Jak medycyna wymazała Czarne kobiety z „choroby białego człowieka”’

Christi Taylor-Gentry najbardziej pamięta o trzeciej klasie, kiedy przerwano naukę, a ona i jej siostra bliźniaczka zostali wysłani z pokoju. Byli nowi w Lanier Elementary. Ich rodzice byli świeżo rozwiedzeni, ich mama mieszkała w dzielnicy na północno-zachodnim skraju Tulsa, Okla., ze sztucznymi stawami i krzywymi uliczkami bez chodników.

to były lata 70. — dwie dekady po Brown v. Board of Education, ale Szkoły Tulsa dopiero co zostały przeciągnięte w kierunku desegregacji. Rodzice Taylor-Gentry’ ego wybrali Lanier, po południowej stronie: szkołę w białej części miasta, uznali, że będą mieli więcej do zainwestowania w edukację swoich dzieci. Każdego ranka, przed 20 minutami jazdy, ona i jej siostra budziły się o 5, poddały się głośnemu czesaniu matki lub dostawały lekki grzebień na głowie.

byli tam jedynymi czarnoskórymi uczniami. Zaprzyjaźnili się, stali się niebieskimi ptakami, nosili Mundur z czerwonych kamizelek na białych koszulach, z granatowymi spódnicami i podkolanówkami. W tym samym roku „Roots” wyszedł na ABC, a kolega z klasy nazwał ją Toby, imię, które właściciel niewolników nadaje głównej bohaterce miniserialu. Co jakiś czas dziecko używało słowa Na ” N ” w zasięgu słuchu nauczyciela, A Klasa się zatrzymywała. Była rozmowa, a Taylor-Gentry i jej siostra zostały wysłane, aby pomóc z przedszkolakami, lub dostać takie-A-takie Z pokoju nauczycielskiego, lub iść poczytać w bibliotece. Kochała Panią. Piggle-Wiggle, jak Hubert, który nie chciał podnieść swoich zabawek, skończył zabarykadowany i musiał przyjąć obiad przez okno, na zębach grabi ogrodowych.

pochodziła z rodziny nauczycieli — pokoleń, została też jedną z nich, w Ohio, gdzie poszła na studia. Ale kiedy miała około 40 lat, ból stawów zaczął przeszkadzać. Zaczęło się od kolan i dolnej części pleców w wieku 20 lat. teraz pulsowanie w łokciu budziło ją w małych godzinach, jakby w jakiś sposób złamała go we śnie. Czasami ciężko było się ruszyć. Jeden lekarz odrzucił to jako dar dziedziczności. Inny powiedział fibromialgia, i umieścić ją na leki, które nie pomogły. Psychiatra powiedział jej, że po prostu musi się przeforsować: po prostu zrób to, jak mówi reklama Nike.

w końcu znalazła się w gabinecie reumatologa w Columbus, boleśnie naciągając i obracając stawy. Po tym, jak lekarz pomógł jej zejść ze stołu egzaminacyjnego, powiedział, że był całkiem pewien, że to zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Zapisał to dla niej, żeby mogła to sprawdzić. Zwykle spotykany był u białych, kontynuował; nie sądził, że w Ameryce może być więcej niż 20 czarnych kobiet, które to mają.

Taylor-Gentry był zszokowany. Był dobrym lekarzem – jednym z najlepszych, jakie widziała: miłym, dokładnym, badającym problemy, których inni nie traktowali poważnie. Ale czy rzeczywiście miała tę chorobę? Kiedy to sprawdziła, nie było prawie nic o czarnych kobietach w pracach naukowych, które znalazła. Czy naprawdę była taka rzadka? To nie było dobre uczucie, to dziwne uczucie samotności. Było w tym coś znajomego, jak wchodzenie do pokoju, który rozpoznajesz, ale nie możesz go umieścić.

Reklama

hipoteza samo-replikacji

nawet dla „stereotypowego” pacjenta, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa może zająć lata, aby uzyskać diagnozę. Jeśli, tak jak Taylor-Gentry, będziesz postrzegany jako anomalia, opóźnienie może być jeszcze bardziej ekstremalne. Dla Wendy Covington zajęło to dekadę. Zaczęło się w jej kolanach, jakby jakiś kluczowy kawałek był wyrwany z miejsca. Zadzwoniła do swojej mamy, która mieszka blisko niej w Północnej Karolinie. „Powiedziałem,’ możesz mi przynieść chodzik, którego używała teściowa wujka Eddiego? Potrzebuję tego. Nie mogę chodzić.Teściowa wujka Eddiego miała 90 lat, Covington miał 28 lat. W szpitalu ból zanikł po sterydach. Ale nie było diagnozy. Kiedy przyjaciele dzwonili, martwili się, pytali, co jest nie tak, nie była pewna, co powiedzieć. „Żaden z lekarzy nie wiedział, co to jest” – powiedziała.

dla Roz Tolliver, z Merced, Calif., zajęło to 30 lat. Jej ojciec miał AS, jego kręgi całkowicie się stopiły. Nie mógł oderwać podbródka od klatki piersiowej. Dorastał jako handlarz, kłamał o swoim wieku, aby zaciągnąć się do II wojny światowej, aby wydostać się z Mississippi.”Nie narzekał. Dopiero po jego śmierci, kiedy dostała akta ojca z VA, zdała sobie sprawę, że jej wiele niewyjaśnionych objawów odzwierciedla jego. Powiedziała lekarzom. „Po prostu to odrzucili”, powiedziała.

W kości miednicy było pulsowanie, w które jej lekarz nie wierzył, dopóki nie wylądowała na ostrym dyżurze po coś innego. Przez przypadek skan ujawnił problem w chrząstce jej łuku łonowego. „Zaniosłem go do lekarza i pokazałem mu, wtedy spojrzał na mnie i powiedział:” Och, wow, masz tam ból.- To takie obraźliwe-powiedziała. To samo z jej ramieniem. „Czuję, że jako czarna kobieta nie jestem traktowana poważnie. Dopóki nie pojawią się dowody — te obiektywne dowody-nie można mi wierzyć.”

ten wzór zwolnienia jest dobrze udokumentowany i rozpowszechniony. Ale w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa jest to wyjątkowo zakorzenione. „Kiedy ludzie byli w szkole medycznej-nawet kiedy byłem w szkole medycznej-uczono, że ten jeden specyficzne zaburzenia, to naprawdę dzieje się w tej konkretnej populacji pacjentów,” powiedział reumatolog Alexis Ogdie, dyrektor programu spondyloarthritis University of Pennsylvania. W 2006 uzyskała tytuł doktora. Jakie zdjęcie dali jej profesorowie? „Choroba białego młodzieńca.”

jak siedzi w rodzaju ciernistej plątaniny, gdzie spotykają się tajemnice biologiczne, dyskryminacja płci, różnice płci, rasizm i genetyka. Nie jest to jedyna „Biała choroba” (Etykieta wklejona zarówno na mukowiscydozę, jak i stwardnienie rozsiane). Nie jest też jedynym, w którym kobiety mają większe ryzyko błędnej diagnozy (nie patrz dalej niż skromny atak serca). Prawdopodobnie nie jest osamotniony w wątpliwym rozróżnieniu bycia obydwoma: te siły, mimo wszystko, czają się w pozornie każdym zakątku medycyny. To, co odróżnia, to sposób, w jaki pacjenci zaczęli nazywać mizoginię i nadużywanie rasy, które ukształtowało ich chorobę, rozplątując, jak to się stało. Nawet gdy nauka się zmienia, zauważyli, że stare kliniczne nawyki umysłu pozostają, co z kolei może wpływać na naukę.

Jest to część spektrum, jedna z wielu form spondyloartropatii, objawy czasami nakładające się na siebie, problemy z jelitami pokrywające się z problemami z kolanami, ból pięty spowodowany wysypką łuszczycową. Kiedy reumatolodzy rozgraniczali, tworzyli ścisłe granice, chorobę zdefiniowaną przez to, jak wyglądała u mężczyzn. Stwierdzono również, że jego częstość występowania jest różna. W literaturze mówi się, że jest rzadszy u Japończyków niż u Chińczyków; bardziej powszechny wśród północnych Europejczyków i niektórych grup rdzennych Amerykanów, bardzo rzadki u tych z Afryki Subsaharyjskiej. Nic dziwnego, że kategorie są często tłumaczone na rasę.

ale rasa jest nierzetelnym proxy dla skomplikowanej gry genetycznych prawdopodobieństw, które moga leżeć w czyjejś rodzinie. Weźmy Dawn Gibson, pisarkę i obrońcę zdrowia, mieszkającą poza Detroit. „Jestem tym, co nazywa się częścią kochającego pokolenia. Moja matka jest biała, mój ojciec jest czarny. Pozwolono im wziąć ślub z powodu decyzji Sądu Najwyższego w sprawie Virginii ” – powiedziała. Genom jej ojca prawdopodobnie zawierał ślady białego gwałtu podczas niewolnictwa. Identyfikuje się jako czarna, a amerykańskie społeczeństwo tak ją odczytuje. Jak to ujęła, ” jeśli zobaczycie mnie idącego ulicą, nigdy nie dowiecie się, ile mam europejskich przodków.”

Gibson postrzega to jako hipotezę samo-replikującą: jak to jest uważane za rzadkie u czarnych kobiet, więc lekarze podają niewielką wagę jako możliwą diagnozę. Trudno włączyć do badań to, co nie zostało zdiagnozowane. Sam fakt ciągnięcia od lekarza do lekarza tylko sprawia, że następny jest bardziej podejrzany. Minionette Wilson, z Graham, N. C., pamięta jednego reumatologa, który powiedział to wyraźnie. „Powiedział mi, że nie będzie patrzył na nic dalej niż inni lekarze, że nie ma mowy, aby coś innego mogło być ze mną nie tak. Wstał i wyszedł z pokoju-przypomniała. „Czułam się taka zdruzgotana.”

nawet w internetowych grupach pacjentów, w których możesz dzielić się frustracją, ostrzegaj innych przed niektórymi klinicystami — gdzie naukowcy często szukają uczestników — te kobiety znalazły swoje doświadczenia w wątpliwość. Kiedy zaczynała jako działaczka na rzecz Zdrowia, około 2011 roku, Gibson chciała zaangażować się w społeczność AS. Wkrótce wycofała się, do bardziej przyjaznego terenu chronicznego bólu i niewidzialnej niepełnosprawności. „To nie było dla mnie bezpieczne”, powiedziała. „Wrogość ze strony wielu innych pacjentów — ta skłonność do białej choroby — była po prostu tak silna.”

zrobiło się lepiej i wróciła. Mimo to była zaskoczona w 2017 roku, kiedy nauczyciel edukacji specjalnej w Columbus przesłał jej wiadomość: założyła internetową grupę Dla Czarnych Kobiet z kompleksowym sklepem, jak mawiała Taylor — Gentry, dla naukowców poszukujących wolontariuszy. Może jako bloc, mogą wpłynąć na narrację o swojej chorobie.

początkowo była to historia napisana kośćmi. Anatomowie znaleźli szkielety na dziedzińcu kościelnym lub w chatnel house pokazujące zwapnione mosty między kręgami. XIX-wieczny neurolog napisał o plecach „sztywnych jak patyk”; klinicysta z lat 30. ukuł termin ” kręgosłup bambusowy.”Niektórzy widzieli jego ślady w muzeach Historii Naturalnej i renesansowych kryptach kościelnych, w egipskich mumiach i członkach rodziny Medyceuszy. Jeden być może nadgorliwy lekarz pośmiertnie zdiagnozował Krokodyla kubańskiego, fokę mnicha Wysp Kanaryjskich i prehistorycznego niemieckiego niedźwiedzia jaskiniowego.

z bardziej drobnoziarnistymi narzędziami do Wykresów DNA, pojawił się rozmyty obraz tego, co może się dziać. Stwierdzono, że choroba jest związana z wariantem znanym jako HLA-B27, w genie, który pomaga układowi odpornościowemu odróżnić inne od siebie. Dostarcza instrukcji dla cząsteczki z wycięciem lub rowkiem — rodzaj mikroskopijnego zaczepu dla bitów białkowych bakterii i wirusów. Po złapaniu obcego fragmentu jest przeciągany na powierzchnię komórki, sygnalizując wsparcie immunologiczne, czasami oznaczając komórkę do uboju, jak różowy spray x namalowany na chorym drzewie.

wydaje się, że wynika to z błędu w tym, co zostaje złapane, ciało odczytuje niektóre własne fragmenty białka jako patogeny — w szczególności te, które są wyrzucane przez elastyczną chrząstkę, gdzie spotykają się kość i rozciągliwa tkanka. To może być przypadek mimikry molekularnej, atakujący ewoluują ozdoby, które sprawiają, że wyglądają jak odłamki nas samych. Częściej eksperci stawiają hipotezę o nieprawidłowym złożeniu białka, dzięki czemu powierzchnia komórki wygląda nieprawidłowo i przyciąga gniew układu odpornościowego. Tak czy inaczej, wynikiem jest stan zapalny, który powoduje erozję chrząstki, a czasami kości.

na tym jednak nie kończą się błędy. Jak wyjaśnił Walter Maksymowycz, reumatolog z Uniwersytetu Alberty, sprawy mogą pójść nie tak z ekipą budowlaną odpowiedzialną za stopniowe odrastanie kości. „Jest zbyt żywiołowy”, powiedział. To była cecha srogich AS: kościste ostrogi i mosty, upiornie Białe Na zdjęciu rentgenowskim, gdzie powinna być szarość miękkiej tkanki. Dopiero w ciągu ostatnich dwóch dekad, z subtelnością rezonansu magnetycznego, reumatolodzy zdali sobie sprawę, ilu pacjentów ze spondyloartropatią zaginęło. Skany zmierzyły wodę w organizmie, ujawniając bolesne stany zapalne stawów, w których nie było jeszcze widocznych zmian w kości.

” kiedy patrzyliśmy tylko na zdjęcia rentgenowskie, był czas, kiedy myśleliśmy, że stosunek mężczyzn do kobiet wynosił 9 do 1. Teraz wiemy, że jest 1 do 1 ” – powiedziała Maureen Dubreuil, reumatolog z Uniwersytetu Bostońskiego. Dlaczego prezentacje różnią się nie jest jasne: niektóre mętne splątanie hormonów obecnych i genów wyrażonych i czynników środowiskowych. Oczywiste jest, że wzorce te pokrywają się z wzorcami społecznymi — mianowicie, że doświadczenia kobiet są niewierne. Ból pleców to częsta dolegliwość, z wieloma możliwymi przyczynami. Rezonans magnetyczny jest kosztowny i często niedostępny. Ortopedzi lub kręgarze mogą nie mieć na uwadze chorób autozapalnych lub nie kojarzyć ich z pacjentami, którzy wyglądają w określony sposób. „Prowadzi do tego, że kobiety mają niezdiagnozowany ból pleców przez dziesięciolecia, jeśli nie przez całe życie”, powiedział Dubreuil.

częścią pracy lekarza jest uwidocznienie choroby, zobaczenie objaśniającej narracji w impresjonistycznej, którą daje pacjent. Geny również odgrywają w tym rolę. Warianty w ponad stu z nich są związane z spondyloarthritis, ale HLA-B27 jest najbardziej skorelowany, najbardziej dobrze zbadane, jeden lekarze test dla. Daje wskazówkę, a nie niezawodną diagnozę. Większość pacjentów ma ten wariant, ale możesz mieć HLA-B27 dodatni i nie mieć choroby, tak jak możesz mieć chorobę i być ujemny na HLA-B27. Jednak w umysłach niektórych lekarzy wariant i choroba stały się synonimami, wymazując subtelności: nie „masz genu”, więc musi to być coś innego. Mniejszy odsetek dotkniętych czarnych pacjentów uważa się za pozytywny-kolejna potencjalna przeszkoda w uzyskaniu diagnozy.

te badania genetyczne ujawniły też coś innego. Związek z HLA-B27 pojawił się po raz pierwszy w kwietniu 1973 roku, w dwóch publikacjach opublikowanych w odstępie kilku tygodni. Choroba była już opisywana jako nietypowa u czarnych pacjentów — a rzadkość stała się pretekstem do wykluczenia. Jedno z badań, z Londynu, patrzyło na ” niewątpliwy, klasyczny „jako: wraz z każdym, kto miał problemy z jelitami lub skórą, naukowcy napisali:” Nie-Kaukascy byli wykluczeni.”Drugi pochodził z Los Angeles. Wspomniano w nim o testowaniu czarnych pacjentów, ale ich wyniki były zgłaszane „oprócz tej serii kaukaskiej”i nie były częścią analizy statystycznej-po przemyśleniu. Nawet w latach 90. niektóre badania wyjaśniające ten rodzaj Stowarzyszenia były wyraźnie ograniczone do białych uczestników. Założenie odrębności zostało osadzone w projekcie.

’chciałem być większością”

Taylor-Gentry dorastał między światami. Był świat Lanier, gdzie chciała, żeby nie była czarna, gdzie chciała, żeby była jak wszyscy inni, dziewczyny przychodziły z włosami spuszczonymi i wciąż mokrymi. Potem był świat domu jej babci, centrum lokalnego oddziału najstarszego czarnego Bractwa w kraju, gdzie niewiarygodnie Królewskie Panie zebrały się, aby zaplanować dyski rejestracji wyborców, gdzie nauczyła się robić rolki Parker House, wciskając je nożem do masła, delikatnie składając ciasto, aby uzyskać odpowiednią przewiewność.

jej dziadek przeżył masakrę rasy Tulsa. Nigdy o tym nie mówił. Dowiedziała się o tym dopiero w szkole i zapytała babcię, która powiedziała, że jej dziadek właśnie uciekł. W 1921 roku zajął 10. Wspierany przez władze, biały tłum przedzierał się przez Greenwood, mordując setki, pozostawiając tysiące bezdomnych. Wcześniej była to dobrze prosperująca dzielnica, ” Black Wall Street.”Potem zostało już tylko gruz i dym. Dziadek Taylora-Gentry’ ego został porwany przez parę, gdy uciekali, i przywieziony do centrum kongresowego, które przekształciło się w rodzaj obozu dla przesiedleńców.

„Oni nie przeciągali piętami, oni ciągnęli całe stopy” – powiedział rzecznik społeczności Julius Pegues, urzędników szkolnych. Kiedy sędzia federalny nakazał im zrobić plan, ich odpowiedzią było zamknięcie Carver, czarnego Gimnazjum. Dla Pegues ’ a była to zniewaga, próba wymazania: „wiedzieliśmy, i nadal wiemy, że kiedy zamykasz szkoły, społeczności umierają.”On i inni rodzice spędzili trzy tygodnie sprzątając ofiarowany budynek kościoła, aby stworzyć Carver Freedom School. Zebrali pieniądze, aby zatrudnić dyplomowanego dyrektora; płacili nauczycielom taką samą pensję, jak szkoły publiczne w Tulsie. W następnym semestrze rada szkoły w Tulsie miała nowy plan, który zakładał ponowne otwarcie Carvera.

jej kuzyni w Kansas City wyśmiewali jej część rodziny za to, że nie była wystarczająco Czarna. Jedna, Melissa Vaugns-Guein, wspomina Ojca Taylor-Gentry przeprowadzającego się na Przedmieście, które było „najbielsze z białych” — „nie mogę biegać w dzielnicy, w której mieszka mój wujek”, powiedziała. Taki komentarz go nie zachwycił. Pracował dla IBM. Zawsze był nie do zaakceptowania.

ale nie chciał, żeby Taylor-Gentry chodził na historycznie Czarny college lub uniwersytet. Jej siostra wybrała Langston, gdzie ich pradziadek ze strony matki uczył krawiectwa, gdzie uczyła się jej babcia ze strony matki, a on wiedział lepiej, aby nie sprzeciwiać się temu. W drugim bliźniaku widział swoją szansę. Powiedział jej, że będzie jej lepiej w PWI – głównie białej instytucji – i wybrał dla niej jeden. „Bo w tamtych czasach, dla moich rodziców, biały był lepszy” „Mój tata nie czuł, że ludzie będą patrzeć na mój stopień jako znaczny stopień, ponieważ był to z czarnego Uniwersytetu.”

źle się spisała. Czuła się jakby dryfowała. Kiedy w telewizji pojawiła się reklama HBCU w Ohio, wpadła w oko. Miała ciotkę w Columbus i z jej pomocą zorganizowała tajny transfer do Central State. „Nie powiedziałam ojcu. Powiedziałam mu, że spędzę lato z ciocią Angie i popracuję. Przeniosła tam swoje rzeczy. W pełni się zapisała. Potem dała znać ojcu. „Mój tata powiedział:” nie, po prostu wróć.””

została. Wcześniej się bała. Jej kuzyni śmiali się z niej, że mówiła tak biało. Martwiła się, że nawet tam będzie nie na miejscu. Kiedy jednak poznała współlokatorkę, lęk wymknął się spod kontroli. To było w porządku. „Nie chciałam być już mniejszością” „Chciałem być większością.”

a „brak danych”

pewnego wtorku w maju 2017 r.Taylor-Gentry opublikował wiadomość w jednej z większych grup wsparcia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa na Facebooku. Sama wędrowała z grupy do grupy, szukając takiego, który czułby się komfortowo, od Online jako fora do tych na choroby reumatologiczne bardziej ogólnie, nawet na chorobę, której nie miała, ale z podobnymi objawami. Teraz, gdy zaczynała nową, pomyślała, że mogą być inni tacy jak ona, którzy są z boku tych wszystkich miejsc, którym powiedziano, że ich sprawa jest wyjątkowa.

mam na imię Christi i mam grupę wsparcia dla czarnych kobiet, które mają AS. Celem, kontynuowała, było ” mieć miejsce do zebrania i mam nadzieję, że zwróci uwagę społeczności medycznej, aby zaspokoić nasze specyficzne potrzeby.”

wielu było wspierających. Administratorzy grupy oklaskiwali ten pomysł. Ale pierwszy komentarz, który się pojawił, był ilustracją, dlaczego chciała założyć nową grupę. Oskarżył Taylor-Gentry o bycie ” naprawdę trochę rasistą.”Inny pacjent zareagował na jej wiadomość kciukiem w dół. „Tyle jeśli chodzi o wspieranie się nawzajem … dzielenie każdego z nas na pewno nie jest dobrym pomysłem …” Inny pacjent skomentował: „myślałem, że wszyscy jesteśmy pokrewnymi ludźmi, starając się wspierać siebie nawzajem … bez względu na to, jakiego koloru jesteśmy. Bardzo rozczarowany ” – i dodał Emotikon z smutną miną. Pierwszy komentator wrócił, by powiedzieć, że gdyby założyła grupę tylko dla białych, wybuchłaby wrzawa.

to powszechny rodzaj odzewu: biali oskarżają tych, którzy identyfikują systemowy rasizm jako siebie samych Rasistowskich i sieją podziały. Często używa się go do opisywania prawdziwych niesprawiedliwości w grze. Oznaczanie wysiłków na rzecz sprawiedliwości jako ataków jest sposobem-nieświadomie lub nie-utrzymania status quo.

jej sercem była nieznajomość długich wąsów historii, jak te pętle i zwoje wiją się przez codzienność. Wielokrotnie w swoich odpowiedziach Taylor-Gentry tłumaczyła, że jej motywacją nie była wyższość ani wykluczenie. Jej grupa nie była przeciwna nikomu. Raczej starała się uwidocznić tych, których doświadczenia nie zostały zauważone lub wymazane.

ona i inni również zastanawiali się, czy choroba może objawiać się inaczej u niektórych czarnych pacjentów niż u wielu ich białych odpowiedników — pytanie, na które grupa może pomóc odpowiedzieć. Został on podniesiony także w literaturze naukowej. Jedno z badań z 2017 r. wykazało, że prawie w każdej analizie-pomiary stanu zapalnego, testy pokazujące, jak dobrze można poruszać się w codziennych czynnościach-Czarni pacjenci mieli średnio cięższą chorobę. Podobne odkrycie zostało opublikowane przez inny zespół w 2020 roku.

podczas gdy autorzy drugiego badania sądzili, że wykryto pewien rodzaj w dużej mierze genetycznego efektu, inni reumatolodzy napisali list do czasopisma, sugerując inną hipotezę: „możliwe jest, że wyższy odsetek afroamerykańskich pacjentów z mniej poważną chorobą nie został zdiagnozowany w porównaniu z białymi.”

możliwe też, że lata spędzone na poszukiwaniu diagnozy pozwoliły zapaleniom siać spustoszenie. Jak wyjaśniła Lianne Gensler, reumatolog z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco i autorka artykułu z 2017 roku: „im dłużej czekamy na diagnozowanie ludzi, tym trudniej jest ich leczyć.”

najnowsze badania sugerują, że dostęp do opieki jest jednym z możliwych wyjaśnień luki w nasileniu choroby. „Wiemy, że częstość występowania jest niższa u pacjentów, którzy są czarni, ale także u pacjentów, którzy są Medicaid zapisów,” powiedział Ogdie, University of Pennsylvania reumatolog, który opublikował artykuł analizujący rasę i ubezpieczenia w spondyloarthritis na początku tego roku.

jej badanie nie dało się dokładnie wykryć niedodiagnozy — trudno przeszukiwać bazę danych pod kątem nieobecności — ale liczby zdawały się sugerować, że może się tam czaić. Jeśli bycie wystarczająco biednym, aby zakwalifikować się do Medicaid oznaczało, że byłeś mniej narażony na chorobę, są szanse, że miał mniej wspólnego z tym, czy objawy były w twoim ciele, a Więcej z tym, jak ciężko świat medyczny sprawił, że możesz wejść i nawigować. W 2019 roku 15% białych Nie-starszych Amerykanów było na Medicaid, podczas gdy 33% czarnych Amerykanów było.

pytanie dotyczy wszelkiego rodzaju zmiennych, które wymagają rozwikłania. Naukowcy prowadzący badania kliniczne nad spondyloarthritis twierdzą, że jeszcze trudniej jest rekrutować czarnych ochotników niż w innych obszarach, ponieważ stanowią oni tak małą część populacji pacjentów. Z większą liczbą przychodzi bardziej wiarygodne wyniki. Jak Paras Karmacharya, reumatolog Vanderbilt University, napisał w e-mailu, ” nadal mamy względną niedostatek danych dla grup rasowych / etnicznych w spondyloarthritis w ogóle.”

„ogromna zachęta”

Grupa Taylor-Gentry liczy obecnie około 240 członków, a 30 nowych czeka na weryfikację i wpuszczenie — nie jest ogromna, ale znacznie poza 20 czarnymi kobietami, z którymi jak powiedział jej reumatolog, byli w USA.do tej pory żaden naukowiec nie skontaktował się. Ale aktywiści pacjentów na rzecz innych chorób pokazali, że pomysł może działać jako sposób na wypełnienie luk między niedostatecznie reprezentowanymi pacjentami a naukowcami.

dla Teresy Akintonwy, to działało chyba zbyt dobrze. Założyła Black Covid-19 Survivors na Facebooku, miejsce, w którym mogli omówić długie objawy Covid, których lekarze i pracodawcy nie traktowali poważnie. Liczba członków wzrosła do 1600, a Skrzynka pocztowa Akintonwy wypełniona była prośbami lekarzy, neurologów i antropologów. Na początku pozwoliła kilku z nich dołączyć do grupy, aby rekrutować się do swoich badań. Chciała wzmocnić członków, pomóc w informowaniu społeczności naukowej o tym, przez co przechodzą i pobudzić badania, które mogą skutkować leczeniem. „Ale zaczęło się czuć, że ludzie po prostu przychodzą, aby wziąć, wziąć, wziąć” – powiedziała.

chciałaby, aby więcej z nich od samego początku wyraziło swoje cele i wróciło do grupy, aby podzielić się wynikami. „W pewnym sensie obraziłam się”, kontynuowała, ” ponieważ wróciliśmy do tego, gdzie byliśmy na początku, gdzie Opieka zdrowotna — lub twoje badania — nie są tak naprawdę o nas. Chodzi o to, że próbujesz sprawdzić swoje plany i powiedzieć, że to zrobiłeś.”

niektórzy z grupy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa odczuwają podobny rodzaj rozczarowania. Ale to nie znaczy, że nie widzą badań jako sposobu na to, aby Medycyna traktowała ich ból bardziej poważnie.

Tolliver, którego diagnoza trwała 30 lat, zasiada w płatnych radach doradczych dla dwóch firm farmaceutycznych, ale nie ma złudzeń co do ekonomii. Dla niej, jeśli świat Biomedyczny skrada się w kierunku włączenia czarnych kobiet z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, to przynajmniej częściowo dlatego, że stanowią one niewykorzystany rynek. „Nie prowadzilibyśmy tej rozmowy, gdyby firmy farmaceutyczne nie wymyśliły tych leków biologicznych 20 lat temu” – powiedziała. Widzi je reklamowane wszędzie: w gabinetach lekarskich, podczas przerw handlowych, w Internecie. Jej rodzina i przyjaciele ciągle dzwonią, aby powiedzieć: „widziałem twoje lekarstwo w telewizji!”Wiele z tych leków hamujących odporność ma cenę katalogową ponad $71,000 rocznie.

Więc jest wielka zachęta ” – powiedziała. Jak to widzi, jej obecność w tych spotkaniach firmowych grup fokusowych jest z tym związana. „Nie dlatego, że kochają czarnych lub kobiety, lub naprawdę chcą nam pomóc. Robią interesy, żeby zarabiać pieniądze. Nie bez powodu nazywa się Big Pharma. I nie jestem na to zła. Bo bez tego nie byłbym w stanie żyć tak, jak ja.”

Wilson, który po obejrzeniu jej akt wyszedł od reumatologa, pracuje jako asystent administracyjny w Duke ’ s medical school i rozmawia ze studentami. Dla niej, tam zaczyna się problem. „Istnieje wiele copays zmarnowane, ponieważ lekarz nie będzie patrzeć poza to, czego uczono,” powiedziała, dodając, ” po prostu nie wierzę, że pacjent powinien być zwolniony jako poszukiwania narkotyków lub nieważne, tylko dlatego, że nie mają odpowiedniej rasy lub płci.”

przestrzeń dedykowana

Taylor-Gentry próbował wrócić do Tulsy. Próbowała uczyć w szkołach publicznych, w których dorastała, ale to nie było w porządku. Uwielbiała pokazywać dzieciom, jak narysować siatkę podobną do siatki, w której można obliczyć dwucyfrowe mnożenie, dzieląc problem na mniejsze, bardziej wizualne kroki. Uwielbiała popychać ich w kierunku stabilniejszego rytmu w czytaniu. Ale przybywając do Tulsy, czuła, że jej podejście i Szkoła się nie żeluje.

obecnie mieszka i pracuje w Dallas. Czasami chciałaby spędzić cały tydzień w specjalnej przestrzeni, tak jak w Columbus, pokoju z zasobami dla dzieci z indywidualnymi programami edukacyjnymi, zamiast przyczajać się przy biurkach w klasie ogólnej, pomagając im rozwiązać przydzieloną im pracę. Raz lub dwa razy w tygodniu wyciąga kilku uczniów i krok po kroku rozkłada koncepcje, jak zrozumieć, czym jest objętość, jak obliczyć objętość cylindra lub stożka.

zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa Grupa dzieje się w jej off-godzin, gdy ma czas. Czasami jest cicho. Są chwile, kiedy wydaje się, że zbadali tak wiele przypadków rasizmu medycznego-odwrócili każdy z nich i wywrócili na lewą stronę, porównali notatki, połączyli je, aby zobrazować ogólne zamiatanie-że wyczerpali temat. Ale wtedy dołącza nowa osoba, lub ktoś ma zły wybuch, lub osobliwy objaw, lub obraźliwą interakcję z lekarzem i tworzy post. Jest mnóstwo komentarzy, emotikon i polubień, rodzaj internetowej odpowiedzi na kartę medyczną pełną sceptycyzmu lekarza: „pacjent narzeka”, „pacjent twierdzi, że”, profesjonalne zwroty, które sprawiają, że uczucie ciała brzmi, jakby nie było prawdziwe. Nie ma lekceważenia bólu, żadnych oskarżeń o hipochondrię.

nie wszystkie posty dotyczą zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Kiedy ktoś poruszał się w trudnym związku z jej pasierbem, pojawił się wir porad rodzicielskich. Kiedy Taylor-Gentry napisała o odejściu swojej siostry bliźniaczki z Covid-19, nastąpił wylew wspólnego żalu.

nawet gdy nie ma zbyt wiele aktywności, gdy wszyscy są zajęci, samo jej istnienie jest wygodą, jakby było to znane miejsce, do którego można wrócić i poczuć się swobodnie, gdzieś, gdzie jest niewątpliwie Twoje.