. A vizsgálatok vizet mértek a testben, fájdalmas gyulladást tártak fel az ízületekben, ahol még nem voltak látható változások a csontban.
” amikor csak röntgensugarakat néztünk, volt idő, amikor azt gondoltuk, hogy a férfi-nő arány 9: 1. Most már tudjuk, hogy 1 az 1 – hez” – mondta Maureen Dubreuil, a Bostoni Egyetem reumatológusa. Miért különböznek a bemutatók, nem világos: a jelen lévő hormonok, a gének és a környezeti tényezők homályos összefonódása. Nyilvánvaló, hogy ezek a minták átfedik a társadalmi mintákat — nevezetesen, a nők tapasztalatainak hitetlensége. A hátfájás gyakori panasz, sok lehetséges kiváltó tényezővel. Az MRI-k költségesek és gyakran elérhetetlenek. Ortopéd vagy csontkovácsok esetleg nem auto-gyulladásos betegségek szem előtt tartva, vagy lehet, hogy nem társítani őket a betegek, akik meg egy bizonyos módon. “Ez oda vezet, hogy a nők évtizedek óta nem diagnosztizáltak hátfájást, ha nem egész életükben” – mondta Dubreuil.
az orvos munkájának része, hogy láthatóvá tegye a betegséget, hogy egy magyarázó narratívát láthasson abban az impresszionistában, amelyet a beteg ad. A gének ebben is szerepet játszanak. A több mint száz variáns spondyloarthritishez kapcsolódik, de a HLA-B27 a leginkább korrelált, a legjobban tanulmányozott, az orvosok által tesztelt. Ez ad egy nyom, nem egy holtbiztos diagnózis. A legtöbb beteg rendelkezik a variánssal, de HLA-B27 pozitív lehet, és nem lehet a betegség, csakúgy, mint a betegség, és negatív lehet a HLA-B27-re. Néhány orvos fejében azonban a változat és a betegség szinonimává vált, kitörölve a finomságokat: nincs “géned”, tehát valami másnak kell lennie. Úgy gondolják, hogy az érintett fekete betegek kisebb hányada pozitív — ez egy másik lehetséges akadály a diagnosztizálásban.
ezek a genetikai vizsgálatok valami mást is felfedtek. A HLA-B27-tel való kapcsolat először 1973 áprilisában jelent meg, két hét különbséggel megjelent cikkben. A betegséget már a fekete betegeknél szokatlannak írták le-a ritkaság pedig a kirekesztés ürügyévé vált. Egy tanulmány, Londonból, nézett” kétségtelen, klasszikus”, mint: együtt bárki, aki bél-vagy bőrproblémák, a kutatók azt írták, ” nem kaukázusi kizárták.”A másik Los Angelesből jött. Megemlítette a fekete betegek tesztelését, de eredményeikről “ezen a kaukázusi sorozaton kívül” számoltak be, nem pedig a statisztikai elemzés részeként — utólag. Még a 90-es években is, néhány kutatás, amely tisztázta ezt a fajta asszociációt, kifejezetten a fehér résztvevőkre korlátozódott. Az elkülönülés feltételezése beágyazódott a tervbe.
‘azt akartam, hogy a többség’
Taylor-Gentry nőtt fel fogott világok között. Ott volt Lanier világa, ahol azt kívánta, bárcsak ne lenne Fekete, ahol azt kívánta, bárcsak olyan lehetne, mint mindenki más, a lányok lehajtott hajjal, még mindig nedvesen érkeznek. Aztán ott volt a nagymamája házának világa, az ország legrégebbi Fekete egyházi Egyesületének helyi fejezetének központja, ahol lehetetlenül királyi hölgyek gyűltek össze, hogy megtervezzék a választói regisztrációs meghajtókat, ahol megtanulta elkészíteni a Parker House tekercseket, vajkéssel behúzva őket, óvatosan összehajtva a tésztát a megfelelő szelídség elérése érdekében.
nagyapja túlélte a Tulsa faji mészárlást. Soha nem beszélt róla. Csak akkor tudta meg, amikor megtudta az iskolában, és megkérdezte a nagymamáját, aki azt mondta, hogy a nagyapja éppen megúszta. 1921-ben volt, és 10 éves volt. A hatóságok segítségével egy fehér csőcselék tépte át Greenwoodot, százakat gyilkolt meg, ezreket hagyva hajléktalanná. Korábban virágzó környék volt, ” a fekete Wall Street.”Utána nem sok maradt, csak törmelék és füst. Taylor-Gentry nagyapját menekülés közben felkapta egy pár, és a Kongresszusi Központba vitték, amely egyfajta lakóhelyüket elhagyni kényszerült személyek táborává vált.
mire Taylor-Gentry megérkezett az iskolába, a város deszegregációs terve kevesebb mint egy évtizedes volt. “Nem a sarkukat húzták, hanem az egész lábukat húzták” – mondta Julius Pegues, az iskola tisztviselőinek közösségi szószólója. Amikor egy szövetségi bíró elrendelte őket, hogy készítsenek tervet, válaszuk a Carver bezárása volt, egy fekete Középiskola. Pegues számára ez sértés volt, egy törlési kísérlet: “tudtuk, és még mindig tudjuk, hogy amikor bezárják az iskolákat, közösségek halnak meg.”Ő és más szülők három hetet töltöttek egy adományozott templomépület takarításával, hogy létrehozzák a Carver Freedom School-t. Pénzt gyűjtöttek egy igazolt igazgató felvételére; ugyanolyan béreket fizettek a tanároknak, mint a Tulsa állami iskolák. A következő félévre a tulsai iskolaszéknek új terve volt, amely magában foglalta Carver újranyitását.
unokatestvérei Kansas City-ben gúnyolták a család oldalát, mert nem voltak elég feketék. Egy, Melissa Vaughns-Guein, emlékszik Taylor-Gentry apjára, aki egy külvárosba költözött, amely “a fehérek közül a legfehérebb” volt — “nem tudok kocogni azon a környéken, ahol a nagybátyám él,” azt mondta. Ez a fajta megjegyzés nem zavarta őt. Az IBM-nek dolgozott. Mindig is rendíthetetlen volt.
de nem akarta, hogy Taylor-Gentry történelmileg fekete főiskolára vagy egyetemre járjon. A nővére Langstont választotta, ahol anyai dédapjuk tanított szabást, ahol anyai nagyanyja tanult, és ő ezt jobban tudta, mint hogy tiltakozzon. A másik ikerben látta az esélyét. Azt mondta neki, hogy jobb lenne egy PWI — ben-egy elsősorban fehér intézményben -, és választott neki egyet, amíg meg nem győzte. “Mert abban a korszakban a szüleim számára a fehér jobb volt” – mondta. “Apám nem érezte úgy, hogy az emberek jelentős diplomának fogják tekinteni a diplomámat, mert egy fekete egyetemről származott.”
rosszul tett. Úgy érezte, mintha sodródna. Amikor egy ohiói HBCU hirdetése felbukkant a tévében, megakadt a szeme. Volt egy nagynénje Columbusban, és az ő segítségével elintézte, hogy titokban áthelyezzék a központi államba. “Nem mondtam el apámnak. Azt mondtam neki, hogy Angie nénivel töltöm a nyarat, és dolgozom ” – mondta. Minden cuccát oda vitte. Teljesen beiratkozott. Aztán tudatta az apjával. “Apám olyan volt ,mint:” nem, csak gyere vissza.'”
maradt. Előtte megijedt. Az unokatestvérei gúnyolódtak rajta, hogy olyan fehéren beszél. Attól félt, hogy még ott sem lesz a helyén. Miután találkozott szobatársával, bár, a szorongás eltűnt. Helyesnek éreztem. “Nem akartam többé kisebbség lenni” – mondta. “Én akartam lenni a többség.”
a “kevés adat”
2017 májusában egy kedden Taylor-Gentry üzenetet tett közzé a Facebook egyik nagyobb ankilozáló spondylitis támogató csoportjában. Ő barangolt csoportról csoportra magát, keres egy, ami jól érzik magukat, az online fórumok azoknak reumatológiai betegségek általánosabban, még egy olyan betegség nem volt, de hasonló tünetekkel. Most, hogy újba kezdett, rájött, hogy lehetnek mások, mint ő ezeken a helyeken, akiknek azt mondták, hogy az ügyük egyedülálló.
“a nevem Christi, és van egy támogató csoportom a fekete nők számára, akiknek AS-je van” – írta. A cél-folytatta-az volt, hogy “legyen egy hely, ahol összegyűlhetünk, és remélhetőleg elnyerjük az orvosi közösség figyelmét, hogy kielégítsük sajátos igényeinket.”
sokan támogatták. A csoport adminisztrátorai tapsoltak az ötletnek. De az első felbukkanó megjegyzés azt illusztrálta, hogy miért akart új csoportot alapítani. Taylor-Gentryt azzal vádolta, hogy ” valóban kissé rasszista.”Egy másik beteg hüvelykujjával lefelé reagált az üzenetére. “Annyira, hogy támogatjuk egymást … mindannyiunk megosztása határozottan nem jó ötlet …” – írta az illető. Egy másik beteg megjegyezte: “azt hittem, mindannyian rokon emberek vagyunk, akik megpróbálják támogatni egymást … függetlenül attól, hogy milyen színűek vagyunk. Nagyon csalódott — – tette hozzá egy szomorú arcú emoji. Az első hozzászóló visszatért, hogy elmondja, ha csak fehér csoportot alapított volna, felfordulás lenne.
ez egy gyakori visszahatás: a fehér emberek azzal vádolják azokat, akik rasszistaként azonosítják a rendszerszintű rasszizmust, és megosztottságot vetnek. Gyakran használják a valós igazságtalanságok papírra vetésére. A méltányossági erőfeszítések támadásként való megjelölése a status quo fenntartásának egyik módja — öntudatlanul vagy sem.
szíve a történelem hosszú indáinak tudatlansága volt, hogy ezek a hurkok és tekercsek hogyan tekerednek át a mindennapokban. Taylor-Gentry válaszaiban újra és újra kifejtette, hogy motivációja nem a felsőbbrendűség vagy a kirekesztés. A csoport nem volt senki ellen. Inkább azokat próbálta láthatóvá tenni, akiknek tapasztalatai láthatatlanok vagy kitöröltek.
ő és mások arra is kíváncsiak voltak, hogy a betegség másképp nyilvánulhat — e meg néhány fekete betegben, mint sok fehér társukban-erre a kérdésre a csoport segíthet válaszolni. A tudományos irodalomban is felvetődött. Egy 2017-es tanulmány megállapította, hogy szinte minden elemzésben — a gyulladás mérésében, a tesztek megmutatásában, hogy milyen jól tudsz mozogni a napi tevékenységeken — a fekete betegek átlagosan súlyosabb betegségben szenvedtek. Hasonló megállapítást tett közzé egy másik csapat 2020-ban.
“minél tovább várunk az emberek diagnosztizálására, annál nehezebb kezelni őket.”
Lianne Gensler, az UCSF reumatológusa
míg a második tanulmány szerzői úgy gondolták, hogy valamiféle nagyrészt genetikai hatást észlelnek, más reumatológusok levelet írtak a folyóiratnak, amely más hipotézist sugallt: “lehetséges, hogy a kevésbé súlyos betegségben szenvedő afroamerikai betegek nagyobb hányadát nem sikerült diagnosztizálni, mint a fehérek.”
az is lehet, hogy a diagnózis keresésével töltött évek lehetővé tették a gyulladás ellenőrizetlen pusztítását. Ahogy Lianne Gensler, a Kaliforniai Egyetem, a San Francisco-i reumatológus és a 2017-es cikk szerzője kifejtette: “minél tovább várunk az emberek diagnosztizálására, annál nehezebb kezelni őket.”
újabb kutatások utaltak arra, hogy az ellátáshoz való hozzáférés az egyik lehetséges magyarázat a betegség súlyosságának hiányára. “Tudjuk, hogy a prevalencia alacsonyabb a fekete betegeknél, de a Medicaid beiratkozott betegeknél is” – mondta Ogdie, a Pennsylvaniai Egyetem reumatológusa, aki az év elején közzétette a faj és a biztosítási fedezet elemzését a spondyloarthritisben.
tanulmánya nem tudta konkrétan felvenni az aluldiagnosztikát — nehéz egy adatbázisban keresni a hiányt—, de a számok arra utaltak, hogy ott rejtőzhet. Ha elég szegény ahhoz, hogy jogosult legyen a Medicaid-re, akkor kevésbé valószínű, hogy betegsége van, valószínű, hogy kevésbé volt köze ahhoz, hogy a jelek a testedben voltak-e, és inkább ahhoz, hogy az orvosi világ milyen nehézvé tette az Ön számára, hogy belépjen és navigáljon. 2019-ben a fehér nem Idős amerikaiak 15% – a volt Medicaid, míg a fekete amerikaiak 33% – a volt.
a kérdés mindenféle változót magában foglal, amelyeket ki kell bontani. A kutatók futó spondyloarthritis klinikai vizsgálatok azt mondják, hogy még nehezebb toborozni Fekete önkéntesek, mint más területeken, mert teszik ki egy ilyen kis szelet a betegpopuláció. A nagyobb számokkal megbízhatóbb eredmények jönnek létre. Ahogy Paras Karmacharya, a Vanderbilt Egyetem reumatológusa írta egy e-mailben: “még mindig viszonylag kevés adatunk van a faji/etnikai csoportokról a spondyloarthritisben általában.”
“hatalmas ösztönzés”
Taylor-Gentry csoportjának jelenleg körülbelül 240 tagja van, és 30 új várja, hogy átvilágítsák és beengedjék — nem hatalmas, de jóval meghaladja a 20 fekete nőt, amint a reumatológusa elmondta neki, hogy az Egyesült Államokban eddig nem jutottak tudósok. Más betegségek beteg aktivistái azonban kimutatták, hogy az ötlet áthidalhatja az alulreprezentált betegek és a kutatók közötti szakadékot.
Teresa Akintonwa esetében talán túl jól működött. Megalapította a fekete Covid-19 túlélőket a Facebook-on, ahol megvitathatták azokat a hosszú Covid tüneteket, amelyeket orvosaik és munkáltatóik nem vettek komolyan. 1600 tagra nőtt-és az Akintonwa postaládája tele volt orvosok, idegtudósok és antropológusok kéréseivel. Először, megengedte, hogy többen csatlakozzanak a csoporthoz, toborozni kutatásaikhoz. Felhatalmazni akarta a tagokat, hogy segítsen tájékoztatni a tudományos közösséget arról, hogy min mennek keresztül, és ösztönözze a kutatásokat, amelyek kezeléseket eredményezhetnek. “De úgy érezte, hogy az emberek csak azért jönnek, hogy vegyenek, vegyenek, vegyenek” – mondta.
azt szeretné, ha többen már a kezdettől fogva nyíltan nyilatkoztak volna céljaikról, és visszatértek volna a csoporthoz, hogy megosszák az eredményeket. “Bizonyos értelemben megsértődtem-folytatta -, mert ott voltunk, ahol az elején voltunk, ahol az egészségügyi ellátás — vagy a kutatás — nem igazán rólunk szól. Ez arról szól, hogy megpróbálja ellenőrizni a napirenden lévő dolgokat, hogy azt mondja, hogy te tetted.”
néhány a spondylitis ankylopoetica csoport úgy érzi, egy hasonló fajta kiábrándulás. De ez nem jelenti azt, hogy nem látják a kutatást, mint egy módja annak, hogy gyógyszert kapjanak, hogy komolyabban vegyék a fájdalmukat.
Tolliver, akinek a diagnózisa 30 évig tartott, két gyógyszeripari vállalat fizetett betegtanácsadó testületében ül, de nincsenek illúziói a gazdaságról. Neki, ha az orvosbiológiai világ a spondylitis ankylopoeticában szenvedő fekete nők bevonása felé kúszik, legalább részben azért, mert kiaknázatlan piacot képviselnek. “Nem is folytatnánk ezt a beszélgetést, ha a gyógyszergyártók nem álltak volna elő ezekkel a biológiai anyagokkal 20 évvel ezelőtt” – mondta. Látja, hogy mindenhol hirdetik őket:az orvosok irodáiban, kereskedelmi szünetekben, online. A családja és a barátai folyamatosan hívogatnak, hogy azt mondják: “láttam a gyógyszeredet a TV-ben!”Ezeknek az immunszuppresszív gyógyszereknek a listaára meghaladja az évi 71 000 dollárt.
“olyan sok pénz van ebben a kezelésben. Tehát van egy hatalmas ösztönző, ” azt mondta. Ahogy látja, jelenléte a vállalati fókuszcsoport találkozókon ehhez kapcsolódik. “Nem azért, mert szeretik a feketéket vagy a nőket, vagy valóban segíteni akarnak nekünk. Azért dolgoznak, hogy pénzt keressenek. Nem véletlenül hívják Big Pharma-nak. És nem haragszom rá. Mert, tudod, nélküle nem tudnám úgy élni az életemet, ahogy én.”
Wilson, aki egy reumatológus sétált ki rajta, miután látta az aktáját, adminisztratív asszisztensként dolgozik a Duke Orvosi Iskolájában, és felhívja a figyelmet a diákokra. Neki, ott kezdődik a probléma. “Nagyon sok copay van elpazarolva, mert az orvos nem néz túl azon, amit tanítottak” – mondta, hozzátéve: “csak nem hiszem, hogy a beteget el kell utasítani kábítószer-keresőként vagy érvénytelennek, csak azért, mert nincs megfelelő fajuk vagy nemük.”
dedikált hely
Taylor-Gentry megpróbált visszamenni Tulsába. Megpróbált tanítani az állami iskolákban, ahol felnőtt, de nem érezte helyesnek. Szerette Megmutatni a gyerekeknek, hogyan kell rajzolni egy rácsszerű rácsot, amelyben kiszámíthatja a kétjegyű szorzást, a problémát kisebb, vizuálisabb lépésekre bontva. Szerette megbökte őket felé stabilabb ritmust az olvasás. De megérkezve Tulsába, úgy érezte, hogy a megközelítése és az iskola nem gél.
jelenleg Dallasban él és dolgozik. Néha azt kívánja, hogy egész hetét egy dedikált térben töltse, mint Columbusban, egy erőforrás-szoba a gyerekek számára, személyre szabott oktatási programokkal, ahelyett, hogy az Általános osztályteremben íróasztalok mellett guggolna, segítve őket a kiosztott munka kibontásában. Körülbelül hetente egyszer vagy kétszer, kivesz néhány diákot, és lépésről lépésre lebontja a fogalmakat, hogyan kell megérteni, hogy mi a térfogat, hogyan kell kiszámítani a henger vagy a kúp térfogatát.
a spondylitis ankylopoetica csoport a szabadidejében történik, amikor csak van ideje. Néha csend van. Vannak pillanatok, amikor úgy érzi, mintha olyan sok orvosi rasszizmust vizsgáltak volna meg — mindegyiket kifordították, összehasonlították a jegyzeteket, összefűzték őket, hogy ábrázolják az Általános söpörést—, hogy kimerítették a témát. De aztán egy új személy csatlakozik, vagy valaki rosszul fellángol, vagy sajátos tünete van, vagy sértő interakció az orvossal, és posztot tesz. Van egy szélroham a megjegyzéseket, hangulatjelek, tetszik, egyfajta online válasz egy orvosi chart tele orvos szkepticizmus: “a beteg panaszkodik”,” a beteg azt állítja, hogy ” professzionalizált kifejezések, amelyek a testi érzést úgy hangzik, mintha nem valós lenne. Nincs fájdalom elbocsátása, nincs hipochondria vádja.
nem minden hozzászólás szól Bechterew-kór. Amikor valaki trükkös kapcsolatban állt a mostohafiával, örvény volt a szülői tanácsokkal. Amikor Taylor-Gentry arról írt, hogy ikertestvére elhagyta a Covid-19-et, a közös bánat kiáradt.
még akkor is, ha nincs sok tevékenység, amikor mindenki elfoglalt, a puszta létezése kényelmet jelent, mintha egy ismerős hely lenne, ahová visszatérhetsz, és nyugodtan érezheted magad, valahol, ami kétségtelenül a tiéd.