hvad Christi Taylor-Gentry husker mest om tredje klasse er de tidspunkter, hvor undervisningen stoppede, og hun og hendes tvillingsøster blev sendt ud af rummet. De var nye på Lanier Elementary. Deres forældre var nyligt skilt, deres mor bor i en underafdeling på den nordvestlige kant af Tulsa, Okla., med menneskeskabte damme og kurvede gader uden fortov.
det var 1970 ‘ erne — to årtier efter brun v. Board of Education, men Tulsa skoler var kun lige blevet trukket mod desegregation. Taylor-Gentrys forældre valgte Lanier på sydsiden: en skole i den hvide del af byen, de regnede med, ville have mere at lægge i deres børns uddannelse. Hver morgen, før 20 minutters kørsel, ville hun og hendes søster vågne klokken 5, underkaste sig deres mors vokale kæmning eller få en let kamklump på hovedet.
de var de eneste sorte studerende der. De fik venner, blev blå fugle, bar uniformen af røde veste over hvide skjorter, med marineblå nederdele og knæstrømper. Det år kom” Roots ” ud på ABC, og en klassekammerat tog til at kalde hende Toby, navnet slaveejeren giver hovedpersonen i miniserien. En gang imellem, et barn ville bruge N-ordet inden for en lærers hørevidde, og klassen ville stoppe. Der ville være en samtale, mens Taylor-Gentry og hendes søster blev sendt for at hjælpe med børnehaverne, eller få sådan og sådan fra lærernes værelse, eller gå læse i biblioteket. Hun elskede Fru. Piggle-vrikke, hvordan Hubert, der ikke ville hente sit legetøj, endte med at blive barrikaderet ind og måtte modtage middag gennem sit vindue, på tænderne på en haverake.
annonce
hun kom fra en familie af lærere — generationer af dem, og hun blev også en i Ohio, hvor hun var gået på college. Men så, da hun var omkring 40, ledsmerter begyndte at komme i vejen. Det var begyndt med hendes knæ og lænd i 20 ‘ erne. nu ville den bankende i albuen vække hende i de små timer, som om hun på en eller anden måde havde brudt den i sin søvn. Nogle dage var det svært at flytte. En læge afviste det som en arv af arvelighed. En anden sagde fibromyalgi, og satte hende på medicin, der ikke hjalp. En psykiater fortalte hende, at hun bare var nødt til at skubbe igennem: bare gør det, som Nike-annoncen sagde.
til sidst befandt hun sig på en reumatologs kontor i Columbus, hvor hendes led blev smertefuldt trukket og drejet. Efter, da lægen hjalp hende ned fra eksamenstabellen, han sagde, at han var temmelig sikker på, at dette var ankyloserende spondylitis. Han skrev det ned for hende, så hun kunne slå det op. Det blev typisk fundet hos hvide mænd, han fortsatte; han troede ikke, at der kunne være mange mere end 20 sorte kvinder i Amerika, der havde det.
Taylor-Gentry var chokeret. Han var en god læge-en af de bedste hun havde set: venlig, grundig, sonderende spørgsmål andre ikke havde taget alvorligt. Men havde hun faktisk denne sygdom? Da hun så det op, der var næsten intet om sorte kvinder i de videnskabelige artikler, hun fandt. Var hun virkelig sådan en sjældenhed? Det var ikke en god følelse, denne mærkelige følelse af at være alene. Der var noget velkendt ved det, som at gå ind i et rum, du genkender, men ikke helt kan placere.
annonce
en selvreplikerende hypotese
selv for en “stereotyp” patient kan ankyloserende spondylitis tage år at blive diagnosticeret. Hvis du ligesom Taylor-Gentry ses som en anomali, kan forsinkelsen være endnu mere ekstrem. For Covington tog det et årti. Det startede i hendes knæ, som om et afgørende stykke blev skruet ud af sted. Hun ringede til sin mor, der bor i nærheden af hende i North Carolina. “Jeg sagde:’ Kan du venligst bringe mig den rullator, som Onkel Eddies svigermor brugte? Jeg har brug for det. Jeg kan ikke gå.”Onkel Eddies svigermor havde været i 90′ erne; Covington var 28. På hospitalet falmede smerten med steroider. Men der var ingen diagnose. Da venner ringede, bekymrede og spurgte, hvad der var galt, var hun ikke sikker på, hvad hun skulle sige. “Ingen af lægerne vidste, hvad det var,” sagde hun.
for ros Tolliver, af Merced, Californien., det tog 30 år. Hendes far havde haft som, hans ryghvirvler helt smeltet. Han kunne ikke løfte hagen væk fra brystet. Han var vokset op en sharecropper, løj om sin alder for at tilmelde sig Anden Verdenskrig “for at få helvede ud af Mississippi.”Han var ikke en til at klage. Først efter hans død, da hun fik sin fars optegnelser fra VA, indså hun, at hendes mange uforklarlige symptomer afspejlede hans. Hun fortalte sine læger. “De afviste det bare,” sagde hun.
det var ikke det eneste, de afskedigede. Der var den bankende i hendes bækkenben, som hendes smertebehandlingslæge ikke troede på, før hun tilfældigvis landede i ER for noget andet. Ved en tilfældighed afslørede en scanning et problem i brusk i hendes skambue. “Jeg tog det til min læge, og jeg viste ham; det var da han så på mig, og han er som:” Åh, hold da op, du har smerter der.”Det er så fornærmende,” sagde hun. Det samme med skulderen. “Jeg føler mig bare som en sort kvinde, jeg bliver ikke taget alvorligt. Indtil beviserne er foran – dette objektive bevis-skal jeg ikke troes.”
dette afskedigelsesmønster er veldokumenteret og udbredt. Men i ankyloserende spondylitis er det unikt indgroet. “Da folk var i medicinsk skole-selv da jeg var i medicinsk skole — blev det lært, at denne ene specifikke lidelse, det sker virkelig i denne særlige patientpopulation,” sagde reumatolog Aleksis Ogdie, direktør for University of Pennsylvania ‘ s spondyloarthritis program. Hun fik sin MD i 2006. Hvad var det øjebliksbillede, hendes professorer gav? “En hvid ung mands sygdom.”
AS sidder i en slags tornet virvar, hvor biologisk mysterium, kønsdiskrimination, kønsforskelle, racisme og genetik mødes. Det er næppe den eneste” hvide sygdom ” (en etiket indsat på både cystisk fibrose og multipel sklerose). Det er heller ikke den eneste, hvor kvinder risikerer at blive fejldiagnosticeret (se ikke længere end det ydmyge hjerteanfald). Det er sandsynligvis ikke alene om at have den tvivlsomme skelnen mellem at være begge: disse kræfter lurer trods alt i tilsyneladende hvert hjørne af medicin. Det, der adskiller sig, er den måde, hvorpå patienter er begyndt at navngive kvindehad og misbrug af race, der har formet deres sygdom, udrede, hvordan det blev. Selv når videnskaben skifter, har de set, gamle kliniske vaner i sindet forbliver, hvilket igen kan påvirke videnskaben.
klassisk var det kendt som en sygdom med betændelse og overdreven knoglevækst i rygsøjlen. Nu, det forstås at være en del af et spektrum, en form for spondyloarthritis blandt mange, symptomer undertiden overlappende, tarmproblemer, der falder sammen med knæproblemer, hælsmerter forudsagt af psoriasisudslæt. Når reumatologer afgrænsede som, selvom, de skabte strenge grænser, en sygdom defineret af, hvordan den så ud hos mænd. Dens udbredelse blev også rapporteret at variere. Sjældnere hos japanere end på kinesisk, sagde litteraturen; mere almindelig blandt nordeuropæere og visse Indianergrupper, meget sjælden hos dem af afrikansk afstamning syd for Sahara. Ikke overraskende oversættes kategorierne ofte til race.
men race er en upålidelig fuldmagt til det komplekse samspil mellem genetiske sandsynligheder, der kan ligge i nogens families fortid. Tag daggry Gibson, en sundhedsforfatter og patientforkæmper, der bor sammen med AS uden for Detroit. “Jeg er det, der kaldes en del af den kærlige Generation. Min mor er hvid, min far er sort. De fik lov til at gifte sig på grund af Højesterets afgørelse Loving v. Virginia,” hun sagde. Hendes fars genom bar sandsynligvis spor af hvid voldtægt under slaveri. Hun identificerer sig som sort, og det amerikanske samfund læser hende som sådan. Som hun udtrykte det, ” hvis du ser mig gå ned ad gaden, ville du aldrig vide, hvor meget europæisk herkomst jeg har.”
“han fortalte mig, at han ikke ville se på noget længere end nogen af de andre læger, at der ikke er nogen måde, at noget andet kunne være galt med mig.”
som patient og administrativ assistent ved Duke University School of Medicine
Gibson ser det som en selvreplikerende hypotese: som det anses for sjældent hos sorte kvinder, så læger giver det lidt vægt som en mulig diagnose. Det er svært at medtage i forskning, hvad der ikke er blevet diagnosticeret. Selve det faktum at skulle trække fra læge til læge gør kun den næste mere mistænksom. Minionette, af Graham, N. C., husker en reumatolog, der sagde det eksplicit. “Han fortalte mig, at han ikke ville se på noget længere end nogen af de andre læger, at der ikke er nogen måde, at noget andet kunne være galt med mig. Og han rejste sig og gik ud af rummet,” mindede hun. “Jeg følte mig bare så knust.”
selv i online patientgrupper, hvor du måske deler frustration, advarer andre væk fra visse klinikere — hvor forskere ofte søger deltagere — fandt disse kvinder deres erfaringer spørgsmålstegn ved. Da hun startede som sundhedsaktivist omkring 2011, havde Gibson ønsket at blive involveret i AS-samfundet. Hun trak sig snart tilbage, til det mere indbydende terræn med kronisk smerte og usynlig handicap. “Det føltes ikke sikkert for mig,” sagde hun. “Fjendtligheden fra mange af de andre patienter — denne iver efter at have en hvid sygdom — var bare så stærk.”
det er blevet bedre, og hun er gået tilbage. Alligevel blev hun overrasket i 2017, da en specialundervisningslærer i Columbus sendte en besked til hende: hun startede en online gruppe for sorte kvinder med AS — en one-stop-shop, Taylor-Gentry kunne godt lide at sige, for forskere på jagt efter frivillige. Måske som en blok kunne de svinge fortællingen om deres sygdom.
ekskluderet
oprindeligt var det en historie skrevet i knogle. Anatomister fandt skeletter i kirkegården eller charnelhuset, der viser forkalkede broer mellem ryghvirvler. En neurolog fra det 19.århundrede skrev om en ryg “lavet stiv som en pind”; en kliniker fra 1930 ‘ erne opfandt udtrykket “bambusryggen.”Nogle har set antydninger af det i naturhistoriske museer og Renæssancekirkekrypter, i egyptiske mumier og medlemmer af Medici-familien. En måske nidkær læge posthumt diagnosticeret en cubansk krokodille, en kanarisk ø munkesæl, og en forhistorisk tysk hulebjørn.
med mere finkornede værktøjer til kortlægning af DNA opstod der et uklart billede af, hvad der kunne ske. Sygdommen viste sig at være forbundet med en variant kendt som HLA-B27, i et gen, der hjælper dit immunsystem med at skelne andet fra mig selv. Det giver instruktionerne til et molekyle med et hak eller en rille — en slags mikroskopisk snag for proteinbitene fra bakterier og vira. Når et fremmed fragment er fanget, trækkes det til overfladen af cellen, signalering for immun backup, nogle gange markerer cellen til nedslagning, som en lyserød spray-malet på et sygt træ.
som det ser ud til at opstå som følge af en fejl i, hvad der bliver snagged, læser kroppen nogle af sine egne proteinbit som patogener — specifikt dem, der udgydes af det elastiske brusk, hvor knogler og elastisk væv mødes. Det kan være et tilfælde af molekylær efterligning, angribere, der udvikler ornamenter, der får dem til at ligne skår af os selv. Oftere antager eksperter et forkert foldet protein, hvilket får cellens overflade til at se unormal ud og tiltrække immunsystemets vrede. Uanset hvad er resultatet betændelse, der eroderer brusk og undertiden knogler.
fejltrinene stopper ikke nødvendigvis der. Som en reumatolog fra University of Alberta forklarede, kan ting gå galt med konstruktionsbesætningen, der er ansvarlig for den gradvise genvækst af knogler. “Det er over-sprudlende,” sagde han. Det var et kendetegn for svær som: benede sporer og broer, spøgelsesagtigt Hvidt på en røntgenstråle, hvor der skulle have været det grå af blødere væv. Kun i løbet af de sidste to årtier, med subtiliteten af MR, indså reumatologer, hvor mange spondyloarthritis patienter de havde savnet. Scanningerne målte vand i kroppen og afslørede smertefuld betændelse i leddene, hvor der endnu ikke var synlige ændringer i knoglen.
“da vi kun kiggede på røntgenstråler, var der en tid, hvor vi troede, at forholdet mellem mand og kvinde var 9 til 1. Vi ved nu, at det er 1 til 1, ” sagde Maureen Dubreuil, en reumatolog fra Boston University. Hvorfor præsentationerne er forskellige, er ikke klart: nogle skumle sammenfiltring af hormoner til stede og gener udtrykt og miljømæssige faktorer. Det, der er klart, er, at disse mønstre overlapper hinanden med sociale — nemlig, kvinders oplevelser bliver vantro. Rygsmerter er en almindelig klage, med mange mulige udløsere. MRI ‘ er er dyre og ofte utilgængelige. Ortopædere eller kiropraktorer har muligvis ikke autoinflammatoriske sygdomme i tankerne, eller forbinder dem måske ikke med patienter, der ser på en bestemt måde. “Det fører til, at kvinder har udiagnosticeret rygsmerter i årtier, hvis ikke hele deres liv,” sagde Dubreuil.
en del af en læges job er at synliggøre sygdommen, at se en forklarende fortælling i den impressionistiske, en patient giver. Gener er også kommet til at spille en rolle i det. Varianter i over hundrede af dem er forbundet med spondyloarthritis, men HLA-B27 er den mest korrelerede, den mest velundersøgte, den ene læger tester for. Det giver et fingerpeg, ikke en surefire diagnose. De fleste patienter har varianten, men du kan være HLA-B27 positiv og ikke have sygdommen, ligesom du kan have sygdommen og være negativ for HLA-B27. I nogle lægeres sind er varianten og sygdommen imidlertid blevet synonyme og sletter finesserne: du har ikke “genet”, så det skal være noget andet. En mindre andel af berørte sorte patienter menes at være positive — en anden potentiel hindring for at blive diagnosticeret.
disse genetiske undersøgelser afslørede også noget andet. Forbindelsen med HLA-B27 opstod først i April 1973 i to papirer, der blev offentliggjort med få ugers mellemrum. Sygdommen blev allerede beskrevet som usædvanlig hos sorte patienter — og sjældenhed blev en undskyldning for udelukkelse. En undersøgelse, fra London, så på “utvivlsomt, klassisk” som: sammen med alle, der havde tarm-eller hudproblemer, forskerne skrev, “ikke-kaukasiere blev udelukket.”Den anden kom fra Los Angeles. Det nævnte test af sorte patienter, men deres resultater blev rapporteret “ud over denne kaukasiske serie” og ikke en del af den statistiske analyse — en eftertanke. Selv i 90 ‘ erne var nogle undersøgelser, der belyste denne form for forening, eksplicit begrænset til hvide deltagere. Antagelsen om adskillelse var indlejret i designet.
‘jeg ville være flertallet’
Taylor-Gentry var vokset op fanget mellem verdener. Der var Laniers verden, hvor hun ønskede, at hun ikke var sort, hvor hun ønskede, at hun kunne være som alle andre, pigerne ankom med håret nede og stadig våde. Så var der en verden af hendes bedstemors hus, et knudepunkt for det lokale kapitel i landets ældste sorte sorority, hvor umuligt kongelige damer samlet sig for at planlægge vælgerregistreringsdrev, hvor hun lærte at lave Parker-husruller, indrykke dem med en smørkniv, fold forsigtigt dejen for at opnå den rigtige luftighed.
hendes bedstefar havde overlevet Tulsa-Racemassakren. Han talte aldrig om det. Hun fandt først ud af det, da hun lærte om det i skolen, og spurgte sin bedstemor, der sagde, at hendes bedstefar lige var undsluppet det. Det var 1921, og han var 10. Hjælpet af myndighederne rev en hvid pøbel gennem grønt Træ og myrdede hundreder og efterlod tusinder hjemløse. Før var det et velstående kvarter, ” Den Sorte Murgade.”Efter, lidt var tilbage, men murbrokker og røg. Taylor-Gentrys bedstefar var blevet opsamlet af et par, da de flygtede, og bragt til kongrescentret, som var blevet til en slags fordrevne lejr.
da Taylor-Gentry ankom i skole, var byens desegregationsplan mindre end et årti gammel. “De trak ikke deres hæle, de trak hele deres fødder,” sagde samfundsforkæmper Julius Pegues fra skolens embedsmænd. Da en føderal dommer beordrede dem til at lave en plan, deres svar var at lukke Carver, en sort mellemskole. For Pegues var det en fornærmelse, et forsøg på sletning: “vi vidste, og vi ved stadig, at når du lukker skoler, dør samfund.”Han og andre forældre brugte tre uger på at rense en doneret kirkebygning for at skabe Carver Freedom School. De skaffede penge til at ansætte en certificeret rektor; de betalte lærere den samme løn som Tulsa Public Schools. I det næste semester havde Tulsa school board en ny plan, der involverede genåbning af Carver.
hendes fætre i Kansas City hånede hendes side af familien for ikke at være sort nok. En, Melissa Vaughns-Guein, husker Taylor-Gentrys far, der flyttede til en forstad, der var “den hvideste af de hvide” — “jeg kan ikke jogge i det kvarter, hvor min onkel bor,” hun sagde. Den slags kommentarer slog ham ikke. Han arbejdede for IBM. Han har altid været unflappable.
men han ønskede ikke, at Taylor-Gentry skulle gå på et historisk sort college eller universitet. Hendes søster havde valgt Langston, hvor deres oldefar havde undervist i skræddersyning, hvor hendes mormor havde studeret, og han vidste bedre end at gøre indsigelse mod det. I den anden tvilling så han sin chance. Han fortalte hende, at hun ville have det bedre på en hvid institution-en primært hvid institution-og valgte en til hende, nålede hende, indtil hun var overbevist. “Fordi i den æra, for mine forældre, var hvid bedre,” sagde hun. “Min far følte ikke, at folk ville se på min grad som en væsentlig grad, fordi det var en fra et sort Universitet.”
hun gjorde dårligt. Hun følte, at hun var i drift. Da en annonce for en HBCU i Ohio dukkede op på TV, det fangede hendes øje. Hun havde en tante i Columbus, og med hendes hjælp sørgede hun for en hemmelig overførsel til Central State. “Jeg fortalte det ikke til min far. Jeg fortalte ham, at jeg skulle tilbringe sommeren med min tante Angie og arbejde,” hun sagde. Hun flyttede alle sine ting der. Hun tilmeldte sig fuldt ud. Så lod hun sin far vide det. “Min far sagde:” nej, kom bare tilbage.'”
hun blev. Hun var bange på forhånd. Hendes kusiner havde gjort narr af hende for at tale så hvidt. Hun var bekymret for, at selv der ville hun være ude af sted. En gang mødte hun sin værelseskammerat, selvom, angsten gled væk. Det føltes rigtigt. “Jeg ville ikke være mindretallet længere,” sagde hun. “Jeg ville være flertallet.”
en ‘mangel på data’
en tirsdag I maj 2017 sendte Taylor-Gentry en besked i en af de større ankyloserende spondylitis supportgrupper på Facebook. Hun havde strejfet fra gruppe til gruppe selv, på udkig efter en, der ville føle sig godt tilpas, fra online som fora til dem for reumatologiske sygdomme mere generelt, endda en for en sygdom, hun ikke havde, men med lignende symptomer. Nu da hun startede en ny, regnede hun med, at der måske var andre som hende på sidelinjen af alle disse steder, der havde fået at vide, at deres sag var unik.
“mit navn er Christi, og jeg har en støttegruppe for sorte kvinder, der har AS,” skrev hun. Formålet, hun fortsatte, var “at have et sted at samles og forhåbentlig få det medicinske samfunds opmærksomhed for at få vores specifikke behov opfyldt.”
mange var støttende. Gruppens administratorer bifalder ideen. Men den første kommentar, der dukkede op, var en illustration af, hvorfor hun i første omgang ville starte en ny gruppe. Det beskyldte Taylor-Gentry for at være ” virkelig lidt racistisk.”En anden patient reagerede på hendes besked med tommelfingeren nedad. “Så meget for at støtte hinanden … at dele hver af os er bestemt ikke en god ide …” skrev personen. En anden patient kommenterede: “Jeg troede, at vi alle er slægtninge, forsøger at støtte hinanden … uanset hvilken farve vi er. Meget skuffet ” -og tilføjede en trist-ansigt emoji. Den første kommentator vendte tilbage for at sige, at hvis hun havde grundlagt en gruppe, der kun var hvid, der ville være et oprør.
det er en almindelig form for tilbageslag: hvide mennesker beskylder dem, der identificerer systemisk racisme som sig selv at være racistiske og såning division. Det bruges ofte til papir over virkelige uretfærdigheder i spil. Mærkning af egenkapitalindsats som angreb er en måde — ubevidst eller ej — at opretholde status.
i hjertet var en uvidenhed om historiens lange tendrils, hvordan disse sløjfer og spoler snor sig gennem hverdagen. Igen og igen i hendes svar forklarede Taylor-Gentry, at hendes motivation ikke var overlegenhed eller udelukkelse. Hendes gruppe var ikke anti-nogen. Snarere forsøgte den at synliggøre dem, hvis oplevelser var gået usynlige eller blevet slettet.
hun og andre spekulerede også på, om sygdommen kunne manifestere sig anderledes hos nogle sorte patienter end hos mange af deres hvide kolleger — et spørgsmål, som gruppen måske hjælper med at besvare. Det var også blevet rejst i den videnskabelige litteratur. En undersøgelse fra 2017 viste, at i næsten enhver analyse — målinger af betændelse, test, der viser, hvor godt du kunne bevæge dig gennem daglige aktiviteter — havde de sorte patienter i gennemsnit mere alvorlig sygdom. Et lignende fund blev offentliggjort af et andet hold i 2020.
“jo længere vi venter med at diagnosticere mennesker, jo sværere er det at behandle dem.”
Lianne Gensler, reumatolog ved UCSF
mens forfatterne af den anden undersøgelse mente, at der var en slags stort set genetisk effekt, der blev afhentet, skrev andre reumatologer et brev til tidsskriftet og antydede en anden hypotese: “det er muligt, at en højere andel af afroamerikanske patienter med mindre alvorlig sygdom ikke blev diagnosticeret med sammenlignet med hvide.”
det kan også være, at de år, der blev brugt på at søge efter en diagnose, tillod betændelse at skabe kaos ukontrolleret. Som Lianne Gensler, en University of California, San Francisco reumatolog, og en forfatter af 2017-papiret, forklarede: “jo længere vi venter på at diagnosticere mennesker, jo sværere er det at behandle dem.”
nyere forskning har antydet, at adgang til pleje er en mulig forklaring på kløften i sygdommens sværhedsgrad. “Vi ved, at forekomsten er lavere hos patienter, der er sorte, men også hos patienter, der er Medicaid-tilmeldte,” sagde ogdie, University of Pennsylvania reumatolog, der offentliggjorde et papir, der analyserede race og forsikringsdækning i spondyloarthritis tidligere på året.
hendes undersøgelse kunne ikke specifikt afhente underdiagnose — det er svært at søge i en database for et fravær — men tallene syntes at antyde, at det måske lurer der. Hvis det at være fattig nok til at kvalificere sig til Medicaid betød, at du var mindre tilbøjelig til at have en sygdom, chancerne er, at det havde mindre at gøre med, om tegnene var i din krop, og mere at gøre med, hvor hårdt den medicinske verden gjorde det for dig at komme ind og navigere. I 2019 var 15% af de hvide ikke-ældre amerikanere på Medicaid, mens 33% af de sorte amerikanere var.
spørgsmålet involverer alle mulige variabler, der skal løses. Forskere, der kører spondyloarthritis kliniske forsøg, siger, at det er endnu sværere at rekruttere sorte frivillige end i andre områder, fordi de udgør en så lille del af patientpopulationen. Med større antal kommer mere pålidelige resultater. Som Paras Karmacharya, en reumatolog ved Vanderbilt University, skrev i en e-mail: “vi har stadig en relativ mangel på data for race/etniske grupper i spondyloarthritis generelt.”
“et kæmpe incitament”
Taylor-Gentrys gruppe har nu omkring 240 medlemmer, og 30 nye, der venter på at blive undersøgt og lukket ind — ikke enorme, men langt ud over de 20 sorte kvinder med som hendes reumatolog havde fortalt hende, at der var i USA indtil videre, ingen forskere har nået ud. Men patientaktivister for andre sygdomme har vist, at ideen kan fungere som en måde at bygge bro mellem underrepræsenterede patienter og forskere.
for Teresa Akintonva fungerede det måske for godt. Hun havde grundlagt sorte Covid-19 overlevende på Facebook, et sted hvor de kunne diskutere de lange Covid-symptomer, som deres læger og arbejdsgivere ikke tog alvorligt. Det voksede til 1.600 medlemmer — og akintonvas indbakke fyldt med anmodninger fra læger og neurovidenskabere og antropologer. Først tillod hun en række af dem at deltage i gruppen for at rekruttere til deres forskning. Hun ønskede at styrke medlemmerne, at hjælpe med at informere det videnskabelige samfund om, hvad de gik igennem og anspore forskning, der kan resultere i behandlinger. “Men det begyndte at føle, at folk bare kom for at tage, tage, tage,” sagde hun.
hun ønsker, at flere af dem havde været eksplicitte om deres mål fra starten og var vendt tilbage til gruppen for at dele resultater. “På en måde blev jeg fornærmet, “fortsatte hun,” fordi vi var lige tilbage til, hvor vi var i begyndelsen, hvor sundhedsvæsenet — eller din forskning — ikke rigtig handler om os. Dette handler om, at du prøver at tjekke ting på din dagsorden for at sige, at du gjorde det.”
nogle i ankyloserende spondylitis-gruppen føler en lignende form for utilfredshed. Men det betyder ikke, at de ikke ser forskning som en måde at få medicin til at tage deres smerte mere alvorligt.
Tolliver, hvis diagnose tog 30 år, sidder i betalt patientrådgivning for to farmaceutiske virksomheder, men hun har ingen illusioner om økonomien i spil. For hende, hvis den biomedicinske verden kryber mod inddragelse af sorte kvinder med ankyloserende spondylitis, er det i det mindste delvist fordi de repræsenterer et uudnyttet marked. “Vi ville ikke engang have denne samtale, hvis lægemiddelvirksomhederne ikke var kommet med disse biologiske stoffer for 20 år siden,” sagde hun. Hun ser dem annonceret overalt: på tyvekoster i lægernes kontorer, i kommercielle pauser, online. Hendes familie og venner bliver ved med at ringe for at sige, ” Jeg så din medicin på TV!”En række af disse immunundertrykkende stoffer har en listepris over $71.000 om året.
” der er så mange penge i denne behandling. Så der er et stort incitament, ” sagde hun. Som hun ser det, er hendes tilstedeværelse i disse firmafokusgruppemøder knyttet til det. “Ikke fordi de elsker sorte mennesker eller kvinder eller virkelig vil hjælpe os. De er i forretning for at tjene penge. Det hedder Big Pharma af en grund. Og jeg er ikke sur på det. Fordi, du ved, jeg ville ikke være i stand til at leve mit liv som jeg lever det uden det.”
Vilson, der havde fået en reumatolog til at gå ud på hende efter at have set hendes fil, arbejder som administrativ assistent på Duke ‘ s medical school og gør et punkt i at tale med eleverne. For hende er det her problemet starter. “Der er mange copays spildt, fordi en læge ikke vil se ud over, hvad de blev undervist,” sagde hun og tilføjede: “Jeg tror bare ikke, at en patient skal afskediges som narkotikasøgning eller ugyldig, bare fordi de ikke har den rigtige race eller køn.”
dedikeret plads
Taylor-Gentry forsøgte at gå tilbage til Tulsa. Hun prøvede at undervise i de offentlige skoler, hvor hun var vokset op, men det føltes ikke rigtigt. Hun elskede at vise børnene, hvordan man tegner et gitterlignende gitter, hvor man kan beregne tocifret multiplikation, nedbryde problemet i mindre, mere visuelle trin. Hun elskede at skubbe dem mod en mere stabil rytme i deres læsning. Men ankommer i Tulsa, hun følte hendes tilgang og skolens ikke gel.
hun bor og arbejder i Dallas nu. Hun ønsker undertiden, at hun tilbragte hele ugen i et dedikeret rum, som hun havde i Columbus, et ressourcerum for børnene med individualiserede uddannelsesprogrammer, snarere end at hænge ved skriveborde i det generelle klasseværelse, hjælpe dem med at løsne det arbejde, de har fået tildelt. Cirka en eller to gange om ugen, selvom, hun trækker et par studerende ud og nedbryder koncepter, trin for trin, hvordan man forstår, hvad volumen er, hvordan man beregner lydstyrken på en cylinder eller en kegle.
den ankyloserende spondylitis gruppe sker i hendes off-timer, når hun har tid. Nogle gange er det stille. Der er øjeblikke, hvor det føles som om de har undersøgt så mange tilfælde af medicinsk racisme — vendt hver enkelt rundt og indvendigt ud, sammenlignet noter, spændt dem sammen for at skildre det generelle feje — at de har udtømt emnet. Men så slutter en ny person sig, eller nogen har en dårlig opblussen eller et ejendommeligt symptom eller en offensiv interaktion med en læge og laver et indlæg. Der er en byge af kommentarer og emojis og kan lide, en slags online svar på en medicinsk diagram fuld af læge skepsis: “patienten klager over,” “patienten hævder, at,” professionaliserede sætninger, der gør en kropslig fornemmelse lyde som det ikke er reel. Der er ingen afskedigelser af smerte, ingen beskyldninger om hypokondrier.
ikke alle indlæg handler om ankyloserende spondylitis. Da nogen navigerede i et vanskeligt forhold til hendes stedsøn, der var en hvirvel af råd om forældre. Da Taylor-Gentry skrev om sin tvillingsøsters Bortgang fra Covid-19, var der en udgydelse af delt sorg.
selv når der ikke er meget aktivitet, når alle har travlt, er dens blotte eksistens en trøst, som om det var et velkendt sted, du kan vende tilbage til og føle dig godt tilpas i, et sted, der utvivlsomt er dit.