Lo que Christi Taylor-Gentry más recuerda de tercer grado son los momentos en que la enseñanza se detuvo y ella y su hermana gemela fueron echadas de la habitación. Eran nuevos en la primaria Lanier. Sus padres se divorciaron recientemente, y su madre vivía en una subdivisión en el extremo noroeste de Tulsa, Oklahoma., con estanques artificiales y calles sin aceras con curvas.
Era la década de 1970, dos décadas después de Brown v.Board of Education, pero las escuelas de Tulsa apenas habían sido arrastradas hacia la desegregación. Los padres de Taylor-Gentry eligieron Lanier, en el lado sur: una escuela en la parte blanca de la ciudad, pensaron, tendría más que poner en la educación de sus hijos. Cada mañana, antes del viaje de 20 minutos, ella y su hermana se despertaban a las 5, se sometían a los peinados vociferantes de su madre o recibían un ligero golpe de peine en la cabeza.
Eran los únicos estudiantes negros allí. Hicieron amigos, se convirtieron en Pájaros Azules, vistieron el uniforme de chalecos rojos sobre camisas blancas, con faldas azules y calcetines hasta la rodilla. Ese año, «Roots» salió en ABC, y una compañera de clase comenzó a llamarla Toby, el nombre que el dueño de esclavos le da al personaje principal de la miniserie. De vez en cuando, un niño usaba la palabra con N al alcance del oído de un maestro, y la clase se paraba. Había una conversación, mientras Taylor-Gentry y su hermana eran enviadas a ayudar con los niños del jardín de infantes, o a buscar tal y tal en la sala de maestros, o a leer en la biblioteca. Amaba a la Sra. Piggle-Wiggle, cómo Hubert, que no quería recoger sus juguetes, terminó atrincherado y tuvo que recibir la cena a través de su ventana, en los dientes de un rastrillo de jardín.
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Ella provenía de una familia de maestros, generaciones de ellos, y también se convirtió en una, en Ohio, donde había ido a la universidad. Pero entonces, cuando tenía unos 40 años, el dolor en las articulaciones comenzó a interponerse. Había comenzado con las rodillas y la parte baja de la espalda a los 20 años, ahora, el latido en el codo la despertaba en las primeras horas, como si de alguna manera se lo hubiera roto mientras dormía. Algunos días era difícil moverse. Un médico lo descartó como una peculiaridad de la herencia. Otro dijo fibromialgia, y la puso en medicamentos que no ayudaron. Un psiquiatra le dijo que tenía que seguir adelante: solo hazlo, como decía el anuncio de Nike.
Finalmente, se encontró en la oficina de un reumatólogo en Columbus, con las articulaciones dolorosamente jaladas y giradas. Después, cuando el médico la ayudó a bajar de la mesa de examen, dijo que estaba bastante seguro de que era espondilitis anquilosante. Lo escribió para ella, para que pudiera buscarlo. Se encontraba típicamente en hombres blancos, continuó; no creía que pudiera haber más de 20 mujeres negras en Estados Unidos que lo tuvieran.
Taylor-Gentry se sorprendió. Era un buen médico, uno de los mejores que había visto: problemas amables, minuciosos y exploratorios que otros no habían tomado en serio. ¿Pero en realidad tenía esta enfermedad? Cuando lo buscó, no había casi nada sobre mujeres negras en los artículos científicos que encontró. ¿Era realmente una rareza? No era una buena sensación, esta extraña sensación de estar solo. Había algo familiar al respecto, como entrar en una habitación que reconoces pero no puedes ubicar.
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Una hipótesis autorreplicante
Incluso para un paciente «estereotipado», la espondilitis anquilosante puede tardar años en diagnosticarse. Si, como Taylor-Gentry, te ven como una anomalía, el retraso puede ser aún más extremo. Para Wendy Covington, tomó una década. Comenzó en sus rodillas, como si alguna pieza crucial estuviera siendo arrancada de su lugar. Llamó a su madre, que vive cerca de ella en Carolina del Norte. «Le dije:’ ¿Puede traerme el andador que usaba la suegra del tío Eddie? Lo necesito. No puedo caminar.La suegra del tío Eddie tenía 90 años; Covington tenía 28. En el hospital, el dolor se desvaneció con esteroides. Pero no hubo diagnóstico. Cuando los amigos llamaron, preocupados, preguntando qué estaba mal, no estaba segura de qué decir. «Ninguno de los médicos sabía qué era esto», dijo.
Para Roz Tolliver, de Merced, California, tomó 30 años. Su padre tenía las vértebras totalmente fusionadas. No podía levantar la barbilla del pecho. Había crecido como aparcero, mintió sobre su edad para alistarse en la Segunda Guerra Mundial y largarse de Misisipí.»No era de los que se quejaban. Solo después de su muerte, cuando obtuvo los registros de su padre del Departamento de Veteranos, se dio cuenta de que sus muchos síntomas inexplicables reflejaban los suyos. Se lo dijo a sus médicos. «Simplemente lo descartaron», dijo.
No fue lo único que descartaron. Estaba el latido en su hueso pélvico, en el que su médico de manejo del dolor no creyó hasta que aterrizó en Urgencias por otra cosa. Por casualidad, un escáner reveló un problema en el cartílago de su arco púbico. «Lo llevé a mi médico y se lo mostré; fue entonces cuando me miró y me dijo: ‘Oh, vaya, ahí tienes dolor.’Es tan insultante», dijo. Lo mismo con su hombro. «Me siento como una mujer negra, no me toman en serio. Hasta que la evidencia esté al frente, esta evidencia objetiva, no se me debe creer.»
Ese patrón de despido está bien documentado y está muy extendido. Pero en la espondilitis anquilosante, está arraigada de forma única. «Cuando las personas estaban en la escuela de medicina, incluso cuando yo estaba en la escuela de medicina, se les enseñaba que este trastorno específico realmente ocurre en esta población de pacientes en particular», dijo el reumatólogo Alexis Ogdie, director del programa de espondiloartritis de la Universidad de Pensilvania. Obtuvo su doctorado en 2006. ¿Cuál fue la foto que dieron sus profesores? «La enfermedad de un joven blanco.»
AS se encuentra en una especie de enredo espinoso, donde el misterio biológico, la discriminación de género, las diferencias de sexo, el racismo y la genética se encuentran. No es la única «enfermedad blanca» (una etiqueta pegada tanto en la fibrosis quística como en la esclerosis múltiple). Tampoco es el único en el que las mujeres corren un mayor riesgo de ser diagnosticadas erróneamente (no busque más allá del humilde ataque cardíaco). Probablemente no es la única en tener la dudosa distinción de ser ambas: después de todo, estas fuerzas acechan aparentemente en todos los rincones de la medicina. Lo que se distingue es la forma en que los pacientes han comenzado a nombrar la misoginia y el mal uso de la raza que ha dado forma a su enfermedad, desenredando cómo llegó a ser. Incluso a medida que la ciencia cambia, han visto que los viejos hábitos clínicos de la mente permanecen, lo que a su vez puede afectar a la ciencia.
Clásicamente, se conocía como una enfermedad de inflamación y crecimiento excesivo de hueso en la columna vertebral. Ahora, se entiende que es parte de un espectro, una forma de espondiloartritis entre muchas, síntomas a veces superpuestos, problemas intestinales que coinciden con problemas de rodilla, dolor en el talón presagiado por erupciones psoriásicas. Sin embargo, cuando los reumatólogos estaban demarcando, crearon fronteras estrictas, una enfermedad definida por cómo se veía en los hombres. También se informó de que su prevalencia variaba. La literatura dice que es más raro en los japoneses que en los chinos; más común entre los europeos del Norte y ciertos grupos de nativos americanos, muy raro en los de ascendencia africana subsahariana. Como era de esperar, las categorías a menudo se traducen en raza.
Pero la raza es un proxy poco fiable para la compleja interacción de probabilidades genéticas que podrían estar en el pasado de la familia de alguien. Tomemos a Dawn Gibson, una escritora de salud y defensora de pacientes que vive con AS fuera de Detroit. «Soy lo que se llama parte de la Generación Amorosa. Mi madre es blanca, mi padre es Negro. Se les permitía casarse debido a la decisión de la Corte Suprema Amoroso v. Virginia,» ella dijo. El genoma de su padre probablemente tenía rastros de violación blanca durante la esclavitud. Se identifica como negra, y la sociedad estadounidense la lee como tal. Como dijo, » Si me ves caminando por la calle, nunca sabrás cuánta ascendencia europea tengo.»
«Me dijo que no iba a mirar nada más lejos que ninguno de los otros médicos, que no había forma de que algo más pudiera estar mal conmigo.»
Esbirro Wilson, COMO paciente y asistente administrativo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke
Gibson lo ve como una hipótesis autorreplicante: COMO se considera raro en las mujeres negras, los médicos le dan poco peso como posible diagnóstico. Es difícil incluir en la investigación lo que no ha sido diagnosticado. El hecho de tener que arrastrar de médico en médico solo hace que el siguiente sea más sospechoso. La esbirro Wilson, de Graham, Carolina del Norte, recuerda a un reumatólogo que lo dijo explícitamente. «Me dijo que no iba a mirar nada más allá de ninguno de los otros médicos, que no había manera de que algo más pudiera estar mal conmigo. Y se levantó y salió de la habitación», recordó. «Me sentí tan aplastada.»
Incluso en grupos de pacientes en línea, donde se puede compartir la frustración, advertir a otros lejos de ciertos médicos, donde los investigadores a menudo buscan participantes, estas mujeres encontraron sus experiencias cuestionadas. Cuando comenzó como activista de la salud, alrededor de 2011, Gibson había querido involucrarse en la comunidad de AS. Pronto retrocedió, hacia el terreno más acogedor del dolor crónico y la discapacidad invisible. «No me sentí segura», dijo. «La hostilidad de muchos de los otros pacientes, este afán por tener una enfermedad blanca, era muy fuerte.»
Ha mejorado, y ella ha vuelto. Aún así, se sorprendió en 2017 cuando un maestro de educación especial en Columbus le envió un mensaje: Estaba comenzando un grupo en línea para mujeres negras con una ventanilla única, le gustaba decir a Taylor — Gentry, para investigadores en busca de voluntarios. Tal vez como un bloque, podrían influir en la narrativa sobre su enfermedad.
Excluido
Inicialmente, era una historia escrita en hueso. Los anatomistas encontraron esqueletos en el patio de la iglesia o en el cementerio mostrando puentes calcificados entre las vértebras. Un neurólogo del siglo XIX escribió sobre una espalda «rígida como un palo»; un clínico de la década de 1930 acuñó el término «espina de bambú».»Algunos han visto indicios de ello en museos de historia natural y criptas de iglesias renacentistas, en momias egipcias y miembros de la familia Medici. Un médico quizás demasiado entusiasta diagnosticó póstumamente un cocodrilo cubano, una foca monje de las Islas Canarias y un oso cavernícola prehistórico alemán.
Con herramientas de grano más fino para trazar el ADN, surgió una imagen borrosa de lo que podría estar sucediendo. Se descubrió que la enfermedad estaba asociada con una variante conocida como HLA-B27, en un gen que ayuda al sistema inmunitario a distinguir al otro de uno mismo. Proporciona las instrucciones para una molécula con una muesca o ranura, una especie de enganche microscópico para los bits de proteína de bacterias y virus. Una vez que se atrapa un fragmento extraño, se arrastra a la superficie de la célula, señalando para respaldo inmunológico, a veces marcando la célula para el sacrificio, como una X rosa pintada con aerosol en un árbol enfermo.
COMO parece surgir de un error en lo que se engancha, el cuerpo lee algunos de sus propios bits de proteína como patógenos, específicamente, los que se desprenden del cartílago elástico donde se unen el hueso y el tejido elástico. Podría ser un caso de mimetismo molecular, atacantes desarrollando adornos que los hacen parecer fragmentos de nosotros mismos. Más a menudo, los expertos plantean la hipótesis de que una proteína mal plegada hace que la superficie de la célula se vea anormal y atraiga la ira del sistema inmunitario. De cualquier manera, el resultado es una inflamación que erosiona el cartílago y, a veces, el hueso.
Sin embargo, los pasos en falso no necesariamente se detienen ahí. Como explicó Walter Maksymowych, reumatólogo de la Universidad de Alberta, las cosas pueden salir mal con el equipo de construcción responsable del crecimiento gradual del hueso. «Es demasiado exuberante», dijo. Ese era el sello distintivo de los AS severos: espolones óseos y puentes, blancos fantasmales en una radiografía donde debería haber estado el gris del tejido más suave. Solo en las últimas dos décadas, con la sutileza de la resonancia magnética, los reumatólogos se dieron cuenta de cuántos pacientes con espondiloartritis habían estado desaparecidos. Las exploraciones midieron el agua en el cuerpo, revelando inflamación dolorosa en las articulaciones donde aún no había habido cambios visibles en el hueso.
«Cuando solo estábamos mirando radiografías, hubo un tiempo en el que pensamos que la proporción de hombres a mujeres era de 9 a 1. Ahora sabemos que es 1 a 1», dijo Maureen Dubreuil, reumatóloga de la Universidad de Boston. No está claro por qué las presentaciones difieren: algunos enredos turbios de hormonas presentes y genes expresados y factores ambientales. Lo que está claro es que estos patrones se superponen con los sociales, es decir, que las experiencias de las mujeres no son creídas. El dolor de espalda es una queja común, con muchos desencadenantes posibles. Las resonancias magnéticas son costosas y a menudo inaccesibles. Es posible que los ortopedistas o quiroprácticos no tengan en mente enfermedades autoinflamatorias o que no las asocien con pacientes que tienen un aspecto determinado. «Lleva a que las mujeres tengan dolor de espalda sin diagnosticar durante décadas, si no toda su vida», dijo Dubreuil.
Parte del trabajo de un médico es hacer visible la enfermedad, ver una narrativa explicativa en la impresionista que da un paciente. Los genes también han llegado a desempeñar un papel en eso. Las variantes en más de un centenar de ellos están asociadas con espondiloartritis, pero el HLA-B27 es el más altamente correlacionado, el más estudiado, el que los médicos prueban. Proporciona una pista, no un diagnóstico seguro. La mayoría de los pacientes tienen la variante, pero puede ser HLA-B27 positivo y no tener la enfermedad, al igual que puede tener la enfermedad y ser negativo para HLA-B27. Sin embargo, en la mente de algunos médicos, la variante y la enfermedad se han convertido en sinónimos, borrando las sutilezas: No «tienes el gen», por lo que tiene que ser otra cosa. Se cree que una proporción menor de pacientes negros afectados son positivos, otro obstáculo potencial para el diagnóstico.
Esos estudios genéticos también revelaron algo más. El vínculo con el HLA-B27 surgió por primera vez en abril de 1973, en dos artículos publicados con pocas semanas de diferencia. La enfermedad ya se describió como inusual en pacientes negros, y la rareza se convirtió en una excusa para la exclusión. Un estudio, de Londres, analizaba «indudable, clásico» COMO: Junto con cualquier persona que tuviera problemas intestinales o de piel, los investigadores escribieron: «Los no caucásicos fueron excluidos.»El otro vino de Los Ángeles. Mencionó la prueba de pacientes negros, pero sus resultados fueron reportados «además de esta serie caucásica» y no parte del análisis estadístico, una idea de último momento. Incluso en los años 90, algunas investigaciones que aclaraban este tipo de asociación se limitaban explícitamente a los participantes blancos. La suposición de separación estaba incrustada en el diseño.
‘Quería ser la mayoría’
Taylor-Gentry había crecido atrapada entre mundos. Estaba el mundo de Lanier, donde deseaba no ser negra, donde deseaba poder ser como todos los demás, las chicas que llegaban con el pelo suelto y todavía mojadas. Luego estaba el mundo de la casa de su abuela, un centro para el capítulo local de la hermandad de mujeres negras más antigua del país, donde damas increíblemente regias se reunían para planificar campañas de registro de votantes, donde aprendió a hacer rollos de casa Parker, sangrándolos con un cuchillo de mantequilla, doblando suavemente la masa para lograr la ligereza adecuada.
Su abuelo había sobrevivido a la Masacre de la raza Tulsa. Nunca habló de ello. Solo se enteró cuando se enteró en la escuela, y le preguntó a su abuela, quien dijo que su abuelo acababa de escapar. Era 1921, y él tenía 10 años. Con la ayuda de las autoridades, una turba blanca atravesó Greenwood, asesinando a cientos y dejando a miles sin hogar. Antes, era un barrio próspero, » the Black Wall Street.»Después, quedó poco más que escombros y humo. El abuelo de Taylor-Gentry había sido recogido por una pareja mientras huían, y llevado al centro de convenciones, que se había convertido en una especie de campamento para personas desplazadas.
Para cuando Taylor-Gentry llegó a la escuela, el plan de desegregación de la ciudad tenía menos de una década de antigüedad. «No estaban arrastrando los talones, estaban arrastrando todo el pie», dijo el defensor comunitario Julius Pegues, de los funcionarios escolares. Cuando un juez federal les ordenó hacer un plan, su respuesta fue cerrar Carver, una escuela secundaria negra. Para Pegues, eso fue una afrenta, un intento de borrado: «Sabíamos, y todavía sabemos, que cuando cierras escuelas, las comunidades mueren.»Él y otros padres pasaron tres semanas limpiando un edificio de iglesia donado para crear Carver Freedom School. Recaudaron dinero para contratar a un director certificado; pagaron a los maestros los mismos salarios que a las Escuelas Públicas de Tulsa. Para el siguiente semestre, la junta escolar de Tulsa tenía un nuevo plan que incluía la reapertura de Carver.
Sus primos en Kansas City se burlaban de su lado de la familia por no ser lo suficientemente negros. Una, Melissa Vaughn-Guein, recuerda que el padre de Taylor-Gentry se mudó a un suburbio que era «el más blanco de los blancos»:» No puedo correr en el vecindario donde vive mi tío», dijo. Ese tipo de comentario no le molestó. Trabajaba para IBM. Siempre ha sido imperturbable.
Pero no quería que Taylor-Gentry fuera a una universidad o universidad históricamente negra. Su hermana había elegido Langston, donde su bisabuelo materno había enseñado sastrería, donde su abuela materna había estudiado, y él sabía que no debía objetar eso. En el otro gemelo, vio su oportunidad. Le dijo que estaría mejor en una PWI, una institución principalmente blanca, y eligió una para ella, la pinchó hasta que se convenció. «Porque en esa época, para mis padres, el blanco era mejor», dijo. «Mi padre no sentía que la gente iba a ver mi título como un título sustancial porque era de una universidad negra.»
Lo hizo mal. Se sentía a la deriva. Cuando un anuncio de una HBCU en Ohio apareció en la televisión, llamó su atención. Tenía una tía en Columbus, y con su ayuda, arregló un traslado clandestino al Estado Central. «No se lo dije a mi padre. Le dije que iba a pasar el verano con mi tía Angie y trabajar», dijo. Movió todas sus cosas allí. Se matriculó por completo. Luego se lo hizo saber a su padre. «Mi padre estaba como,’ No, solo regresa.»
Se quedó. Había estado asustada, de antemano. Sus primos se habían burlado de ella por hablar tan blanco. Le preocupaba que incluso allí estuviera fuera de lugar. Sin embargo, una vez que conoció a su compañera de cuarto, la ansiedad se desvaneció. Se sentía bien. «Ya no quería ser la minoría», dijo. «Quería ser la mayoría.»
Una ‘escasez de datos’
Un martes de mayo de 2017, Taylor-Gentry publicó un mensaje en uno de los grupos de apoyo para la espondilitis anquilosante más grandes en Facebook. Ella misma había ido de grupo en grupo, buscando uno que se sintiera cómodo, desde foros en línea hasta foros para enfermedades reumatológicas en general, incluso uno para una enfermedad que no tenía pero con síntomas similares. Ahora que estaba empezando uno nuevo, pensó que podría haber otros como ella al margen de todos estos lugares, a los que se les había dicho que su caso era único.
«Mi nombre es Christi y tengo un grupo de apoyo para mujeres negras que tienen AS», escribió. El propósito, continuó, era «tener un lugar para reunirse y, con suerte, obtener la atención de la comunidad médica para satisfacer nuestras necesidades específicas.»
Muchos fueron solidarios. Los administradores del grupo aplaudieron la idea. Pero el primer comentario que apareció fue una ilustración de por qué quería comenzar un nuevo grupo en primer lugar. Acusó a Taylor-Gentry de ser «realmente un poco racista.»Otra paciente reaccionó a su mensaje con un pulgar hacia abajo. «Tanto para apoyarnos unos a otros dividing dividirnos a cada uno de nosotros definitivamente no es una buena idea.», escribió la persona. Otro paciente comentó: «Pensé que todos somos personas afines, tratando de apoyarnos mutuamente no sin importar el color que seamos. Muy decepcionado» – y añadió un emoji de cara triste. El primer comentarista regresó para decir que si ella había fundado un grupo solo para blancos, habría un alboroto.
Es un tipo común de reacción violenta: los blancos acusan a aquellos que identifican el racismo sistémico como racistas y siembran división. A menudo se usa para ocultar injusticias reales en juego. Etiquetar los esfuerzos de equidad como ataques es una forma, inconsciente o no, de mantener el status quo.
En su corazón había una ignorancia de los largos zarcillos de la historia, de cómo esos bucles y bobinas serpentean a través de lo cotidiano. Una y otra vez en sus respuestas, Taylor-Gentry explicó que su motivación no era de superioridad o exclusión. Su grupo no era anti-nadie. Más bien, trataba de hacer visibles a aquellos cuyas experiencias habían pasado desapercibidas o habían sido borradas.
Ella y otros también se preguntaron si la enfermedad podría manifestarse de manera diferente en algunos pacientes negros que en muchos de sus homólogos blancos, una pregunta que el grupo podría ayudar a responder. También se había planteado en la literatura científica. Un estudio de 2017 encontró que en casi todos los análisis, medidas de inflamación, pruebas que mostraban lo bien que podía moverse a través de las actividades diarias, los pacientes negros tenían, en promedio, enfermedades más graves. Un hallazgo similar fue publicado por un equipo diferente en 2020.
«Cuanto más esperemos para diagnosticar a las personas, más difícil será tratarlas.»
Lianne Gensler, reumatóloga de la UCSF
Mientras que los autores del segundo estudio pensaron que se había detectado algún tipo de efecto genético en gran medida, otros reumatólogos escribieron una carta a la revista, sugiriendo una hipótesis diferente: «Es posible que una mayor proporción de pacientes afroamericanos con enfermedades menos graves no hayan sido diagnosticados en comparación con los blancos.»
También podría ser que los años pasados buscando un diagnóstico permitieran que la inflamación causara estragos sin control. Como explicó Lianne Gensler, reumatóloga de la Universidad de California en San Francisco y autora del artículo de 2017, «Cuanto más esperemos para diagnosticar a las personas, más difícil es tratarlas.»
Investigaciones más recientes han dado a entender que el acceso a la atención es una posible explicación de la brecha en la gravedad de la enfermedad. «Sabemos que la prevalencia es menor en pacientes de raza negra, pero también en pacientes inscritos en Medicaid», dijo Ogdie, reumatólogo de la Universidad de Pensilvania, quien publicó un artículo que analiza la raza y la cobertura de seguro en espondiloartritis a principios de este año.
Su estudio no pudo detectar específicamente el infradiagnóstico, es difícil buscar una ausencia en una base de datos, pero los números parecían sugerir que podría estar al acecho allí. Si ser lo suficientemente pobre como para calificar para Medicaid significaba que era menos probable que tuviera una enfermedad, lo más probable es que eso tuviera menos que ver con si los signos estaban en su cuerpo y más con lo difícil que el mundo médico le hizo entrar y navegar. En 2019, el 15% de los estadounidenses blancos no ancianos estaban en Medicaid, mientras que el 33% de los estadounidenses negros lo estaban.
La pregunta involucra todo tipo de variables que necesitan desenredarse. Los investigadores que realizan ensayos clínicos de espondiloartritis dicen que es aún más difícil reclutar voluntarios negros que en otras áreas porque constituyen una pequeña porción de la población de pacientes. Con mayores números vienen hallazgos más confiables. Como escribió Paras Karmacharya, reumatólogo de la Universidad de Vanderbilt, en un correo electrónico, » todavía tenemos una escasez relativa de datos para grupos raciales/étnicos en espondiloartritis en general.»
‘ Un gran incentivo ‘
El grupo de Taylor-Gentry ahora tiene alrededor de 240 miembros, y 30 nuevos esperando ser examinados y admitidos, no es enorme, pero mucho más allá de las 20 mujeres negras con las que, COMO su reumatólogo le había dicho, había en los Estados Unidos. Pero los activistas de pacientes para otras enfermedades han demostrado que la idea puede funcionar como una forma de cerrar las brechas entre los pacientes e investigadores insuficientemente representados.
Para Teresa Akintonwa, funcionó quizás demasiado bien. Había fundado Sobrevivientes de Covid-19 Negro en Facebook, un lugar donde podían discutir los síntomas largos de la Covid que sus médicos y empleadores no tomaban en serio. Creció a 1.600 miembros — y la bandeja de entrada de Akintonwa se llenó de solicitudes de médicos, neurocientíficos y antropólogos. Al principio, permitió que varios de ellos se unieran al grupo, para reclutar para su investigación. Quería empoderar a los miembros, ayudar a informar a la comunidad científica sobre lo que estaban pasando y estimular la investigación que podría resultar en tratamientos. «Pero comenzó a sentir que la gente venía a tomar, tomar, tomar», dijo.
Desea que más de ellos hayan sido explícitos sobre sus objetivos desde el primer momento y hayan regresado al grupo para compartir los resultados. «En cierto modo, me ofendí», continuó, «porque estábamos de vuelta a donde estábamos al principio, donde el cuidado de la salud, o su investigación, no se trata realmente de nosotros. Se trata de que trates de marcar cosas en tu agenda para decir que lo hiciste.»
Algunos en el grupo de espondilitis anquilosante sienten un tipo similar de desencanto. Pero eso no significa que no vean la investigación como una forma de conseguir que los medicamentos se tomen su dolor más en serio.
Tolliver, cuyo diagnóstico tardó 30 años, forma parte de los consejos de asesoramiento de pacientes remunerados de dos compañías farmacéuticas, pero no se hace ilusiones sobre la economía en juego. Para ella, si el mundo biomédico se está acercando a la inclusión de mujeres negras con espondilitis anquilosante, es al menos en parte porque representan un mercado sin explotar. «Ni siquiera estaríamos teniendo esta conversación si las compañías farmacéuticas no hubieran ideado estos productos biológicos hace 20 años», dijo. Los ve anunciados en todas partes: en el botín de los consultorios médicos, durante los descansos comerciales, en línea. Su familia y amigos siguen llamando para decir: «¡Vi tu medicina en la televisión!»Varios de esos medicamentos inmunosupresores tienen un precio de lista de más de 7 71,000 al año.
«Hay mucho dinero en este tratamiento. Así que hay un gran incentivo», dijo. Como ella lo ve, su presencia en esas reuniones de grupos de enfoque de la empresa está vinculada a eso. «No porque amen a los negros, o a las mujeres, o porque realmente quieran ayudarnos. Están en el negocio para hacer dinero. Se llama Gran Farmacéutica por una razón. Y no estoy enojado con eso. Porque, ya sabes, no sería capaz de vivir mi vida como la vivo sin ella.»
Wilson, que había tenido un reumatólogo que la abandonó después de ver su expediente, trabaja como asistente administrativo en la escuela de medicina de Duke, y habla con los estudiantes. Para ella, ahí es donde comienza el problema. «Hay muchos copagos desperdiciados porque un médico no mira más allá de lo que se les enseñó», dijo, y agregó: «Simplemente no creo que un paciente deba ser despedido por buscar drogas o ser inválido, solo porque no tiene la raza o el sexo correctos.»
Espacio dedicado
Taylor-Gentry intentó regresar a Tulsa. Intentó enseñar en las escuelas públicas donde había crecido, pero no se sentía bien. Le encantaba enseñar a los niños cómo dibujar una cuadrícula en forma de celosía en la que calcular la multiplicación de dos dígitos, desglosando el problema en pasos más pequeños y visuales. Le encantaba empujarlos hacia un ritmo más estable en su lectura. Pero al llegar a Tulsa, sintió que su enfoque y el de la escuela no funcionaban.
Ahora vive y trabaja en Dallas. A veces desea pasar toda la semana en un espacio dedicado, como lo hizo en Columbus, una sala de recursos para los niños con programas de educación individualizados, en lugar de agacharse junto a los escritorios en el aula general, ayudándolos a desenredar el trabajo que se les ha asignado. Sin embargo, una o dos veces a la semana, sacará a algunos estudiantes y desglosará conceptos, paso a paso, cómo entender qué es el volumen, cómo calcular el volumen de un cilindro o un cono.
El grupo de espondilitis anquilosante ocurre en sus horas libres, cuando tiene tiempo. A veces, es tranquilo. Hay momentos en los que se siente como si hubieran examinado tantos casos de racismo médico, dado la vuelta a cada uno y de adentro hacia afuera, comparando notas, encadenándolas para representar el barrido general, que han agotado el tema. Pero luego una persona nueva se une, o alguien tiene un ataque de asma, o un síntoma peculiar, o una interacción ofensiva con un médico, y hace un post. Hay una ráfaga de comentarios, emojis y me gusta, una especie de respuesta en línea a una historia clínica llena de escepticismo médico: «el paciente se queja de»,» el paciente afirma que», frases profesionalizadas que hacen que una sensación corporal suene como si no fuera real. No hay despidos de dolor, ni acusaciones de hipocondría.
No todas las publicaciones tratan sobre espondilitis anquilosante. Cuando alguien estaba navegando en una relación complicada con su hijastro, había un remolino de consejos para padres. Cuando Taylor-Gentry escribió sobre el fallecimiento de su hermana gemela de la Covid-19, hubo una efusión de dolor compartido.
Incluso cuando no hay mucha actividad, cuando todos están ocupados, su mera existencia es un consuelo, como si fuera un lugar familiar al que puedes regresar y sentirte a gusto, en un lugar que sin duda es tuyo.