co si Christi Taylor-Gentry nejvíce pamatuje na třetí třídu, jsou časy, kdy se výuka zastavila a ona a její sestra dvojčat byli posláni z místnosti. Byli noví na Lanier Elementary. Jejich rodiče byli nově rozvedení, jejich matka žije v subdivizi na severozápadním okraji Tulsy, Okla., s umělými rybníky a křivolakými ulicemi bez chodníku.
bylo to 1970-dvě desetiletí po Brown v. Board of Education, ale školy v Tulse byly jen taženy směrem k desegregaci. Taylor-Gentryho rodiče si vybrali Laniera, na jižní straně: škola v bílé části města, usoudili, bude mít více co dát do vzdělávání svých dětí. Každé ráno, před 20minutovou jízdou, se ona a její sestra probudili v 5, podrobili se hlasitému česání své matky nebo dostali lehký hřeben na hlavu.
byli tam jediní černí studenti. Spřátelili se, stali se modrými ptáky, nosili uniformu červených Vest přes bílé košile, s námořnickými sukněmi a podkolenkami. Ten rok,“ Roots “ vyšel na ABC, a spolužák ji nazval Toby, jméno, které majitel otroka dává hlavní postavě v minisérii. Každý tak často, dítě by používalo N-slovo v doslechu učitele,a třída by se zastavila. Proběhla by konverzace, zatímco Taylor-Gentry a její sestra byli posláni, aby pomohli s mateřskými školami, nebo získat takové a takové z učitelské místnosti, nebo si přečtěte v knihovně. Milovala paní. Piggle-Wiggle, jak Hubert, který nechtěl vyzvednout své hračky, skončil zabarikádovaný a musel přijímat večeři oknem, na špičkách zahradního hrábě.
reklama
pocházela z rodiny učitelů-generace z nich, a ona se stala jedním, také, v Ohiu, kde ona šla na vysokou školu. Ale pak, když jí bylo asi 40, začaly jí překážet bolesti kloubů. Začalo to s koleny a dolní části zad v jejích 20s. nyní, pulzující v lokti by ji probudil v časných ranních hodinách, jako by to nějak zlomila ve spánku. Některé dny bylo těžké se pohybovat. Jeden lékař to odmítl jako vtip dědičnosti. Jiný řekl fibromyalgii a dal jí léky, které nepomohly. Psychiatr jí řekl, že se prostě musí prosadit: prostě to udělej, jak říká reklama Nike.
nakonec se ocitla v kanceláři revmatologa v Columbusu, její klouby byly bolestivě zataženy a otočeny. Poté, co jí doktor pomohl dolů ze vyšetřovacího stolu, řekl, že si je docela jistý, že jde o ankylozující spondylitidu. Napsal jí to, aby si to mohla vyhledat. Obvykle se to nacházelo u bílých mužů, pokračoval; nemyslel si, že by v Americe mohlo být mnohem víc než 20 černé ženy, které to měly.
Taylor-Gentry byl šokován. Byl to dobrý lékař-jeden z nejlepších, které viděla: druh, důkladný, sondování problémů, které ostatní nebrali vážně. Ale skutečně měla tuto nemoc? Když to vyhledala, ve vědeckých pracích, které našla, nebylo téměř nic o černých ženách. Byla opravdu taková rarita? Nebyl to dobrý pocit, takový zvláštní pocit být sám. Bylo na tom něco známého, jako chodit do místnosti, kterou poznáte, ale nemůžete ji úplně umístit.
reklama
samoreplikující se hypotéza
i pro“ stereotypního “ pacienta může ankylozující spondylitida trvat roky, než se diagnostikuje. Pokud, jako Taylor-Gentry, jste považováni za anomálii, zpoždění může být ještě extrémnější. Pro Wendy Covingtonovou to trvalo deset let. Začalo to v kolenou, jako by se nějaký zásadní kousek vymotal z místa. Zavolala své matce, která žije poblíž ní v Severní Karolíně. „Řekl jsem:“ Můžete mi prosím přinést chodítko, které používala Tchyně strýčka Eddieho? Potřebuju to. Nemůžu chodit.“Tchyně strýčka Eddieho byla v 90. letech; Covingtonovi bylo 28 let. V nemocnici bolest vybledla steroidy. Ale nebyla tam žádná diagnóza. Když přátelé volali, strach, ptát se, co se děje, nebyla si jistá, co říct. „Nikdo z lékařů nevěděl, co to je,“ řekla.
pro Roz Tolliver, z Merced, Kalif., trvalo to 30 let. Její otec měl AS, jeho obratle úplně roztavené. Nemohl zvednout bradu od hrudníku. Vyrostl jako sharecropper, lhal o svém věku, aby narukoval do druhé světové války“, aby se sakra dostal z Mississippi.“Nebyl to ten, kdo si stěžoval. Teprve po jeho smrti, když dostala záznamy svého otce z VA, uvědomila si, že její mnoho nevysvětlitelných příznaků odráželo jeho. Řekla To svým lékařům. „Prostě to odmítli,“ řekla.
nebyla to jediná věc, kterou odmítli. V pánevní kosti jí pulzovalo, čemuž její lékař pro léčbu bolesti nevěřil, dokud náhodou nepřistála na pohotovosti kvůli něčemu jinému. Náhodou, skenování odhalilo problém v chrupavce jejího ochlupení. „Vzal jsem to svému lékaři a ukázal jsem mu; tehdy se na mě podíval a on je jako:“ Ach, páni, máte tam bolest.“Je to tak urážlivé,“ řekla. To samé s ramenem. „Cítím se jako černoška, neberu mě vážně. Dokud nejsou důkazy v popředí-tento objektivní důkaz – nemohu uvěřit.“
tento způsob propuštění je dobře zdokumentován a rozšířen. Ale u ankylozující spondylitidy je to jednoznačně zakořeněné. „Když byli lidé na Lékařské fakultě — i když jsem byl na Lékařské fakultě — bylo učeno, že tato specifická porucha se skutečně děje v této konkrétní populaci pacientů,“ řekl revmatolog Alexis Ogdie, ředitel programu spondyloarthritis University of Pennsylvania. Doktorát získala v roce 2006. Jaký byl snímek, který její profesoři dali? „Nemoc bílého mladého muže.“
AS sedí v jakési trnité spleti, kde se setkávají biologické tajemství, genderová diskriminace, rozdíly mezi pohlavími, rasismus a genetika. Je to stěží jediná „Bílá nemoc“ (štítek nalepený na cystickou fibrózu i roztroušenou sklerózu). Není to ani jediný, kde ženy vystavují většímu riziku nesprávné diagnózy(nehledejte dál než skromný infarkt). Pravděpodobně není sám, kdo má pochybný rozdíl v tom, že jsou oba: tyto síly, po všem, číhají ve zdánlivě každém rohu medicíny. To, co se odlišuje, je způsob, jakým pacienti začali pojmenovávat misogynii a zneužití rasy, které formovalo jejich nemoc, rozmotat, jak to bylo. I když se věda posouvá, viděli, staré klinické návyky mysli zůstávají, což může zase ovlivnit vědu.
klasicky to bylo známé jako onemocnění zánětu a nadměrného růstu kostí v páteři. Nyní, rozumí se, že je součástí spektra, jedna forma spondyloartritidy mezi mnoha, příznaky se někdy překrývají, střevní problémy se shodují s problémy s kolenem, bolest paty předznamenaná psoriatickými vyrážkami. Když se revmatologové vymezovali jako, ačkoli, vytvořili přísné hranice, nemoc definovaná tím, jak to vypadalo u mužů. Jeho prevalence se také lišila. Vzácnější u Japonců než v čínštině, literatura řekla; častější u Severoevropanů a některých indiánských skupin, velmi vzácné u subsaharských afrických původů. Není překvapením, že kategorie jsou často překládány do rasy.
ale rasa je nespolehlivým zástupcem složité souhry genetických pravděpodobností, které by mohly ležet v minulosti něčí rodiny. Vezměte Dawn Gibson, spisovatel zdraví a obhájce pacientů žijící s as mimo Detroit. „Jsem to, čemu se říká část milující generace. Moje matka je bílá, můj otec je černý. Sňatek jim byl umožněn na základě rozhodnutí Nejvyššího soudu, “ uvedla. Genom jejího otce pravděpodobně nesl stopy bílého znásilnění během otroctví. Identifikuje se jako černá, a americká společnost ji čte jako takovou. Jak řekla, “ Pokud mě uvidíte kráčet po ulici.“, nikdy byste nevěděli, kolik mám evropských předků.“
„řekl mi, že se nebude dívat na nic jiného než na ostatní lékaře, že není možné, aby se mnou bylo něco jiného.“
Minionette Wilson, jako pacient a administrativní asistent na Duke University School of Medicine
Gibson to považuje za samoreplikující se hypotézu: jak je u černých žen považováno za vzácné, takže lékaři mu dávají malou váhu jako možnou diagnózu. Je těžké zahrnout do výzkumu to, co nebylo diagnostikováno. Samotná skutečnost, že se musíte přetahovat od lékaře k lékaři, je další podezřelá. Minionette Wilson z grahamu, N. C., si pamatuje jednoho revmatologa, který to výslovně řekl. „Řekl mi, že se nebude dívat na nic jiného než na ostatní lékaře, že neexistuje způsob, jak by se mnou mohlo být něco jiného.“ A on vstal a vyšel z místnosti, “ vzpomínala. „Cítil jsem se tak rozdrcený.“
dokonce i v online skupinách pacientů, kde byste mohli sdílet frustraci, varovat ostatní od určitých lékařů-kde vědci často hledají účastníky-tyto ženy zjistily, že jejich zkušenosti jsou zpochybňovány. Když kolem roku 2011 začínala jako zdravotnická aktivistka, chtěla se Gibsonová zapojit do komunity AS. Brzy ustoupila, do příjemnějšího terénu chronické bolesti a neviditelného postižení. „Necítil jsem se bezpečně,“ řekla. „Nepřátelství od mnoha ostatních pacientů – tato dychtivost mít bílou nemoc-byla tak silná.“
zlepšilo se to a ona se vrátila. Přesto byla v roce 2017 překvapena, když jí Učitelka speciálního vzdělávání v Columbusu poslala zprávu: založila online skupinu pro černé ženy s AS-one-stop shop, Taylor-Gentry rád říkal, pro vědce při hledání dobrovolníků. Možná jako blok, mohli by ovlivnit vyprávění o své nemoci.
vyloučeno
zpočátku to byl příběh napsaný v kostech. Anatomové našli kostry v kostelním dvoře nebo v charnelově domě ukazující kalcifikované mosty mezi obratli. Neurolog z 19. století napsal o zádech „zkostnatělé jako hůl“; klinik z roku 1930 vytvořil termín „Bambusová páteř“.“Někteří viděli jeho náznaky v přírodovědných muzeích a renesančních kostelních kryptech, v egyptských mumiích a členech rodiny Medici. Jeden možná příliš horlivý lékař posmrtně diagnostikoval kubánského krokodýla, pečeť mnicha Kanárského ostrova, a prehistorický německý jeskynní medvěd.
s jemněji zrnitými nástroji pro mapování DNA se objevil nejasný obraz toho, co by se mohlo stát. Bylo zjištěno, že nemoc je spojena s variantou známou jako HLA-B27, v genu, který pomáhá imunitnímu systému odlišit jiné od sebe. Poskytuje pokyny pro molekulu se zářezem nebo drážkou — druh mikroskopického zádrhelu pro proteinové bity z bakterií a virů. Jakmile je cizí fragment chycen, je tažen na povrch buňky, signalizuje imunitní zálohu, někdy označuje buňku pro utracení, jako růžový X nastříkaný na nemocném stromu.
jak se zdá, vyplývá z chyby v tom, co se zachytí, tělo čte některé své vlastní proteinové bity jako patogeny-konkrétně ty, které se vylučují elastickou chrupavkou, kde se setkávají kosti a pružná tkáň. Může to být případ molekulární mimikry, útočníci vyvíjejí ozdoby, díky nimž vypadají jako střepy nás samých. Častěji odborníci předpokládají nesprávně složený protein, takže povrch buňky vypadá abnormálně a přitahuje hněv imunitního systému. Ať tak či onak, výsledkem je zánět, který eroduje chrupavku a někdy i kost.
přešlapy tam ale nutně nekončí. Jak vysvětlil Walter Maksymowych, revmatolog z University of Alberta, se stavební posádkou zodpovědnou za postupný opětovný růst kosti se věci mohou pokazit. „Je to přehnané,“ řekl. To byl punc těžké AS: kostnaté ostruhy a můstky, strašidelně bílé na rentgenovém snímku, kde měla být šedá měkčí tkáň. Teprve během posledních dvou desetiletí, s jemností MRI, si revmatologové uvědomili, kolik pacientů se spondyloartritidou chybělo. Snímky měřily vodu v těle a odhalily bolestivý zánět v kloubech, kde ještě nebyly viditelné změny v kostech.
“ když jsme se dívali pouze na rentgenové záření, byly doby, kdy jsme si mysleli, že poměr mezi muži a ženami byl 9: 1. Nyní víme, že je to 1: 1, “ řekla Maureen Dubreuilová, revmatoložka Bostonské univerzity. Proč se prezentace liší, není jasné: nějaké temné zapletení přítomných hormonů a exprimovaných genů a faktorů prostředí. Je jasné, že tyto vzorce se překrývají se sociálními-konkrétně, zkušenosti žen jsou nevěřící. Bolest zad je běžná stížnost, s mnoha možnými spouštěči. MRI jsou nákladné a často nepřístupné. Ortopedové nebo chiropraktici nemusí mít na mysli auto-zánětlivá onemocnění, nebo je nemusí spojovat s pacienty, kteří vypadají určitým způsobem. „Vede to k tomu, že ženy mají nediagnostikované bolesti zad po celá desetiletí, ne-li celý život,“ řekl Dubreuil.
součástí práce lékaře je zviditelnit nemoc, vidět vysvětlující příběh v impresionistickém příběhu, který pacient dává. Svou roli v tom sehrály i geny. Varianty ve více než stovce z nich jsou spojeny se spondyloartritidou, ale HLA-B27 je nejvíce korelovaná, nejlépe studovaná, kterou lékaři testují. Poskytuje vodítko, ne jistá diagnóza. Většina pacientů má variantu, ale můžete být HLA-B27 pozitivní a nemáte nemoc, stejně jako můžete mít nemoc a být negativní na HLA-B27. V myslích některých lékařů, ačkoli, Varianta A nemoc se staly synonymem, vymazání jemností: nemáte „gen“, takže to musí být něco jiného. Menší část postižených černých pacientů je považována za pozitivní-další potenciální překážku při diagnostice.
tyto genetické studie také odhalily něco jiného. Spojení s HLA-B27 se poprvé objevilo v dubnu 1973, ve dvou dokumentech publikovaných jen několik týdnů od sebe. Nemoc byla již popsána jako neobvyklá u černých pacientů — a Rarita se stala záminkou pro vyloučení. Jedna studie, z Londýna, se díval na „nepochybné, klasický“ jako: spolu s kýmkoli, kdo měl problémy se střevem nebo kůží, vědci napsali, “ byli vyloučeni Nekaukazané.“.“Druhý přišel z Los Angeles. Zmínil se o testování černých pacientů, ale jejich výsledky byly hlášeny „kromě této kavkazské série“ a nebyly součástí statistické analýzy — dodatečný nápad. Dokonce i do 90. let, některé výzkumy objasňující tento druh asociace byly výslovně omezeny na bílé účastníky. V návrhu byl zakotven předpoklad oddělenosti.
‚chtěl jsem být většinou‘
Taylor-Gentry vyrostl chycen mezi světy. Byl svět Lanier, kde si přála, aby nebyla černá, kde si přála, aby mohla být jako všichni ostatní, dívky přijíždějící s vlasy dolů a stále mokré. Pak tu byl svět domu její babičky, rozbočovač pro místní kapitolu nejstaršího Černého spolku v zemi, kde se neuvěřitelně královské dámy shromáždily, aby naplánovaly registrační jednotky voličů, kde se naučila vyrábět rohlíky Parker House, odsazovat je nožem na máslo, jemně skládat těsto, aby se dosáhlo správné vzdušnosti.
její dědeček přežil masakr v Tulse. Nikdy o tom nemluvil. Zjistila to, až když se o tom dozvěděla ve škole, a zeptala se své babičky, která řekla,že její dědeček právě unikl. Psal se rok 1921 a byl 10. S pomocí úřadů, bílý dav protrhl Greenwood, zavraždit stovky, opouštět tisíce bezdomovců. Předtím to byla prosperující čtvrť, “ Černá Wall Street.“Poté zůstalo jen trosky a kouř. Taylor-Gentryho dědeček byl nabrán párem, když prchali, a přivedl do Kongresového centra, který se změnil v jakýsi tábor vysídlených osob.
v době, kdy Taylor-Gentry přišel do školy, byl plán desegregace města méně než deset let starý. „Netahali za paty, táhli celé nohy,“ řekl advokát obce Julius Pegues z představitelů školy. Když jim federální soudce nařídil, aby vytvořili plán, jejich odpovědí bylo zavřít Carvera, Černá Střední škola. Pro Pegues to byla urážka, pokus o vymazání: „věděli jsme, a stále víme, že když zavřete školy, komunity umírají.“On a další rodiče strávili tři týdny úklidem darované církevní budovy, aby vytvořili Carver Freedom School. Získali peníze na pronájem certifikovaného jistiny; platili učitelům stejné mzdy jako veřejné školy v Tulse. Do příštího semestru, školní rada v Tulse měla nový plán, který zahrnoval znovuotevření Carveru.
její bratranci v Kansas City zesměšňovali její stranu rodiny za to, že není dost Černá. Jeden, Melissa Vaughns-Guein, vzpomíná na otce Taylor-Gentryho, který se přestěhoval na předměstí, které bylo „nejbělejší z bílých“ — „nemůžu běhat v sousedství, kde žije můj strýc,“ ona řekla. Takový komentář ho nezaskočil. Pracoval pro IBM. Vždycky byl nepřehledný.
ale nechtěl, aby Taylor-Gentry šel na historicky černou vysokou školu nebo univerzitu. Její sestra si vybrala Langston, kde jejich pradědeček z matčiny strany učil krejčovství, kde studovala její babička z matčiny strany, a on věděl lépe, než proti tomu protestovat. V druhém dvojčeti viděl svou šanci. Řekl jí, že jí bude lépe v PWI-primárně bílé instituci – a vybral pro ni jednu, jehlil ji, dokud nebyla přesvědčena. „Protože v té době byla pro mé rodiče bílá lepší,“ řekla. „Můj táta neměl pocit, že se lidé budou dívat na můj titul jako na podstatný titul, protože to bylo z černé univerzity.“
udělala špatně. Měla pocit, že je zmítaná. Když se v televizi objevila reklama na HBCU v Ohiu,upoutalo ji to. Měla tetu v Columbusu, a s její pomocí, zařídila tajný převod do centrálního státu. „Neřekl jsem to svému otci. Řekla jsem mu, že půjdu strávit léto se svou tetou Angie a pracovat, “ ona řekla. Přestěhovala tam všechny své věci. Plně se zapsala. Pak dala vědět svému otci. „Můj táta byl jako,“ ne, jen se vrať.““
zůstala. Předtím se bála. Její bratranci si z ní dělali legraci, že mluví tak bíle. Bála se, že ani tam nebude na místě. Jakmile potkala svého spolubydlícího, ačkoli, úzkost zmizela. Bylo to správné. „Už jsem nechtěla být menšinou,“ řekla. „Chtěl jsem být většinou.“
a „nedostatek dat“
jedno úterý v květnu 2017 Taylor-Gentry zveřejnila zprávu v jedné z větších skupin podpory ankylozující spondylitidy na Facebook. Sama se potulovala ze skupiny do skupiny a hledala ten, který by se cítil pohodlně, od online jako fór po ty, které se obecně týkají revmatologických onemocnění, dokonce i pro nemoc, kterou neměla, ale s podobnými příznaky. Teď, když začínala novou, usoudila, že na okraji všech těchto míst by mohli být jiní jako ona, kterým bylo řečeno, že jejich případ je jedinečný.
„Jmenuji se Christi a mám podpůrnou skupinu pro černé ženy, které mají AS,“ napsala. Účel, pokračovala, bylo “ mít místo, kde se shromáždit a doufejme, že získat pozornost lékařské komunity, aby byly splněny naše specifické potřeby.“
mnozí podporovali. Správci skupiny nápadu zatleskali. Ale první komentář, který se objevil, byl ilustrací toho, proč chtěla založit novou skupinu. Obvinila Taylor-Gentryho, že je “ opravdu trochu rasista.“Další pacient reagoval na její zprávu palcem dolů. „Tolik za to, že se navzájem podporujeme … rozdělit každého z nás rozhodně není dobrý nápad …“ napsal člověk. Další pacient poznamenal: „myslel jsem, že jsme všichni spříznění lidé.“, snaží se navzájem podporovat … bez ohledu na to, jakou barvu jsme. Velmi zklamaný — – a přidal smutný smajlík. První komentátor se vrátil, aby řekl, že kdyby založila skupinu pouze pro bílé, došlo by k rozruchu.
je to běžný druh odporu: bílí lidé obviňují ty, kteří identifikují systémový rasismus jako rasistický a zasévají rozdělení. Často se používá k papíru nad skutečnými nespravedlnostmi ve hře. Označování úsilí o spravedlnost za útoky je způsob, jak-nevědomě nebo ne-zachovat status quo.
v jeho srdci byla neznalost dlouhých úponů historie, jak se tyto smyčky a cívky vinou každodenností. Taylor-Gentry ve svých odpovědích znovu a znovu vysvětlila, že její motivací není nadřazenost nebo vyloučení. Její skupina nebyla proti nikomu. Spíše se snažil zviditelnit ty, jejichž zkušenosti byly neviditelné nebo byly vymazány.
ona a další také přemýšleli, zda se nemoc může u některých černých pacientů projevit jinak než u mnoha jejich bílých protějšků — otázka, na kterou by skupina mohla pomoci odpovědět. To bylo vzneseno ve vědecké literatuře, také. Jedna studie z roku 2017 zjistila, že téměř v každé analýze — míry zánětu, testy ukazující, jak dobře se můžete pohybovat každodenními činnostmi — měli černí pacienti v průměru závažnější onemocnění. Podobný nález zveřejnil jiný tým v roce 2020.
„čím déle čekáme na diagnostiku lidí, tím těžší je s nimi zacházet.“
Lianne Gensler, revmatologka na UCSF
zatímco autoři druhé studie si mysleli, že existuje nějaký druh převážně genetického účinku, jiní revmatologové napsali dopis časopisu, což naznačuje jinou hypotézu: „je možné, že vyšší podíl afroamerických pacientů s méně závažným onemocněním nebyl diagnostikován ve srovnání s bílými.“
mohlo by se také stát, že roky strávené hledáním diagnózy umožnily, aby zánět způsobil zmatek bez kontroly. Jako Lianne Gensler, University of California, San Francisco revmatolog, a autor papíru 2017, vysvětlil, “ čím déle čekáme na diagnostiku lidí, tím těžší je s nimi zacházet.“
novější výzkum naznačil, že přístup k péči je jedním z možných vysvětlení mezery v závažnosti onemocnění. „Víme, že prevalence je nižší u pacientů, kteří jsou černí, ale také u pacientů, kteří jsou zapsáni Medicaid,“ řekl Ogdie, revmatolog z University of Pennsylvania, který začátkem tohoto roku publikoval článek analyzující rasu a pojistné krytí v spondyloartritidě.
její studie nemohla konkrétně zachytit underdiagnostiku — je těžké hledat v databázi nepřítomnost — ale zdálo se, že čísla naznačují,že by tam mohla číhat. Pokud jste dost chudí na to, abyste se kvalifikovali pro Medicaid, znamenalo to, že máte méně pravděpodobné onemocnění, je pravděpodobné, že to mělo méně společného s tím, zda jsou příznaky ve vašem těle, a více co do činění s tím, jak těžké pro vás lékařský svět udělal vstup a navigaci. V roce 2019 bylo 15% bílých ne-starších Američanů na Medicaid, zatímco 33% černých Američanů bylo.
otázka zahrnuje všechny druhy proměnných, které je třeba rozmotat. Vědci, kteří provádějí klinické studie spondyloartritidy, tvrdí, že je ještě těžší najmout černé dobrovolníky než v jiných oblastech, protože tvoří tak malý kousek populace pacientů. S větším počtem přichází spolehlivější zjištění. Jak Paras Karmacharya, revmatolog Vanderbilt University, napsal v e-mailu: „stále máme relativní nedostatek údajů pro rasové/etnické skupiny v spondyloartritidě obecně.“
„Obrovská pobídka“
skupina Taylor-Gentry má nyní asi 240 členů a 30 nových čeká na prověření a vpuštění — ne obrovské, ale daleko za 20 černé ženy s jak jí její revmatolog řekl, že v USA dosud nebyli žádní vědci osloveni. Aktivisté pacientů pro jiné nemoci však ukázali, že tato myšlenka může fungovat jako způsob, jak překlenout mezery mezi nedostatečně zastoupenými pacienty a výzkumnými pracovníky.
pro Teresu Akintonwu to fungovalo možná až příliš dobře. Založila Black Covid-19 Survivors na Facebook, místo, kde mohli diskutovat o dlouhých příznacích Covid, které jejich lékaři a zaměstnavatelé nebrali vážně. Rozrostla se na 1600 členů — a schránka Akintonwy se naplnila žádostmi lékařů, neurovědců a antropologů. Nejprve, dovolila řadě z nich, aby se připojili ke skupině, rekrutovat pro svůj výzkum. Chtěla posílit členy, pomoci informovat vědeckou komunitu o tom, čím procházejí, a podnítit výzkum, který by mohl vést k léčbě. „Ale začalo to mít pocit, že lidé prostě přicházejí brát, brát, brát,“ řekla.
přeje si, aby více z nich bylo jasných o svých cílech od začátku a vrátilo se do skupiny, aby se podělilo o výsledky. „Svým způsobem jsem se urazila,“ pokračovala, “ protože jsme se vrátili tam, kde jsme byli na začátku, kde zdravotní péče-nebo váš výzkum-ve skutečnosti není o nás. Jde o to, že se snažíte zkontrolovat věci ve svém programu a říct, že jste to udělali.“
někteří ve skupině ankylozující spondylitidy pociťují podobný druh rozčarování. Ale to neznamená, že nevidí výzkum jako způsob, jak přimět léky, aby braly jejich bolest vážněji.
Tolliver, jehož diagnóza trvala 30 let, sedí v placených poradních radách pro pacienty pro dvě farmaceutické společnosti, ale nemá žádné iluze o ekonomice ve hře. Jí, pokud se biomedicínský svět plíží směrem k začlenění černých žen s ankylozující spondylitidou, je to alespoň částečně proto, že představují nevyužitý trh. „Ani bychom se o tom nebavili, kdyby farmaceutické společnosti nepřišly s těmito biologiemi před 20 lety,“ řekla. Vidí je inzerované všude: na lup v ordinacích lékařů, během komerčních přestávek, online. Její rodina a přátelé stále volají, aby řekli: „viděl jsem váš lék v televizi.“!“Řada těchto léků potlačujících imunitu má ceníkovou cenu přes 71,000 XNUMX $ročně.
“ v této léčbě je tolik peněz. Takže je to obrovská motivace, “ řekla. Jak to vidí, s tím souvisí její přítomnost na těchto schůzkách fokusních skupin společnosti. „Ne proto, že milují černochy nebo ženy, nebo nám opravdu chtějí pomoci.“ Podnikají, aby vydělali peníze. Říká se tomu Big Pharma z nějakého důvodu. A nezlobím se na to. Protože, víš, bez toho bych nemohl žít svůj život tak, jak ho Žiju.“
Wilson, který měl revmatolog odejít na ni poté, co viděl její spis, pracuje jako administrativní asistent na Duke ‚ s medical school, a dělá bod mluvit se studenty. Pro ni, to je místo, kde začíná problém. „Je spousta zbytečných copayů, protože lékař se nebude dívat za to, co se naučili,“ řekla a dodala: „prostě nevěřím, že by pacient měl být propuštěn jako hledající drogy nebo neplatný, jen proto, že nemají správnou rasu nebo sex.“
vyhrazený prostor
Taylor-Gentry se pokusil vrátit do Tulsy. Zkoušela učit na veřejných školách, kde vyrostla, ale necítila se dobře. Ráda ukazovala dětem, jak nakreslit mřížkovou mřížku, ve které lze vypočítat dvojciferné násobení, rozebrat problém na menší, vizuálnější kroky. Milovala pošťuchování směrem k stabilnějšímu rytmu v jejich čtení. Ale když přijela do Tulsy, měla pocit, že její přístup a škola není gel.
nyní žije a pracuje v Dallasu. Někdy si přeje, aby strávila celý týden ve vyhrazeném prostoru, jako měla v Columbusu, zdrojová místnost pro děti s individualizovanými vzdělávacími programy, spíše než krčit se u stolů v obecné třídě, pomáhat jim rozmotat práci, kterou jim byla přidělena. Asi jednou nebo dvakrát týdně, ačkoli, vytáhne několik studentů a rozebere koncepty, krok za krokem, jak pochopit, co je objem, Jak vypočítat objem válce nebo kužele.
skupina ankylozující spondylitidy se děje v mimo pracovní dobu, kdykoli má čas. Někdy je ticho. Jsou chvíle, kdy se cítí, jako by zkoumali tolik případů lékařského rasismu-každý z nich otočil a naruby, porovnal poznámky, navlékli je dohromady, aby zobrazili obecný tah — že téma vyčerpali. Ale pak se připojí nová osoba, nebo někdo má špatný vzplanutí, nebo zvláštní příznak, nebo urážlivou interakci s lékařem, a dělá příspěvek. Je tu příval komentářů, emodži a lajků, druh online odpovědi na lékařskou tabulku plnou skepticismu lékařů: „pacient si stěžuje“, „pacient tvrdí, že“, profesionalizované fráze, které vytvářejí tělesný pocit, zní, jako by to nebylo skutečné. Neexistují žádné propouštění bolesti, žádné obvinění z hypochondrie.
ne všechny příspěvky jsou o ankylozující spondylitidě. Když někdo procházel složitým vztahem se svým nevlastním synem, došlo k víření rodičovských rad. Když Taylor-Gentry psala o odchodu své sestry dvojčat z Covid-19, došlo k vylití sdíleného zármutku.
i když není mnoho aktivit, když jsou všichni zaneprázdněni, jeho pouhá existence je pohodlí, jako by to bylo známé místo, kam se můžete vrátit a cítit se v pohodě, někde, které je nepochybně vaše.