Como a medicina apagou as mulheres negras da doença de um homem branco’

o que Christi Taylor-Gentry lembra mais sobre a terceira série são os momentos em que o ensino parou e ela e sua irmã gêmea foram mandadas para fora da sala. Eles eram novos na Lanier Elementary. Seus pais eram recém-divorciados, sua mãe morando em uma subdivisão na borda noroeste de Tulsa, Okla., com lagoas artificiais e ruas sinuosas sem calçada.Foram os anos 1970-duas décadas depois de Brown v. Board of Education, mas as escolas de Tulsa tinham acabado de ser arrastadas para a dessegregação. Os pais de Taylor-Gentry escolheram Lanier, no lado sul: uma escola na parte branca da cidade, eles imaginaram, teria mais a colocar na educação de seus filhos. Todas as manhãs, antes dos 20 minutos de carro, ela e sua irmã acordavam aos 5 anos, se submetiam ao penteado vociferante de sua mãe ou recebiam um pente leve na cabeça.

eles eram os únicos Estudantes Negros lá. Eles fizeram amigos, tornaram-se Pássaros azuis, usavam o uniforme de coletes vermelhos sobre camisas brancas, com saias marinhas e meias de joelho. Naquele ano, “Roots” saiu na ABC, e um colega de classe começou a chamá-la de Toby, o nome que o dono do escravo dá ao personagem principal da minissérie. De vez em quando, uma criança usava a palavra n ao alcance da mão de um professor, e a classe parava. Haveria uma conversa, enquanto Taylor-Gentry e sua irmã foram enviadas para ajudar com os jardins de infância, ou obter tal e tal da sala dos professores, ou ir ler na biblioteca. Ela amava a Sra. Piggle-Wiggle, como Hubert que não pegava seus brinquedos acabou barricado e teve que receber o jantar pela janela, nos dentes de um ancinho de jardim.

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ela veio de uma família de professores — gerações deles, e ela se tornou um, também, em Ohio, onde ela tinha ido para a faculdade. Mas então, quando ela tinha cerca de 40 anos, a dor nas articulações começou a atrapalhar. Começou com os joelhos e a parte inferior das costas na casa dos 20 anos. agora, o latejante no cotovelo a acordava nas primeiras horas, como se ela tivesse de alguma forma quebrado durante o sono. Alguns dias foi difícil se mover. Um médico descartou isso como uma peculiaridade da hereditariedade. Outro disse fibromialgia, e colocá – la em medicamentos que não ajudaram. Um psiquiatra disse a ela que ela só tinha que passar: basta fazê-lo, como o anúncio da Nike disse.Eventualmente, ela se viu no consultório de um reumatologista em Columbus, suas articulações sendo dolorosamente puxadas e giradas. Depois, como o médico a ajudou a descer da mesa de exame, ele disse que tinha certeza de que isso era espondilite anquilosante. Ele escreveu para ela, para que ela pudesse procurá-lo. Normalmente era encontrado em homens brancos, ele continuou; ele não achava que poderia haver muito mais de 20 mulheres negras na América que o tinham.

Taylor-Gentry ficou chocado. Ele era um bom médico-um dos melhores que ela tinha visto: gentil, completo, sondando questões que os outros não tinham levado a sério. Mas ela realmente teve essa doença? Quando ela olhou para cima, não havia quase nada sobre mulheres negras nos artigos científicos que encontrou. Ela era realmente uma raridade? Não foi um bom sentimento, essa estranha sensação de estar sozinho. Havia algo familiar sobre isso, como entrar em uma sala que você reconhece, mas não consegue colocar.

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uma hipótese auto-replicante

mesmo para um paciente “estereotipado”, a espondilite anquilosante pode levar anos para ser diagnosticada. Se, como Taylor-Gentry, você é visto como uma anomalia, o atraso pode ser ainda mais extremo. Para Wendy Covington, demorou uma década. Começou de joelhos, como se alguma peça crucial estivesse sendo arrancada do lugar. Ela ligou para sua mãe, que mora perto dela na Carolina do Norte. “Eu disse:’ Você pode me trazer o andador que a sogra do Tio Eddie estava usando? Preciso. Não posso andar.”A sogra do Tio Eddie estava na casa dos 90 anos; Covington tinha 28 anos. No hospital, a dor desapareceu com esteróides. Mas não houve diagnóstico. Quando amigos ligaram, preocupados, perguntando o que estava errado, ela não tinha certeza do que dizer. “Nenhum dos médicos sabia o que era isso”, disse ela.

para Roz Tolliver, de Merced, Calif., demorou 30 anos. Seu pai tinha tido como, suas vértebras totalmente fundidas. Ele não conseguia levantar o queixo do peito. Ele cresceu como um meeiro, mentiu sobre sua idade para se alistar na Segunda Guerra Mundial “para tirar o inferno do Mississippi.”Ele não era um para reclamar. Somente após sua morte, quando ela obteve os registros de seu pai do VA, ela percebeu que seus muitos sintomas inexplicáveis espelhavam o dele. Ela disse aos médicos. “Eles simplesmente descartaram”, disse ela.

não foi a única coisa que eles descartaram. Havia o latejante em seu osso pélvico, no qual seu médico de controle da dor não acreditava Até que ela pousasse no Pronto-Socorro por outra coisa. Por acaso, uma varredura revelou um problema na cartilagem de seu arco púbico. “Eu levei para o meu médico, e eu mostrei a ele; foi quando ele olhou para mim, e ele disse: ‘Oh, uau, você tem dor lá.”É tão insultuoso”, disse ela. A mesma coisa com o ombro. “Eu me sinto como uma mulher negra, não sou levada a sério. Até que a evidência esteja na frente – essa evidência objetiva — não devo acreditar.”

esse padrão de demissão é bem documentado e difundido. Mas na espondilite anquilosante, é exclusivamente arraigado. “Quando as pessoas estavam na Faculdade de medicina – mesmo quando eu estava na Faculdade de medicina-foi ensinado que esse distúrbio específico, realmente acontece nessa população de pacientes em particular”, disse o reumatologista Alexis Ogdie, diretor do programa de espondiloartrite da Universidade da Pensilvânia. Ela obteve seu M. D. em 2006. Qual foi o instantâneo Que seus professores deram? “A doença de um jovem branco.”

como fica em uma espécie de emaranhado espinhoso, onde mistério biológico, discriminação de gênero, diferenças sexuais, racismo e genética se encontram. Dificilmente é a única “doença branca” (um rótulo colado na fibrose cística e na esclerose múltipla). Nem é o único em que as mulheres correm um risco maior de serem diagnosticadas incorretamente (não procure mais do que o humilde ataque cardíaco). Provavelmente não está sozinho em ter a duvidosa distinção de ser ambos: essas forças, afinal, se escondem em aparentemente todos os cantos da medicina. O que diferencia é a maneira como os pacientes começaram a nomear a misoginia e o uso indevido da raça que moldou sua doença, desembaraçando como ela veio a ser. Mesmo quando a ciência muda, eles viram, velhos hábitos clínicos da mente permanecem, o que pode, por sua vez, afetar a ciência.Classicamente, era conhecida como uma doença de inflamação e crescimento ósseo excessivo na coluna vertebral. Agora, entende-se que faz parte de um espectro, uma forma de espondiloartrite entre muitos, sintomas às vezes sobrepostos, problemas intestinais coincidindo com problemas no joelho, dor no calcanhar presidida por erupções psoriáticas. Quando os reumatologistas estavam demarcando como, no entanto, eles criaram fronteiras estritas, uma doença definida por como parecia nos homens. Sua prevalência também foi relatada como variável. Mais raro no povo japonês do que no chinês, disse a literatura; mais comum entre os europeus do Norte e certos grupos nativos americanos, muito raros nos descendentes da África Subsaariana. Sem surpresa, as categorias são frequentemente traduzidas em raça.Mas a raça é um proxy não confiável para a complexa interação de probabilidades genéticas que podem estar no passado da família de alguém. Tome Dawn Gibson, um escritor de saúde e advogado paciente vivendo com como fora de Detroit. “Eu sou o que é chamado de parte da geração amorosa. Minha mãe é branca, meu pai é negro. Eles foram autorizados a se casar por causa da Decisão da Suprema Corte Loving v. Virginia”, disse ela. O genoma de seu pai provavelmente trazia vestígios de estupro branco durante a escravidão. Ela se identifica como Negra, e a sociedade americana a lê como tal. Como ela disse, “Se você me vir andando pela rua, você nunca saberia quanta ascendência europeia EU tenho.”

Gibson vê-lo como um auto-replicar hipótese: COMO é considerada rara em mulheres negras, de modo que os médicos dão pouco peso como um possível diagnóstico. É difícil incluir na pesquisa o que não foi diagnosticado. O próprio fato de ter que arrastar de médico para médico só torna o próximo mais suspeito. A Minionette Wilson, de Graham, N. C., lembra – se de um reumatologista que o disse explicitamente. “Ele me disse que não iria olhar para nada além de nenhum dos outros médicos, que não há como que algo mais pudesse estar errado comigo. E ele se levantou e saiu da sala”, lembrou ela. “Eu me senti tão esmagado.Mesmo em grupos de pacientes on — line, onde você pode compartilhar frustração, alertar outras pessoas para longe de certos médicos — onde os pesquisadores costumam procurar participantes-essas mulheres encontraram suas experiências questionadas. Quando ela começou como ativista da saúde, por volta de 2011, Gibson queria se envolver na comunidade AS. Ela logo recuou, para o terreno mais acolhedor de dor crônica e deficiência invisível. “Não parecia seguro para mim”, disse ela. “A hostilidade de muitos dos outros pacientes — essa ânsia de ter uma doença branca-era tão forte.”

ficou melhor,e ela voltou. Ainda assim, ela ficou surpresa em 2017, quando uma professora de educação especial em Columbus enviou uma mensagem para ela: ela estava começando um grupo online para mulheres negras com as — um balcão único, Taylor-Gentry gostava de dizer, para pesquisadores em busca de voluntários. Talvez como um bloco, eles poderiam influenciar a narrativa sobre sua doença.

excluído

inicialmente, era uma história escrita em osso. Anatomistas encontraram esqueletos no pátio da igreja ou na casa de charnel mostrando pontes calcificadas entre as vértebras. Um neurologista do século 19 escreveu sobre uma parte traseira “feita rígida como uma vara” ; um clínico dos anos 1930 cunhou o termo “espinha de bambu.”Alguns viram indícios disso em museus de História natural e criptas da igreja renascentista, em múmias egípcias e membros da família Medici. Um médico talvez excessivamente zeloso diagnosticou postumamente um crocodilo cubano, uma foca-monge das Ilhas Canárias e um urso-das-cavernas Alemão pré-histórico.

com ferramentas mais refinadas para mapear o DNA, surgiu uma imagem difusa do que poderia estar acontecendo. Descobriu-se que a doença está associada a uma variante conhecida como HLA-B27, em um gene que ajuda o sistema imunológico a distinguir o outro do eu. Ele fornece as instruções para uma molécula com um entalhe ou sulco — uma espécie de obstáculo microscópico para os bits de proteína de bactérias e vírus. Uma vez que um fragmento estranho é capturado, ele é arrastado para a superfície da célula, sinalizando para backup imunológico, às vezes marcando a célula para abate, como um rosa x spray-pintado em uma árvore doente.Como parece surgir de um erro no que fica preso, o corpo lendo alguns de seus próprios pedaços de proteína como patógenos — especificamente, aqueles derramados pela cartilagem elástica onde osso e tecido elástico se encontram. Pode ser um caso de mimetismo molecular, atacantes evoluindo ornamentos que os fazem parecer cacos de nós mesmos. Mais frequentemente, os especialistas levantam a hipótese de uma proteína mal dobrada, fazendo com que a superfície da célula pareça anormal e atraindo a ira do sistema imunológico. De qualquer forma, o resultado é uma inflamação que corrói a cartilagem e, às vezes, o osso.

os erros não param necessariamente por aí. Como Walter Maksymowych, um reumatologista da Universidade de Alberta explicou, as coisas podem dar errado com a equipe de construção responsável pelo crescimento gradual do osso. “É exuberante demais”, disse ele. Essa era uma marca registrada de graves como: esporões ósseos e pontes, branco fantasmagórico em um raio-X onde deveria haver o cinza de tecido mais macio. Somente nas últimas duas décadas, com a sutileza da ressonância magnética, os reumatologistas perceberam quantos pacientes com espondiloartrite estavam faltando. Os exames mediram a água no corpo, revelando inflamação dolorosa nas articulações, onde ainda não havia alterações visíveis no osso.

“quando estávamos apenas olhando para raios-X, houve um tempo em que pensávamos que a proporção homem-mulher era de 9 para 1. Agora sabemos que é de 1 a 1”, disse Maureen Dubreuil, reumatologista da Universidade de Boston. Por que as apresentações diferem não é claro: algum emaranhamento obscuro de hormônios presentes e genes expressos e fatores ambientais. O que está claro é que esses padrões se sobrepõem aos sociais-ou seja, as experiências das mulheres não são acreditadas. Dor nas costas é uma queixa comum, com muitos gatilhos possíveis. As ressonâncias magnéticas são caras e muitas vezes inacessíveis. Ortopedistas ou quiropráticos podem não ter doenças auto-inflamatórias em mente, ou podem não associá-las a pacientes que parecem de uma certa maneira. “Isso leva as mulheres a terem dores nas costas não diagnosticadas por décadas, se não por toda a vida”, disse Dubreuil.

parte do trabalho de um médico é tornar a doença visível, ver uma narrativa explicativa na impressionista que um paciente dá. Os Genes passaram a desempenhar um papel nisso também. Variantes em mais de cem deles estão associadas à espondiloartrite, mas o HLA-B27 é o mais correlacionado, o mais bem estudado, o que os médicos testam. Ele fornece uma pista, não um diagnóstico infalível. A maioria dos pacientes tem a variante, mas você pode ser HLA-B27 positivo e não ter a doença, assim como você pode ter a doença e ser negativo para HLA-B27. Na mente de alguns médicos, porém, a variante e a doença se tornaram sinônimos, apagando as sutilezas: você não “tem o gene”, então tem que ser outra coisa. Acredita — se que uma proporção menor de pacientes negros afetados seja positiva-outro obstáculo potencial para ser diagnosticado.

esses estudos genéticos também revelaram outra coisa. A ligação com o HLA-B27 surgiu pela primeira vez em abril de 1973, em dois artigos publicados com apenas algumas semanas de intervalo. A doença já foi descrita como incomum em pacientes negros-e raridade se tornou uma desculpa para exclusão. Um estudo, de Londres, estava olhando para “indubitável, clássico” como: junto com qualquer pessoa que tivesse problemas intestinais ou de pele, os pesquisadores escreveram: “não caucasianos foram excluídos.”O outro veio de Los Angeles. Ele mencionou o teste de pacientes negros, mas seus resultados foram relatados “além desta série caucasiana” e não fazem parte da análise estatística — uma reflexão tardia. Mesmo nos anos 90, algumas pesquisas elucidando esse tipo de associação foram explicitamente limitadas a participantes brancos. A suposição de separação foi incorporada ao design.

‘eu queria ser a maioria’

Taylor-Gentry tinha crescido preso entre mundos. Havia o mundo de Lanier, onde ela desejava que ela não fosse Negra, onde ela desejava que ela pudesse ser como todo mundo, as meninas chegando com o cabelo para baixo e ainda molhado. Depois, havia o mundo da casa de sua avó, um centro para o capítulo local da mais antiga Irmandade negra do país, onde senhoras impossivelmente régias se reuniam para planejar as viagens de registro de eleitores, onde ela aprendeu a fazer rolos de Parker House, recuando-os com uma faca de manteiga, dobrando suavemente a massa para alcançar a leveza certa.

seu avô havia sobrevivido ao Massacre da raça Tulsa. Ele nunca falou sobre isso. Ela só descobriu quando soube disso na escola e perguntou à avó, que disse que seu avô acabara de escapar. Era 1921 e ele tinha 10 anos. Auxiliado pelas autoridades, uma multidão branca rasgou Greenwood, assassinando centenas, deixando milhares de desabrigados. Antes, era um bairro próspero”, a Black Wall Street.”Depois, pouco restou, mas escombros e fumaça. O avô de Taylor-Gentry foi pego por um casal enquanto fugiam e levado ao centro de convenções, que se transformou em uma espécie de campo de deslocados.Quando Taylor-Gentry chegou à escola, o plano de dessegregação da cidade tinha menos de uma década. “Eles não estavam arrastando os calcanhares, estavam arrastando os pés inteiros”, disse o advogado da comunidade Julius Pegues, de funcionários da escola. Quando um juiz federal ordenou que eles fizessem um plano, sua resposta foi Fechar Carver, uma Escola Secundária Negra. Para Pegues, isso foi uma afronta, uma tentativa de apagamento: “sabíamos, e ainda sabemos, que quando você fecha escolas, as comunidades morrem.”Ele e outros pais passaram três semanas limpando um prédio da Igreja doado para criar a Carver Freedom School. Eles arrecadaram dinheiro para contratar um diretor certificado; eles pagaram aos professores os mesmos salários que as escolas públicas de Tulsa. No semestre seguinte, O Conselho Escolar de Tulsa tinha um novo plano que envolvia a reabertura de Carver.Seus primos em Kansas City zombaram de seu lado da família por não serem Negros o suficiente. Uma delas, Melissa Vaughns-Guein, lembra-se do pai de Taylor — Gentry se mudando para um subúrbio que era “o mais branco dos brancos” – “não posso correr no bairro onde meu tio mora”, disse ela. Esse tipo de comentário não o incomodou. Ele trabalhou para a IBM. Ele sempre foi imperturbável.

mas ele não queria que Taylor-Gentry fosse para uma faculdade ou universidade historicamente negra. Sua irmã havia escolhido Langston, onde seu bisavô materno havia ensinado alfaiataria, onde sua avó materna havia estudado, e ele sabia melhor do que se opor a isso. No outro gêmeo, ele viu sua chance. Ele disse a ela que ela estaria melhor em uma PWI — uma instituição principalmente branca — e escolheu uma para ela, agulhou-a até que ela estivesse convencida. “Porque naquela época, para meus pais, white era melhor”, disse ela. “Meu pai não sentiu que as pessoas iriam olhar para o meu diploma como um diploma substancial porque era de uma universidade Negra.”

ela fez mal. Ela sentiu que estava à deriva. Quando um anúncio de um HBCU em Ohio apareceu na TV, chamou sua atenção. Ela tinha uma tia em Colombo e, com sua ajuda, providenciou uma transferência clandestina para o Estado Central. “Eu não disse ao meu pai. Eu disse a ele que ia passar o verão com minha tia Angie e trabalhar”, disse ela. Ela mudou todas as suas coisas para lá. Ela se matriculou totalmente. Então ela deixou seu pai saber. “Meu pai estava tipo,’ Naw, apenas volte.”

ela ficou. Ela estava assustada, de antemão. Seus primos zombaram dela por falar tão branco. Ela temia que, mesmo ali, ela estivesse fora do lugar. Uma vez que ela conheceu seu colega de quarto, apesar, a ansiedade escapou. Parecia certo. “Eu não queria mais ser a minoria”, disse ela. “Eu queria ser a maioria.”

uma ‘escassez de dados’

uma terça-feira em maio de 2017, Taylor-Gentry postou uma mensagem em um dos maiores grupos de apoio à espondilite anquilosante no Facebook. Ela vagava de grupo em grupo, procurando por um que se sentisse confortável, desde online como fóruns até aqueles para doenças reumatológicas de forma mais geral, mesmo um para uma doença que ela não tinha, mas com sintomas semelhantes. Agora que ela estava começando um novo, ela imaginou que poderia haver outros como ela à margem de todos esses lugares, que haviam sido informados de que o caso deles era único.

“meu nome é Christi e tenho um grupo de apoio para mulheres negras que têm AS”, escreveu ela. O objetivo, ela continuou, era ” ter um lugar para se reunir e, com sorte, chamar a atenção da comunidade médica para que nossas necessidades específicas sejam atendidas.”

muitos apoiaram. Os administradores do grupo aplaudiram a ideia. Mas o primeiro comentário a aparecer foi uma ilustração de por que ela queria começar um novo grupo em primeiro lugar. Ele acusou Taylor-Gentry de ser ” realmente um pouco racista.”Outra paciente reagiu à sua mensagem com um polegar para baixo. “Tanto para apoiar uns aos outros … dividir cada um de nós definitivamente não é uma boa ideia …” a pessoa escreveu. Outro paciente comentou: “Eu pensei que todos nós somos pessoas afins, tentando apoiar uns aos outros … não importa a cor que somos. Muito decepcionado ” -e adicionou um emoji de rosto triste. O primeiro comentarista voltou a dizer que se ela tivesse fundado um grupo apenas branco, haveria um alvoroço.É um tipo comum de reação: pessoas brancas acusando aqueles que identificam o racismo sistêmico como sendo racistas e semeando divisão. Muitas vezes é usado para papel sobre injustiças reais em jogo. Rotular os esforços de equidade como ataques é uma maneira — inconscientemente ou não-de manter o status quo.Em seu coração estava uma ignorância dos longos tentáculos da história, como esses laços e bobinas serpenteiam pelo cotidiano. Repetidamente em suas respostas, Taylor-Gentry explicou que sua motivação não era de superioridade ou exclusão. Seu grupo não era anti-ninguém. Em vez disso, estava tentando tornar visíveis aqueles cujas experiências não foram vistas ou foram apagadas.Ela e outros também se perguntaram se a doença pode se manifestar de forma diferente em alguns pacientes negros do que em muitos de seus colegas brancos — uma pergunta que o grupo pode ajudar a responder. Também foi criado na literatura científica. Um estudo de 2017 descobriu que em quase todas as análises — medidas de inflamação, testes mostrando o quão bem você poderia se mover através das atividades diárias — os pacientes negros tinham, em média, doenças mais graves. Uma descoberta semelhante foi publicada por uma equipe diferente em 2020.

Enquanto os autores do segundo estudo pensei que havia algum tipo de grande parte genética do efeito que está sendo captado, outros reumatologistas escreveu uma carta para o jornal, o que sugere uma diferente hipótese: “é possível que uma maior proporção de afro-Americanos pacientes com doença menos grave falha ao ser diagnosticada com em comparação aos brancos.”

também pode ser que os anos gastos em busca de um diagnóstico permitissem que a inflamação causasse estragos sem controle. Como Lianne Gensler, reumatologista da Universidade da Califórnia, em São Francisco, e autora do artigo de 2017, explicou: “quanto mais esperarmos para diagnosticar as pessoas, mais difícil será tratá-las.”

pesquisas mais recentes sugeriram que o acesso aos cuidados é uma possível explicação para a lacuna na gravidade da doença. “Sabemos que a prevalência é menor em pacientes negros, mas também em pacientes inscritos no Medicaid”, disse Ogdie, reumatologista da Universidade da Pensilvânia, que publicou um artigo analisando a cobertura de raça e seguro na espondiloartrite no início deste ano.

seu estudo não conseguiu especificamente pegar subdiagnóstico — é difícil pesquisar um banco de dados por uma ausência-mas os números pareciam sugerir que poderia estar à espreita lá. Se ser pobre o suficiente para se qualificar para o Medicaid significava que eram menos propensos a ter a doença, as chances são de que tinha menos a ver com o que os sinais estavam em seu corpo, e mais a ver com o quão difícil é o mundo médico fez isso por você para entrar e navegar. Em 2019, 15% dos americanos brancos não idosos estavam no Medicaid, enquanto 33% dos negros americanos estavam.

a questão envolve todos os tipos de variáveis que precisam ser desembaraçadas. Pesquisadores que realizam ensaios clínicos de espondiloartrite dizem que é ainda mais difícil recrutar voluntários negros do que em outras áreas porque eles compõem uma pequena parte da população de pacientes. Com maior número vem descobertas mais confiáveis. Como paras Karmacharya, reumatologista da Universidade Vanderbilt, escreveu em um e-mail: “ainda temos uma relativa escassez de dados para grupos raciais/étnicos na espondiloartrite em geral.”

‘um enorme incentivo’

o grupo de Taylor-Gentry agora tem cerca de 240 membros, e 30 novos esperando para serem examinados e deixados entrar — não enormes, mas bem além das 20 mulheres negras com como seu reumatologista disse que havia nos EUA até agora, nenhum cientista estendeu a mão. Mas ativistas de pacientes para outras doenças mostraram que a ideia pode funcionar como uma maneira de colmatar as lacunas entre pacientes sub-representados e pesquisadores.

Para Teresa Akintonwa, funcionou, talvez, demasiado bem. Ela fundou sobreviventes do Covid-19 Negro no Facebook, um lugar onde eles poderiam discutir os longos sintomas do Covid que seus médicos e empregadores não estavam levando a sério. Cresceu para 1.600 membros – e a caixa de entrada de Akintonwa foi preenchida com pedidos de médicos, neurocientistas e antropólogos. No início, ela permitiu que vários deles se juntassem ao grupo, para recrutar para suas pesquisas. Ela queria capacitar os membros, para ajudar a informar a comunidade científica sobre o que eles estavam passando e estimular pesquisas que poderiam resultar em tratamentos. “Mas começou a sentir que as pessoas estavam vindo para tomar, Tomar, Tomar”, disse ela.

ela deseja que mais deles tenham sido explícitos sobre seus objetivos desde o início e retornaram ao grupo para compartilhar resultados. “De certa forma, fiquei ofendida”, continuou ela, ” porque estávamos de volta para onde estávamos no início, onde os cuidados de saúde — ou sua pesquisa — não são realmente sobre nós. Isto é sobre você tentando verificar as coisas em sua agenda para dizer que você fez isso.”

alguns no grupo espondilite anquilosante sentem um tipo semelhante de desencanto. Mas isso não significa que eles não vêem a pesquisa como uma maneira de fazer com que a medicina leve sua dor mais a sério.

Tolliver, cujo diagnóstico levou 30 anos, faz parte de Conselhos Consultivos de pacientes pagos para duas empresas farmacêuticas, mas não tem ilusões sobre a economia em jogo. Para ela, se o mundo biomédico está rastejando em direção à inclusão de mulheres negras com espondilite anquilosante, é pelo menos parcialmente porque elas representam um mercado inexplorado. “Nós nem estaríamos tendo essa conversa se as empresas farmacêuticas não tivessem inventado esses produtos biológicos há 20 anos”, disse ela. Ela os vê anunciados em todos os lugares: em ganhos em consultórios médicos, durante intervalos comerciais, online. Sua família e amigos continuam ligando para dizer: “eu vi seu remédio na TV!”Vários desses medicamentos imunossupressores têm um preço de tabela acima de US $71.000 por ano.

“há muito dinheiro neste tratamento. Então, há um grande incentivo”, disse ela. Como ela vê, sua presença nessas reuniões do grupo de foco da empresa está ligada a isso. “Não porque eles amam pessoas negras, ou mulheres, ou realmente querem nos ajudar. Eles estão no negócio para ganhar dinheiro. Chama – se Big Pharma por uma razão. E não estou zangado com isso. Porque, você sabe, eu não seria capaz de viver minha vida da maneira que eu a Vivo sem ela.Wilson, que teve um reumatologista sair com ela depois de ver seu arquivo, trabalha como Assistente Administrativo na Faculdade de Medicina de Duke e faz questão de falar com os alunos. Para ela, é aí que o problema começa. “Há um monte de copays desperdiçados porque um médico não vai olhar além do que eles foram ensinados”, disse ela, acrescentando: “Eu simplesmente não acredito que um paciente deve ser demitido como busca de drogas ou inválido, só porque eles não têm a raça certa ou sexo.”

espaço dedicado

Taylor-Gentry tentou voltar para Tulsa. Ela tentou ensinar nas escolas públicas onde cresceu, mas não parecia certo. Ela adorava mostrar às crianças como desenhar uma grade semelhante a uma rede para calcular a multiplicação de dois dígitos, dividindo o problema em etapas menores e mais visuais. Ela adorava empurrá-los em direção a um ritmo mais estável em sua leitura. Mas chegando em Tulsa, ela sentiu que sua abordagem e a escola não gelava.Ela vive e trabalha em Dallas agora. Ela às vezes deseja que ela passou toda a sua semana em um espaço dedicado, como ela tinha em Columbus, uma sala de recursos para as crianças com programas de educação individualizada, em vez de agachado por mesas na sala de aula geral, ajudando-os a desembaraçar o trabalho que lhes foi atribuído. Cerca de uma ou duas vezes por semana, porém, ela vai puxar alguns alunos para fora e quebrar conceitos, passo a passo, como entender o que é o volume, como calcular o volume de um cilindro ou um cone.

o grupo espondilite anquilosante ocorre em seu horário de folga, sempre que ela tem tempo. Às vezes, está quieto. Há momentos em que parece que eles examinaram tantos casos de racismo médico — viraram cada um de dentro para fora, notas comparadas, amarraram — nos para descrever a varredura geral-que eles esgotaram o tópico. Mas então uma nova pessoa se junta, ou alguém tem um surto ruim, ou um sintoma peculiar, ou uma interação ofensiva com um médico, e faz um post. Há uma enxurrada de comentários e emojis e curtidas, uma espécie de Resposta online a um gráfico médico cheio de ceticismo médico: “o paciente reclama de”, afirma o paciente, ” frases profissionalizadas que fazem uma sensação corporal soar como se não fosse real. Não há demissões de dor, nem acusações de hipocondria.

nem todos os posts são sobre espondilite anquilosante. Quando alguém estava navegando em um relacionamento complicado com seu enteado, havia um turbilhão de conselhos parentais. Quando Taylor-Gentry escreveu sobre a morte de sua irmã gêmea de Covid-19, houve uma onda de tristeza compartilhada.Mesmo quando não há muita atividade, quando todos estão ocupados, sua mera existência é um conforto, como se fosse um lugar familiar para o qual você possa voltar e se sentir à vontade, em algum lugar que é inquestionavelmente seu.