wat Christi Taylor-Gentry zich het meest herinnert over de derde klas zijn de keren dat het onderwijs stopte en zij en haar tweelingzus de kamer uit werden gestuurd. Ze waren nieuw op Lanier Elementary. Hun ouders waren pas gescheiden, hun moeder woonde in een onderverdeling aan de noordwestelijke rand van Tulsa, Okla., met kunstmatige vijvers en bochtige trottoir-minder straten.Het was de jaren zeventig-twee decennia na Brown v. Board of Education, maar Tulsa scholen waren nog maar net naar desegregatie gesleept. Taylor-Gentry ‘ s ouders kozen Lanier, aan de zuidkant: een school in het witte deel van de stad, dachten ze, zou meer te zetten in de opleiding van hun kinderen. Elke ochtend, voor de 20 minuten rijden, werden zij en haar zus om vijf uur wakker, onderworpen aan het luidruchtige kammen van hun moeder of kregen ze een lichte kam-clunk op het hoofd.
zij waren de enige zwarte studenten daar. Ze maakten vrienden, werden blauwe vogels, droegen het uniform van rode vesten over witte hemden, met marinerokken en kniekousen. Dat jaar kwam “Roots” uit op ABC, en een klasgenoot noemde haar Toby, de naam die de slaveneigenaar de hoofdpersoon in de miniserie geeft. Af en toe gebruikte een kind het N-woord binnen gehoorafstand van een leraar, en de klas kwam tot stilstand. Er zou een gesprek zijn, terwijl Taylor-Gentry en haar zus werden gestuurd om te helpen met de kleuterschool, of krijgen dergelijke-en-dergelijke uit de lerarenkamer, of ga lezen in de bibliotheek. Ze hield van Mrs. Piggle-Wiggle, hoe Hubert, die zijn speelgoed niet wilde oppakken, uiteindelijk gebarricadeerd in en moest eten ontvangen door zijn raam, op de tanden van een tuinhark.
advertentie
ze kwam uit een familie van leraren — generaties van hen, en ze werd ook een, in Ohio, waar ze had gestudeerd. Maar toen ze ongeveer 40 was, begon gewrichtspijn in de weg te staan. Het begon met haar knieën en onderrug toen ze 20 was, en het kloppend in haar elleboog maakte haar wakker in de kleine uurtjes, alsof ze het gebroken had in haar slaap. Sommige dagen was het moeilijk om te bewegen. Een arts verwierp het als een gril van erfelijkheid. Een ander zei fibromyalgie, en gaf haar medicijnen die niet hielpen. Een psychiater vertelde haar dat ze gewoon moest doorzetten: Doe het gewoon, zoals de Nike advertentie zei.Uiteindelijk belandde ze in het kantoor van een reumatoloog in Columbus, waar haar gewrichten pijnlijk aan getrokken en gezwenkt werden. Nadat de Dokter haar van de onderzoekstafel hielp, zei hij dat hij er vrij zeker van was dat dit spondylitis ankylopoetica was. Hij schreef het voor haar op, zodat ze het kon opzoeken. Het werd meestal gevonden bij blanke mannen, ging hij op; hij dacht niet dat er meer dan 20 zwarte vrouwen in Amerika konden zijn die het hadden.Taylor-Gentry was geschokt. Hij was een goede dokter-een van de beste die ze had gezien: vriendelijke, grondige, indringende kwesties die anderen niet serieus hadden genomen. Maar had ze echt deze ziekte? Toen ze het opzocht, stond er bijna niets over zwarte vrouwen in de wetenschappelijke artikelen die ze vond. Was ze echt zo zeldzaam? Het was geen goed gevoel, dat vreemde gevoel van alleen zijn. Er was iets bekends aan, zoals een kamer binnenlopen die je herkent maar niet helemaal kunt plaatsen.
advertentie
een zelfreplicerende hypothese
zelfs voor een” stereotiepe ” patiënt kan spondylitis ankylopoetica jaren duren om gediagnosticeerd te worden. Als je, net als Taylor-Gentry, gezien wordt als een anomalie, kan de vertraging nog extremer zijn. Voor Wendy Covington duurde het tien jaar. Het begon in haar knieën, alsof een cruciaal stuk uit zijn plaats werd getrokken. Ze belde haar moeder, die bij haar in North Carolina woont. “Ik zei,’ kun je me alsjeblieft de rollator brengen die oom Eddie ‘ s schoonmoeder gebruikte? Ik heb het nodig. Ik kan niet lopen.”Oom Eddie’ s schoonmoeder was in haar jaren ‘ 90 geweest; Covington was 28. In het ziekenhuis vervaagde de pijn met steroïden. Maar er was geen diagnose. Toen vrienden Belden, bezorgd, vroegen wat er mis was, wist ze niet zeker wat ze moest zeggen. “Geen van de artsen wist wat dit was,” zei ze.
voor Roz Tolliver, of Merced, Calif. het duurde 30 jaar. Haar vader had AS, zijn wervels volledig gesmolten. Hij kon zijn kin niet van zijn borst tillen. Hij was opgegroeid als deelpachter, loog over zijn leeftijd om zich in te schrijven in de Tweede Wereldoorlog “om uit Mississippi te komen.”Hij was niet iemand om te klagen. Pas na zijn dood, toen ze de gegevens van haar vader kreeg van de VA, realiseerde ze zich dat haar vele onverklaarbare symptomen de zijne weerspiegelden. Ze vertelde het haar dokters. “Ze hebben het gewoon verworpen,” zei ze.Wendy Covington
het was niet het enige wat ze afwezen. Er was het kloppen in haar bekkenbeen, waar haar pijnbeheersingsarts niet in geloofde totdat ze toevallig op de eerste hulp landde voor iets anders. Bij toeval, een scan onthulde een probleem in het kraakbeen van haar schaamboog. “Ik nam het mee naar mijn dokter, en ik liet het hem zien; toen keek hij me aan, en hij zei:” Oh, wow, je hebt daar pijn.’Het is zo beledigend,’ zei ze. Hetzelfde met haar schouder. “Ik voel me gewoon als een zwarte vrouw, Ik ben niet serieus genomen. Zolang het bewijs er niet is — dit objectieve bewijs — kan ik niet worden geloofd.”
dit patroon van ontslag is goed gedocumenteerd en wijdverbreid. Maar bij spondylitis ankylopoetica is het uniek ingebakken. “Toen mensen op de medische school – zelfs toen ik op de medische school — werd geleerd dat deze ene specifieke aandoening, het gebeurt echt in deze specifieke patiëntenpopulatie,” zei reumatoloog Alexis Ogdie, directeur van de Universiteit van Pennsylvania spondyloartritis programma. Ze kreeg haar M. D. in 2006. Wat was de momentopname van haar professoren? “De ziekte van een blanke jongeman.”
als zit in een soort van doornige wirwar, waar biologisch mysterie, genderdiscriminatie, geslachtsverschillen, racisme en genetica samenkomen. Het is nauwelijks de enige ” witte ziekte “(een label geplakt op zowel cystische fibrose en multiple sclerose). Ook is het niet de enige waar vrouwen een groter risico lopen om een verkeerde diagnose te krijgen (kijk niet verder dan de nederige hartaanval). Het is waarschijnlijk niet alleen in het hebben van de dubieuze onderscheid van het zijn van beide: deze krachten, immers, loeren in schijnbaar elke hoek van de geneeskunde. Wat zich onderscheidt is de manier waarop patiënten de vrouwenhaat zijn gaan noemen en het misbruik van ras dat hun ziekte heeft gevormd, het ontwarren van hoe het is geworden. Zelfs als de wetenschap verschuift, hebben ze gezien, oude klinische gewoonten van de geest blijven, die op hun beurt invloed kunnen hebben op de wetenschap.
Klassiek stond het bekend als een ontstekingsziekte en overmatige botgroei in de wervelkolom. Het wordt gezien als onderdeel van een spectrum, een vorm van spondyloartritis onder de vele, soms overlappende symptomen, darmproblemen die samenvallen met knieproblemen, hielpijn die wordt voorgeprogrammeerd door psoriatische uitslag. Toen reumatologen demarceerden als, hoewel, creëerden ze strikte grenzen, een ziekte gedefinieerd door hoe het eruit zag bij mannen. Ook werd gemeld dat de prevalentie ervan varieert. Zeldzamer bij Japanse mensen dan in het Chinees, zei de literatuur; vaker voor bij Noord-Europeanen en bepaalde Inheemse Amerikaanse groepen, zeer zeldzaam in die van sub-Sahara Afrikaanse afkomst. Het is niet verwonderlijk dat de categorieën vaak worden vertaald in Ras.
maar ras is een onbetrouwbare proxy voor het complexe samenspel van genetische waarschijnlijkheden die in het verleden van iemands familie kunnen liggen. Neem Dawn Gibson, een gezondheidsschrijver en patiënt advocaat wonen met als buiten Detroit. “Ik ben een deel van de liefhebbende generatie. Mijn moeder is blank, mijn vader is zwart. Ze waren toegestaan om te trouwen vanwege de beslissing van het Hooggerechtshof Loving v. Virginia, ” zei ze. Het genoom van haar vader bevatte waarschijnlijk sporen van blanke verkrachting tijdens de slavernij. Ze identificeert zich als Zwart, en de Amerikaanse samenleving leest haar als zodanig. Zoals ze zei: “Als je me op straat ziet lopen, zou je nooit weten hoeveel Europese afkomst ik heb.”
“hij vertelde me dat hij nergens verder naar zou kijken dan de andere dokters, dat er geen manier is dat er iets anders mis met me zou zijn.”
Minionette Wilson, als patiënt en administratief assistent aan Duke University School Of Medicine
Gibson ziet het als een zelf-replicerende hypothese: zoals zeldzaam wordt geacht bij zwarte vrouwen, dus artsen geven het weinig gewicht als een mogelijke diagnose. Het is moeilijk om in onderzoek op te nemen wat niet is gediagnosticeerd. Het feit dat je van dokter naar dokter moet slepen maakt de volgende nog achterdochtiger. Minionette Wilson, van Graham, N. C., herinnert zich een reumatoloog die dit expliciet zei. “Hij vertelde me dat hij niet verder zou kijken dan een van de andere artsen, dat er geen manier is dat er iets anders mis zou zijn met mij. En hij stond op en liep de kamer uit,” herinnerde ze zich. “Ik voelde me zo verpletterd.”
zelfs in online patiëntengroepen, waar u frustratie zou kunnen delen, waarschuwen anderen weg van bepaalde clinici – waar onderzoekers vaak op zoek gaan naar deelnemers-deze vrouwen vonden hun ervaringen in vraag gesteld. Toen ze begon als gezondheidsactiviste, rond 2011, wilde Gibson betrokken raken bij de AS-gemeenschap. Ze trok zich snel terug, naar het meer gastvrije terrein van chronische pijn en onzichtbare invaliditeit. “Het voelde niet veilig voor mij,” zei ze. “De vijandigheid van veel van de andere patiënten — deze gretigheid om een witte ziekte te hebben — was gewoon zo sterk.”
It ’s gone better, and she’ s gone back. Toch was ze verrast in 2017 toen een leraar speciaal onderwijs in Columbus haar berichtte: ze startte een online Groep voor zwarte vrouwen met als — een one-stop shop, Taylor-Gentry vond het leuk om te zeggen, voor onderzoekers op zoek naar vrijwilligers. Misschien kunnen ze als blok het verhaal over hun ziekte beïnvloeden.
exclusief
aanvankelijk was het een verhaal geschreven in bot. Anatomen vonden skeletten op het erf van de kerk of het knechtenhuis met verkalkte bruggen tussen wervels. Een 19de-eeuwse neuroloog schreef over een rug “gemaakt stijf als een stok”; een jaren 1930 clinicus bedacht de term ” Bamboo spine.”Sommigen hebben er hints van gezien in natuurhistorische musea en Renaissance kerk crypten, in Egyptische mummies en leden van de Medici familie. Een misschien overijverige arts stelde postuum een Cubaanse krokodil vast, een Canarische monniksrob en een prehistorische Duitse holenbeer.
met meer fijnkorrelige hulpmiddelen voor het in kaart brengen van DNA, ontstond een vaag beeld van wat er zou kunnen gebeuren. De ziekte bleek te worden geassocieerd met een variant bekend als HLA-B27, in een gen dat helpt uw immuunsysteem te onderscheiden van zelf. Het biedt de instructies voor een molecuul met een inkeping of groef — een soort microscopische addertje onder het gras voor de eiwitbits van bacteriën en virussen. Zodra een vreemd fragment is gevangen, wordt het naar de oppervlakte van de cel gesleept, signalerend voor immune back-up, soms markerend de cel voor het doden, zoals een roze x gespoten op een zieke boom.
zoals blijkt uit een fout in wat vast komt te zitten, leest het lichaam enkele van zijn eigen eiwitbits als ziekteverwekkers — met name die welke worden afgeworpen door het elastische kraakbeen waar bot en rekbaar Weefsel elkaar ontmoeten. Het kan een geval van moleculaire nabootsing zijn, aanvallers die ornamenten ontwikkelen waardoor ze eruit zien als scherven van onszelf. Vaker stellen experts een hypothese op over een verkeerd gevouwen eiwit, waardoor het oppervlak van de cel er abnormaal uitziet en de woede van het immuunsysteem aantrekt. Hoe dan ook, het resultaat is ontsteking die kraakbeen erodeert, en soms bot.
de misstappen stoppen daar echter niet per se. Zoals Walter Maksymowych, een Universiteit van Alberta reumatoloog uitgelegd, dingen kunnen mis gaan met de bouwploeg die verantwoordelijk is voor de geleidelijke hergroei van bot. “Het is over-uitbundig,” zei hij. Dat was een kenmerk van ernstige AS: benige sporen en bruggen, spookachtig wit op een röntgenfoto waar er het grijs van zachter Weefsel had moeten zijn. Pas in de laatste twee decennia, met de subtiliteit van MRI, realiseerden reumatologen zich hoeveel spondyloartritis patiënten ze ontbraken. De scans gemeten water in het lichaam, het onthullen van pijnlijke ontsteking in gewrichten waar er nog geen zichtbare veranderingen in het bot.
“toen we alleen naar röntgenfoto’ s keken, was er een tijd dat we dachten dat de verhouding man / vrouw 9 op 1 was. We weten nu dat het 1 op 1 is,” zei Maureen Dubreuil, een reumatoloog aan de Universiteit van Boston. Waarom de presentaties verschillen is niet duidelijk: sommige troebele verstrengeling van hormonen aanwezig en genen uitgedrukt en omgevingsfactoren. Wat duidelijk is, is dat deze patronen overlappen met sociale patronen — namelijk dat de ervaringen van vrouwen niet worden geloofd. Rugpijn is een veel voorkomende klacht, met veel mogelijke triggers. MRI ‘ s zijn duur en vaak ontoegankelijk. Orthopedisten of chiropractors hebben mogelijk geen auto-inflammatoire ziekten in gedachten, of associëren ze niet met patiënten die er op een bepaalde manier uitzien. “Het leidt tot vrouwen die niet gediagnosticeerd rugpijn voor decennia, zo niet hun hele leven,” Dubreuil zei.
een deel van de taak van een arts is om ziekte zichtbaar te maken, om een verklarend verhaal te zien in het impressionistische verhaal dat een patiënt geeft. Genen spelen daar ook een rol in. Varianten in meer dan honderd van hen worden geassocieerd met spondyloartritis, maar HLA-B27 is hoogst gecorreleerd, de meest goed bestudeerde, de één artsen test voor. Het geeft een aanwijzing, geen betrouwbare diagnose. De meeste patiënten hebben de variant, maar je kunt HLA-B27 positief zijn en de ziekte niet hebben, net zoals je de ziekte kunt hebben en negatief voor HLA-B27. In de gedachten van sommige artsen zijn de variant en de ziekte synoniem geworden, waardoor de subtiliteiten worden gewist: je hebt “het gen niet”, dus het moet iets anders zijn. Een kleiner deel van de getroffen zwarte patiënten worden verondersteld om positief te zijn-een andere potentiële hindernis in het krijgen van de diagnose.
deze genetica studies brachten ook iets anders aan het licht. De link met HLA-B27 ontstond voor het eerst in April 1973, in twee artikelen die slechts enkele weken na elkaar werden gepubliceerd. De ziekte werd al beschreven als ongewoon bij zwarte patiënten — en zeldzaamheid werd een excuus voor uitsluiting. Een studie, uit Londen, keek naar “ongetwijfeld, klassiek” als: samen met iedereen die darm-of huidproblemen had, schreven de onderzoekers, “niet-Kaukasiërs werden uitgesloten. De andere kwam uit Los Angeles. Het noemde het testen van zwarte patiënten, maar hun resultaten werden gemeld “in aanvulling op deze Kaukasische serie” en geen deel van de statistische analyse — een bijzaak. Zelfs in de jaren ‘ 90, sommige onderzoek opheldering van dit soort vereniging was expliciet beperkt tot blanke deelnemers. De aanname van afgescheidenheid was ingebed in het ontwerp.
‘I wanted to be the majority’
Taylor-Gentry was opgegroeid gevangen tussen werelden. Er was de wereld van Lanier, waar ze wenste dat ze niet zwart was, waar ze wenste dat ze kon zijn als iedereen, de meisjes kwamen met hun haar naar beneden en nog nat. Dan was er de wereld van het huis van haar grootmoeder, een knooppunt voor de lokale afdeling van de oudste zwarte Vereniging van het land, waar onmogelijk koninklijke dames verzamelden om kiezersregistratie drives te plannen, waar ze leerde om Parker House rollen te maken, ze inspringen met een botermes, voorzichtig vouwen van het deeg om de juiste luchtigheid te bereiken.Haar grootvader had het Bloedbad van Tulsa overleefd. Hij sprak er nooit over. Ze kwam er pas achter toen ze het op school hoorde, en vroeg haar grootmoeder, die zei dat haar opa er net aan ontsnapt was. Het was 1921, en hij was 10. Geholpen door de autoriteiten, rukte een blanke menigte door Greenwood, vermoordde honderden, en liet duizenden dakloos achter. Voorheen was het een welvarende buurt, “The Black Wall Street.”Daarna bleef er weinig over, behalve puin en rook. Taylor-Gentry ‘ s grootvader was door een stel opgehaald toen ze op de vlucht waren, en naar het congrescentrum gebracht, dat was veranderd in een soort vluchtelingenkamp.Tegen de tijd dat Taylor-Gentry op school kwam, was het desegregatieplan van de stad minder dan tien jaar oud. “Ze sleepten niet met hun hielen, ze sleepten hun hele voeten,” zei gemeenschapsadvocaat Julius Pegues, van schoolambtenaren. Toen een federale rechter hen beval een plan te maken, was hun reactie om Carver te sluiten, een zwarte middelbare school. Voor Pegues was dat een belediging, een poging tot verwijdering: “we wisten, en we weten nog steeds, dat wanneer je scholen sluit, gemeenschappen sterven.”Hij en andere ouders brachten drie weken door met het schoonmaken van een gedoneerd kerkgebouw om Carver Freedom School te creëren. Ze zamelden geld in om een erkend schoolhoofd in te huren; ze betaalden leraren hetzelfde loon als de openbare scholen van Tulsa. Het volgende semester had het schoolbestuur van Tulsa een nieuw plan waarbij Carver heropend werd.Haar neven en nichten in Kansas City bespotten haar kant van de familie omdat ze niet zwart genoeg was. Een, Melissa Vaughns-Guein, herinnert zich Taylor-Gentry ‘ s vader verhuizen naar een voorstad die was “de witste van de witte” — “Ik kan niet joggen in de buurt waar mijn oom woont,” zei ze. Dat soort opmerkingen maakte hem niet bang. Hij werkte voor IBM. Hij is altijd onverstoorbaar geweest.
maar hij wilde niet dat Taylor-Gentry naar een historisch Zwart college of universiteit zou gaan. Haar zus had Langston uitgekozen, waar hun overgrootvader van moederskant tailoring had onderwezen, waar haar grootmoeder van moederskant had gestudeerd, en hij wist beter dan daar bezwaar tegen te maken. In de andere tweeling zag hij zijn kans. Hij vertelde haar dat ze beter af zou zijn bij een PWI — een voornamelijk blanke instelling — en koos er een voor haar, needde haar tot ze overtuigd was. “Omdat in die tijd, voor mijn ouders, wit was beter,” zei ze. “Mijn vader had niet het gevoel dat mensen zouden kijken naar mijn diploma als een substantiële mate, omdat het een van een zwarte universiteit.”
ze deed het slecht. Ze voelde zich alsof ze op drift was. Toen een advertentie voor een HBCU in Ohio op TV verscheen, viel het haar op. Ze had een tante in Columbus, en met haar hulp regelde ze een clandestiene transfer naar Central State. “Ik heb het mijn vader niet verteld. Ik vertelde hem dat ik zou gaan de zomer doorbrengen met mijn tante Angie en werken,” zei ze. Ze heeft al haar spullen daarheen verplaatst. Ze heeft zich volledig ingeschreven. Toen liet ze het haar vader weten. “Mijn vader zei,’ Nee, kom gewoon terug.”
zij bleef. Ze was bang, van tevoren. Haar neven lachten haar uit omdat ze zo wit praatte. Ze was bang dat ze zelfs daar niet op haar plaats zou zijn. Toen ze haar kamergenoot ontmoette, verdween de angst. Het voelde goed. “Ik wilde niet meer de minderheid zijn,” zei ze. “Ik wilde de meerderheid zijn.”
a ‘paucity of data’
op een dinsdag in Mei 2017 plaatste Taylor-Gentry een bericht in een van de grotere steungroepen voor ankylosing spondylitis op Facebook. Ze zwerfde van groep tot groep zelf, op zoek naar een die zich comfortabel zou voelen, van online als forums om die voor reumatologische ziekten meer in het algemeen, zelfs een voor een ziekte die ze niet had, maar met soortgelijke symptomen. Nu ze een nieuwe begon, dacht ze dat er misschien anderen zoals zij aan de zijlijn stonden van al deze plaatsen, die verteld hadden dat hun zaak uniek was.
“mijn naam is Christi en ik heb een steungroep voor zwarte vrouwen die AS hebben,” schreef ze. Het doel, ging ze verder, was ” om een plek te hebben om te verzamelen en hopelijk de aandacht van de medische gemeenschap te krijgen om aan onze specifieke behoeften te voldoen.”
velen waren ondersteunend. De bestuurders van de groep juichten het idee toe. Maar de eerste reactie op te duiken was een illustratie van waarom ze wilde een nieuwe groep te beginnen in de eerste plaats. Het beschuldigde Taylor-Gentry van ” echt een beetje racistisch.”Een andere patiënt reageerde op haar bericht met een duimen naar beneden. “Tot zover het ondersteunen van elkaar … ieder van ons verdelen is zeker geen goed idee …” schreef de persoon. Een andere patiënt merkte op: “Ik dacht dat we allemaal verwante mensen, proberen om elkaar te ondersteunen … het maakt niet uit welke kleur we zijn. Zeer teleurgesteld — -en voegde een droevige-gezicht emoji. De eerste commentator kwam terug om te zeggen dat als ze een blanke groep had opgericht, er een oproer zou zijn.
het is een veel voorkomende vorm van verzet: blanke mensen beschuldigen degenen die systemisch racisme identificeren als zelf racistisch en zaaien verdeeldheid. Het wordt vaak gebruikt om echte onrechtvaardigheden op te schrijven. Het labelen van equity inspanningen als aanvallen is een manier — onbewust of niet — van het handhaven van de status quo.
in het hart was een onwetendheid over de lange ranken van de geschiedenis, hoe die lussen en spoelen wind door het alledaagse. In haar antwoorden legde Taylor-Gentry steeds weer uit dat haar motivatie niet uit superioriteit of uitsluiting bestond. Haar groep was niet tegen iedereen. In plaats daarvan probeerde het diegenen zichtbaar te maken wiens ervaringen ongezien of gewist waren.Zij en anderen vroegen zich ook af of de ziekte zich bij sommige zwarte patiënten anders zou kunnen manifesteren dan bij veel van hun blanke tegenhangers — een vraag die de groep zou kunnen beantwoorden. Het was ook in de wetenschappelijke literatuur aan de orde gesteld. Een 2017 studie bleek dat in zowat elke analyse — metingen van ontsteking, tests waaruit blijkt hoe goed je kon bewegen door de dagelijkse activiteiten — de zwarte patiënten hadden, gemiddeld, ernstiger ziekte. Een soortgelijke bevinding werd gepubliceerd door een ander team in 2020.
“hoe langer we wachten om mensen te diagnosticeren, hoe moeilijker het is om ze te behandelen.”
Lianne Gensler, reumatoloog aan UCSF
terwijl de auteurs van de tweede studie dachten dat er een soort van grotendeels genetisch effect wordt opgepikt, andere reumatologen schreven een brief aan het tijdschrift, suggereren een andere hypothese: “het is mogelijk dat een hoger percentage van de Afro-Amerikaanse patiënten met minder ernstige ziekte niet worden gediagnosticeerd met in vergelijking met blanken.”
het kan ook zijn dat de jaren besteed aan het zoeken naar een diagnose de ontsteking in staat stelde ongecontroleerd schade aan te richten. Zoals Lianne Gensler, een Universiteit van Californië, San Francisco reumatoloog, en een auteur van de 2017 paper, verklaarde: “hoe langer we wachten om mensen te diagnosticeren, hoe moeilijker het is om ze te behandelen.”
uit recent onderzoek is gebleken dat toegang tot zorg een mogelijke verklaring is voor het verschil in ernst van de ziekte. “We weten dat de prevalentie lager is bij patiënten die zwart zijn, maar ook bij patiënten die Medicaid inschrijven,” zei Ogdie, de Universiteit van Pennsylvania reumatoloog, die eerder dit jaar publiceerde een paper analyseren ras en verzekering in spondyloartritis.
in haar studie kon geen specifieke onderdiagnose worden vastgesteld — het is moeilijk om in een database naar een afwezigheid te zoeken — maar de cijfers leken erop te wijzen dat het daar misschien op de loer ligt. Als arm genoeg om in aanmerking te komen voor Medicaid betekende dat je minder kans op een ziekte, de kans groot dat had minder te maken met de vraag of de tekenen waren in je lichaam, en meer te maken met hoe moeilijk de medische wereld maakte het voor u om in te voeren en te navigeren. In 2019, 15% van de blanke niet-oudere Amerikanen waren op Medicaid, terwijl 33% van de zwarte Amerikanen waren.
de vraag betreft allerlei variabelen die ontwarren moeten worden. Onderzoekers die klinische proeven met spondyloartritis uitvoeren, zeggen dat het nog moeilijker is om zwarte vrijwilligers te rekruteren dan op andere gebieden, omdat ze zo ‘ n klein deel van de patiëntenpopulatie uitmaken. Met grotere aantallen komen meer betrouwbare bevindingen. Zoals Paras Karmacharya, een Vanderbilt University reumatoloog, schreef in een e-mail, “we hebben nog steeds een relatieve schaarste aan gegevens voor raciale/etnische groepen in spondyloartritis in het algemeen.”
‘a huge incentive’
Taylor-Gentry ‘ s groep heeft nu ongeveer 240 leden, en 30 nieuwe die wachten om doorgelicht en binnengelaten te worden — niet groot, maar ver buiten de 20 zwarte vrouwen met zoals haar reumatoloog haar vertelde dat er tot nu toe in de VS waren, hebben geen wetenschappers contact opgenomen. Maar patiëntenactivisten voor andere ziekten hebben aangetoond dat het idee kan werken als een manier om de kloof tussen ondervertegenwoordigde patiënten en onderzoekers te overbruggen.
voor Teresa Akintonwa werkte het misschien te goed. Ze had Black Covid-19 Survivors opgericht op Facebook, een plek waar ze de lange covid-symptomen konden bespreken die hun artsen en werkgevers niet serieus namen. Het groeide uit tot 1.600 leden — en Akintonwa ‘ s inbox gevuld met verzoeken van artsen, neurowetenschappers en antropologen. In eerste instantie liet ze een aantal van hen toe om zich aan te sluiten bij de groep, om te werven voor hun onderzoek. Ze wilde de leden mondiger maken, De wetenschappelijke gemeenschap helpen informeren over wat ze doormaken en onderzoek stimuleren dat zou kunnen leiden tot behandelingen. “Maar het begon te voelen alsof mensen gewoon een soort van komen om te nemen, te nemen, te nemen,” zei ze.
zij wenst dat meer van hen vanaf het begin expliciet waren geweest over hun doelen en dat zij naar de groep waren teruggekeerd om resultaten te delen. “Op een bepaalde manier werd ik beledigd,” ging ze verder, “omdat we terug waren bij waar we aan het begin waren, waar de gezondheidszorg — of je onderzoek — niet echt over ons gaat. Dit gaat erom dat je probeert dingen op je agenda te controleren om te zeggen dat je het gedaan hebt.”
sommigen in de spondylitis ankylopoetica groep voelen een soortgelijke vorm van ontgoocheling. Maar dat betekent niet dat ze onderzoek niet zien als een manier om medicijnen hun pijn serieuzer te laten nemen.Tolliver, wiens diagnose 30 jaar duurde, zit in de Raad van advies van twee farmaceutische bedrijven voor betaalde patiënten, maar maakt zich geen illusies over de economie. Voor haar, als de biomedische wereld kruipt in de richting van het opnemen van zwarte vrouwen met spondylitis ankylopoetica, is het ten minste gedeeltelijk omdat ze vertegenwoordigen een onaangeboorde markt. “We zouden dit gesprek niet eens hebben als de farmaceutische bedrijven 20 jaar geleden niet met deze biologics waren gekomen,” zei ze. Ze ziet ze overal geadverteerd: op swag in dokterskantoren, tijdens reclamespots, online. Haar familie en vrienden blijven bellen om te zeggen: “Ik zag je medicijn op TV!”Een aantal van die immuunonderdrukkende geneesmiddelen hebben een catalogusprijs van meer dan $ 71.000 per jaar.
” er zit zoveel geld in deze behandeling. Dus er is een enorme stimulans, ” zei ze. Zoals zij het ziet, is haar aanwezigheid in die bedrijfsfocusgroepvergaderingen daarmee verbonden. “Niet omdat ze van zwarte mensen houden, of vrouwen, of ons echt willen helpen. Ze doen zaken om geld te verdienen. Het heet Big Pharma voor een reden. En ik ben er niet boos op. Want, Weet je, Ik zou niet in staat zijn om mijn leven te leven zoals ik het leef zonder het.”
Wilson, die een reumatoloog bij haar weg had laten lopen na het zien van haar dossier, werkt als administratief assistent aan Duke ‘ s medical school, en maakt een punt van spreken met de studenten. Voor haar begint het probleem. “Er zijn veel copays verspild omdat een arts niet verder kijken dan wat ze geleerd,” zei ze, toe te voegen, ” ik geloof gewoon niet dat een patiënt moet worden ontslagen als drug zoekende of invalide, alleen maar omdat ze niet het juiste ras of seks.”
Dedicated space
Taylor-Gentry probeerde terug te keren naar Tulsa. Ze probeerde les te geven op de openbare scholen waar ze was opgegroeid, maar het voelde niet goed. Ze hield ervan om kinderen te laten zien hoe ze een raster-achtig raster moeten tekenen om vermenigvuldiging met dubbele cijfers te berekenen, en het probleem op te splitsen in kleinere, meer visuele stappen. Ze hield ervan ze naar een stabieler ritme te duwen in hun lezen. Maar aangekomen in Tulsa, voelde ze zich als haar aanpak en de school niet gel.Ze woont en werkt nu in Dallas. Soms wil ze dat ze haar hele week in een speciale ruimte doorbracht, zoals in Columbus, een hulpbronruimte voor de kinderen met geïndividualiseerde onderwijsprogramma ‘ s, in plaats van bij bureaus te hurken in het algemene klaslokaal, om hen te helpen het werk dat hen is toegewezen te ontwarren. Ongeveer een of twee keer per week trekt ze een paar studenten eruit en splitst ze Concepten stap voor stap, hoe ze begrijpt wat volume is, hoe ze het volume van een cilinder of een kegel berekent.
de spondylitis ankylopoetica groep treedt op in haar vrije uren, wanneer ze tijd heeft. Soms is het rustig. Er zijn momenten waarop het voelt alsof ze zoveel gevallen van medisch racisme hebben onderzocht-ze hebben elk van hen binnenstebuiten gekeerd, aantekeningen vergeleken, ze aan elkaar geregen om de Algemene veeg uit te beelden — dat ze het onderwerp hebben uitgeput. Maar dan komt er een nieuwe persoon, of iemand heeft een slechte opflakkering, of een eigenaardig symptoom, of een beledigende interactie met een arts, en maakt een post. Er is een vlaag van opmerkingen en emoji ‘ s en likes, een soort online antwoord op een medische kaart vol scepticisme van artsen: “patiënt klaagt over,” “patiënt beweert dat,” geprofessionaliseerde zinnen die een lichamelijke sensatie laten klinken alsof het niet echt is. Er zijn geen ontslagen van pijn, geen beschuldigingen van hypochondrie.
niet alle berichten gaan over spondylitis ankylopoetica. Toen iemand een lastige relatie met haar stiefzoon navigeerde, was er een werveling van ouderschapsadvies. Toen Taylor-Gentry schreef over het overlijden van haar tweelingzus uit Covid-19, was er een uitstorting van gedeeld verdriet.
zelfs als er niet veel activiteit is, als iedereen bezig is, is zijn bestaan alleen maar een troost, alsof het een vertrouwde plek is waar je naar terug kunt keren en je op je gemak kunt voelen, ergens waar het ongetwijfeld van jou is.