Ce dont Christi Taylor-Gentry se souvient le plus de la troisième année, ce sont les moments où l’enseignement s’est arrêté et où elle et sa sœur jumelle ont été envoyées hors de la salle. Ils étaient nouveaux à Lanier Elementary. Leurs parents venaient de divorcer, leur mère vivant dans un lotissement à la limite nord-ouest de Tulsa, en Oklahoma., avec des étangs artificiels et des rues sinueuses sans trottoirs.
C’était dans les années 1970 — deux décennies après Brown v. Board of Education, mais les écoles de Tulsa venaient tout juste d’être entraînées vers la déségrégation. Les parents de Taylor-Gentry ont choisi Lanier, du côté sud: une école dans la partie blanche de la ville, pensaient-ils, aurait plus à consacrer à l’éducation de leurs enfants. Chaque matin, avant les 20 minutes de route, elle et sa sœur se réveillaient à 5 heures, se soumettaient au peignage bruyant de leur mère ou se faisaient un léger coup de peigne sur la tête.
Ils étaient les seuls étudiants noirs là-bas. Ils se sont fait des amis, sont devenus des oiseaux bleus, portaient l’uniforme de gilets rouges sur des chemises blanches, avec des jupes bleu marine et des chaussettes aux genoux. Cette année-là, « Roots » est sorti sur ABC, et un camarade de classe l’a appelée Toby, le nom que le propriétaire d’esclave donne au personnage principal de la mini-série. De temps en temps, un enfant utilisait le mot N à portée de voix d’un enseignant, et la classe s’arrêtait. Il y aurait une conversation, tandis que Taylor-Gentry et sa sœur étaient envoyées pour aider les maternelles, ou obtenir tel ou tel de la salle des enseignants, ou aller lire à la bibliothèque. Elle aimait Mme. Piggle-Wiggle, comment Hubert qui ne voulait pas ramasser ses jouets s’est retrouvé barricadé et a dû recevoir le dîner par sa fenêtre, sur les dents d’un râteau de jardin.
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Elle venait d’une famille d’enseignants — des générations d’entre eux, et elle l’est devenue aussi dans l’Ohio, où elle était allée à l’université. Mais alors, quand elle avait environ 40 ans, des douleurs articulaires ont commencé à gêner. Cela avait commencé avec ses genoux et le bas du dos dans ses 20 ans. Maintenant, le battement de son coude la réveillerait dans les petites heures, comme si elle l’avait en quelque sorte cassé dans son sommeil. Certains jours, c’était difficile de bouger. Un médecin l’a rejeté comme une bizarrerie de l’hérédité. Un autre a dit la fibromyalgie, et l’a mise sous médicaments qui n’ont pas aidé. Un psychiatre lui a dit qu’elle devait juste passer: Faites-le, comme le disait la publicité de Nike.
Finalement, elle s’est retrouvée dans le bureau d’un rhumatologue à Columbus, ses articulations étant douloureusement tirées et pivotées. Après, alors que le médecin l’aidait à descendre de la table d’examen, il a dit qu’il était presque sûr qu’il s’agissait d’une spondylarthrite ankylosante. Il l’a écrite pour elle, pour qu’elle puisse la chercher. On le trouvait généralement chez les hommes blancs, a-t-il poursuivi; il ne pensait pas qu’il pouvait y avoir beaucoup plus de 20 femmes noires en Amérique qui l’avaient.
Taylor-Gentry était choqué. C’était un bon médecin — l’un des meilleurs qu’elle ait vus: gentil, approfondi, sondant des problèmes que d’autres n’avaient pas pris au sérieux. Mais avait-elle réellement cette maladie? Quand elle l’a cherché, il n’y avait presque rien sur les femmes noires dans les articles scientifiques qu’elle a trouvés. Était-elle vraiment si rare? Ce n’était pas un bon sentiment, ce sentiment étrange d’être seul. Il y avait quelque chose de familier à ce sujet, comme entrer dans une pièce que vous reconnaissez mais que vous ne pouvez pas tout à fait placer.
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Une hypothèse d’auto-réplication
Même pour un patient « stéréotypé », la spondylarthrite ankylosante peut prendre des années à être diagnostiquée. Si, comme Taylor-Gentry, vous êtes considéré comme une anomalie, le délai peut être encore plus extrême. Pour Wendy Covington, cela a pris une décennie. Cela a commencé dans ses genoux, comme si une pièce cruciale était arrachée hors de sa place. Elle a appelé sa mère, qui vit près d’elle en Caroline du Nord. « J’ai dit: « Pouvez-vous m’apporter le marcheur que la belle-mère d’Oncle Eddie utilisait? Il me le faut. Je ne peux pas marcher. » La belle-mère d’oncle Eddie avait 90 ans; Covington avait 28 ans. À l’hôpital, la douleur s’est estompée avec des stéroïdes. Mais il n’y avait pas de diagnostic. Quand des amis ont appelé, inquiets, lui demandant ce qui n’allait pas, elle ne savait pas quoi dire. « Aucun des médecins ne savait ce que c’était », a-t-elle déclaré.
Pour Roz Tolliver, de Merced, Californie., il a fallu 30 ans. Son père avait eu COMME, ses vertèbres totalement fusionnées. Il ne pouvait pas lever son menton de sa poitrine. Il avait grandi comme métayer, menti sur son âge pour s’enrôler dans la Seconde Guerre mondiale « pour sortir du Mississippi. »Il n’était pas du genre à se plaindre. Ce n’est qu’après sa mort, lorsqu’elle a obtenu les dossiers de son père de la VA, qu’elle s’est rendu compte que ses nombreux symptômes inexpliqués reflétaient les siens. Elle l’a dit à ses médecins. « Ils l’ont simplement rejeté », a-t-elle déclaré.
Ce n’était pas la seule chose qu’ils ont rejetée. Il y avait le palpitant dans son os pelvien, auquel son médecin traitant de la douleur ne croyait pas jusqu’à ce qu’elle atterrisse aux urgences pour autre chose. Par hasard, un scanner a révélé un problème dans le cartilage de son arcade pubienne. « Je l’ai apporté à mon médecin, et je lui ai montré; c’est à ce moment-là qu’il m’a regardé, et il m’a dit: « Oh, wow, tu as mal là-bas. »C’est tellement insultant », a-t-elle déclaré. Même chose avec son épaule. « Je me sens juste comme une femme noire, je ne suis pas prise au sérieux. Tant que la preuve n’est pas devant moi — cette preuve objective — il ne faut pas me croire. »
Ce modèle de licenciement est bien documenté et répandu. Mais dans la spondylarthrite ankylosante, elle est uniquement enracinée. « Quand les gens étaient à l’école de médecine — même quand j’étais à l’école de médecine — on a appris que ce trouble spécifique, cela se produit vraiment dans cette population de patients en particulier », a déclaré le rhumatologue Alexis Ogdie, directeur du programme de spondylarthrite de l’Université de Pennsylvanie. Elle a obtenu son doctorat en 2006. Quel était l’instantané donné par ses professeurs? « La maladie d’un jeune homme blanc. »
AS se trouve dans une sorte d’enchevêtrement épineux, où se rencontrent le mystère biologique, la discrimination de genre, les différences de sexe, le racisme et la génétique. Ce n’est pas la seule « maladie blanche » (une étiquette collée à la fois sur la fibrose kystique et la sclérose en plaques). Ce n’est pas non plus le seul où les femmes courent un plus grand risque d’être mal diagnostiquées (ne cherchez pas plus loin que l’humble crise cardiaque). Il n’est probablement pas le seul à avoir la distinction douteuse d’être les deux: ces forces, après tout, se cachent dans apparemment tous les coins de la médecine. Ce qui distingue, c’est la façon dont les patients ont commencé à nommer la misogynie et l’utilisation abusive de la race qui ont façonné leur maladie, démêlant comment elle est née. Même à mesure que la science évolue, ils l’ont vu, de vieilles habitudes cliniques de l’esprit subsistent, ce qui peut à son tour affecter la science.
Classiquement, il était connu comme une maladie d’inflammation et une croissance osseuse excessive de la colonne vertébrale. Maintenant, il est entendu qu’il fait partie d’un spectre, une forme de spondylarthrite parmi d’autres, des symptômes se chevauchant parfois, des problèmes intestinaux coïncidant avec des problèmes de genou, des douleurs au talon présagées par des éruptions psoriasiques. Lorsque les rhumatologues se démarquaient, cependant, ils créaient des frontières strictes, une maladie définie par son apparence chez les hommes. Sa prévalence varierait également. Plus rare chez les Japonais que chez les Chinois, selon la littérature; plus fréquent chez les Européens du Nord et certains groupes amérindiens, très rare chez ceux d’ascendance africaine subsaharienne. Sans surprise, les catégories sont souvent traduites en race.
Mais la race est une approximation peu fiable de l’interaction complexe des probabilités génétiques qui pourraient se trouver dans le passé de la famille de quelqu’un. Prenez Dawn Gibson, écrivaine sur la santé et défenseure des patients vivant avec AS à l’extérieur de Detroit. » Je fais partie de la Génération Aimante. Ma mère est blanche, mon père est noir. Ils ont été autorisés à se marier en raison de la décision de la Cour suprême Loving v. Virginia « , a-t-elle déclaré. Le génome de son père portait probablement des traces de viol blanc pendant l’esclavage. Elle s’identifie comme noire et la société américaine la lit comme telle. Comme elle l’a dit, « Si vous me voyez marcher dans la rue, vous ne saurez jamais combien d’ascendance européenne j’ai. »
» Il m’a dit qu’il ne regarderait rien de plus que les autres médecins, qu’il n’y a aucun moyen que quelque chose d’autre puisse mal me concerner. »
Minionette Wilson, EN TANT QU’assistante patiente et administrative à l’École de médecine de l’Université Duke
Gibson le voit comme une hypothèse auto-réplicante: COMME cela est jugé rare chez les femmes noires, les médecins lui accordent donc peu de poids comme diagnostic possible. Il est difficile d’inclure dans la recherche ce qui n’a pas été diagnostiqué. Le fait même de devoir traîner de médecin en médecin ne fait que rendre le suivant plus suspect. Minionette Wilson, de Graham, Caroline du Nord, se souvient d’un rhumatologue qui l’a dit explicitement. « Il m’a dit qu’il n’allait rien regarder plus loin que les autres médecins, qu’il n’y avait aucun moyen que quelque chose d’autre puisse mal me concerner. Et il s’est levé et est sorti de la pièce « , se souvient-elle. » Je me sentais tellement écrasée. »
Même dans les groupes de patients en ligne, où vous pourriez partager votre frustration, avertir les autres de certains cliniciens – où les chercheurs vont souvent à la recherche de participantes —, ces femmes ont trouvé leurs expériences remises en question. Quand elle avait commencé comme activiste de la santé, vers 2011, Gibson avait voulu s’impliquer dans la communauté AS. Elle a rapidement reculé, sur le terrain plus accueillant de la douleur chronique et du handicap invisible. « Je ne me sentais pas en sécurité pour moi », a-t-elle déclaré. « L’hostilité de beaucoup d’autres patients — cet empressement à avoir une maladie blanche — était tellement forte. »
Ça s’est amélioré, et elle est revenue. Pourtant, elle a été surprise en 2017 lorsqu’un professeur d’éducation spécialisée de Columbus lui a envoyé un message: Elle créait un groupe en ligne pour les femmes noires avec un guichet unique, aimait à dire Taylor—Gentry, pour les chercheurs à la recherche de bénévoles. Peut-être qu’en bloc, ils pourraient influencer le récit de leur maladie.
Exclu
Au départ, c’était une histoire écrite en os. Les anatomistes ont trouvé des squelettes dans la cour de l’église ou dans le charnier montrant des ponts calcifiés entre les vertèbres. Un neurologue du XIXe siècle a parlé d’un dos « rendu rigide comme un bâton »; un clinicien des années 1930 a inventé le terme « colonne vertébrale en bambou. »Certains en ont vu des indices dans des musées d’histoire naturelle et des cryptes d’églises de la Renaissance, dans des momies égyptiennes et des membres de la famille Médicis. Un médecin peut-être trop zélé a diagnostiqué à titre posthume un crocodile cubain, un phoque moine des Canaries et un ours des cavernes allemand préhistorique.
Avec des outils plus fins pour tracer l’ADN, il est apparu une image floue de ce qui pourrait se passer. La maladie s’est avérée associée à une variante connue sous le nom de HLA-B27, dans un gène qui aide votre système immunitaire à distinguer les autres de soi. Il fournit les instructions pour une molécule avec une encoche ou une rainure — une sorte d’accroc microscopique pour les morceaux de protéines provenant de bactéries et de virus. Une fois qu’un fragment étranger est capturé, il est traîné à la surface de la cellule, signalant une sauvegarde immunitaire, marquant parfois la cellule pour l’abattage, comme un X rose peint en aérosol sur un arbre malade.
COMME cela semble résulter d’une erreur dans ce qui est accroché, le corps lit certains de ses propres morceaux de protéines comme des agents pathogènes — en particulier, ceux rejetés par le cartilage élastique où se rencontrent les os et les tissus extensibles. Ce pourrait être un cas de mimétisme moléculaire, des attaquants évoluant des ornements qui les font ressembler à des éclats de nous-mêmes. Le plus souvent, les experts émettent l’hypothèse d’une protéine mal repliée, ce qui rend la surface de la cellule anormale et attire l’ire du système immunitaire. Quoi qu’il en soit, il en résulte une inflammation qui érode le cartilage et parfois les os.
Les faux pas ne s’arrêtent pas nécessairement là, cependant. Comme l’a expliqué Walter Maksymowych, rhumatologue à l’Université de l’Alberta, les choses peuvent mal tourner avec l’équipe de construction responsable de la repousse progressive des os. « C’est trop exubérant », a-t-il déclaré. C’était une marque de grave COMME: éperons et ponts osseux, blanc fantomatique sur une radiographie où il aurait dû y avoir le gris des tissus plus mous. Ce n’est qu’au cours des deux dernières décennies, avec la subtilité de l’IRM, que les rhumatologues ont réalisé combien de patients atteints de spondylarthrite manquaient. Les analyses ont mesuré l’eau dans le corps, révélant une inflammation douloureuse dans les articulations où il n’y avait pas encore de changements visibles dans l’os.
« Lorsque nous ne regardions que les rayons X, il fut un temps où nous pensions que le ratio hommes/ femmes était de 9 pour 1. Nous savons maintenant que c’est 1 à 1 « , a déclaré Maureen Dubreuil, rhumatologue à l’Université de Boston. La raison pour laquelle les présentations diffèrent n’est pas claire: un enchevêtrement trouble des hormones présentes et des gènes exprimés et des facteurs environnementaux. Ce qui est clair, c’est que ces modèles se chevauchent avec les modèles sociaux — à savoir, les expériences des femmes qui ne croient pas. Le mal de dos est une plainte courante, avec de nombreux déclencheurs possibles. Les IRM sont coûteuses et souvent inaccessibles. Les orthopédistes ou les chiropraticiens peuvent ne pas avoir de maladies auto-inflammatoires à l’esprit ou ne pas les associer à des patients qui ont une certaine apparence. « Cela conduit les femmes à avoir des maux de dos non diagnostiqués pendant des décennies, sinon toute leur vie », a déclaré Dubreuil.
Une partie du travail d’un médecin consiste à rendre la maladie visible, à voir un récit explicatif dans celui impressionniste qu’un patient donne. Les gènes en sont venus à jouer un rôle là-dedans aussi. Des variantes dans plus d’une centaine d’entre elles sont associées à la spondylarthrite, mais HLA-B27 est la plus fortement corrélée, la plus étudiée, celle que les médecins testent. Il fournit un indice, pas un diagnostic infaillible. La plupart des patients ont la variante, mais vous pouvez être HLA-B27 positif et ne pas avoir la maladie, tout comme vous pouvez avoir la maladie et être négatif pour HLA-B27. Dans l’esprit de certains médecins, cependant, la variante et la maladie sont devenues synonymes, effaçant les subtilités: Vous n’avez pas « le gène », donc ça doit être autre chose. On pense qu’une plus petite proportion de patients noirs affectés est positive — un autre obstacle potentiel pour obtenir un diagnostic.
Ces études génétiques ont également révélé autre chose. Le lien avec HLA-B27 est apparu pour la première fois en avril 1973, dans deux articles publiés à quelques semaines d’intervalle. La maladie était déjà décrite comme inhabituelle chez les patients noirs — et la rareté est devenue une excuse pour l’exclusion. Une étude, de Londres, examinait « incontestable, classique » COMME: Avec toute personne ayant des problèmes intestinaux ou cutanés, les chercheurs ont écrit: « Les non-caucasiens étaient exclus. »L’autre venait de Los Angeles. Il a mentionné le test de patients noirs, mais leurs résultats ont été rapportés « en plus de cette série caucasienne » et ne font pas partie de l’analyse statistique — une réflexion après coup. Même dans les années 90, certaines recherches élucidant ce type d’association étaient explicitement limitées aux participants blancs. L’hypothèse de la séparation était intégrée dans la conception.
‘ Je voulais être la majorité «
Taylor-Gentry avait grandi prise entre les mondes. Il y avait le monde de Lanier, où elle souhaitait ne pas être noire, où elle souhaitait être comme tout le monde, les filles arrivant les cheveux baissés et encore mouillées. Ensuite, il y avait le monde de la maison de sa grand-mère, une plaque tournante pour la section locale de la plus ancienne sororité noire du pays, où des dames incroyablement royales se sont rassemblées pour planifier des campagnes d’inscription des électeurs, où elle a appris à faire des rouleaux Parker House, les indenter avec un couteau à beurre, pliant doucement la pâte pour obtenir la bonne légèreté.
Son grand-père avait survécu au massacre de Tulsa. Il n’en a jamais parlé. Elle ne l’a découvert que lorsqu’elle l’a appris à l’école et a demandé à sa grand-mère, qui a dit que son grand-père venait de s’en échapper. C’était en 1921, et il avait 10 ans. Aidée par les autorités, une foule blanche a déchiré Greenwood, tuant des centaines de personnes, laissant des milliers de personnes sans abri. Avant, c’était un quartier prospère, « le Black Wall Street. »Après, il ne restait plus que des gravats et de la fumée. Le grand-père de Taylor-Gentry avait été récupéré par un couple alors qu’ils fuyaient et amené au centre des congrès, qui s’était transformé en une sorte de camp de personnes déplacées.
Au moment où Taylor-Gentry est arrivé à l’école, le plan de déségrégation de la ville datait de moins de dix ans. « Ils ne traînaient pas les talons, ils traînaient des pieds entiers », a déclaré l’avocat communautaire Julius Pegues, des responsables de l’école. Lorsqu’un juge fédéral leur a ordonné de faire un plan, leur réponse a été de fermer Carver, un collège noir. Pour Pegues, c’était un affront, une tentative d’effacement : » Nous savions, et nous savons toujours, que lorsque vous fermez des écoles, des communautés meurent. »Lui et d’autres parents ont passé trois semaines à nettoyer un bâtiment d’église donné pour créer l’école Carver Freedom. Ils ont recueilli des fonds pour embaucher un directeur certifié; ils ont payé aux enseignants les mêmes salaires que les écoles publiques de Tulsa. Au semestre suivant, le conseil scolaire de Tulsa avait un nouveau plan qui impliquait la réouverture de Carver.
Ses cousins de Kansas City se moquaient de son côté de la famille pour ne pas être assez noirs. L’une d’elles, Melissa Vaughns-Guein, se souvient que le père de Taylor-Gentry a déménagé dans une banlieue qui était « la plus blanche des blanches » — « Je ne peux pas faire du jogging dans le quartier où vit mon oncle », a-t-elle déclaré. Ce genre de commentaire ne l’a pas dérangé. Il travaillait pour IBM. Il a toujours été imperturbable.
Mais il ne voulait pas que Taylor-Gentry aille dans un collège ou une université historiquement noir. Sa sœur avait choisi Langston, où leur arrière-grand-père maternel avait enseigné la couture, où sa grand-mère maternelle avait étudié, et il savait mieux que de s’y opposer. Dans l’autre jumeau, il a vu sa chance. Il lui a dit qu’elle serait mieux dans un PWI — une institution principalement blanche — et en a choisi un pour elle, l’a aiguilletée jusqu’à ce qu’elle soit convaincue. « Parce qu’à cette époque, pour mes parents, le blanc était meilleur », a-t-elle déclaré. « Mon père ne pensait pas que les gens allaient considérer mon diplôme comme un diplôme substantiel parce que c’était un diplôme d’une université noire. »
Elle a mal fait. Elle avait l’impression d’être à la dérive. Quand une annonce pour un HBCU dans l’Ohio est apparue à la télévision, elle a attiré son attention. Elle avait une tante à Columbus et, avec son aide, elle a organisé un transfert clandestin vers l’État central. « Je ne l’ai pas dit à mon père. Je lui ai dit que j’allais passer l’été avec ma tante Angie et travailler « , a-t-elle déclaré. Elle a déplacé toutes ses affaires là-bas. Elle s’est entièrement inscrite. Puis elle l’a fait savoir à son père. » Mon père me disait : » Non, reviens.' »
Elle est restée. Elle avait déjà eu peur. Ses cousins s’étaient moqués d’elle pour avoir parlé si blanc. Elle craignait que même là, elle ne soit pas à sa place. Une fois qu’elle a rencontré sa colocataire, cependant, l’anxiété s’est dissipée. C’était juste. « Je ne voulais plus être la minorité », a-t-elle déclaré. « Je voulais être la majorité. »
Une « pénurie de données »
Un mardi de mai 2017, Taylor-Gentry a posté un message dans l’un des plus grands groupes de soutien à la spondylarthrite ankylosante sur Facebook. Elle errait elle-même de groupe en groupe, à la recherche d’un qui se sentirait à l’aise, des forums en ligne à ceux pour les maladies rhumatologiques plus généralement, même pour une maladie qu’elle n’avait pas mais avec des symptômes similaires. Maintenant qu’elle en commençait une nouvelle, elle s’est dit qu’il pourrait y en avoir d’autres comme elle en marge de tous ces endroits, à qui on avait dit que leur cas était unique.
« Je m’appelle Christi et j’ai un groupe de soutien pour les femmes noires qui en ont », a-t-elle écrit. Le but, a-t-elle poursuivi, était « d’avoir un endroit pour se rassembler et, espérons-le, attirer l’attention de la communauté médicale pour répondre à nos besoins spécifiques. »
Beaucoup étaient favorables. Les administrateurs du groupe ont applaudi l’idée. Mais le premier commentaire à apparaître était une illustration de la raison pour laquelle elle voulait commencer un nouveau groupe en premier lieu. Il a accusé Taylor-Gentry d’être « vraiment un peu raciste. »Un autre patient a réagi à son message avec un pouce vers le bas. « Tellement pour se soutenir mutuellement dividing diviser chacun de nous n’est certainement pas une bonne idée … », a écrit la personne. Un autre patient a commenté: « Je pensais que nous étions tous des gens apparentés, essayant de nous soutenir les uns les autres no quelle que soit notre couleur. Très déçu— – et a ajouté un emoji au visage triste. La première commentatrice est revenue pour dire que si elle avait fondé un groupe réservé aux blancs, il y aurait un tollé.
C’est une sorte de réaction commune: les Blancs accusent ceux qui identifient le racisme systémique comme étant eux-mêmes racistes et sèment la division. Il est souvent utilisé pour dénoncer les injustices réelles en jeu. Qualifier les efforts d’équité d’attaques est un moyen — inconsciemment ou non — de maintenir le statu quo.
En son cœur se trouvait une ignorance des longues vrilles de l’histoire, de la façon dont ces boucles et ces bobines serpentent dans le quotidien. Encore et encore dans ses réponses, Taylor-Gentry a expliqué que sa motivation n’était pas une motivation de supériorité ou d’exclusion. Son groupe n’était pas anti-quiconque. Au contraire, il essayait de rendre visibles ceux dont les expériences étaient passées inaperçues ou avaient été effacées.
Elle et d’autres se sont également demandé si la maladie pouvait se manifester différemment chez certains patients noirs que chez bon nombre de leurs homologues blancs — une question à laquelle le groupe pourrait aider à répondre. Il avait également été soulevé dans la littérature scientifique. Une étude de 2017 a révélé que dans à peu près toutes les analyses — mesures de l’inflammation, tests montrant comment vous pouviez vous déplacer dans les activités quotidiennes — les patients noirs avaient, en moyenne, une maladie plus grave. Une constatation similaire a été publiée par une autre équipe en 2020.
» Plus nous attendons pour diagnostiquer les gens, plus il est difficile de les traiter. »
Lianne Gensler, rhumatologue à l’UCSF
Alors que les auteurs de la deuxième étude pensaient qu’il y avait une sorte d’effet largement génétique, d’autres rhumatologues ont écrit une lettre à la revue, suggérant une hypothèse différente: « Il est possible qu’une proportion plus élevée de patients afro-Américains atteints d’une maladie moins grave n’ait pas été diagnostiquée par rapport aux Blancs. »
Il se pourrait aussi que les années passées à chercher un diagnostic aient permis à l’inflammation de faire des ravages sans contrôle. Comme l’a expliqué Lianne Gensler, rhumatologue de l’Université de Californie à San Francisco et auteure de l’article de 2017, « Plus nous attendons pour diagnostiquer les personnes, plus il est difficile de les traiter. »
Des recherches plus récentes ont laissé entendre que l’accès aux soins est une explication possible de l’écart de gravité de la maladie. « Nous savons que la prévalence est plus faible chez les patients noirs, mais aussi chez les patients inscrits à Medicaid », a déclaré Ogdie, rhumatologue de l’Université de Pennsylvanie, qui a publié un article analysant la race et la couverture d’assurance dans la spondylarthrite plus tôt cette année.
Son étude n’a pas pu détecter spécifiquement le sous-diagnostic — il est difficile de rechercher une absence dans une base de données — mais les chiffres semblaient suggérer qu’elle pourrait s’y cacher. Si être assez pauvre pour être admissible à Medicaid signifiait que vous étiez moins susceptible d’avoir une maladie, il y a de fortes chances que cela ait moins à voir avec le fait que les signes étaient dans votre corps, et plus à voir avec la difficulté du monde médical à entrer et à naviguer. En 2019, 15% des Américains blancs non âgés étaient sous Medicaid, tandis que 33% des Noirs Américains l’étaient.
La question implique toutes sortes de variables qui doivent être démêlées. Les chercheurs qui mènent des essais cliniques sur la spondylarthrite disent qu’il est encore plus difficile de recruter des volontaires noirs que dans d’autres régions, car ils représentent une si petite partie de la population de patients. Avec un plus grand nombre vient des résultats plus fiables. Comme l’a écrit Paras Karmacharya, rhumatologue de l’Université Vanderbilt, dans un e-mail, « nous avons encore une relative rareté de données pour les groupes raciaux / ethniques dans la spondylarthrite en général. »
‘Une énorme incitation’
Le groupe de Taylor-Gentry compte maintenant environ 240 membres, et 30 nouveaux attendent d’être contrôlés et autorisés à entrer — pas énorme, mais bien au-delà des 20 femmes noires avec COMME son rhumatologue lui avait dit qu’il y en avait aux États-Unis. Jusqu’à présent, aucun scientifique n’a contacté. Mais les activistes patients pour d’autres maladies ont montré que l’idée peut fonctionner comme un moyen de combler les écarts entre les patients sous-représentés et les chercheurs.
Pour Teresa Akintonwa, cela a peut-être trop bien fonctionné. Elle avait fondé Black Covid-19 Survivors sur Facebook, un endroit où ils pouvaient discuter des longs symptômes du Covid que leurs médecins et leurs employeurs ne prenaient pas au sérieux. Il est passé à 1 600 membres — et la boîte de réception d’Akintonwa était remplie de demandes de médecins, de neuroscientifiques et d’anthropologues. Au début, elle a permis à un certain nombre d’entre eux de rejoindre le groupe, de recruter pour leurs recherches. Elle voulait responsabiliser les membres, aider à informer la communauté scientifique de ce qu’ils traversaient et stimuler la recherche qui pourrait aboutir à des traitements. « Mais on a commencé à avoir l’impression que les gens venaient pour prendre, prendre, prendre », a-t-elle déclaré.
Elle souhaite que plus d’entre eux aient été explicites sur leurs objectifs dès le départ et soient revenus au groupe pour partager les résultats. « D’une certaine manière, j’ai été offensée, a—t—elle poursuivi, parce que nous étions de retour là où nous étions au début, où les soins de santé – ou vos recherches – ne nous concernent pas vraiment. Il s’agit d’essayer de cocher des choses sur votre agenda pour dire que vous l’avez fait. »
Certains membres du groupe de la spondylarthrite ankylosante ressentent une sorte de désenchantement similaire. Mais cela ne signifie pas qu’ils ne voient pas la recherche comme un moyen d’amener les médicaments à prendre leur douleur plus au sérieux.
Tolliver, dont le diagnostic a duré 30 ans, siège à des conseils consultatifs de patients rémunérés pour deux sociétés pharmaceutiques, mais elle ne se fait aucune illusion sur l’économie en jeu. Pour elle, si le monde biomédical se dirige vers l’inclusion des femmes noires atteintes de spondylarthrite ankylosante, c’est au moins en partie parce qu’elles représentent un marché inexploité. « Nous n’aurions même pas eu cette conversation si les sociétés pharmaceutiques n’avaient pas proposé ces produits biologiques il y a 20 ans », a-t-elle déclaré. Elle les voit annoncés partout: sur swag dans les cabinets de médecins, pendant les pauses publicitaires, en ligne. Sa famille et ses amis n’arrêtent pas d’appeler pour dire: « J’ai vu ton médicament à la télé! »Un certain nombre de ces médicaments anti-immunitaires ont un prix catalogue de plus de 71 000 a par an.
« Il y a tellement d’argent dans ce traitement. Il y a donc une énorme incitation « , a-t-elle déclaré. Selon elle, sa présence dans ces réunions de groupes de discussion de l’entreprise est liée à cela. « Pas parce qu’ils aiment les Noirs, ou les femmes, ou veulent vraiment nous aider. Ils sont en affaires pour gagner de l’argent. Cela s’appelle Big Pharma pour une raison. Et je ne suis pas en colère contre ça. Parce que, tu sais, je ne pourrais pas vivre ma vie comme je la vis sans elle. »
Wilson, qui avait fait sortir un rhumatologue après avoir vu son dossier, travaille comme assistante administrative à la faculté de médecine de Duke et se fait un point d’honneur de parler aux étudiants. Pour elle, c’est là que le problème commence. « Il y a beaucoup de copays gaspillés parce qu’un médecin ne regardera pas au-delà de ce qu’on lui a enseigné », a-t-elle déclaré, ajoutant: « Je ne crois pas qu’un patient devrait être renvoyé comme demandeur de drogue ou invalide, simplement parce qu’il n’a pas la bonne race ou le bon sexe. »
Espace dédié
Taylor-Gentry a essayé de retourner à Tulsa. Elle a essayé d’enseigner dans les écoles publiques où elle avait grandi, mais cela ne lui convenait pas. Elle aimait montrer aux enfants comment dessiner une grille en forme de treillis dans laquelle calculer la multiplication à deux chiffres, décomposant le problème en étapes plus petites et plus visuelles. Elle aimait les pousser vers un rythme plus régulier dans leur lecture. Mais en arrivant à Tulsa, elle a eu l’impression que son approche et celle de l’école ne se sont pas gelées.
Elle vit et travaille maintenant à Dallas. Elle souhaite parfois passer toute sa semaine dans un espace dédié, comme elle l’avait fait à Columbus, une salle de ressources pour les enfants avec des programmes d’éducation individualisés, plutôt que de s’accroupir devant des bureaux dans la classe générale, les aidant à démêler le travail qui leur a été assigné. Environ une ou deux fois par semaine, cependant, elle va sortir quelques étudiants et décomposer les concepts, étape par étape, comment comprendre ce qu’est le volume, comment calculer le volume d’un cylindre ou d’un cône.
Le groupe de spondylarthrite ankylosante se produit pendant ses heures creuses, chaque fois qu’elle a le temps. Parfois, c’est calme. Il y a des moments où on a l’impression qu’ils ont examiné tant de cas de racisme médical — ont retourné chacun et à l’envers, ont comparé des notes, les ont enchaînées pour décrire le balayage général — qu’ils ont épuisé le sujet. Mais alors une nouvelle personne se joint, ou quelqu’un a une mauvaise poussée, ou un symptôme particulier, ou une interaction offensante avec un médecin, et fait un post. Il y a une vague de commentaires, d’emojis et de likes, une sorte de réponse en ligne à un dossier médical plein de scepticisme des médecins: « le patient se plaint de », »le patient prétend que » des phrases professionnalisées qui donnent l’impression qu’une sensation corporelle n’est pas réelle. Il n’y a pas de rejet de douleur, pas d’accusations d’hypocondrie.
Tous les articles ne concernent pas la spondylarthrite ankylosante. Quand quelqu’un naviguait dans une relation délicate avec son beau-fils, il y avait un tourbillon de conseils parentaux. Lorsque Taylor-Gentry a écrit sur le décès de sa sœur jumelle du Covid-19, il y a eu une effusion de chagrin partagé.
Même quand il n’y a pas beaucoup d’activité, quand tout le monde est occupé, sa simple existence est un réconfort, comme si c’était un endroit familier où vous pouvez revenir et vous sentir à l’aise, quelque part qui est incontestablement le vôtre.