ceea ce Christi Taylor-Gentry își amintește cel mai mult despre clasa a treia sunt momentele în care învățătura s-a oprit și ea și sora ei geamănă au fost trimise afară din cameră. Erau noi la Lanier Elementary. Părinții lor au fost recent divorțați, mama lor trăind într-o subdiviziune la marginea de nord-vest a Tulsa, Okla., cu iazuri artificiale și străzi curbate fără trotuar.
erau anii 1970 — la două decenii după Brown v.Board of Education, dar școlile din Tulsa tocmai fuseseră târâte spre desegregare. Părinții lui Taylor-Gentry au ales Lanier, în partea de Sud: o școală din partea albă a orașului, s-au gândit, ar avea mai multe de pus în educația copiilor lor. În fiecare dimineață, înainte de 20 de minute de mers cu mașina, ea și sora ei se trezeau la 5, se supuneau pieptănării vocifere a mamei lor sau primeau un pieptene ușor pe cap.
erau singurii studenți de culoare de acolo. S-au împrietenit, au devenit păsări albastre, au purtat uniforma vestelor roșii peste cămăși albe, cu fuste bleumarin și șosete pentru genunchi. În acel an, „Roots” a ieșit pe ABC, iar un coleg de clasă A început să o numească Toby, numele pe care proprietarul sclavului îl dă personajului principal din miniserie. Fiecare atât de des, un copil ar folosi n-cuvânt în raza auditivă a unui profesor, și clasa ar macina la un popas. Ar fi o conversație, în timp ce Taylor-Gentry și sora ei au fost trimiși să ajute cu grădinițele sau să obțină așa ceva din camera profesorilor sau să meargă să citească în bibliotecă. O iubea pe Doamna. Piggle-Wiggle, cum Hubert, care nu ar ridica jucăriile sale a ajuns baricadat și a trebuit să primească cina prin fereastra lui, pe dinți de o greblă de grădină.
publicitate
ea a venit dintr — o familie de profesori-generații de ei, și ea a devenit una, de asemenea, în Ohio, unde a plecat la colegiu. Dar apoi, când avea aproximativ 40 de ani, durerea articulară a început să-i stea în cale. Începuse cu genunchii și partea inferioară a spatelui la 20 de ani. acum, pulsația din cot o va trezi în orele mici, ca și cum ar fi rupt-o cumva în somn. În unele zile era greu să te miști. Un doctor a respins – o ca o ciudățenie a eredității. Un altul a spus fibromialgie, și a pus-o pe medicamente care nu au ajutat. Un psihiatru i-a spus că trebuie doar să împingă: fă-o, așa cum spunea anunțul Nike.
în cele din urmă, s-a trezit într-un birou de reumatolog din Columbus, articulațiile ei fiind trase dureros și pivotate. După ce, în timp ce doctorul a ajutat-o să coboare de pe masa de examen, a spus că este destul de sigur că aceasta este spondilita anchilozantă. El a scris – o pentru ea, astfel încât ea ar putea căuta. Acesta a fost de obicei găsit la bărbați albi, el a continuat; nu credea că ar putea exista mai mult de 20 de Femei negre în America care să o aibă.
Taylor-Gentry a fost șocată. El a fost un doctor bun — unul dintre cei mai buni pe care i-a văzut: probleme amabile, minuțioase, de sondare pe care alții nu le luaseră în serios. Dar avea de fapt această boală? Când a căutat-o, nu era aproape nimic despre femeile negre în lucrările științifice pe care le-a găsit. A fost într-adevăr o astfel de raritate? Nu a fost un sentiment bun, acest sentiment ciudat de a fi singur. Era ceva familiar, cum ar fi mersul într-o cameră pe care o recunoști, dar pe care nu o poți plasa.
publicitate
o ipoteză de auto-replicare
chiar și pentru un pacient „stereotip”, spondilita anchilozantă poate dura ani de zile pentru a fi diagnosticată. Dacă, la fel ca Taylor-Gentry, ești văzut ca o anomalie, întârzierea poate fi și mai extremă. Pentru Wendy Covington, a durat un deceniu. A început în genunchi, ca și cum o piesă crucială ar fi fost smulsă din loc. A sunat-o pe mama ei, care locuiește lângă ea în Carolina de Nord. „I-am spus:” Poți să-mi aduci, te rog, plimbătorul pe care îl folosea soacra unchiului Eddie? Am nevoie de ea. Nu pot merge.”Soacra unchiului Eddie avea 90 de ani; Covington avea 28 de ani. În spital, durerea a dispărut cu steroizi. Dar nu a existat nici un diagnostic. Când prietenii au sunat, îngrijorați, întrebând ce nu este în regulă, nu era sigură ce să spună. „Niciunul dintre medici nu știa ce este”, a spus ea.
pentru Roz Tolliver, din Merced, California., a durat 30 de ani. Tatăl ei a avut ca, vertebrele sale total fuzionat. Nu-și putea ridica bărbia de pe piept. El a crescut un arendaș, mințit despre vârsta lui să se înroleze în Al Doilea Război Mondial „pentru a obține dracu’ din Mississippi.”Nu a fost unul care să se plângă. Abia după moartea sa, când a primit înregistrările tatălui ei de la VA, și-a dat seama că numeroasele sale simptome inexplicabile îl oglindeau pe al său. Le-a spus doctorilor. „Tocmai au respins-o”, a spus ea.
nu a fost singurul lucru pe care l-au respins. Nu a fost pulsatila în osul pelvian, care medicul ei de gestionare a durerii nu a crezut în până când sa întâmplat să aterizeze în ER pentru altceva. Din întâmplare, o scanare a dezvăluit o problemă în cartilajul arcului pubian. „L-am dus la medicul meu și i-am arătat; atunci s-a uitat la mine și a spus:” oh, wow, ai dureri acolo.”Este atât de insultător”, a spus ea. Același lucru cu umărul ei. „Mă simt ca o femeie neagră, nu sunt luată în serios. Până când dovezile sunt în față — această dovadă obiectivă-nu sunt de crezut.”
acest model de concediere este bine documentat și răspândit. Dar în spondilita anchilozantă, este unic înrădăcinată. „Când oamenii erau la școala medicală — chiar și când eram la școala medicală-s-a învățat că această tulburare specifică, se întâmplă cu adevărat în această populație particulară de pacienți”, a spus reumatologul Alexis Ogdie, directorul Programului de spondiloartrită al Universității din Pennsylvania. Și-a luat doctoratul în 2006. Care a fost imaginea pe care profesorii ei au dat-o? „Boala unui tânăr alb.”
AS stă într-un fel de încurcătură spinoasă, unde se întâlnesc misterul biologic, discriminarea de gen, diferențele de sex, rasismul și genetica. Nu este singura „boală albă” (o etichetă lipită atât pe fibroza chistică, cât și pe scleroza multiplă). Nici nu este singura în care femeile prezintă un risc mai mare de a fi diagnosticate greșit (nu căutați mai departe decât umilul atac de cord). Probabil că nu este singur în a avea distincția dubioasă de a fi ambele: aceste forțe, la urma urmei, pândesc în aparent fiecare colț al medicinei. Ceea ce diferențiază este modul în care pacienții au început să numească misoginia și abuzul de rasă care le-a modelat boala, dezlegând cum a ajuns să fie. Chiar și pe măsură ce știința se schimbă, au văzut, vechile obiceiuri clinice ale minții rămân, ceea ce poate afecta știința.
în mod clasic, a fost cunoscută ca o boală a inflamației și a creșterii osoase excesive la nivelul coloanei vertebrale. Acum, se înțelege că face parte dintr-un spectru, o formă de spondiloartrită printre multe altele, simptome care uneori se suprapun, probleme intestinale care coincid cu probleme la genunchi, dureri de călcâi prezise de erupții psoriazice. Când reumatologii se delimitau, totuși, au creat granițe stricte, o boală definită de modul în care arăta la bărbați. Prevalența sa a fost, de asemenea, raportată să varieze. Mai rar la japonezi decât la chinezi, se spune în literatură; mai frecvent în rândul europenilor nordici și al anumitor grupuri de Nativi americani, foarte rar în cele de origine africană sub-sahariană. În mod surprinzător, categoriile sunt adesea traduse în rasă.
dar rasa este un proxy nesigur pentru interacțiunea complexă a probabilităților genetice care ar putea sta în trecutul familiei cuiva. Ia Dawn Gibson, un scriitor de sănătate și avocat pacient care trăiesc cu ca în afara Detroit. „Sunt ceea ce se numește parte a generației iubitoare. Mama mea este albă, tatăl meu este negru. Li s-a permis să se căsătorească din cauza deciziei Curții Supreme Loving v.Virginia”, a spus ea. Genomul tatălui ei a purtat probabil urme de viol alb în timpul sclaviei. Ea se identifică ca fiind Neagră, iar Societatea Americană o citește ca atare. După cum a spus ea, „dacă mă vezi mergând pe stradă, nu ai ști niciodată cât de mult strămoși europeni am.”
„el mi-a spus că el nu a fost de gând să se uite la nimic mai departe decât oricare dintre ceilalți medici, că nu există nici un fel că nimic altceva ar putea fi în neregulă cu mine.”
Minionette Wilson, ca pacient și asistent administrativ la școala de Medicină a Universității Duke
Gibson o vede ca pe o ipoteză auto-replicantă: așa cum se consideră rar la femeile negre, medicii îi dau puțină greutate ca posibil diagnostic. Este greu să incluzi în cercetare ceea ce nu a fost diagnosticat. Simplul fapt de a fi nevoit să trageți de la medic la medic îl face pe Următorul mai suspect. Minionette Wilson, de Graham, N. C., își amintește un reumatolog care a spus acest lucru în mod explicit. „El mi-a spus că nu se va uita la nimic mai departe decât oricare dintre ceilalți medici, că nu există nici un fel ca orice altceva ar putea fi în neregulă cu mine. Și s-a ridicat și a ieșit din cameră”, și-a amintit ea. „M-am simțit atât de zdrobit.”
chiar și în grupurile de pacienți online, unde s — ar putea să împărtășiți frustrarea, avertizați — i pe alții departe de anumiți clinicieni-unde cercetătorii merg adesea în căutarea participanților-aceste femei și-au găsit experiențele sub semnul întrebării. Când a început ca activistă pentru sănătate, în jurul anului 2011, Gibson a vrut să se implice în comunitatea AS. Curând s-a retras, pe terenul mai primitor al durerii cronice și al dizabilității invizibile. „Nu m-am simțit în siguranță pentru mine”, a spus ea. „Ostilitatea din partea multor altor pacienți — această dorință de a avea o boală albă-a fost atât de puternică.”
s-a îmbunătățit și s-a întors. Cu toate acestea, a fost surprinsă în 2017, când un profesor de educație specială din Columbus i — a trimis un mesaj: începea un grup online pentru femeile negre cu un ghișeu unic, Taylor-Gentry îi plăcea să spună, pentru cercetătorii În căutare de voluntari. Poate ca un bloc, ar putea influența narațiunea despre boala lor.
exclus
inițial, a fost o poveste scrisă în os. Anatomiștii au găsit schelete în curtea Bisericii sau în casa de charnel care prezintă punți calcificate între vertebre. Un neurolog din secolul al 19-lea a scris despre un spate „făcut rigid ca un băț”; un clinician din anii 1930 a inventat termenul „coloană vertebrală de bambus.”Unii au văzut indicii despre aceasta în muzeele de Istorie Naturală și în criptele bisericilor renascentiste, în mumiile egiptene și în membrii familiei Medici. Un medic poate excesiv de zelos a diagnosticat postum un crocodil Cubanez, un sigiliu călugăr din Insula Canară și un urs preistoric german de peșteră.
cu mai multe instrumente cu granulație fină pentru cartografierea ADN-ului, a apărut o imagine neclară a ceea ce s-ar putea întâmpla. Boala s-a dovedit a fi asociată cu o variantă cunoscută sub numele de HLA-B27, într-o genă care ajută sistemul imunitar să distingă celălalt de sine. Acesta oferă instrucțiunile pentru o moleculă cu o crestătură sau canelură-un fel de blocaj microscopic pentru biții de proteine din bacterii și viruși. Odată ce un fragment străin este prins, este târât la suprafața celulei, semnalizând pentru Rezervă imună, marcând uneori celula pentru sacrificare, ca un spray roz X pictat pe un copac bolnav.
așa cum pare să apară dintr — o greșeală în ceea ce se blochează, corpul citind o parte din propriile sale biți de proteine ca agenți patogeni-în special, cei vărsați de cartilajul elastic unde se întâlnesc osul și țesutul elastic. Ar putea fi un caz de mimetism molecular, atacatorii evoluând ornamente care îi fac să arate ca niște cioburi ale noastre. Mai des, experții fac ipoteza unei proteine pliate greșit, făcând suprafața celulei să pară anormală și atrăgând furia sistemului imunitar. Oricum, rezultatul este inflamația care erodează cartilajul și, uneori, osul.
pasii gresiti nu se opresc neaparat aici. După cum a explicat Walter Maksymowych, reumatolog la Universitatea din Alberta, lucrurile pot merge prost cu echipajul de construcție responsabil pentru regenerarea treptată a osului. „Este prea exuberant”, a spus el. Acesta a fost un semn distinctiv al severe ca: pinteni osoase și poduri, fantomatic alb pe o radiografie în cazul în care ar fi trebuit să fie gri de țesut mai moale. Doar în ultimele două decenii, cu subtilitatea RMN, reumatologii și-au dat seama câți pacienți cu spondiloartrită lipsiseră. Scanările au măsurat apa din corp, dezvăluind inflamații dureroase în articulații unde nu au existat încă modificări vizibile ale osului.
„când ne uitam doar la raze X, a existat o perioadă în care am crezut că raportul bărbat-femeie este de 9 la 1. Acum știm că este 1 la 1”, a spus Maureen Dubreuil, reumatolog la Universitatea din Boston. De ce diferă prezentările nu este clar: unele încurcări tulburi ale hormonilor prezenți și ale genelor exprimate și ale factorilor de mediu. Ceea ce este clar este că aceste tipare se suprapun cu cele sociale — și anume, experiențele femeilor fiind necredincioase. Durerile de spate sunt o plângere comună, cu multe declanșatoare posibile. RMN-urile sunt costisitoare și adesea inaccesibile. Ortopedii sau chiropracticienii ar putea să nu aibă în vedere bolile auto-inflamatorii sau să nu le asocieze cu pacienții care arată într-un anumit fel. „Aceasta duce la femei care au dureri de spate nediagnosticate de zeci de ani, dacă nu întreaga lor viață”, a spus Dubreuil.
o parte din sarcina unui medic este de a face boala vizibilă, de a vedea o narațiune explicativă în cea impresionistă pe care o dă un pacient. Genele au ajuns să joace un rol și în asta. Variantele din peste o sută dintre ele sunt asociate cu spondiloartrita, dar HLA-B27 este cea mai corelată, cea mai bine studiată, cea pe care o testează medicii. Oferă un indiciu, nu un diagnostic sigur. Majoritatea pacienților au varianta, dar puteți fi HLA-B27 pozitiv și nu aveți boala, la fel cum puteți avea boala și puteți fi negativ pentru HLA-B27. În mintea unor medici, însă, varianta și boala au devenit sinonime, ștergând subtilitățile: nu „ai gena”, așa că trebuie să fie altceva. O proporție mai mică de pacienți negri afectați sunt considerați a fi pozitivi — un alt obstacol potențial în obținerea diagnosticului.
aceste studii genetice au dezvăluit și altceva. Legătura cu HLA-B27 a apărut pentru prima dată în aprilie 1973, în două lucrări publicate la doar câteva săptămâni distanță. Boala a fost deja descrisă ca neobișnuită la pacienții negri — iar raritatea a devenit o scuză pentru excludere. Un studiu, de la Londra, a fost uitat la „fără îndoială, clasic” ca: împreună cu oricine care a avut probleme de intestin sau piele, cercetatorii au scris, „non-caucazieni au fost excluse.”Celălalt a venit din Los Angeles. Acesta a menționat testarea pacienților negri, dar rezultatele lor au fost raportate „în plus față de această serie caucaziană” și nu fac parte din analiza statistică — o gândire ulterioară. Chiar și în anii ‘ 90, unele cercetări care elucidau acest tip de asociere s-au limitat în mod explicit la participanții albi. Presupunerea separării a fost încorporată în design.
‘am vrut să fiu majoritar’
Taylor-Gentry a crescut prins între lumi. Nu a fost lumea de Lanier, în cazul în care ea a dorit ea nu au fost negru, în cazul în care ea a dorit ea ar putea fi ca oricine altcineva, fetele care sosesc cu părul în jos și încă umed. Apoi a fost lumea casei bunicii sale, un hub pentru capitolul local al celei mai vechi sororități Negre din țară, unde doamnele imposibil de Regale s-au adunat pentru a planifica unitățile de înregistrare a alegătorilor, unde a învățat să facă rulouri Parker House, indentându-le cu un cuțit de unt, plierea ușoară a aluatului pentru a obține aerisirea potrivită.
bunicul ei a supraviețuit masacrului din Tulsa. Nu a vorbit niciodată despre asta. A aflat doar când a aflat despre asta la școală și a întrebat-o pe bunica ei, care a spus că bunicul ei tocmai a scăpat. Era 1921, iar el avea 10 ani. Ajutată de autorități, o gloată albă a trecut prin Greenwood, ucigând sute, lăsând mii fără adăpost. Înainte, a fost un cartier prosper, ” Black Wall Street.”După aceea, a rămas puțin, dar moloz și fum. Bunicul lui Taylor-Gentry fusese luat de un cuplu în timp ce fugeau și dus la Centrul de convenții, care se transformase într-un fel de tabără de persoane strămutate.
când Taylor-Gentry a ajuns la școală, planul de desegregare al orașului avea mai puțin de un deceniu. „Nu își trăgeau călcâiele, își trăgeau picioarele întregi”, a spus avocatul comunității Julius Pegues, de la oficialii școlii. Când un judecător federal le-a ordonat să facă un plan, răspunsul lor a fost să închidă Carver, o școală medie neagră. Pentru Pegues, acesta a fost un afront, o încercare de ștergere: „știam și încă știm că atunci când închizi școlile, comunitățile mor.”El și alți părinți au petrecut trei săptămâni curățând o clădire de biserică donată pentru a crea școala Carver Freedom. Au strâns bani pentru a angaja un director certificat; au plătit profesorilor aceleași salarii ca școlile publice Din Tulsa. Până în semestrul următor, Consiliul școlar din Tulsa avea un nou plan care presupunea redeschiderea lui Carver.
verii ei din Kansas City și-au bătut joc de partea ei de familie pentru că nu era suficient de Neagră. Unul, Melissa Vaughns-Guein, își amintește că tatăl lui Taylor-Gentry s — a mutat într-o suburbie care era „cea mai albă dintre albi” – „nu pot face jogging în cartierul în care locuiește unchiul meu”, a spus ea. Acest tip de comentariu nu l-a uimit. A lucrat pentru IBM. El a fost întotdeauna unflappable.
dar el nu a vrut Taylor-Gentry pentru a merge la un colegiu istoric negru sau universitate. Sora ei a ales Langston, unde străbunicul lor matern a predat croitorie, unde bunica ei maternă a studiat, și el știa mai bine decât să se opună la asta. În celălalt geamăn, și-a văzut șansa. El i — a spus că ar fi mai bine la un PWI — o instituție în primul rând albă-și a ales una pentru ea, a înțepat-o până când a fost convinsă. „Pentru că în acea epocă, pentru părinții mei, albul era mai bun”, a spus ea. „Tatăl meu nu a simțit că oamenii au de gând să se uite la gradul meu ca un grad substanțial, deoarece a fost un de la o universitate Negru.”
s-a descurcat prost. Se simțea ca și cum ar fi fost în derivă. Când un anunț pentru un HBCU din Ohio a apărut la televizor, i-a atras atenția. Avea o mătușă în Columb și, cu ajutorul ei, a aranjat un transfer clandestin în statul Central. „Nu i-am spus tatălui meu. I-am spus că voi merge să petrec vara cu mătușa mea Angie și să lucrez”, a spus ea. Și-a mutat toate lucrurile acolo. Ea sa înscris pe deplin. Apoi l-a anunțat pe tatăl ei. „Tatăl meu a fost ca,” Naw, doar vino înapoi.”
a rămas. Ea a fost speriat, în prealabil. Verișorii ei își băteau joc de ea pentru că vorbea atât de alb. Se temea că, chiar și acolo, nu va mai fi la locul ei. Odată ce și-a întâlnit colega de cameră, anxietatea a dispărut. Mi s-a părut corect. „Nu mai vreau să fiu minoritate”, a spus ea. „Am vrut să fiu majoritar.”
o „lipsă de date”
într-o marți din mai 2017, Taylor-Gentry a postat un mesaj într-unul dintre grupurile mai mari de asistență pentru spondilita anchilozantă pe Facebook. Se plimbase de la grup la grup, căutând unul care să se simtă confortabil, de la forumuri online la cele pentru boli reumatologice mai general, chiar și unul pentru o boală pe care nu o avea, dar cu simptome similare. Acum, că începea unul nou, și-a dat seama că ar putea fi și alții ca ea pe marginea tuturor acestor locuri, cărora li s-a spus că cazul lor era unic.
„numele meu este Christi și am un grup de sprijin pentru femeile negre care au AS”, a scris ea. Scopul, a continuat ea, a fost ” să avem un loc unde să ne adunăm și, sperăm, să câștigăm atenția comunității medicale pentru a ne satisface nevoile specifice.”
mulți au fost de susținere. Administratorii grupului au aplaudat ideea. Dar primul comentariu care a apărut a fost o ilustrare a motivului pentru care a vrut să înceapă un nou grup în primul rând. Acesta l-a acuzat pe Taylor-Gentry că este „într-adevăr puțin rasist.”Un alt pacient a reacționat la mesajul ei cu degetul mare în jos. „Atât de mult pentru a ne susține reciproc … împărțirea fiecăruia dintre noi nu este cu siguranță o idee bună…”, a scris persoana. Un alt pacient a comentat: „Am crezut că suntem cu toții oameni înrudiți, încercând să ne sprijinim reciproc … indiferent de culoarea noastră. Foarte dezamăgit ” -și a adăugat un emoji Cu față tristă. Primul comentator s-a întors să spună că, dacă ar fi fondat un grup doar pentru albi, ar exista un vacarm.
este un tip comun de reacție: oamenii albi îi acuză pe cei care identifică rasismul sistemic ca fiind ei înșiși rasiști și seamănă diviziune. Este adesea folosit pentru hârtie peste nedreptățile reale la joc. Etichetarea eforturilor de echitate ca atacuri este o modalitate — inconștient sau nu-de a menține status quo-ul.
în centrul său a fost o ignoranță a tendrilurilor lungi ale istoriei, modul în care aceste bucle și bobine vânt prin zi cu zi. Din nou și din nou în răspunsurile sale, Taylor-Gentry a explicat că motivația ei nu era una de superioritate sau excludere. Grupul ei nu era anti-nimeni. Mai degrabă, încerca să-i facă vizibili pe cei ale căror experiențe au trecut nevăzute sau au fost șterse.
ea și alții s — au întrebat, de asemenea, dacă boala s-ar putea manifesta diferit la unii pacienți negri decât la mulți dintre omologii lor albi-o întrebare la care grupul ar putea ajuta să răspundă. A fost ridicată și în literatura științifică. Un studiu din 2017 a constatat că în aproape fiecare analiză — măsurători ale inflamației, teste care arată cât de bine vă puteți deplasa prin activitățile zilnice — pacienții negri au avut, în medie, o boală mai severă. O constatare similară a fost publicată de o altă echipă în 2020.
„cu cât așteptăm mai mult să diagnosticăm oamenii, cu atât este mai greu să îi tratăm.”
Lianne Gensler, reumatolog la UCSF
în timp ce autorii celui de-al doilea studiu au crezut că există un fel de efect genetic în mare parte, alți reumatologi au scris o scrisoare către jurnal, sugerând o ipoteză diferită: „este posibil ca o proporție mai mare de pacienți afro-americani cu boală mai puțin severă să nu fi fost diagnosticați cu comparativ cu albii.”
ar putea fi, de asemenea, că anii petrecuți în căutarea unui diagnostic au permis inflamației să facă ravagii necontrolate. După cum a explicat Lianne Gensler, reumatolog la Universitatea din California, San Francisco și autor al lucrării din 2017, „cu cât așteptăm mai mult să diagnosticăm oamenii, cu atât este mai greu să îi tratăm.”
cercetări mai recente au sugerat că accesul la îngrijire este o posibilă explicație pentru decalajul în severitatea bolii. „Știm că prevalența este mai mică la pacienții care sunt negri, dar și la pacienții care sunt înscriși la Medicaid”, a declarat Ogdie, reumatologul Universității din Pennsylvania, care a publicat o lucrare care analizează cursa și acoperirea asigurărilor în spondiloartrita la începutul acestui an.
studiul ei nu a putut identifica în mod specific subdiagnosticul — este greu să căutați o bază de date pentru o absență — dar numerele păreau să sugereze că ar putea fi ascuns acolo. Dacă a fi suficient de sărac pentru a te califica pentru Medicaid însemna că ai fost mai puțin probabil să ai o boală, șansele sunt că au avut mai puțin de-a face cu faptul dacă semnele erau în corpul tău și mai mult de-a face cu cât de greu a făcut lumea medicală să intri și să navighezi. În 2019, 15% dintre americanii albi non-vârstnici erau pe Medicaid, în timp ce 33% dintre americanii negri erau.
întrebarea implică tot felul de variabile care trebuie dezlegate. Cercetătorii care efectuează studii clinice cu spondiloartrită spun că este chiar mai greu să recrutezi voluntari negri decât în alte zone, deoarece reprezintă o mică parte a populației de pacienți. Cu un număr mai mare vine constatări mai fiabile. După cum a scris Paras Karmacharya, un reumatolog al Universității Vanderbilt, într-un e-mail: „avem încă o cantitate relativă de date pentru grupurile rasiale/etnice în spondiloartrita în general.”
„un stimulent imens”
grupul Taylor-Gentry are acum în jur de 240 de membri și 30 de noi care așteaptă să fie verificați și lăsați să intre — Nu imens, dar cu mult peste cele 20 de femei negre cu așa cum îi spusese reumatologul ei că există în SUA până acum, niciun om de știință nu a ajuns. Dar activiștii pacienților pentru alte boli au arătat că ideea poate funcționa ca o modalitate de a reduce decalajele dintre pacienții subreprezentați și cercetători.
pentru Teresa Akintonwa, a funcționat poate prea bine. Ea a fondat Black Covid-19 Survivors pe Facebook, un loc în care puteau discuta despre simptomele Covid lungi pe care medicii și angajatorii lor nu le luau în serios. A crescut la 1.600 de membri-iar inboxul Akintonwa a fost umplut cu cereri de la medici, neurologi și antropologi. La început, ea a permis unui număr dintre ei să se alăture grupului, să recruteze pentru cercetarea lor. Ea a vrut să împuternicească membrii, să ajute la informarea comunității științifice despre ceea ce treceau și să stimuleze cercetarea care ar putea duce la tratamente. „Dar a început să se simtă ca și cum oamenii veneau să ia, să ia, să ia”, a spus ea.
își dorește ca mai mulți dintre ei să fi fost expliciți cu privire la obiectivele lor de la început și să se fi întors la grup pentru a împărtăși rezultatele. „Într — un fel, m — am simțit jignită”, a continuat ea, „pentru că ne-am întors la locul unde eram la început, unde asistența medicală-sau cercetarea dvs.-nu este cu adevărat despre noi. Este vorba despre tine încercarea de a verifica pe lucrurile de pe ordinea de zi pentru a spune că ai făcut-o.”
unii din grupul spondilitei anchilozante simt un fel similar de dezamăgire. Dar asta nu înseamnă că nu văd cercetarea ca o modalitate de a obține medicamente pentru a-și lua durerea mai în serios.
Tolliver, al cărui diagnostic a durat 30 de ani, face parte din consiliile consultative plătite pentru două companii farmaceutice, dar nu își face iluzii cu privire la economia în joc. Pentru ea, dacă lumea biomedicală se îndreaptă spre includerea femeilor negre cu spondilită anchilozantă, este cel puțin parțial pentru că reprezintă o piață neexploatată. „Nici măcar nu am fi avut această conversație dacă companiile farmaceutice nu ar fi venit cu aceste produse biologice în urmă cu 20 de ani”, a spus ea. Ea le vede publicitate peste tot: pe swag în cabinetele medicilor, în timpul pauzelor comerciale, online. Familia și prietenii ei continuă să sune pentru a spune: „ți-am văzut medicamentul la televizor!”Unele dintre aceste medicamente imunosupresoare au un preț de listă de peste 71.000 de dolari pe an.
„sunt atât de mulți bani în acest tratament. Deci există un stimulent imens”, a spus ea. După cum vede ea, prezența ei în acele întâlniri de focus grup ale companiei este legată de asta. „Nu pentru că iubesc negrii sau femeile sau chiar vor să ne ajute. Sunt în afaceri pentru a face bani. Se numește Big Pharma dintr-un motiv. Și nu sunt supărată pe asta. Pentru că, știi, nu aș putea să-mi trăiesc viața așa cum o trăiesc fără ea.”
Wilson, care a avut un reumatolog care a părăsit-o după ce i-a văzut dosarul, lucrează ca asistent administrativ la școala Medicală a lui Duke și își propune să vorbească cu studenții. Pentru ea, de aici începe problema. „Există o mulțime de copay-uri irosite pentru că un medic nu va privi dincolo de ceea ce au fost învățați”, a spus ea, adăugând: „pur și simplu nu cred că un pacient ar trebui să fie respins ca fiind consumator de droguri sau invalid, doar pentru că nu are rasa sau sexul potrivit.”
spațiu dedicat
Taylor-Gentry a încercat să se întoarcă la Tulsa. A încercat să predea în școlile publice unde a crescut, dar nu mi s-a părut corect. Îi plăcea să le arate copiilor cum să deseneze o grilă asemănătoare zăbrelelor în care să calculeze înmulțirea cu două cifre, descompunând problema în pași mai mici și mai vizuali. Îi plăcea să-i împingă spre un ritm mai stabil în lectura lor. Dar sosind în Tulsa, a simțit că abordarea ei și a școlii nu au gel.
acum locuiește și lucrează în Dallas. Uneori își dorește să-și petreacă întreaga săptămână într-un spațiu dedicat, așa cum a făcut-o în Columbus, o sală de resurse pentru copiii cu programe de educație individualizate, mai degrabă decât să se ghemuiască de birouri în sala de clasă generală, ajutându-i să dezlege munca care le-a fost atribuită. Cam o dată sau de două ori pe săptămână, va scoate câțiva studenți și va descompune conceptele, pas cu pas, cum să înțeleagă ce este volumul, cum să calculeze volumul unui cilindru sau al unui con.
grupul de spondilită anchilozantă se întâmplă în timpul orelor libere, ori de câte ori are timp. Uneori, e liniște. Există momente în care se simte ca și cum ar fi examinat atât de multe cazuri de rasism medical — le — au întors pe fiecare în jur și pe dinăuntru, au comparat note, le-au strâns împreună pentru a descrie Matura generală-că au epuizat subiectul. Dar apoi se alătură o persoană nouă, sau cineva are un flare-up rău, sau un simptom ciudat, sau o interacțiune ofensivă cu un medic, și face un post. Există o mulțime de comentarii și emoji și aprecieri, un fel de răspuns online la o diagramă medicală plină de scepticism al medicului: „pacientul se plânge de”,” pacientul susține că”, fraze profesionalizate care fac ca o senzație corporală să sune ca și cum nu ar fi reală. Nu există concedieri de durere, nici acuzații de hipocondrie.
nu toate postările sunt despre spondilita anchilozantă. Când cineva naviga într-o relație dificilă cu fiul ei vitreg, a existat un vârtej de sfaturi pentru părinți. Când Taylor-Gentry a scris despre trecerea surorii sale gemene de la Covid-19, a existat o revărsare de durere comună.
chiar și atunci când nu există prea multă activitate, când toată lumea este ocupată, simpla sa existență este un confort, ca și cum ar fi un loc familiar în care te poți întoarce și te simți în largul tău, undeva care este fără îndoială al tău.