크리스티 테일러-젠트리가 3 학년에 대해 가장 많이 기억하는 것은 가르침이 멈추고 그녀와 그녀의 쌍둥이 여동생이 방에서 보내 졌을 때입니다. 그들은 래니어 초등학교에서 새로운했다. 그들의 부모는 새로 이혼했다,털사의 북서부 가장자리에 세분에 살고 자신의 엄마,오클라호마.,인공 연못과 매력적인 보도가없는 거리.
브라운 대 교육위원회 이후 20 년이 지난 1970 년대 였지만 털사 학교는 단지 인종 차별 철폐로 끌려 갔다. 테일러-젠트리의 부모는 남쪽에 있는 라니어를 선택했다:마을의 흰 부분에 있는 학교는 아이들의 교육에 더 많은 것을 투입해야 한다고 생각했다. 매일 아침,20 분 운전하기 전에,그녀와 그녀의 여동생은 5 시에 일어나 엄마의 격렬한 빗질에 복종하거나 머리에 가벼운 빗질을 할 것입니다.
그들은 그곳에서 유일한 흑인 학생이었습니다. 그들은 친구를 사귀고 푸른 새가되었고 해군 치마와 무릎 양말이 달린 흰색 셔츠 위에 빨간 조끼 유니폼을 입었습니다. 그 해,”뿌리”가 나왔다 알파벳,그리고 동급생이 그녀를 토비,노예 소유자가 미니 시리즈에서 주인공을 제공하는 이름. 모든 너무 자주,아이는 교사의 귀에 내 엔 단어를 사용하는 것,그리고 클래스는 중단 갈기 것. 테일러-젠트리와 그녀의 여동생이 유치원생들을 돕거나,교사실에서 그런 것들을 얻거나,도서관에서 책을 읽도록 보내지는 동안 대화가있을 것입니다. 그녀는 부인을 사랑. 피글-호기심,어떻게 자신의 장난감을 선택하지 않을 휴 버트는 바리케이드에 결국 자신의 창을 통해 저녁 식사를 받아야했다,정원 갈퀴의 타인에.
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그녀는 교사의 가족에서 온—그들의 세대,그녀는 오하이오에서,너무,하나가되었다,그녀는 대학에 갔다 곳. 그러나 그녀가 약 40 살이었을 때 관절 통증이 방해 받기 시작했습니다. 20 대에 무릎을 꿇고 허리로 시작했지요.이제 팔꿈치의 욱신거리는 소리는 마치 잠을 깬 것 같았습니다. 어떤 날은 움직이기 힘들었다. 한 의사는 그것을 유전의 특질로 기각했습니다. 또 다른 말했다 섬유 근육통,그리고 도움이되지 않았다 약에 그녀를 넣어. 정신과 의사는 그녀가 단지를 통해 밀어했다 그녀에게 말했다:그냥 그것을 할,나이키 광고처럼 말했다.
결국,그녀는 콜럼버스의 류마티스 전문의 사무실에서 자신을 발견했으며,관절은 고통스럽게 당겨지고 회전했습니다. 의사가 시험 테이블에서 그녀를 도왔을 때,그는 이것이 강직성 척추염이라고 확신한다고 말했다. 그는 그녀를 위해 그것을 썼다,그래서 그녀는 그것을 볼 수 있었다. 그것 반로 백 남서 발견되다,그는 갔다; 그는 미국에서 20 명 이상의 흑인 여성이 그것을 가질 수 있다고 생각하지 않았습니다.
테일러-젠트리는 충격을 받았다. 그는 좋은 의사였습니다—그녀가 본 것 중 최고 중 하나:친절하고 철저하며 다른 사람들이 진지하게 받아들이지 않은 문제를 조사했습니다. 그러나 그녀는 실제로이 질병에 걸렸습니까? 그녀가 그것을 보았을 때,그녀가 발견 한 과학 논문에서 흑인 여성에 대해서는 거의 아무것도 없었습니다. 그녀는 정말 희귀 했습니까? 그것은 좋은 느낌이 아니었다,혼자의이 이상한 감각. 당신이 인식하지만 꽤 배치 할 수없는 방으로 걸어처럼,그것에 대해 익숙한 무언가가 있었다.
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자기 복제 가설
“고정 관념”환자의 경우에도 강직성 척추염이 진단되기까지 수년이 걸릴 수 있습니다. 테일러-젠트처럼,당신은 이상으로 볼 경우,지연은 훨씬 더 극단적 일 수있다. 웬디 커빙턴에게는 10 년이 걸렸습니다. 그것은 그녀의 무릎에서 시작,어떤 중요한 부분이 장소에서 비틀어 된 것처럼. 그녀는 노스 캐롤라이나에서 그녀의 근처에 사는 그녀의 엄마를 불렀다. “나는 말했다,’당신은 나에게 삼촌 에디의 시어머니가 사용하고 있던 워커를 가져올 수 있습니까? 나는 그것을 필요로한다. 나는 걸을 수 없다.”에디 삼촌의 시어머니는 90 대 였고 커빙턴은 28 세였습니다. 병원에서는 스테로이드로 통증이 사라졌습니다. 그러나 진단은 없었습니다. 친구들이 전화했을 때,걱정하고,무엇이 잘못되었는지 물었을 때,그녀는 무엇을 말해야하는지 확신하지 못했습니다. “의사 중 누구도 이것이 무엇인지 알지 못했습니다.”그녀가 말했다.2015 년 11 월 1 일,2015 년 11 월 1 일,2015 년 11 월 1 일,2015 년 11 월 1 일,30 년이 걸렸습니다. 그녀의 아버지는 그의 척추가 완전히 융합되었습니다. 그는 턱을 가슴에서 떼어낼 수 없었다. 그는 미시시피에서 지옥을 얻기 위해”차 세계 대전에 입대하기 위해 자신의 나이에 대해 거짓말,소작인을 성장했다.”그는 불평 할 사람이 아니었다. 만 그의 죽음 후,그녀는 버지니아에서 그녀의 아버지의 기록을 받았을 때,그녀는 그녀의 많은 설명 할 수없는 증상이 자신을 미러 실현 않았다. 그녀는 의사들에게 말했다. “그들은 단지 그것을 기각했다”고 그녀는 말했다.
그들이 기각 한 유일한 것은 아니 었습니다. 그녀의 골반 뼈에는 욱신 거렸고,그녀의 통증 관리 의사는 그녀가 다른 것을 위해 응급실에 도착할 때까지 믿지 않았습니다. 우연히,스캔은 그녀의 음모 아치의 연골에 문제를 밝혀. “나는 그것을 의사에게 가져 갔고,나는 그에게 보여 주었다;그 때 그는 나를 보았고,그는 마치’오,와우,당신은 거기에 통증이 있습니다.’너무 모욕적이다”고 말했다. 어깨도 마찬가지다. “나는 단지 흑인 여성처럼 느껴지지만 진지하게 받아 들여지지 않습니다. 증거가 앞에 있기 전까지는—이 객관적인 증거—나는 믿어서는 안됩니다.”
해고 패턴은 잘 문서화되고 널리 퍼져 있습니다. 그러나 강직성 척추염에서는 독특하게 뿌리 내리고 있습니다. “사람들이 의대에있을 때—내가 의대에있을 때조차도—이 특정 장애가 특정 환자 집단에서 실제로 발생한다는 것을 배웠습니다.”라고 펜실베니아 대학의 척추 관절염 프로그램 책임자 인 류마티스 전문의 알렉시스 오그는 말했다. 그녀는 2006 년에 의학박사를 받았다. 그녀의 교수들이 준 스냅 샷은 무엇입니까? “백인 청년의 질병.”
생물학적 신비,성 차별,성별 차이,인종 차별,유전학이 만나는 일종의 가시적 인 얽힘에 자리 잡고 있습니다. 거의 유일한”백색 질병”(낭포 성 섬유증과 다발성 경화증 모두에 붙여 넣은 라벨)이 아닙니다. 또한 여성이 오진 될 위험이 더 큰 유일한 사람은 아닙니다(겸손한 심장 마비보다 더 멀리 보지 마십시오). 아마도 둘 다라는 모호한 구별을 갖는 것만으로는 혼자가 아닙니다.이 힘은 결국 의학의 모든 구석에 숨어 있습니다. 차별화되는 것은 환자들이 여성혐오와 인종의 오용이라는 이름을 붙이기 시작한 방식이며,이는 그들의 질병을 형성했습니다. 과학이 바뀌더라도,그들은 오래된 임상 적 마음의 습관이 남아 있으며,이는 과학에 영향을 줄 수 있습니다.
고전적으로,그것은 척추의 염증과 과도한 뼈 성장의 질병으로 알려져 있었다. 자,이것은 척추관절염의 한 형태인 스펙트럼의 일부로 이해되고 있습니다.많은 증상들 중에서 때때로 겹치는 증상들,무릎 문제와 일치하는 장 문제,건선성 발진에 의해 나타나는 발뒤꿈치 통증입니다. 류마티스 전문의가 경계를 정할 때,그들은 엄격한 경계를 만들었습니다.이 질병은 남성에서 어떻게 생겼는지에 의해 정의됩니다. 그것의 보급은 또한 변화하기 위하여 보고되었습니다. 중국어보다 일본인의 희귀,문학은 말했다;북부 유럽인과 특정 아메리카 원주민 그룹 사이에서 더 일반적인,사하라 사막 이남의 아프리카 혈통의 사람들에서 매우 드문. 당연히 범주는 종종 인종으로 번역됩니다.
그러나 인종은 누군가의 가족의 과거에 놓여있을 수있는 유전 적 확률의 복잡한 상호 작용에 대한 신뢰할 수없는 프록시입니다. 새벽 깁슨,디트로이트 외부에서와 같이 함께 사는 건강 작가 및 환자 옹호자를 가져 가라. “나는 사랑하는 세대의 일부라고 불리는 것입니다. 나의 어머니는 백인이고,나의 아버지는 흑인이다. 그들은 버지니아 대 사랑의 대법원 결정 때문에 결혼 할 수 있었다”고 말했다. 그녀의 아버지의 게놈은 노예 제도에서 백인 강간의 흔적을 짊어 졌을 것입니다. 그녀는 흑인으로 식별하고 미국 사회는 그녀를 읽습니다. 그녀는 그것을 넣어,”당신은 내가 길을 걷고 볼 경우,당신은 내가 얼마나 많은 유럽 조상을 알 수 없을 것.”
“그는 나에게 다른 의사들보다 더 이상 아무것도 보지 않을 것이라고 말했고,다른 어떤 것도 나에게 잘못 될 수있는 방법이 없다고 말했다.”
미니오네트 윌슨,듀크 대학교 의과 대학의 환자 및 행정 조교
깁슨은 자기 복제 가설로 본다:흑인 여성에서 드문 것으로 간주된다,그래서 의사는 가능한 진단으로 그것을 약간의 무게를 줄. 진단되지 않은 것을 연구에 포함시키는 것은 어렵습니다. 의사에서 의사로 끌 필요가 있다는 사실은 다음 사람을 더 의심스럽게 만듭니다. 노스 캐롤라이나 그레이엄의 미니오네트 윌슨은 그렇게 명시 적으로 말한 한 류마티스 전문의를 기억합니다. “그는 다른 의사들보다 더 이상 아무것도 보지 않을 것이라고 말했고,다른 어떤 것도 나에게 잘못 될 수있는 방법이 없다고 말했다. 그리고 그는 일어나서 방에서 나왔다”고 회상했다. “난 그냥 너무 짓 눌린 느낌.”
좌절감을 공유 할 수있는 온라인 환자 그룹에서도 연구자들이 종종 참가자를 찾는 특정 임상의로부터 다른 사람들에게 경고하십시오.이 여성들은 자신의 경험에 의문을 제기했습니다. 그녀가 2011 년경 건강 운동가로 시작했을 때,깁슨은 지역 사회에 참여하기를 원했습니다. 그녀는 곧 만성 통증과 보이지 않는 장애의 더 환영하는 지형으로 물러났습니다. “그것은 나를 위해 안전하다고 느끼지 않았다”고 그녀는 말했다. “다른 많은 환자들로부터의 적대감—이 백인 질병에 대한 열망-은 너무 강했습니다.”
더 좋아졌고 그녀는 돌아 왔습니다. 아직도,그녀는 놀랐다 2017 콜럼버스에서 특수 교육 교사가 그녀를 메세지 할 때:그녀는 같은—원 스톱 숍과 흑인 여성을위한 온라인 그룹을 시작했다,테일러-젠트리는 말을 좋아,자원 봉사자를 찾아 연구자. 어쩌면 블록으로서,그들은 그들의 질병에 대한 이야기를 바꿀 수 있습니다.
제외
처음에는 뼈로 쓰여진 이야기였습니다. 해부학자들은 교회 마당 또는 납골당 집에서 척추 사이의 석회화 된 다리를 보여주는 해골을 발견했습니다. 19 세기 신경과 의사는 등을”막대기로 단단하게 만들었다”고 썼다;1930 년대 임상의는”대나무 척추”라는 용어를 만들었습니다.”일부는 자연사 박물관과 르네상스 교회 지하실,이집트 미라 및 메디치 가족 구성원에서 힌트를 보았습니다. 아마도 지나치게 열성적인 의사 중 한 명은 사후에 쿠바 악어,카나리아 섬 수도사 물개,선사 시대 독일 동굴 곰을 진단했습니다.
유전자 차트 작성을 위한 보다 세밀한 도구들로,무슨 일이 벌어질지에 대한 흐릿한 그림이 나타났다. 이 질병은 면역 체계가 다른 사람을 자아와 구별하는 데 도움이되는 유전자에서 세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증-세포 분열증 박테리아 및 바이러스의 단백질 비트에 대한 미세한 걸림돌 인 노치 또는 홈이있는 분자에 대한 지침을 제공합니다. 일단 외래 조각이 잡히면,세포 표면으로 끌려가 면역 보조 신호를 보내고,때로는 세포가 도태되도록 표시합니다.
무슨 일이 암초에 걸리게되는지의 실수에서 발생하는 것으로 보인다,병원체로서 자신의 단백질 비트의 일부를 읽는 몸—특히,뼈와 신축성 조직이 만나는 탄성 연골에 의해 흘린 것들. 그것은 분자 흉내,공격자가 자신의 파편처럼 보이게 장신구를 진화의 경우 일 수 있습니다. 더 자주,전문가들은 잘못 접힌 단백질을 가설,세포의 표면이 비정상 보이게하고 면역 체계의 분노를 유치. 어느 쪽이든,결과는 연골,때로는 뼈를 침식시키는 염증입니다.
하지만 실수가 반드시 거기서 멈추지 않습니다. 월터 막시 모위 치,알버타 류마티스 대학의 설명으로,일이 뼈의 점진적 재성장에 대한 책임 건설 승무원과 비스듬히 갈 수 있습니다. “그것은 지나치게 풍부하다.”그가 말했다. 즉 심한 특징이었다:뼈 박차와 다리,부드러운 조직의 회색이 있었어야 엑스레이에 유령 흰색. 만 마지막 이십년과의 미묘 MRI,았는 류머티스 전문의가 얼마나 많은 spondyloarthritis 환자들은 실종되었습니다. 이 스캔은 신체의 물량을 측정하여 뼈에 아직 눈에 보이는 변화가 없었던 관절의 고통스러운 염증을 나타 냈습니다.
“우리가 엑스레이만 볼 때,남성 대 여성 비율이 9 대 1 이라고 생각한 시간이있었습니다. 우리는 이제 1 대 1 이라는 것을 알고 있습니다. 프리젠 테이션이 다른 이유는 명확하지 않다:존재하는 호르몬과 유전자 표현 및 환경 요인의 일부 어두운 얽힘. 분명한 것은 이러한 패턴이 사회적 패턴,즉 여성의 경험이 불신하는 것과 중복된다는 것입니다. 허리 통증은 많은 가능한 트리거와 함께 일반적인 불만입니다. 자기 공명 영상은 비용이 많이 들고 종종 액세스 할 수 없습니다. 정형 외과 의사 또는 카이로 프랙틱 의사는 자동 염증성 질환을 염두에 두지 않거나 특정 방식으로 보이는 환자와 연관시키지 않을 수 있습니다. “그것은 수십 년 동안 진단되지 않은 허리 통증을 가진 여성으로 연결,하지 않을 경우 자신의 삶 전체,”두브레유 말했다.
의사가 하는 일의 일부는 질병을 눈에 보이게 하고,환자가 주는 인상주의적 표현에서 설명적 서술을 보는 것이다. 유전자도 그 역할을 하게 되었다. 이 중 100 개 이상의 변종은 척추관절염과 연관되어 있지만,가장 높은 상관관계,가장 잘 연구된,의사가 검사한 변종입니다. 그것은 단서가 아닌 확실한 진단을 제공합니다. 대부분의 환자는 변이체를 가지고 있지만,환자는 양성일 수 있고 질병이 없을 수 있습니다. 하지만 일부 의사들의 마음 속에서는 변이체와 질병이 동의어가 되어 미묘함을 지우고 있습니다. 영향 받은 까만 환자의 더 작은 비율은 긍정적이고 생각됩니다-진단을 얻기에 있는 다른 잠재적인 장애물.
그 유전학 연구는 또한 다른 것을 밝혀 냈습니다. 1973 년 4 월,단 몇 주 간격으로 두 개의 논문이 출판되었다. 이 병은 이미 흑인 환자에서 특이한 것으로 묘사되었으며 희귀 성은 배제에 대한 변명이되었습니다. 한 연구,런던에서,의심 할 여지없는”보고 있었다,고전”로:장 또는 피부 문제가 있었다 사람과 함께,연구진은 썼다,”비 백인은 제외되었다.”다른 하나는 로스 앤젤레스에서 왔습니다. 그것은 흑인 환자를 테스트 언급,그러나 그들의 결과는 통계 분석의 일부가 아닌”이 백인 시리즈 이외에”보고되었다—군더더기. 90 년대에도 이런 종류의 연관성을 설명하는 일부 연구는 백인 참가자들에게 명시 적으로 제한되었습니다. 분리의 가정은 디자인에 포함되었다.
‘나는 대다수가되고 싶었다’
테일러-젠트리는 세계 사이에 잡힌 성장했다. 레이니어의 세계가 있었다,그녀는 그녀가 검은 색하지 바란 곳,그녀는 다른 사람들처럼 될 수 바란 곳,여자는 아래로 자신의 머리와 함께 도착 여전히 젖은. 그런 다음 그녀의 할머니의 집의 세계가 있었다,국가의 가장 오래된 흑인 여학생의 로컬 챕터의 허브,엄청나게 리갈 여성이 유권자 등록 드라이브를 계획하는 모여 곳,그녀는 파커 하우스 롤을 만드는 법을 배웠 곳,버터 나이프로 들여 쓰기,부드럽게 오른쪽 경쾌함을 달성하기 위해 반죽을 접는.
그녀의 할아버지는 털사 인종 학살에서 살아 남았습니다. 그는 그것에 대해 이야기하지 않았다. 그녀는 학교에서 그것에 대해 알게되었을 때만 알아 냈고,할아버지가 방금 탈출했다고 말한 할머니에게 물었다. 1921 년이었고 그는 10 살이었습니다. 당국의 도움을 받아 백인 폭도들이 그린 우드를 찢어 수백 명을 살해하고 수천 명을 노숙자로 남겼습니다. 전에,그것은 번영 이웃이었다,”블랙 월스트리트.”그 후,잔해와 연기가 거의 남지 않았습니다. 테일러-젠트리의 할아버지는 한 부부가 도망치다가 컨벤션 센터로 옮겨져 일종의 실향민 수용소로 변했습니다.
테일러-젠트리가 학교에 도착했을 때,도시의 분리 계획은 10 년이 채 안되었다. 학교 관계자의 커뮤니티 옹호자 줄리어스 페구 스는”그들은 발 뒤꿈치를 끌고 있지 않고 발 전체를 끌고 있었다”고 말했다. 연방 판사가 그들에게 계획을 세우라고 명령했을 때,그들의 반응은 흑인 중학교 인 카버를 폐쇄하는 것이 었습니다. “우리는 학교를 닫을 때 지역 사회가 죽는다는 것을 알고 있었고 여전히 알고 있습니다.”그와 다른 부모들은 카버 프리덤 스쿨을 만들기 위해 기증 된 교회 건물을 청소하는 데 3 주를 보냈습니다. 그들은 공인 교장을 고용하기 위해 돈을 제기;그들은 교사 털사 공립학교와 같은 임금을 지불했다. 다음 학기,털사 교육위원회는 카버 재개 관련된 새로운 계획을 가지고 있었다.
캔자스 시티의 그녀의 사촌들은 충분히 흑인이되지 않았기 때문에 가족의 편을 조롱했습니다. 하나,멜리사 본-귀인,테일러-젠트리의 아버지는”흰색의 흰색”이었다 교외로 이동 기억-“나는 삼촌이 살고있는 동네에서 조깅 할 수 없습니다,”그녀는 말했다. 그런 논평은 그를 괴롭히지 않았다. 그는 아이비엠을 위해 일했다. 그는 항상 흔들리지 않았습니다.
그녀는 가난했다. 그녀는 표류하는 것처럼 느꼈다. 아…아……….. 그녀는 콜럼버스에 이모가 있었고,그녀의 도움으로 그녀는 중앙 주로의 비밀 이전을 준비했습니다. “나는 아버지에게 말하지 않았다. 나는 내 이모 앤지와 함께 여름을 보내고 일을 갈 거라고 그에게 말했다,”그녀는 말했다. 그녀는 모든 물건을 그곳으로 옮겼습니다. 그녀는 완전히 등록했습니다. 그런 다음 그녀는 그녀의 아버지를 알려. “우리 아빠는’노우,그냥 돌아와.'”
그녀는 머물렀다. 그녀는 사전에 두려워했다. 그녀의 사촌은 너무 흰색 이야기에 대한 그녀의 재미를 만들었다. 그녀는 심지어 거기,그녀는 장소에서 될 것이라고 걱정. 그녀는 그녀의 룸메이트를 만난 후,그래도,불안은 멀리 미끄러. 그것은 바로 느꼈다. “나는 더 이상 소수 민족이되고 싶지 않았다”고 그녀는 말했다. “나는 대다수가 되고 싶었다.”
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2017 년 5 월 어느 화요일,테일러-젠트리는 페이스북에 있는 더 큰 강직성 척추염 지지 그룹 중 하나에 메시지를 올렸다. 그녀는 그룹에서 그룹으로 돌아 다니며 온라인에서 편안하게 느낄 수있는 포럼에서 류마티스 질환에 대한 포럼으로 더 일반적으로,심지어 그녀가 가지고 있지 않은 질병에 대해서도 비슷한 증상을 보이는 것을 찾고 있습니다. 이제 그녀는 새로운 하나를 시작 했다,그녀는이 모든 장소의 사이드 라인에 그녀와 같은 다른 사람이 있을 수 있습니다 생각,누가 그들의 경우는 독특한 들었다.
“내 이름은 크리스티이고 나는 같은 흑인 여성을위한 지원 그룹이,”그녀는 썼다. 목적,그녀는 계속했다,”수집 할 수있는 장소를 가지고 희망 우리의 특정 요구를 충족하도록 의료 사회의 관심을 얻기 위해이었다.”
많은 지원했다. 그룹의 관리자는이 아이디어에 박수를 보냈습니다. 그러나 팝업 첫 번째 코멘트는 그녀가 처음에 새로운 그룹을 시작하고 싶었 이유의 그림이었다. 그것은 테일러-젠트리가”정말로 약간의 인종 차별 주의자”라고 비난했다.”또 다른 환자는 엄지 손가락으로 그녀의 메시지에 반응했습니다. “우리 각자를 나누는 것은 확실히 좋은 생각이 아닙니다…”그 사람은 썼다. 또 다른 환자는”나는 우리가 어떤 색깔이든 서로를 지원하려고 노력하는 모든 친척이라고 생각했다. 매우 실망”—슬픈 얼굴 이모티콘을 추가했습니다. 첫 번째 주석 작성자는 그녀가 백인 전용 그룹을 설립했다면 소란이있을 것이라고 말하기 위해 돌아 왔습니다.
그것은 일반적인 종류의 반발이다:백인들은 조직적 인종 차별주의를 스스로 인종 차별 주의자이며 분열을 파종하는 사람들을 비난한다. 그것은 종종 놀이에 실제 불의를 통해 종이에 사용됩니다. 주식 노력을 공격으로 표시하는 것은 무의식적으로 또는 그렇지 않은 현상 유지를 유지하는 방법입니다.
그 중심에는 역사의 긴 덩굴손,그 고리와 코일이 일상을 통해 어떻게 감는 지에 대한 무지가있었습니다. 그녀의 반응에서 테일러-젠트리는 그녀의 동기가 우월성이나 배제가 아니라고 설명했다. 그녀의 그룹은 안티 사람이 아니었다. 오히려,그것은 보이지 않거나 지워진 경험을 가진 사람들을 눈에 보이게하려고했습니다.
그녀와 다른 사람들은 또한 일부 흑인 환자에서이 질병이 많은 백인 환자보다 다르게 나타날 수 있는지 궁금해했습니다. 그것은 과학 문헌에서도 제기되었습니다. 2017 년 한 연구에 따르면 거의 모든 분석(염증 측정,일상 활동을 통해 얼마나 잘 움직일 수 있는지 보여주는 테스트)에서 흑인 환자는 평균적으로 더 심각한 질병을 앓고있었습니다. 비슷한 발견이 2020 년에 다른 팀에 의해 출판되었습니다.
“더 이상 우리가 사람을 진단하기 위해 대기,열심히 그들을 치료하는 것입니다.”
리안 젠 슬러,류마티스 전문의
두 번째 연구의 저자는 일종의 유전 적 효과가 있다고 생각했지만 다른 류마티스 전문의는 저널에 편지를 써서 다른 가설을 제안했습니다.”덜 심각한 질병을 가진 아프리카 계 미국인 환자의 비율이 백인과 비교하여 진단되지 않았을 가능성이 있습니다.”
또한 진단을 찾기 위해 보낸 몇 년 동안 염증이 검사되지 않은 혼란을 야기 할 수있었습니다. 캘리포니아 대학의 샌프란시스코 류마티스 전문의이자 2017 년 논문의 저자 인 리안 겐 슬러는”우리가 사람들을 진단하기 위해 더 오래 기다릴수록 그들을 치료하는 것이 더 어려워진다.”
최근의 연구는 치료에 대한 접근이 질병 중증도의 격차에 대한 한 가지 가능한 설명임을 암시했다. “우리는 흑인 환자뿐만 아니라 메디 케이드 등록자 인 환자에서 유병률이 낮다는 것을 알고있다”고 올해 초 척추 관절염의 인종 및 보험 적용 범위를 분석하는 논문을 발표 한 펜실베니아 류마티스 전문의 오그는 말했다.
그녀의 연구는 특히 부재에 대한 데이터베이스를 검색하기가 어렵다고 진단 할 수 없었지만 그 숫자는 그것이 거기에 숨어있을 수 있음을 시사하는 것처럼 보였다. 메디 케이드에 대 한 자격을 충분히 가난 되 고 의미 했다 질병을 가질 가능성이 적은,기회는 그 징후가 당신의 몸,그리고 얼마나 열심히 의료 세계를 입력 하 고 탐색할 수 있도록 함께 할 더 많은 여부와 함께 할 덜 했다. 2019 년에는 백인 노인이 아닌 미국인의 15%가 메디 케이드에 있었고 흑인 미국인의 33%가 메디 케이드에있었습니다.
이 질문에는 엉킴이 필요한 모든 종류의 변수가 포함됩니다. 척추관절염 임상시험을 시행하는 연구자들은 다른 지역보다 흑인 자원봉사자를 모집하는 것이 훨씬 더 어렵다고 말한다. 더 많은 숫자로 더 신뢰할 수있는 결과가 제공됩니다. 밴더빌트 대학 류마티스 전문의인 파라스 카르마차랴가 이메일을 통해 쓴 것처럼,”우리는 여전히 척추관절염의 인종/민족 집단에 대한 상대적 데이터가 부족하다.”
‘거대한 인센티브’
테일러-젠트리의 그룹은 현재 약 240 명의 회원을 보유하고 있으며,30 명의 새로운 사람들이 검사를 받고 들어 오기를 기다리고 있습니다. 그러나 다른 질병에 대한 환자 활동가들은 아이디어가 과소 대표 환자와 연구자 사이의 격차를 해소하는 방법으로 작동 할 수 있음을 보여 주었다.
그녀는 그들 중 더 많은 사람들이 그들의 목표에 대해 명백히 말하고 결과를 공유하기 위해 그룹으로 돌아 왔기를 바란다. “어떤면에서는,나는 기분을 상하게했다,”그녀는 계속했다,”우리는 바로 다시 우리가 처음에 있던 곳 이었기 때문에,어디 건강 관리—또는 당신의 연구—우리에 대해 정말 아니다. 이것은 너가 그것을 한 것과 말하기 위하여 너의 예정표에 것떨어져 검사한것을 해보는 너에 관하여 이다.”
강직성 척추염 그룹의 일부 사람들은 비슷한 종류의 환멸을 느낍니다. 그러나 그것이 그들이 연구를 그들의 고통을 더 심각하게 받아들이는 약을 얻는 방법으로 보지 않는다는 것을 의미하지는 않습니다.
진단 30 년이 걸린 톨리버는 두 제약 회사의 유료 환자 자문위원회에 앉아 있지만 경제학에 대한 환상은 없다. 그녀에게,생물 의학 세계가 강직성 척추염을 가진 흑인 여성을 포함시키는 방향으로 나아가고 있다면,그것은 적어도 부분적으로 그들이 미개발 시장을 대표하기 때문입니다. “제약 회사가 20 년 전에 이러한 생물 제제를 내놓지 않았다면 우리는이 대화조차하지 않을 것”이라고 그녀는 말했다. 그녀는 의사 사무실,상업 휴식 시간,온라인 등 어디에서나 광고되는 것을 봅니다. 그녀의 가족 및 친구는 말하기 위하여,”나 보았다 텔레비젼에 너의 약을 부른것을 계속한다!”그 면역 억제 약물의 수는$71,000 년 이상 정가가 있습니다.
“이 치료에는 많은 돈이 있습니다. 그래서 큰 인센티브가있다”고 말했다. 그녀가 그것을 보는 때,그 회사 초점 그룹 회의안에 그녀의 존재는 저것에 연결된다. “그들이 흑인이나 여성을 사랑하거나 정말로 우리를 돕고 싶기 때문이 아닙니다. 그들은 돈을 벌기 위해 사업을하고 있습니다. 그것은 이유가 큰 제약이라고. 그리고 나는 그것에 화를 내지 않는다. 왜냐하면,알다시피,나는 그것 없이는 내가 사는 방식대로 살 수 없을 것이기 때문입니다.”
류머티즘 전문의가 그녀의 파일을 본 후 그녀를 걸어 다녔던 윌슨은 듀크 의과 대학의 행정 조수로 일하며 학생들에게 말을 걸었습니다. 그녀에게,그것이 문제가 시작되는 곳입니다. “의사가 배운 것 이상으로 보지 않기 때문에 많은 코페이가 낭비됩니다.”그녀는”나는 환자가 올바른 인종이나 성별이 없기 때문에 마약 추구 또는 무효로 기각되어야한다고 생각하지 않는다.”
전용 공간
테일러-젠트리는 털사로 돌아가려고 했다. 그녀는 자랐던 공립학교에서 가르치려고 노력했지만 옳지 않았습니다. 그녀는 아이들에게 두 자릿수 곱셈을 계산하는 격자 모양의 격자를 그리는 방법을 보여주고 문제를 더 작고 시각적 인 단계로 나누는 것을 좋아했습니다. 그녀는 자신의 독서에 꾸준한 리듬으로 그들을 이끌어 사랑. 그러나 털사에 도착,그녀는 그녀의 접근 방식 같은 느낌과 학교의 젤하지 않았다.
현재 댈러스에 거주하고 있다. 그녀는 때때로 그녀가 전용 공간에서 그녀의 전체 주를 보냈다 소원,그녀는 콜럼버스에서했던 것처럼,개별 교육 프로그램과 아이들을위한 자원 방,오히려 일반 교실에서 책상에 의해 웅크 리고보다,그들이 할당 된 작업을 수습 돕는. 일주일에 한두 번 정도,그녀는 몇 명의 학생들을 끌어내어 개념을 분해 할 것입니다,단계별로,볼륨이 무엇인지 이해하는 방법,실린더 또는 원뿔의 부피를 계산하는 방법.
강직성 척추염 그룹은 시간이있을 때마다 근무 시간에 발생합니다. 때때로,그것은 조용합니다. 그들이 의료 인종 차별주의의 많은 인스턴스를 검토 한 것처럼 느끼는 순간이있다—주위 내부 밖으로 각 하나를 설정,비교 노트,일반 스윕을 묘사하기 위해 그들을 함께 중독—그들은 주제를 소진했습니다. 그러나 새로운 사람이 합류하거나 누군가가 나쁜 플레어 업,특이한 증상 또는 의사와의 공격적인 상호 작용을 가지고 게시물을 작성합니다. 의사 회의론으로 가득 찬 의료 차트에 대한 일종의 온라인 답변 인 댓글과 이모티콘 및 좋아하는 것이 있습니다: “환자는 불평,””환자는 주장,”그것은 진짜 아닌 것처럼 신체 감각 소리를 전문 문구. 고통의 해고,히포 콘드 리아에 대한 비난은 없습니다.
모든 게시물이 강직성 척추염에 관한 것은 아닙니다. 누군가가 그녀의 의붓 아들과 까다로운 관계를 탐색 할 때,육아 조언의 소용돌이가 있었다. 테일러-젠트리는 그녀의 쌍둥이 자매의 코로나 19 에서 통과에 대해 썼을 때,공유 슬픔의 부어 주심이 있었다.
많은 활동이 없을 때,모두가 바쁠 때,그 존재는 단지 당신이 돌아갈 수있는 친숙한 장소 인 것처럼 편안함이며,의심 할 여지없이 당신의 어딘가에 있습니다.