Hva Christi Taylor-Kondisjonerte husker mest om tredje klasse er de gangene undervisningen stoppet og hun og hennes tvillingsøster ble sendt ut av rommet. De var nye På Lanier Elementary. Deres foreldre ble nylig skilt, deres mor bor i en underavdeling på den nordvestlige utkanten Av Tulsa, Okla., med menneskeskapte dammer og svingete fortau-mindre gater.
det var 1970-tallet-to tiår etter Brown v. Board Of Education, Men Tulsa-skolene hadde bare blitt trukket mot desegregering. Taylor-Gentrys foreldre valgte Lanier, på sørsiden: en skole i den hvite delen av byen, de skjønte, ville ha mer å sette inn i barnas utdanning. Hver morgen, før 20-minutters kjøretur, hun og hennes søster ville våkne på 5, sende til sin mors høyrøstet gre eller få en lett kam-clunk på hodet.
De var de Eneste Svarte studentene der. De fikk venner, Ble Blå Fugler, hadde uniform av røde vester over hvite skjorter, med marinekjørt og knestrømper. Det året kom» Roots » ut PÅ ABC, og en klassekamerat tok til å kalle Henne Toby, navnet slaveeieren gir hovedpersonen i miniserien. Hver så ofte, et barn ville bruke n-ordet innenfor hørevidde av en lærer, og klassen ville male til en stopp. Det ville Være En Samtale, Mens Taylor-Gentry og hennes søster ble sendt for å hjelpe til med barnehagen, eller få slik og slik fra lærernes rom, eller les i biblioteket. Jeg elsker Fru Piggle-Wiggle, Hvordan Hubert som ikke ville plukke opp sine leker endte opp barrikadert i og måtte motta middag gjennom vinduet, på tindene i en hage rake.
annonse
Hun kom fra en familie av lærere — generasjoner av dem, og hun ble også en I Ohio, hvor hun hadde gått på college. Men da, da hun var rundt 40, begynte ledsmerter å komme i veien. Det hadde startet med knærne og nedre rygg i 20-årene. nå ville bankingen i albuen vekke henne opp i de små timene, som om hun på en eller annen måte hadde brutt den i søvnen. Noen dager var det vanskelig å bevege seg. En lege avviste det som en arvelighet. En annen sa fibromyalgi, og satte henne på meds som ikke hjalp. En psykiater fortalte henne at hun bare måtte presse gjennom: Bare gjør Det, som Nike-annonsen sa.
Til slutt fant hun seg på reumatologens kontor I Columbus, hennes ledd ble smertefullt trukket på og svinget. Etter, som legen hjalp henne ned av eksamen bordet, han sa at han var ganske sikker på at dette var bekhterevs sykdom. Han skrev det ned for henne, så hun kunne slå det opp. Det ble vanligvis funnet i hvite menn, han gikk på; han trodde ikke det kunne være mange mer enn 20 Svarte kvinner I Amerika som hadde det.
Taylor-Gentry ble sjokkert. Han var en god lege-en av de beste hun hadde sett: snill, grundig, sondering problemer andre ikke hadde tatt på alvor. Men hadde hun egentlig denne sykdommen? Da hun så opp, var det nesten ingenting Om Svarte kvinner i de vitenskapelige papirene hun fant. Var hun virkelig så sjelden? Det var ikke en god følelse, denne merkelige følelsen av å være alene. Det var noe kjent med det, som å gå inn i et rom du gjenkjenner, men kan ikke helt plassere.
annonse
en selvreplikerende hypotese
selv for en «stereotype» pasient, kan bekhterevs sykdom ta år å få diagnosen. Hvis Du, Som Taylor-Gentry, blir sett på som en anomali, kan forsinkelsen være enda mer ekstrem. For Wendy Covington tok det et tiår. Det startet i knærne, som om noen avgjørende stykke ble revet ut av sted. Hun ringte sin mor, som bor i Nærheten av Henne I North Carolina. – Jeg sa: «Kan du være så snill å gi meg walkeren Som Onkel Eddies svigermor brukte? Jeg trenger det. Jeg kan ikke gå.»Onkel Eddies svigermor hadde vært i 90-årene; Covington var 28. På sykehuset ble smerten bleknet med steroider. Men det var ingen diagnose. Når venner ringte, bekymret, spør hva som var galt, hun var ikke sikker på hva jeg skal si. «Ingen av legene visste hva dette var,» sa hun.
For Roz Tolliver, Av Merced, Calif. det tok 30 år. Hennes far hadde hatt AS, hans ryggvirvler helt smeltet. Han kunne ikke løfte haken bort fra brystet. Han hadde vokst opp en sharecropper, løy om sin alder for å verve Seg I Andre Verdenskrig » for å få helvete ut Av Mississippi.»Han var ikke en å klage på. Først etter hans død, da hun fikk sin fars poster FRA VA, skjønte hun at hennes mange uforklarlige symptomer speilet hans. Hun fortalte det til legene. «De bare avviste det,» sa hun.
Det var ikke det eneste de avviste. Det var bankende i bekkenbenet, som hennes smertebehandling lege ikke trodde på før hun skjedde å lande I ER for noe annet. Ved en tilfeldighet, en scan avslørte et problem i brusken i hennes kjønnshår bue. «Jeg tok det til legen min, og jeg viste ham; det var da han så på meg ,og han er som,» oh, wow, du har smerte der.»Det er så fornærmende,» sa hun. Det samme med skulderen. «Jeg føler meg Bare Som En Svart kvinne, jeg blir ikke tatt alvorlig. Inntil bevisene er foran – dette objektive beviset-kan jeg ikke bli trodd.»
at mønsteret av oppsigelse er godt dokumentert og utbredt. Men i ankyloserende spondylitt er det unikt innblandet. «Da folk var i medisinsk skole-selv da jeg var i medisinsk skole – ble det lært at denne spesifikke lidelsen, det skjer virkelig i denne pasientpopulasjonen,» sa reumatolog Alexis Ogdie, direktør For University Of Pennsylvanias spondyloarthritis-program. Hun fikk Sin Md i 2006. Hva var snapshot hennes professorer ga? «En hvit ung manns sykdom.»
SOM sitter i en slags tornet tangle, hvor biologisk mysterium, kjønnsdiskriminering, kjønnsforskjeller, rasisme og genetikk møtes. Det er neppe den eneste «hvite sykdommen» (en etikett limt på både cystisk fibrose og multippel sklerose). Det er heller ikke den eneste der kvinner har større risiko for å bli feildiagnostisert (se ikke lenger enn det ydmyke hjerteinfarkt). Det er nok ikke alene i å ha den tvilsomme æren av å være begge: Disse kreftene, tross alt, lurer i tilsynelatende hvert hjørne av medisin. Det som skiller seg ut er måten pasientene har begynt å navngi misogynien og misbruk av rase som har formet sin sykdom, og untangling hvordan det kom til å bli. Selv som vitenskapen skifter, har de sett, gamle kliniske vaner i sinnet forblir, noe som igjen kan påvirke vitenskapen.
Klassisk var Det kjent som en sykdom med betennelse og overdreven beinvekst i ryggraden. Nå er det forstått å være en del av et spektrum, en form for spondyloarthritis blant mange, symptomer noen ganger overlappende, tarmproblemer som sammenfaller med kneproblemer, helsmerter som er presert av psoriasisutslett. Når reumatologer avgrenset SOM, skapte de strenge grenser, en sykdom definert av hvordan det så ut hos menn. Dens prevalens ble også rapportert å variere. Sjeldnere I Japanske folk enn I Kinesisk, litteraturen sa; mer vanlig Blant Nordeuropeere og visse Indianske grupper, svært sjelden i de av Afrikansk avstamning Sør For Sahara. Ikke overraskende blir kategoriene ofte oversatt til rase.
men rase er en upålitelig proxy for det komplekse samspillet mellom genetiske sannsynligheter som kan ligge i noens families fortid. Ta Dawn Gibson, en helse forfatter og pasient talsmann leve MED AS utenfor Detroit. «Jeg er det som kalles en Del Av Den Kjærlige Generasjonen. Min mor er hvit, min far Er Svart. De fikk lov til å gifte seg på Grunn Av Høyesteretts avgjørelse Loving v. Virginia,» hun sa. Hennes fars genom sannsynligvis bar spor av hvit voldtekt under slaveri. Hun identifiserer Som Svart, Og Det Amerikanske samfunnet leser henne som sådan. Som hun sa det, » hvis du ser meg vandre nedover gaten, du ville aldri vite hvor Mye Europeisk herkomst jeg har .»
«Han fortalte meg at han ikke skulle se på noe lenger enn noen av de andre legene, at det ikke er mulig at noe annet kan være galt med meg.»
Minionette Wilson, som pasient og administrativ assistent Ved Duke University School Of Medicine
Gibson ser det som en selvreplikerende hypotese: som anses sjelden Hos Svarte kvinner, så leger gir den liten vekt som en mulig diagnose. Det er vanskelig å inkludere i forskning hva som ikke har blitt diagnostisert. Selve faktumet av å måtte dra fra lege til lege gjør bare den neste mer mistenkelig. Minionette Wilson, Av Graham, Nc, husker en reumatolog som sa det eksplisitt. «Han fortalte meg at han ikke skulle se på noe lenger enn noen av de andre legene, at det ikke er mulig at noe annet kan være galt med meg. Og han reiste seg og gikk ut av rommet, » husket hun. «Jeg følte meg så knust.»
selv i online pasientgrupper, hvor du kan dele frustrasjon, advare andre bort fra visse klinikere – hvor forskere ofte ser etter deltakere – fant disse kvinnene sine erfaringer utspurt. Da Hun hadde startet som helseaktivist, rundt 2011, Hadde Gibson ønsket Å bli involvert I AS-samfunnet. Hun snart støttet av, til mer innbydende terreng av kronisk smerte og usynlig funksjonshemming. «Det føltes ikke trygt for meg,» sa hun. «Fiendtligheten fra mange av de andre pasientene-denne iver etter å ha en hvit sykdom-var bare så sterk.»
Det har blitt bedre, og hun har gått tilbake. Likevel ble hun overrasket i 2017 da en spesialutdanningslærer i Columbus meldte henne: Hun startet en online gruppe For Svarte kvinner MED AS-en one-stop shop, Taylor-Gentry likte å si, for forskere på jakt etter frivillige. Kanskje som en blokk, kunne de svinge fortellingen om deres sykdom.
Ekskludert
I Utgangspunktet var det en historie skrevet i bein. Anatomister fant skjeletter i kirkegården eller charnel huset viser forkalkede broer mellom ryggvirvlene. En nevrolog fra det 19. århundre skrev om en rygg «laget stiv som en pinne» ; en 1930s kliniker innførte begrepet » bambus ryggrad.»Noen har sett hint av det i naturhistoriske museer og Renessansekirkekrypter, I Egyptiske mumier og Medlemmer av Medici-familien. En kanskje overivrig lege posthumt diagnostisert En Kubansk krokodille, En Kanarisk munkesel og en forhistorisk tysk hulebjørn.
med flere finkornede verktøy for kartlegging AV DNA, oppstod det et uklar bilde av hva som kunne skje. Sykdommen ble funnet å være assosiert med en variant kjent som HLA-B27, i et gen som hjelper immunsystemet til å skille andre fra seg selv. Det gir instruksjonene for et molekyl med hakk eller spor — en slags mikroskopisk snag for proteinbitene fra bakterier og virus. Når et fremmed fragment er fanget, blir det trukket til overflaten av cellen, signaliserer for immun backup, noen ganger markerer cellen for culling, som en rosa X spray-malt på et sykt tre.
som synes å oppstå fra en feil i det som blir snagged, leser kroppen noen av sine egne proteinbiter som patogener-spesielt de som skur av elastisk brusk hvor bein og elastisk vev møtes. Det kan være et tilfelle av molekylær etterligning, angripere som utvikler ornamenter som gjør at de ser ut som skjær av oss selv. Oftere hypoteser eksperter et misfoldet protein, noe som gjør at cellens overflate ser unormal ut og tiltrekker immunforsvarets ire. Uansett er resultatet betennelse som eroderer brusk, og noen ganger bein.
feilene stopper ikke nødvendigvis der, skjønt. Som Walter Maksymowych, En University Of Alberta reumatolog forklarte, kan ting gå galt med byggemannskapet som er ansvarlig for gradvis gjenvekst av bein. «Det er overstrømmende,» sa han. Det var et kjennetegn på alvorlig SOM: Benete sporer og broer, spøkelsesaktig hvite på En Røntgen hvor det burde vært grått av mykere vev. Bare i løpet av de siste to tiårene, med subtilitet AV MR, skjønte reumatologer hvor mange spondyloarthritis-pasienter de hadde savnet. Skanningene målte vann i kroppen, og avslørte smertefull betennelse i leddene der det ennå ikke hadde vært synlige endringer i beinet.
» da vi bare så På Røntgenstråler, var det en tid da vi trodde forholdet mellom mann og kvinne var 9 til 1. Vi vet nå at det er 1 til 1, » sa Maureen Dubreuil, En Reumatolog Ved Boston University. Hvorfor presentasjonene er forskjellige er ikke klart: noen skummel innblanding av hormoner tilstede og gener uttrykt og miljøfaktorer. Det som er klart er at disse mønstrene overlapper med sosiale – nemlig at kvinners erfaringer blir disbelieved. Ryggsmerter er en vanlig klage, med mange mulige utløsere. Mri er dyrt og ofte utilgjengelig. Orthopedists eller kiropraktorer kan ikke ha auto-inflammatoriske sykdommer i tankene, eller kanskje ikke knytte dem til pasienter som ser en bestemt måte. «Det fører til at kvinner har udiagnostisert ryggsmerter i flere tiår, om ikke hele livet,» Sa Dubreuil.
En del av legens jobb er å synliggjøre sykdom, for å se en forklarende fortelling i den impresjonistiske en pasient gir. Gener har kommet for å spille en rolle i det også. Varianter i over hundre av dem er forbundet med spondyloarthritis, MEN HLA-B27 ER den mest korrelerte, den mest godt studerte, den ene legene tester for. Det gir en anelse, ikke en surefire diagnose. De fleste pasienter har varianten, men DU kan VÆRE hla-B27 positiv og ikke ha sykdommen, akkurat som du kan ha sykdommen og være negativ FOR HLA-B27. I noen legers sinn har varianten og sykdommen blitt synonymt, og slettet finessene: Du har ikke «genet», så det må være noe annet. En mindre andel av berørte Svarte pasienter antas å være positive-et annet potensielt hinder for å bli diagnostisert.
disse genetikkstudiene avslørte også noe annet. Koblingen MED HLA-B27 oppsto først i April 1973, i to artikler publisert bare uker fra hverandre. Sykdommen ble allerede beskrevet som uvanlig hos Svarte pasienter — og sjeldenhet ble en unnskyldning for utestenging. En studie, Fra London, var å se på «utvilsom, klassisk» SOM: Sammen med alle som hadde gut eller hud problemer, forskerne skrev, » Ikke-Kaukasiere ble ekskludert .»Den andre kom Fra Los Angeles. Det nevnte testing Av Svarte pasienter, men resultatene ble rapportert «i tillegg til Denne Kaukasiske serien» og ikke en del av den statistiske analysen — en ettertanke. Selv i 90 – tallet var noen undersøkelser som belyser denne typen forening eksplisitt begrenset til hvite deltakere. Forutsetningen om separathet var innebygd i designet.
‘Jeg ønsket å være flertallet’
Taylor-Gentry hadde vokst opp fanget mellom verdener. Det var En Verden Av Lanier, hvor hun ønsket at hun ikke Var Svart, hvor hun ønsket at hun kunne være som alle andre, jentene kommer med håret ned og fortsatt våt. Så var det verden av bestemorens hus, et knutepunkt for det lokale kapittelet i landets eldste Svarte sorority, hvor umulig kongelige damer samlet seg for å planlegge velgerregistreringsstasjoner, hvor hun lærte Å lage Parker House-ruller, rykke dem inn med en smørkniv, forsiktig brette deigen for å oppnå riktig luftighet.
hennes bestefar hadde overlevd Tulsa-Rasemassakren. Han snakket aldri om det. Hun fant bare ut da hun lærte om det på skolen, og spurte sin bestemor, som sa at hennes bestefar nettopp hadde rømt det. Det var i 1921, og han var 10. Hjulpet av myndighetene, en hvit mobb rev Gjennom Greenwood, myrde hundrevis, forlater tusenvis hjemløse. Før var det et velstående nabolag, » The Black Wall Street.»Etterpå var det lite igjen, men steinsprut og røyk. Taylor-Gentrys bestefar hadde blitt skutt opp av et par da de flyktet, og brakt til konferansesenteret,som hadde blitt en slags fordrevne leir.
Da Taylor-Gentry kom på skolen, var byens desegregasjonsplan mindre enn et tiår gammel. «De dro ikke sine hæler, de dro hele føttene,» sa samfunnsforkjemper Julius Pegues, av skolemyndigheter. Når en føderal dommer beordret dem til å lage en plan, deres svar var å stenge Carver, En Svart ungdomsskole. Til Pegues var det en fornærmelse, et forsøk på sletting: «Vi visste, og vi vet fortsatt at når du lukker skoler, dør samfunn.»Han og andre foreldre brukte tre uker på å rydde en donert kirkebygning for å skape Carver Freedom School. De samlet inn penger til å ansette en sertifisert rektor; de betalte lærere samme lønn som Tulsa Offentlige Skoler. Ved neste semester, Tulsa skolestyret hadde en ny plan som involverte gjenåpning Carver.
hennes fettere I Kansas City spottet hennes side av familien for ikke Å Være Svart nok. En, Melissa Vaughns-Guein, husker Taylor-Gentrys far som flyttet til en forstad som var » den hviteste av de hvite — – «jeg kan ikke jogge i nabolaget der onkelen min bor,» sa hun. Den slags kommentar faze ham ikke. Han jobbet for IBM. Han har alltid vært unflappable.
Men Han ville ikke At Taylor-Gentry skulle gå til en historisk Svart høyskole eller universitet. Hennes søster hadde plukket Ut Langston, hvor deres mors oldefar hadde lært skreddersøm, hvor hennes mormor hadde studert, og han visste bedre enn å motsette seg det. I den andre tvillingen så han sin sjanse. Han fortalte henne at hun ville være bedre på EN PWI-en primært hvit institusjon-og valgte en for henne, trengte henne til hun var overbevist. «Fordi i den tiden, for mine foreldre, var white bedre,» sa hun. «Min far følte ikke at folk skulle se på min grad som en betydelig grad fordi det var En Fra Et Svart universitet.»
Hun gjorde det dårlig. Hun følte at hun var i drift. Når en annonse for EN HBCU I Ohio dukket opp PÅ TV, det fanget hennes øye. Hun hadde en tante I Columbus, og med hennes hjelp arrangerte hun en hemmelig overføring til Central State. «Jeg fortalte det ikke til faren min. Jeg fortalte ham at jeg skulle tilbringe sommeren med Min Tante Angie og jobbe, » sa hun. Hun flyttet alle sine ting der. Hun fullt registrert. Så lot hun faren få vite det. «Min far var som,» Naw, bare kom tilbake.'»
hun ble værende. Hun var redd på forhånd. Hennes fettere hadde gjort narr av henne for å snakke så hvitt. Hun var bekymret for at selv der, ville hun være ute av sted. Når hun møtte sin romkamerat, selv om, angst gled bort. Det føltes riktig. «Jeg ville ikke være minoritet lenger,» sa hun. «Jeg ville være majoriteten.»
en ‘mangel på data’
En tirsdag I Mai 2017 postet Taylor-Gentry en melding i En av De større ankyloserende spondylitt støttegrupper På Facebook. Hun hadde vandret fra gruppe til gruppe selv, på jakt etter en som ville føle seg komfortabel, fra online som fora til de for reumatologiske sykdommer mer generelt, enda en for en sykdom hun ikke hadde, men med lignende symptomer. Nå som hun startet en ny, skjønte hun at det kunne være andre som henne på sidelinjen av alle disse stedene, som hadde blitt fortalt at deres sak var unik.
» mitt navn Er Christi, og jeg har en støttegruppe For Svarte kvinner som har AS,» skrev hun. Hensikten, fortsatte hun, var » å ha et sted å samle og forhåpentligvis få det medisinske samfunnets oppmerksomhet for å få våre spesifikke behov møtt.»
Mange var støttende. Konsernets administratorer applauderte ideen. Men den første kommentaren til å dukke opp var en illustrasjon av hvorfor hun ønsket å starte en ny gruppe i første omgang. Det anklaget Taylor-Gentry av å være » virkelig litt rasistisk.»En annen pasient reagerte på meldingen hennes med tommelen ned. «Så mye for å støtte hverandre … å dele hver av oss er definitivt ikke en god ide …» skrev personen. En annen pasient kommenterte, » jeg trodde vi er alle slektninger, prøver å støtte hverandre … uansett hvilken farge vi er . Veldig skuffet» – og lagt til en trist ansikt emoji. Den første kommentatoren kom tilbake for å si at hvis hun hadde grunnlagt en hvit eneste gruppe, ville det være opprør.
Det Er en vanlig type tilbakeslag: Hvite mennesker anklager de som identifiserer systemisk rasisme som seg selv å være rasistiske og så divisjon. Det er ofte brukt til papir over ekte urettferdigheter på spill. Merking egenkapital innsats som angrep er en måte — ubevisst eller ikke-å opprettholde status quo.
i sitt hjerte var en uvitenhet om historiens lange tendrils, hvordan disse sløyfer og spoler vind gjennom hverdagen. Igjen og igjen i hennes svar forklarte Taylor-Gentry at hennes motivasjon ikke var en overlegenhet eller utestenging. Hennes gruppe var ikke anti-noen. Snarere prøvde den å synliggjøre dem hvis erfaringer hadde gått usett eller blitt slettet.
hun og andre lurte også på om sykdommen kan manifestere seg annerledes hos Noen Svarte pasienter enn det gjorde i mange av sine hvite kolleger — et spørsmål gruppen kan bidra til å svare. Det hadde blitt reist i den vitenskapelige litteraturen, også. En 2017-studie fant at i omtrent alle analyser – tiltak av betennelse, tester som viser hvor godt du kunne bevege deg gjennom daglige aktiviteter-Hadde De Svarte pasientene i gjennomsnitt mer alvorlig sykdom. Et lignende funn ble publisert av et annet lag i 2020.
«Jo lenger vi venter med å diagnostisere mennesker, jo vanskeligere er det å behandle dem.»
Lianne Gensler, reumatolog ved UCSF
mens forfatterne av den andre studien trodde det var en slags stor grad genetisk effekt som ble plukket opp, skrev andre reumatologer et brev til tidsskriftet, noe som tyder på en annen hypotese: «det er mulig at en høyere andel Afroamerikanske pasienter med mindre alvorlig sykdom ikke ble diagnostisert med sammenlignet med hvite.»
Det kan også være at årene som ble brukt på å søke etter en diagnose, tillot betennelse å skape kaos ukontrollert. Som Lianne Gensler, En University Of California, san Francisco reumatolog, og en forfatter av 2017-papiret, forklarte: «jo lenger vi venter på å diagnostisere mennesker, jo vanskeligere er det å behandle dem.»
Nyere forskning har antydet at tilgang til omsorg er en mulig forklaring på gapet i sykdoms alvorlighetsgrad. «Vi vet at forekomsten er lavere hos pasienter Som Er Svarte, men også hos pasienter Som Er Medicaid enrollees,» sa Ogdie, University Of Pennsylvania reumatolog, som publiserte et papir som analyserte rase og forsikringsdekning i spondyloarthritis tidligere i år.
hennes studie kunne ikke spesifikt hente underdiagnose — det er vanskelig å søke i en database for fravær-men tallene syntes å tyde på at det kan lure der. Hvis du er dårlig nok til å kvalifisere deg for Medicaid, mente du at du var mindre sannsynlig å ha en sykdom, er sjansene det hadde mindre å gjøre med om tegnene var i kroppen din, og mer å gjøre med hvor hardt den medisinske verden gjorde det for deg å komme inn og navigere. I 2019 var 15% av hvite Ikke-eldre Amerikanere på Medicaid, mens 33% av Svarte Amerikanere var.
spørsmålet innebærer alle slags variabler som trenger untangling. Forskere som kjører spondyloarthritis kliniske studier sier at Det er enda vanskeligere å rekruttere Svarte frivillige enn i andre områder fordi de utgjør en så liten sliver av pasientpopulasjonen. Med større tall kommer mer pålitelige funn. Som Paras Karmacharya, En Vanderbilt University reumatolog, skrev i en epost: «vi har fortsatt en relativ mangel på data for rase/etniske grupper i spondyloarthritis generelt.»
‘et stort incitament’
Taylor-Gentrys gruppe har nå rundt 240 medlemmer, og 30 nye venter på å bli oppdaget og la inn — ikke stor, men langt utover de 20 Svarte kvinnene med som hennes reumatolog hadde fortalt henne at DET var I USA Så langt har ingen forskere nådd ut. Men pasientaktivister for andre sykdommer har vist at ideen kan fungere som en måte å bygge bro over hullene mellom underrepresenterte pasienter og forskere.
For Teresa Akintonwa fungerte det kanskje for godt. Hun hadde grunnlagt Black Covid – 19 Survivors på Facebook, et Sted hvor de kunne diskutere de lange Covid-symptomene som deres leger og arbeidsgivere ikke tok alvorlig. Det vokste til 1600 medlemmer — Og Akintonwas innboks fylt med forespørsler fra leger og nevrologer og antropologer. Først tillot hun en rekke av dem å bli med i gruppen, for å rekruttere for sin forskning. Hun ønsket å styrke medlemmene, for å informere det vitenskapelige samfunnet om hva de gikk gjennom og anspore forskning som kan resultere i behandlinger. «Men det begynte å føle at folk bare kom til å ta, ta, ta,» sa hun.
Hun ønsker at flere av dem hadde vært eksplisitt om sine mål fra get-go, og hadde returnert til gruppen for å dele resultater. «På en måte ble jeg fornærmet, «fortsatte hun,» fordi vi var rett tilbake til hvor vi var i begynnelsen — hvor helsevesenet — eller din forskning-egentlig ikke handler om oss. Dette handler om at du prøver å krysse av ting på agendaen din for å si at du gjorde det.»
noen i bekhterevs sykdom gruppen føler en lignende form for disenchantment. Men det betyr ikke at de ikke ser forskning som en måte å få medisin til å ta smerten mer alvorlig.
Tolliver, hvis diagnose tok 30 år, sitter på betalte pasientrådgivende styrer for to farmasøytiske selskaper, men hun har ingen illusjoner om økonomien på spill. For henne, hvis den biomedisinske verden kryper mot inkludering Av Svarte kvinner Med ankyloserende spondylitt, er det i det minste delvis fordi de representerer et uutnyttet marked. «Vi ville ikke engang ha denne samtalen hvis de farmasøytiske selskapene ikke hadde kommet opp med disse biologiene for 20 år siden,» sa hun. Hun ser dem annonsert overalt: på swag i legekontorer, under reklamepauser, online. Hennes familie og venner fortsetter å ringe for å si, » jeg så medisinen din på TV!»En rekke av disse immunundertrykkende stoffene har en listepris over $ 71 000 i året.
«det er så mye penger i denne behandlingen. Så det er et stort incitament, » sa hun. Som hun ser det, er hennes tilstedeværelse i disse selskapets fokusgruppemøter knyttet til det. «Ikke fordi De elsker Svarte mennesker, eller kvinner, eller virkelig vil hjelpe oss. De er i virksomhet for å tjene penger. Det kalles Big Pharma for en grunn. Og jeg er ikke sint på det. Fordi, du vet, jeg ville ikke kunne leve livet mitt slik jeg lever det uten det.»
Wilson, som hadde hatt en reumatolog, gikk ut på henne etter å ha sett hennes fil, jobber som administrativ assistent Ved Duke ‘ s medical school, og gjør et poeng med å snakke med studentene. For henne er det der problemet starter. «Det er mange kopier bortkastet fordi en lege ikke vil se utover det de ble lært, «sa hun og la til:» jeg tror bare ikke at en pasient skal bli avvist som narkotikasøkende eller ugyldig, bare fordi de ikke har riktig rase eller kjønn.»
Dedikert plass
Taylor-Gentry prøvde å gå tilbake til Tulsa. Hun prøvde å undervise i de offentlige skolene der hun hadde vokst opp, men det føltes ikke riktig. Hun elsket å vise barna hvordan man tegner et gitterlignende rutenett for å beregne tosifret multiplikasjon, bryte ned problemet i mindre, mer visuelle trinn. Hun elsket nudging dem mot en stødigere rytme i deres lesing. Men ankommer I Tulsa, hun følte at hennes tilnærming og skolens ikke gel.
hun bor og arbeider i Dallas nå. Hun ønsker noen ganger at hun tilbrakte hele uken i et dedikert rom, som hun hadde i Columbus, et ressursrom for barna med individualiserte utdanningsprogrammer, i stedet for å hekke av skrivebord i det generelle klasserommet, og hjelpe dem med å løsne arbeidet de har blitt tildelt. Om en eller to ganger i uken, vil hun trekke noen studenter ut og bryte konsepter ned, trinnvis, hvordan man forstår hva volumet er, hvordan man beregner volumet på en sylinder eller en kjegle.
bekhterevs sykdom gruppen skjer i hennes off-timer, når hun har tid. Noen ganger er det stille. Det er øyeblikk når det føles som om de har undersøkt så mange tilfeller av medisinsk rasisme-vendt hver og en rundt og innvendig ut, sammenlignet notater, spenet dem sammen for å skildre det generelle feie — at de har uttømt emnet. Men så kommer en ny person, eller noen har en dårlig flare opp, eller et merkelig symptom, eller en støtende interaksjon med en lege, og gjør et innlegg. Det er en flom av kommentarer og emojis og liker, en slags online svar på en medisinsk diagram full av lege skepsis: «pasient klager over», «pasient hevder at» profesjonaliserte setninger som gjør en kroppslig følelse høres ut som om den ikke er ekte. Det er ingen avskedigelser av smerte, ingen anklager om hypokondrier.
Ikke Alle innlegg handler om ankyloserende spondylitt. Når noen var navigere et vanskelig forhold til hennes stesønn, det var en virvel av foreldre råd. Da Taylor-Gentry skrev om tvillingsøsterens bortgang Fra Covid-19, var det en strøm av delt sorg.
Selv når det ikke er mye aktivitet, når alle er opptatt, er bare eksistensen en trøst, som om det var et kjent sted du kan komme tilbake til og føle deg rolig i, et sted som utvilsomt er ditt.