Wie die Medizin schwarze Frauen von der Krankheit eines weißen Mannes befreite‘

Was Christi Taylor-Gentry an der dritten Klasse am meisten erinnert, sind die Zeiten, in denen der Unterricht aufhörte und sie und ihre Zwillingsschwester aus dem Raum geschickt wurden. Sie waren neu bei Lanier Elementary. Ihre Eltern waren frisch geschieden, Ihre Mutter lebt in einer Unterteilung am nordwestlichen Rand von Tulsa, Okla., mit künstlichen Teichen und kurvigen Straßen ohne Bürgersteig.

Es waren die 1970er Jahre — zwei Jahrzehnte nach Brown v. Board of Education, aber Tulsa Schulen waren gerade erst in Richtung Desegregation gezogen worden. Taylor-Gentrys Eltern wählten Lanier auf der Südseite: Eine Schule im weißen Teil der Stadt, dachten sie, hätte mehr in die Ausbildung ihrer Kinder zu stecken. Jeden Morgen, vor der 20-minütigen Fahrt, wachten sie und ihre Schwester um 5 Uhr auf, unterwarfen sich dem lautstarken Kämmen ihrer Mutter oder bekamen ein leichtes Kämmen auf den Kopf.

Sie waren die einzigen schwarzen Studenten dort. Sie freundeten sich an, wurden blaue Vögel, trugen die Uniform roter Westen über weißen Hemden, mit dunkelblauen Röcken und Kniestrümpfen. Dieses Jahr, „Roots“ kam auf ABC heraus, und eine Klassenkameradin nannte sie Toby, Der Name, den der Sklavenhalter der Hauptfigur in der Miniserie gibt. Hin und wieder benutzte ein Kind das N-Wort in Hörweite eines Lehrers, und die Klasse kam zum Stillstand. Es würde ein Gespräch geben, während Taylor-Gentry und ihre Schwester geschickt wurden, um bei den Kindergartenkindern zu helfen, oder so und so aus dem Lehrerzimmer holen, oder in der Bibliothek lesen gehen. Sie liebte Frau. Piggle-Wiggle, wie Hubert, der seine Spielsachen nicht abholen wollte, sich verbarrikadierte und durch sein Fenster auf den Zinken eines Gartenrechens zu Abend essen musste.

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Sie stammte aus einer Lehrerfamilie — Generationen von ihnen, und sie wurde auch eine in Ohio, wo sie aufs College gegangen war. Aber dann, als sie ungefähr 40 Jahre alt war, begannen Gelenkschmerzen in die Quere zu kommen. Es hatte mit ihren Knien und dem unteren Rücken in ihren 20ern begonnen. Jetzt würde das Pochen in ihrem Ellbogen sie in den frühen Morgenstunden aufwecken, als hätte sie es irgendwie im Schlaf gebrochen. An manchen Tagen war es schwer, sich zu bewegen. Ein Arzt wies es als eine Eigenart der Vererbung ab. Ein anderer sagte Fibromyalgie und gab ihr Medikamente, die nicht halfen. Ein Psychiater sagte ihr, sie müsse sich nur durchsetzen: Mach es einfach, wie die Nike-Anzeige sagte.

Schließlich befand sie sich in einem Büro eines Rheumatologen in Columbus, wobei ihre Gelenke schmerzhaft gezogen und geschwenkt wurden. Nachher, als der Arzt ihr vom Untersuchungstisch half, Er sagte, er sei sich ziemlich sicher, dass dies eine ankylosierende Spondylitis sei. Er schrieb es für sie auf, damit sie es nachschlagen konnte. Es wurde typischerweise bei weißen Männern gefunden, er fuhr fort; er glaubte nicht, dass es viel mehr als 20 schwarze Frauen in Amerika geben könnte, die es hatten.

Taylor-Gentry war geschockt. Er war ein guter Arzt — einer der besten, die sie je gesehen hatte: freundlich, gründlich, Probleme untersuchen, die andere nicht ernst genommen hatten. Aber hatte sie tatsächlich diese Krankheit? Als sie es nachschaute, In den wissenschaftlichen Arbeiten, die sie fand, stand fast nichts über schwarze Frauen. War sie wirklich so eine Seltenheit? Es war kein gutes Gefühl, dieses seltsame Gefühl, allein zu sein. Es war etwas Vertrautes daran, als würde man in einen Raum gehen, den man erkennt, aber nicht ganz platzieren kann.

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Eine sich selbst replizierende Hypothese

Selbst für einen „stereotypen“ Patienten kann die Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis Jahre dauern. Wenn Sie wie Taylor-Gentry als Anomalie angesehen werden, kann die Verzögerung noch extremer sein. Für Wendy Covington dauerte es ein Jahrzehnt. Es begann in ihren Knien, als würde ein entscheidendes Stück aus dem Platz gerissen. Sie rief ihre Mutter an, die in ihrer Nähe in North Carolina lebt. „Ich sagte: ‚Kannst du mir bitte den Rollator bringen, den Onkel Eddies Schwiegermutter benutzt hat? Ich brauche es. Ich kann nicht laufen.“ Onkel Eddies Schwiegermutter war in ihren 90ern gewesen; Covington war 28. Im Krankenhaus verblasste der Schmerz mit Steroiden. Aber es gab keine Diagnose. Als Freunde besorgt anriefen und fragten, was los sei, war sie sich nicht sicher, was sie sagen sollte. „Keiner der Ärzte wusste, was das war“, sagte sie.

Für Roz Tolliver aus Merced, Kalifornien., es hat 30 Jahre gedauert. Ihr Vater hatte AS, seine Wirbel völlig verschmolzen. Er konnte sein Kinn nicht von seiner Brust heben. Er war ein Pächter aufgewachsen, log über sein Alter, um sich für den Zweiten Weltkrieg anzumelden, „um Mississippi zum Teufel zu verlassen.“ Er war keiner, der sich beklagte. Erst nach seinem Tod, als sie die Aufzeichnungen ihres Vaters von der VA bekam, erkannte sie, dass ihre vielen unerklärlichen Symptome seine spiegelten. Sie sagte es ihren Ärzten. „Sie haben es einfach abgewiesen“, sagte sie.

Es war nicht das einzige, was sie entlassen. Da war das Pochen in ihrem Beckenknochen, an das ihr Schmerzmediziner nicht glaubte, bis sie zufällig für etwas anderes in der Notaufnahme landete. Zufällig ergab ein Scan ein Problem im Knorpel ihres Schambogens. „Ich brachte es zu meinem Arzt und zeigte es ihm; Dann sah er mich an und sagte:’Oh, wow, du hast dort Schmerzen.“ Es ist so beleidigend“, sagte sie. Das Gleiche mit ihrer Schulter. „Ich fühle mich einfach wie eine schwarze Frau, ich werde nicht ernst genommen. Bis die Beweise vorliegen – diese objektiven Beweise – ist mir nicht zu glauben.“

Dieses Muster der Entlassung ist gut dokumentiert und weit verbreitet. Aber bei ankylosierender Spondylitis ist es einzigartig tief verwurzelt. „Als die Leute in der medizinischen Fakultät waren – selbst als ich in der medizinischen Fakultät war – wurde gelehrt, dass diese eine spezifische Störung wirklich in dieser speziellen Patientenpopulation vorkommt“, sagte der Rheumatologe Alexis Ogdie, Direktor des Spondyloarthritis-Programms der University of Pennsylvania. Sie erhielt ihren M.D. im Jahr 2006. Was war der Schnappschuss, den ihre Professoren gaben? „Die Krankheit eines weißen jungen Mannes.“

AS sitzt in einer Art dornigem Gewirr, in dem sich biologisches Geheimnis, Geschlechterdiskriminierung, Geschlechtsunterschiede, Rassismus und Genetik treffen. Es ist kaum die einzige „weiße Krankheit“ (ein Etikett, das sowohl auf Mukoviszidose als auch auf Multiple Sklerose geklebt ist). Es ist auch nicht das einzige, bei dem Frauen ein höheres Risiko haben, falsch diagnostiziert zu werden (suchen Sie nicht weiter als den bescheidenen Herzinfarkt). Es ist wahrscheinlich nicht allein mit der zweifelhaften Unterscheidung, beides zu sein: Diese Kräfte lauern schließlich in scheinbar jeder Ecke der Medizin. Was AS auszeichnet, ist die Art und Weise, wie Patienten begonnen haben, die Frauenfeindlichkeit und den Missbrauch der Rasse zu benennen, die ihre Krankheit geprägt haben, entwirren, wie es dazu kam. Selbst wenn sich die Wissenschaft verändert, haben sie gesehen, dass alte klinische Geistesgewohnheiten bestehen bleiben, was wiederum die Wissenschaft beeinflussen kann.

Klassisch war es als Entzündungskrankheit und übermäßiges Knochenwachstum in der Wirbelsäule bekannt. Nun, es wird verstanden, dass es Teil eines Spektrums ist, eine Form von Spondyloarthritis unter vielen, Symptome, die sich manchmal überlappen, Darmprobleme, die mit Knieproblemen zusammenfallen, Fersenschmerzen, die durch psoriatische Hautausschläge vorausgesagt werden. Als Rheumatologen AS abgrenzten, schufen sie strenge Grenzen, eine Krankheit, die dadurch definiert wurde, wie sie bei Männern aussah. Es wurde auch berichtet, dass die Prävalenz variiert. Seltener bei Japanern als bei Chinesen, heißt es in der Literatur; häufiger bei Nordeuropäern und bestimmten indianischen Gruppen, sehr selten bei Menschen afrikanischer Abstammung südlich der Sahara. Es überrascht nicht, dass die Kategorien oft in Rennen übersetzt werden.

Aber Rasse ist ein unzuverlässiger Proxy für das komplexe Zusammenspiel genetischer Wahrscheinlichkeiten, die in der Vergangenheit einer Familie liegen könnten. Nehmen Sie Dawn Gibson, eine Gesundheitsautorin und Patientenanwältin, die mit AS außerhalb von Detroit lebt. „Ich bin das, was man Teil der liebenden Generation nennt. Meine Mutter ist weiß, mein Vater ist schwarz. Sie durften wegen der Entscheidung des Obersten Gerichtshofs Loving v heiraten. Das Genom ihres Vaters trug wahrscheinlich Spuren weißer Vergewaltigung während der Sklaverei. Sie identifiziert sich als Schwarz, und die amerikanische Gesellschaft liest sie als solche. Wie sie es ausdrückte, „Wenn Sie mich die Straße entlang gehen sehen, Sie würden nie wissen, wie viel europäische Abstammung ich habe.“

Gibson sieht es als selbstreplizierende Hypothese: WIE bei schwarzen Frauen als selten angesehen, So geben Ärzte ihm als mögliche Diagnose wenig Gewicht. Es ist schwer, in die Forschung einzubeziehen, was nicht diagnostiziert wurde. Allein die Tatsache, von Arzt zu Arzt ziehen zu müssen, macht den nächsten nur misstrauischer. Minionette Wilson aus Graham, NC, erinnert sich an einen Rheumatologen, der dies ausdrücklich sagte. „Er sagte mir, dass er nichts weiter als die anderen Ärzte betrachten würde, dass es keine Möglichkeit gibt, dass irgendetwas anderes mit mir falsch sein könnte. Und er stand auf und ging aus dem Zimmer „, erinnerte sie sich. „Ich fühlte mich einfach so niedergeschlagen.“

Selbst in Online-Patientengruppen, in denen Sie Frustration teilen und andere vor bestimmten Klinikern warnen können — wo Forscher oft nach Teilnehmern suchen — fanden diese Frauen ihre Erfahrungen in Frage gestellt. Als sie um 2011 als Gesundheitsaktivistin angefangen hatte, wollte Gibson sich in der AS-Community engagieren. Sie zog sich bald zurück, in das einladendere Terrain chronischer Schmerzen und unsichtbarer Behinderungen. „Es fühlte sich nicht sicher für mich an“, sagte sie. „Die Feindseligkeit vieler anderer Patienten – dieser Eifer, eine weiße Krankheit zu haben – war einfach so stark.“

Es ist besser geworden und sie ist zurück. Dennoch war sie 2017 überrascht, als eine Sonderpädagogin in Columbus ihr eine Nachricht übermittelte: Sie gründete eine Online—Gruppe für schwarze Frauen mit AS – ein One-Stop-Shop, wie Taylor-Gentry gerne sagte, für Forscher auf der Suche nach Freiwilligen. Vielleicht könnten sie dadurch die Erzählung über ihre Krankheit beeinflussen.

Anfangs war es eine Geschichte in Knochen geschrieben. Anatomen fanden Skelette im Kirchhof oder im Beinhaus, die verkalkte Brücken zwischen den Wirbeln zeigten. Ein Neurologe aus dem 19.Jahrhundert schrieb von einem Rücken, der „starr wie ein Stock gemacht“ war; Ein Kliniker aus den 1930er Jahren prägte den Begriff „Bambuswirbelsäule“.“ Einige haben Hinweise darauf in Naturkundemuseen und Renaissance-Kirchenkrypten, in ägyptischen Mumien und Mitgliedern der Medici-Familie gesehen. Ein vielleicht übereifriger Arzt diagnostizierte posthum ein kubanisches Krokodil, eine kanarische Mönchsrobbe und einen prähistorischen deutschen Höhlenbären.

Mit feinkörnigeren Werkzeugen zur Darstellung der DNA entstand ein unscharfes Bild davon, was vor sich gehen könnte. Es wurde festgestellt, dass die Krankheit mit einer Variante assoziiert ist, die als HLA-B27 bekannt ist, in einem Gen, das Ihrem Immunsystem hilft, andere von sich selbst zu unterscheiden. Es liefert die Anweisungen für ein Molekül mit einer Kerbe oder Rille — eine Art mikroskopischer Haken für die Proteinbits von Bakterien und Viren. Sobald ein fremdes Fragment gefangen ist, wird es an die Oberfläche der Zelle gezogen, signalisiert die Immununterstützung und markiert manchmal die Zelle für die Keulung, wie ein rosa X, das auf einen erkrankten Baum gesprüht wird.

WIE es scheint, aus einem Fehler in dem, was verhakt wird, zu entstehen, verwendet der Körper einige seiner eigenen Protein—Bits als Pathogene – speziell diejenigen, die durch den elastischen Knorpel, wo Knochen und dehnbares Gewebe treffen, vergossen werden. Es könnte sich um molekulare Mimikry handeln, also um sich entwickelnde Ornamente, die sie wie Scherben von uns selbst aussehen lassen. Häufiger vermuten Experten ein falsch gefaltetes Protein, das die Oberfläche der Zelle abnormal aussehen lässt und den Zorn des Immunsystems auf sich zieht. In jedem Fall ist das Ergebnis eine Entzündung, die Knorpel und manchmal Knochen erodiert.

Die Fehltritte hören hier jedoch nicht unbedingt auf. Wie Walter Maksymowych, ein Rheumatologe der University of Alberta, erklärte, können die Dinge mit dem Bauteam, das für das allmähliche Nachwachsen des Knochens verantwortlich ist, schief gehen. „Es ist überschwänglich“, sagte er. Das war ein Markenzeichen von schweren AS: Knöcherne Sporen und Brücken, gespenstisch weiß auf einem Röntgenbild, wo das Grau von weicherem Gewebe hätte sein sollen. Erst in den letzten zwei Jahrzehnten erkannten Rheumatologen mit der Subtilität der MRT, wie viele Spondyloarthritis-Patienten ihnen gefehlt hatten. Die Scans maßen Wasser im Körper und zeigten schmerzhafte Entzündungen in Gelenken, wo es noch keine sichtbaren Veränderungen im Knochen gab.

„Als wir nur Röntgenstrahlen betrachteten, gab es eine Zeit, in der wir dachten, das Verhältnis von Männern zu Frauen sei 9 zu 1. Wir wissen jetzt, dass es 1 zu 1 ist „, sagte Maureen Dubreuil, Rheumatologin an der Boston University. Warum sich die Präsentationen unterscheiden, ist nicht klar: eine trübe Verschränkung von vorhandenen Hormonen und exprimierten Genen und Umweltfaktoren. Klar ist, dass sich diese Muster mit sozialen überschneiden — nämlich die Erfahrungen von Frauen, die nicht geglaubt werden. Rückenschmerzen sind eine häufige Beschwerde mit vielen möglichen Auslösern. MRTs sind teuer und oft unzugänglich. Orthopäden oder Chiropraktiker haben möglicherweise keine autoinflammatorischen Erkrankungen im Sinn oder assoziieren sie möglicherweise nicht mit Patienten, die auf eine bestimmte Weise aussehen. „Es führt dazu, dass Frauen jahrzehntelang, wenn nicht ihr ganzes Leben lang, nicht diagnostizierte Rückenschmerzen haben“, sagte Dubreuil.

Ein Teil der Aufgabe eines Arztes besteht darin, die Krankheit sichtbar zu machen, eine erklärende Erzählung in der impressionistischen zu sehen, die ein Patient gibt. Gene spielen auch dabei eine Rolle. Varianten in über hundert von ihnen sind mit Spondyloarthritis assoziiert, aber HLA-B27 ist die am stärksten korrelierte, die am besten untersuchte, die Ärzte testen. Es liefert einen Hinweis, keine todsichere Diagnose. Die meisten Patienten haben die Variante, aber Sie können HLA-B27-positiv sein und die Krankheit nicht haben, genauso wie Sie die Krankheit haben und für HLA-B27 negativ sein können. In den Köpfen einiger Ärzte sind die Variante und die Krankheit jedoch synonym geworden und haben die Feinheiten ausgelöscht: Sie haben nicht „das Gen“, also muss es etwas anderes sein. Ein geringerer Anteil der betroffenen schwarzen Patienten gilt als positiv — eine weitere potenzielle Hürde bei der Diagnose.

Diese Genetikstudien enthüllten noch etwas anderes. Die Verbindung mit HLA-B27 tauchte erstmals im April 1973 in zwei Artikeln auf, die nur wenige Wochen voneinander entfernt veröffentlicht wurden. Die Krankheit wurde bereits bei schwarzen Patienten als ungewöhnlich beschrieben – und Seltenheit wurde zur Ausrede für den Ausschluss. Eine Studie, aus London, betrachtete „zweifellos, klassisch“ ALS: Zusammen mit jedem, der Darm- oder Hautprobleme hatte, Die Forscher schrieben, „Nicht-Kaukasier wurden ausgeschlossen.“ Der andere kam aus Los Angeles. Es wurde erwähnt, schwarze Patienten zu testen, aber ihre Ergebnisse wurden „zusätzlich zu dieser kaukasischen Serie“ gemeldet und nicht Teil der statistischen Analyse — ein nachträglicher Einfall. Sogar in den 90er Jahren waren einige Forschungen, die diese Art von Assoziation aufklärten, explizit auf weiße Teilnehmer beschränkt. Die Annahme der Getrenntheit wurde in das Design eingebettet.

‚ Ich wollte die Mehrheit sein‘

Taylor-Gentry war zwischen den Welten aufgewachsen. Da war die Welt von Lanier, wo sie wünschte, sie wäre nicht schwarz, wo sie wünschte, sie könnte wie alle anderen sein, Die Mädchen kamen mit heruntergelassenen Haaren und immer noch nass an. Dann gab es die Welt des Hauses ihrer Großmutter, eine Drehscheibe für das lokale Kapitel der ältesten schwarzen Schwesternschaft des Landes, wo sich unglaublich königliche Damen versammelten, um Wählerregistrierungsfahrten zu planen, wo sie lernte, Parker House Rolls zu machen, sie mit einem Buttermesser einzurücken und den Teig sanft zu falten, um die richtige Luftigkeit zu erreichen.

Ihr Großvater hatte das Massaker von Tulsa überlebt. Er hat nie darüber gesprochen. Sie fand es erst heraus, als sie in der Schule davon erfuhr, und fragte ihre Großmutter, die sagte, ihr Opa sei gerade entkommen. Es war 1921 und er war 10. Mit Hilfe der Behörden durchbrach ein weißer Mob Greenwood, ermordete Hunderte und ließ Tausende obdachlos zurück. Vorher war es eine wohlhabende Nachbarschaft, „die Schwarze Wall Street.“ Danach war nur noch Schutt und Rauch übrig. Taylor-Gentrys Großvater war auf der Flucht von einem Ehepaar aufgegriffen und in das Kongresszentrum gebracht worden, das sich in eine Art Lager für Vertriebene verwandelt hatte.

Als Taylor-Gentry in die Schule kam, war der Desegregationsplan der Stadt weniger als ein Jahrzehnt alt. „Sie schleppten nicht ihre Fersen, sie schleppten ihre ganzen Füße“, sagte der Gemeindeanwalt Julius Pegues von den Schulbeamten. Als ein Bundesrichter ihnen befahl, einen Plan zu machen, Ihre Antwort war, Carver zu schließen, eine schwarze Mittelschule. Für Pegues war das ein Affront, ein Löschversuch: „Wir wussten und wissen immer noch, dass Gemeinden sterben, wenn man Schulen schließt.“ Er und andere Eltern verbrachten drei Wochen damit, ein gespendetes Kirchengebäude zu reinigen, um die Carver Freedom School zu gründen. Sie sammelten Geld, um einen zertifizierten Schulleiter einzustellen; Sie zahlten Lehrern die gleichen Löhne wie Tulsa Public Schools. Bis zum nächsten Semester, Die Schulbehörde von Tulsa hatte einen neuen Plan, der die Wiedereröffnung von Carver beinhaltete.

Ihre Cousins in Kansas City verspotteten ihre Seite der Familie, weil sie nicht schwarz genug war. Eine, Melissa Vaughns-Guein, erinnert sich, dass Taylor-Gentrys Vater in einen Vorort gezogen ist, der „der weißeste der Weißen“ war — „Ich kann nicht in der Nachbarschaft joggen, in der mein Onkel lebt“, sagte sie. Diese Art von Kommentar störte ihn nicht. Er arbeitete für IBM. Er war immer unerschütterlich.

Aber er wollte nicht, dass Taylor-Gentry ein historisch schwarzes College oder eine Universität besuchte. Ihre Schwester hatte sich Langston ausgesucht, wo ihr Urgroßvater mütterlicherseits Schneiderei gelehrt hatte, wo ihre Großmutter mütterlicherseits studiert hatte, und er wusste es besser, als dagegen einzuwenden. Im anderen Zwilling sah er seine Chance. Er sagte ihr, sie wäre besser dran an einer PWI — einer hauptsächlich weißen Institution — und wählte eine für sie, nadelte sie, bis sie überzeugt war. „Weil in dieser Zeit für meine Eltern Weiß besser war“, sagte sie. „Mein Vater hatte nicht das Gefühl, dass die Leute meinen Abschluss als substanziellen Abschluss betrachten würden, weil er von einer schwarzen Universität stammte.“

Sie hat es schlecht gemacht. Sie fühlte sich, als würde sie treiben. Als eine Anzeige für eine HBCU in Ohio im Fernsehen auftauchte, es fiel ihr auf. Sie hatte eine Tante in Columbus, und mit ihrer Hilfe arrangierte sie einen geheimen Transfer nach Central State. „Ich habe es meinem Vater nicht gesagt. Ich sagte ihm, ich würde den Sommer mit meiner Tante Angie verbringen und arbeiten „, sagte sie. Sie hat all ihre Sachen dorthin gebracht. Sie hat sich voll eingeschrieben. Dann ließ sie es ihren Vater wissen. „Mein Vater war wie,’Naw, komm einfach zurück.“

Sie blieb. Sie hatte Angst gehabt, vorher. Ihre Cousins hatten sich über sie lustig gemacht, weil sie so weiß gesprochen hatte. Sie machte sich Sorgen, dass sie selbst dort fehl am Platz wäre. Sobald sie ihre Mitbewohnerin traf, obwohl, Die Angst verschwand. Es fühlte sich richtig an. „Ich wollte nicht mehr in der Minderheit sein“, sagt sie. „Ich wollte die Mehrheit sein.“

Ein „Mangel an Daten“

An einem Dienstag im Mai 2017 veröffentlichte Taylor-Gentry eine Nachricht in einer der größeren Selbsthilfegruppen für ankylosierende Spondylitis auf Facebook. Sie war selbst von Gruppe zu Gruppe gewandert und hatte nach einer gesucht, die sich wohl fühlen würde, von Online-AS-Foren bis hin zu solchen für rheumatologische Erkrankungen im Allgemeinen, sogar eine für eine Krankheit, die sie nicht hatte, aber mit ähnlichen Symptomen. Jetzt, wo sie einen neuen anfing, dachte sie, dass es andere wie sie am Rande all dieser Orte geben könnte, denen gesagt worden war, dass ihr Fall einzigartig sei.

„Mein Name ist Christi und ich habe eine Selbsthilfegruppe für schwarze Frauen, die AS haben“, schrieb sie. Der Zweck, fuhr sie fort, war „einen Ort zu haben, um sich zu versammeln und hoffentlich die Aufmerksamkeit der medizinischen Gemeinschaft zu erlangen, um unsere spezifischen Bedürfnisse zu erfüllen.“

Viele waren unterstützend. Die Administratoren der Gruppe begrüßten die Idee. Aber der erste Kommentar, der auftauchte, war eine Illustration, warum sie überhaupt eine neue Gruppe gründen wollte. Es beschuldigte Taylor-Gentry, „wirklich ein bisschen rassistisch“ zu sein.“ Eine andere Patientin reagierte auf ihre Nachricht mit einem Daumen nach unten. „So viel dazu, sich gegenseitig zu unterstützen … jeden von uns zu teilen, ist definitiv keine gute Idee …“, schrieb die Person. Ein anderer Patient kommentierte: „Ich dachte, wir sind alle verwandte Menschen, die versuchen, sich gegenseitig zu unterstützen … egal welche Farbe wir haben. Sehr enttäuscht“ – und fügte ein trauriges Emoji hinzu. Der erste Kommentator kehrte zurück und sagte, wenn sie eine Gruppe nur für Weiße gegründet hätte, Es würde einen Aufruhr geben.

Es ist eine häufige Art von Gegenreaktion: Weiße beschuldigen diejenigen, die systemischen Rassismus als rassistisch bezeichnen und Spaltung säen. Es wird oft verwendet, um echte Ungerechtigkeiten im Spiel zu Papier zu bringen. Eigenkapitalanstrengungen als Angriffe zu bezeichnen, ist ein Weg — unbewusst oder nicht —, den Status Quo aufrechtzuerhalten.

Im Zentrum stand die Unkenntnis der langen Ranken der Geschichte, wie sich diese Schleifen und Windungen durch den Alltag schlängeln. Immer wieder in ihren Antworten, Taylor-Gentry erklärte, dass ihre Motivation nicht eine der Überlegenheit oder Ausgrenzung war. Ihre Gruppe war nicht gegen irgendjemanden. Vielmehr versuchte es, diejenigen sichtbar zu machen, deren Erfahrungen unsichtbar geworden oder ausgelöscht worden waren.

Sie und andere fragten sich auch, ob sich die Krankheit bei einigen schwarzen Patienten anders manifestieren könnte als bei vielen ihrer weißen Kollegen — eine Frage, die die Gruppe beantworten könnte. Es war auch in der wissenschaftlichen Literatur angesprochen worden. Eine Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass bei fast jeder Analyse — Entzündungsmessungen, Tests, die zeigen, wie gut Sie sich durch tägliche Aktivitäten bewegen können — die schwarzen Patienten im Durchschnitt eine schwerere Erkrankung hatten. Ein ähnliches Ergebnis wurde 2020 von einem anderen Team veröffentlicht.

Während die Autoren der zweiten Studie dachten, dass es eine Art weitgehend genetischer Effekt gab, schrieben andere Rheumatologen einen Brief an die Zeitschrift und schlugen eine andere Hypothese vor: „Es ist möglich, dass ein höherer Anteil von afroamerikanischen Patienten mit weniger schwerer Krankheit nicht diagnostiziert wurde im Vergleich zu Weißen.“

Es könnte auch sein, dass die jahrelange Suche nach einer Diagnose die Entzündung unkontrolliert verwüsten ließ. Wie Lianne Gensler, Rheumatologin an der Universität von Kalifornien in San Francisco und Autorin des Artikels von 2017, erklärte: „Je länger wir auf die Diagnose von Menschen warten, desto schwieriger ist es, sie zu behandeln.“

Neuere Forschungen haben angedeutet, dass der Zugang zu Pflege eine mögliche Erklärung für die Kluft in der Schwere der Erkrankung ist. „Wir wissen, dass die Prävalenz bei Patienten, die schwarz sind, aber auch bei Patienten, die Medicaid-Teilnehmer sind, niedriger ist“, sagte Ogdie, der Rheumatologe der University of Pennsylvania, der Anfang dieses Jahres ein Papier veröffentlichte, in dem Rasse und Versicherungsschutz bei Spondyloarthritis analysiert wurden.

Ihre Studie konnte die Unterdiagnose nicht spezifisch aufgreifen – es ist schwierig, eine Datenbank nach einer Abwesenheit zu durchsuchen —, aber die Zahlen schienen darauf hinzudeuten, dass sie dort lauern könnte. Wenn arm genug zu sein, um sich für Medicaid zu qualifizieren, bedeutete, dass Sie weniger wahrscheinlich eine Krankheit hatten, waren die Chancen, dass weniger damit zu tun hatte, ob die Zeichen in Ihrem Körper waren, und mehr damit zu tun, wie schwer die medizinische Welt es Ihnen machte, einzutreten und zu navigieren. Im Jahr 2019 waren 15% der weißen nicht-älteren Amerikaner auf Medicaid, während 33% der schwarzen Amerikaner waren.

Die Frage beinhaltet alle möglichen Variablen, die entwirrt werden müssen. Forscher, die klinische Studien mit Spondyloarthritis durchführen, sagen, dass es noch schwieriger ist, schwarze Freiwillige zu rekrutieren als in anderen Bereichen, weil sie einen so kleinen Teil der Patientenpopulation ausmachen. Mit größeren Zahlen kommen zuverlässigere Ergebnisse. Wie Paras Karmacharya, ein Rheumatologe der Vanderbilt University, in einer E-Mail schrieb: „Wir haben immer noch einen relativen Mangel an Daten für rassische / ethnische Gruppen bei Spondyloarthritis im Allgemeinen.“

‚Ein riesiger Anreiz‘

Taylor-Gentrys Gruppe hat jetzt rund 240 Mitglieder, und 30 neue warten darauf, überprüft und hereingelassen zu werden — nicht riesig, aber weit über die 20 schwarzen Frauen hinaus, mit denen ihr Rheumatologe ihr gesagt hatte, dass es in den USA bisher keine Wissenschaftler gab. Patientenaktivisten für andere Krankheiten haben jedoch gezeigt, dass die Idee die Kluft zwischen unterrepräsentierten Patienten und Forschern überbrücken kann.

Für Teresa Akintonwa funktionierte es vielleicht zu gut. Sie hatte Black Covid-19 Survivors auf Facebook gegründet, einen Ort, an dem sie die langen Covid-Symptome diskutieren konnten, die ihre Ärzte und Arbeitgeber nicht ernst nahmen. Es wuchs auf 1.600 Mitglieder – und Akintonwas Posteingang füllte sich mit Anfragen von Ärzten, Neurowissenschaftlern und Anthropologen. Zuerst erlaubte sie einer Reihe von ihnen, sich der Gruppe anzuschließen, um für ihre Forschung zu rekrutieren. Sie wollte die Mitglieder befähigen, die wissenschaftliche Gemeinschaft darüber zu informieren, was sie durchmachten, und die Forschung voranzutreiben, die zu Behandlungen führen könnte. „Aber es begann sich so anzufühlen, als würden die Leute einfach kommen, um zu nehmen, zu nehmen, zu nehmen“, sagte sie.

Sie wünscht sich, dass mehr von ihnen von Anfang an explizit über ihre Ziele gesprochen hätten und in die Gruppe zurückgekehrt wären, um Ergebnisse zu teilen. „In gewisser Weise wurde ich beleidigt“, fuhr sie fort, „weil wir gleich wieder dort waren, wo wir am Anfang waren, wo es im Gesundheitswesen — oder in Ihrer Forschung — nicht wirklich um uns geht. Hier geht es darum, dass Sie versuchen, Dinge auf Ihrer Agenda abzuhaken, um zu sagen, dass Sie es getan haben.“

Einige in der Gruppe der ankylosierenden Spondylitis empfinden eine ähnliche Art von Ernüchterung. Aber das bedeutet nicht, dass sie Forschung nicht als einen Weg sehen, Medizin dazu zu bringen, ihre Schmerzen ernster zu nehmen.

Tolliver, deren Diagnose 30 Jahre gedauert hat, sitzt in bezahlten Patientenbeiräten für zwei Pharmaunternehmen, aber sie macht sich keine Illusionen über die Wirtschaftlichkeit. Für sie, wenn die biomedizinische Welt in Richtung der Einbeziehung von schwarzen Frauen mit ankylosierender Spondylitis schleicht, ist es zumindest teilweise, weil sie einen ungenutzten Markt darstellen. „Wir würden dieses Gespräch nicht einmal führen, wenn die Pharmaunternehmen diese Biologika nicht vor 20 Jahren entwickelt hätten“, sagte sie. Sie sieht sie überall beworben: Auf Beute in Arztpraxen, in Werbepausen, online. Ihre Familie und Freunde rufen immer wieder an und sagen: „Ich habe deine Medizin im Fernsehen gesehen!“ Einige dieser immunsuppressiven Medikamente haben einen Listenpreis von über 71.000 US-Dollar pro Jahr.

„Es steckt so viel Geld in dieser Behandlung. Es gibt also einen großen Anreiz „, sagte sie. Wie sie es sieht, ist ihre Anwesenheit in diesen Fokusgruppentreffen des Unternehmens damit verbunden. „Nicht, weil sie schwarze Menschen oder Frauen lieben oder uns wirklich helfen wollen. Sie sind im Geschäft, um Geld zu verdienen. Es heißt Big Pharma aus einem Grund. Und ich bin nicht sauer darauf. Denn ohne sie wäre ich nicht in der Lage, mein Leben so zu leben, wie ich es lebe.“

Wilson, der einen Rheumatologen hatte, nachdem er ihre Akte gesehen hatte, arbeitet als Verwaltungsassistent an der Duke’s Medical School und legt Wert darauf, mit den Studenten zu sprechen. Für sie beginnt hier das Problem. „Es werden viele Copays verschwendet, weil ein Arzt nicht über das hinausschaut, was ihm beigebracht wurde“, sagte sie und fügte hinzu: „Ich glaube einfach nicht, dass ein Patient als drogensuchend oder ungültig entlassen werden sollte, nur weil sie nicht die richtige Rasse oder das richtige Geschlecht haben.“

Dedizierter Raum

Taylor-Gentry versuchte nach Tulsa zurückzukehren. Sie versuchte, in den öffentlichen Schulen zu unterrichten, in denen sie aufgewachsen war, aber es fühlte sich nicht richtig an. Sie liebte es, Kindern zu zeigen, wie man ein gitterartiges Gitter zeichnet, um die zweistellige Multiplikation zu berechnen und das Problem in kleinere, visuellere Schritte aufzuteilen. Sie liebte es, sie zu einem gleichmäßigeren Rhythmus beim Lesen zu bewegen. Aber als sie in Tulsa ankam, hatte sie das Gefühl, dass ihr Ansatz und der der Schule nicht gelierten.

Sie lebt und arbeitet jetzt in Dallas. Manchmal wünscht sie sich, sie hätte ihre ganze Woche in einem speziellen Raum verbracht, wie sie es in Columbus getan hat, einem Ressourcenraum für die Kinder mit individuellen Bildungsprogrammen, anstatt an Schreibtischen im allgemeinen Klassenzimmer zu hocken und ihnen zu helfen, die ihnen zugewiesene Arbeit zu entwirren. Ungefähr ein- oder zweimal pro Woche wird sie jedoch ein paar Schüler herausziehen und Schritt für Schritt Konzepte aufschlüsseln, wie man versteht, was Volumen ist, wie man das Volumen eines Zylinders oder eines Kegels berechnet.

Die ankylosierende Spondylitis-Gruppe findet in ihrer Freizeit statt, wann immer sie Zeit hat. Manchmal ist es ruhig. Es gibt Momente, in denen es sich anfühlt, als hätten sie so viele Fälle von medizinischem Rassismus untersucht — jeden umgedreht und umgedreht, Notizen verglichen, sie zusammengereiht, um den allgemeinen Schwung darzustellen —, dass sie das Thema erschöpft haben. Aber dann schließt sich eine neue Person an, oder jemand hat ein schlechtes Aufflammen oder ein eigenartiges Symptom oder eine beleidigende Interaktion mit einem Arzt und macht einen Posten. Es gibt eine Flut von Kommentaren und Emojis und Likes, eine Art Online-Antwort auf ein medizinisches Diagramm voller Skepsis des Arztes: „patient klagt über“, „Patient behauptet das“, professionalisierte Phrasen, die eine körperliche Empfindung so klingen lassen, als wäre sie nicht real. Es gibt keine Entlassungen von Schmerzen, keine Vorwürfe von Hypochondrie.

Nicht in allen Beiträgen geht es um ankylosierende Spondylitis. Als jemand in einer schwierigen Beziehung zu ihrem Stiefsohn navigierte, Es gab einen Wirbel von Elternratschlägen. Als Taylor-Gentry über den Tod ihrer Zwillingsschwester von Covid-19 schrieb, gab es eine Welle gemeinsamer Trauer.

Selbst wenn es nicht viel Aktivität gibt, wenn alle beschäftigt sind, ist seine bloße Existenz ein Trost, als wäre es ein vertrauter Ort, an den Sie zurückkehren und sich wohl fühlen können, irgendwo, der zweifellos Ihnen gehört.