Christi Taylor-Gentryが3年生について最も覚えているのは、教育が停止し、彼女と彼女の双子の妹が部屋から送られた時です。 彼らはLanier小学校で新しいものでした。 両親は新たに離婚し、母親はタルサ、Oklaの北西端にある小区画に住んでいました。 人工の池と曲線美の歩道のない通りがあります。
ブラウン対教育委員会事件から20年後の1970年代であったが、タルサの学校は人種差別撤廃に向けて引きずられたばかりだった。 テイラー-ジェントリーの両親は南側のラニエを選んだ：町の白い部分の学校は、彼らが考え出した、彼らの子供の教育に入れるために多くを持っているだろう。 毎朝、20分のドライブの前に、彼女と彼女の妹は5で目を覚ますだろう、彼らのお母さんの声のコーミングに提出するか、頭の上に軽い櫛クランクを取得し
彼らはそこで唯一の黒人学生だった。 彼らは友達を作り、青い鳥になり、白いシャツの上に赤いベストの制服を着て、海軍のスカートとニーソックスを着ました。 その年、”ルーツ”はABCに出てきて、同級生は彼女のトビー、奴隷の所有者がミニシリーズの主人公に与える名前を呼び出すことにしました。 頻繁に、子供は教師の耳の中でN-wordを使用し、クラスは停止するだろう。 テイラー-ジェントリーと彼女の妹は幼稚園児を助けるために送られたか、教師の部屋からそのようなものを手に入れたり、図書館で読んだりしました。 彼女は夫人を愛していた。 ピッグル-ウィグル、どのように彼のおもちゃをピックアップしないだろうヒューバートは、バリケードになってしまったと庭の熊手の尖叉に、彼の窓から夕食を受けなければなりませんでした。
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彼女は教師の家族から来た—彼らの世代、そして彼女は彼女が大学に行っていたオハイオ州でも一人になった。 しかし、彼女が40歳くらいのとき、関節の痛みが邪魔になり始めました。 20代の頃から膝と腰から始まっていましたが、今では肘のズキズキがおしっこの時間に目を覚ますようになり、睡眠中に何とか壊れたかのようになっていました。 いくつかの日は、移動するのは難しかったです。 ある医師はそれを遺伝の癖として却下しました。 別の人は線維筋痛症と言って、彼女を助けなかった薬に入れました。 精神科医は、彼女がちょうど押し通さなければならないと彼女に言った：ナイキの広告が言ったように、それを行うだけです。
最終的に、彼女はコロンバスのリウマチ科医のオフィスで自分自身を発見し、彼女の関節は痛いほど引っ張られ、回転していた。 その後、医者が試験テーブルから彼女を助けたので、彼はこれが強直性脊椎炎であることをかなり確信していると言いました。 彼は彼女のためにそれを書いたので、彼女はそれを調べることができました。 それは典型的には白人男性で発見された、彼は続けました; 彼はそれを持っていたアメリカで20人以上の黒人女性がいるかもしれないとは思っていませんでした。
テイラー＝ジェントリーはショックを受けた。 彼は良い医者だった—彼女が見た中で最高のものの一つ：親切で、徹底的で、他の人が真剣に取っていなかった問題をプロービングする。 しかし、彼女は実際にこの病気を持っていましたか？ 彼女がそれを調べたとき、彼女が見つけた科学論文には黒人女性についてはほとんど何もありませんでした。 彼女は本当にそのような希少性でしたか？ それは良い感じではなかった、一人でいるこの奇妙な感覚。 あなたが認識しているが、かなり置くことができない部屋に歩いているような、それについておなじみのものがありました。
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自己複製仮説
“ステレオタイプ”の患者であっても、強直性脊椎炎は診断されるまでに何年もかかることがあります。 Taylor-Gentryのように、あなたが異常と見なされている場合、遅延はさらに極端になる可能性があります。 ウェンディ-コビントンにとっては十年かかった それは、いくつかの重要な部分が場違いにねじ込まれていたかのように、彼女の膝の中で始まりました。 彼女はノースカロライナ州の彼女の近くに住んでいる彼女のお母さんに電話しました。 “私は言った、”あなたは私に叔父エディの義母が使用していた歩行者を持ってきてくださいすることができますか？ 私はそれが必要です。 歩けない”叔父エディの義母は彼女の90年代にされていた;コビントンは28だった。 病院では、痛みはステロイドで消えた。 しかし、診断はなかった。 友人が電話をして、心配して、何が間違っているのか尋ねたとき、彼女は何を言うべきか分からなかった。 “医師の誰もこれが何であるかを知らなかった”と彼女は言った。
は、カリフォルニア州マーセドのRoz Tolliverのためのものです。 30年かかりました 彼女のお父さんは、彼の椎骨が完全に融合していた。 彼は胸から顎を持ち上げることができなかった。 彼は小作人を育て、第二次世界大戦に参加するために彼の年齢について嘘をついた”ミシシッピから地獄を得るために。”彼は文句を言う人ではなかった。 彼の死の後、彼女はVAから彼女のお父さんの記録を得たときにのみ、彼女は彼女の多くの原因不明の症状が彼を反映していることを認識しました。 彼女は彼女の医者に言った。 “彼らはちょうどそれを却下した”と彼女は言った。
彼らが却下したのはそれだけではありませんでした。 彼女は何か他のもののためにERに着陸するために起こったまで、彼女の痛み管理医師が信じていなかった彼女の骨盤の骨にズキズキがありました。 偶然、スキャンは彼女の恥骨弓の軟骨の問題を明らかにした。 それは彼が私を見たときです、そして、彼は「ああ、うわー、あなたはそこに痛みを持っています。”それはとても侮辱だ”と彼女は言った。 彼女の肩と同じこと。 “私は黒人女性のように感じるだけで、私は真剣に取られていません。 証拠が前になるまで—この客観的な証拠—私は信じられるべきではありません。”
その解雇のパターンは十分に文書化されており、広く普及しています。 しかし、強直性脊椎炎では、それは独特に根付いています。 “人々が医学部にいたとき—私が医学部にいたときでさえ、この特定の障害は、この特定の患者集団で本当に起こると教えられました”と、リウマチ学者Alexis Ogdie、ペンシルベニア大学の脊椎関節炎プログラムのディレクターは述べています。 2006年に修士号を取得した。 彼女の教授が与えたスナップショットは何でしたか？ “白い若い男の病気。”
ASは、生物学的謎、性差別、性差、人種差別、遺伝学が出会う一種の厄介なもつれに座っています。 それはほとんど唯一の「白い病気」（嚢胞性線維症と多発性硬化症の両方に貼り付けられたラベル）ではありません。 また、女性が誤診される危険性が高いのは唯一のものでもありません（謙虚な心臓発作よりも遠くに見えません）。 それはおそらく両方であることの怪しげな区別を持つことで一人ではありません：これらの力は、すべての後に、一見医学の隅々に潜んでいます。 どのような離れて設定することは、患者がmisogynyと彼らの病気を形作っているレースの誤用を命名し始めている方法であり、それがどのようになったかを解 科学が変化しても、彼らは見てきました、心の古い臨床習慣が残っています、それは順番に科学に影響を与える可能性があります。
古典的には、脊椎の炎症と過度の骨成長の病気として知られていました。 今、それはスペクトルの一部であることが理解されています、多くの間で脊椎関節炎の一形態、時には重複する症状、膝の問題と一致する腸の問題、乾癬 リウマチ学者は、しかし、彼らは厳格な境界線、それは男性に見えた方法によって定義された病気を作成したとして、境界線を描いていたとき。 その有病率も変化すると報告されています。 北ヨーロッパ人や特定のネイティブアメリカングループの間でより一般的であり、サハラ以南のアフリカ系の人々では非常にまれであると述べた。 当然のことながら、カテゴリは、多くの場合、レースに翻訳されています。
だが、人種は誰かの家族の過去にあるかもしれない遺伝的確率の複雑な相互作用のための信頼できない代理人である。 Dawn Gibson、デトロイトの外でASと住んでいる健康の作家および忍耐強い支持者を取って下さい。 “私は愛情のある世代の一部と呼ばれるものです。 私の母は白、私の父は黒です。 彼らは最高裁判所の決定ラビングv.バージニア州のために結婚することが許されました”と彼女は言いました。 彼女の父親のゲノムは、奴隷制の間に白人の強姦の痕跡を産んだ可能性が高い。 彼女は黒人として識別し、アメリカの社会は彼女をそのように読んでいます。 彼女はそれを置くように、”あなたは私が通りを歩いて見た場合、あなたは私が持っているどのくらいのヨーロッパの祖先を知ることはありません。”
“彼は他の医者よりも何も見ないと言った、他の何かが私に間違っている可能性がある方法はないと。”
デューク大学医学部の患者および管理助手としてのミニオネット-ウィルソン
ギブソンはそれを自己複製仮説として見ています：黒人女性ではまれであると考えられているので、医師は可能な診断としてそれをほとんど重 診断されていないものを研究に含めるのは難しいです。 医者から医者にドラッグすることの非常に事実は、次のものをより疑わしいものにするだけです。 このようなことを言った人がいたのを覚えています。 “彼は他の医者よりも何も見ないと言った、他の何かが私に間違っている可能性がある方法はないと。 そして、彼は立ち上がって部屋から出て行った”と彼女は思い出した。 “私はちょうどとても押しつぶされたと感じた。”
あなたが欲求不満を共有するかもしれないオンライン患者グループでさえ、研究者がしばしば参加者を探しに行く特定の臨床医から離れて他の人に警告する—これらの女性は彼らの経験が疑問視されていることを発見した。 彼女が健康活動家として始めたとき、2011の周りに、ギブソンはASコミュニティに参加したいと思っていました。 彼女はすぐに、慢性的な痛みと目に見えない障害のより歓迎の地形に、オフにバックアップしました。 “それは私のために安全に感じなかった”と彼女は言った。 “他の多くの患者からの敵意—白い病気を持っているこの熱意—はちょうどとても強かったです。”
それは良くなって、彼女は戻ってきました。 それでも、彼女は2017年にコロンバスの特別教育の先生が彼女にメッセージを送ったときに驚いた：彼女はボランティアを求めて研究者のために、テイラー—ジェントリーが言うのが好きだったように、ワンストップショップで黒人女性のためのオンライングループを始めていた。 たぶんブロックとして、彼らは彼らの病気についての物語を揺さぶることができます。
Excluded
当初、それは骨で書かれた物語でした。 解剖学者は、教会の庭や椎骨の間に石灰化した橋を示すチャーネルハウスで骨格を発見しました。 19世紀の神経科医は背中を「棒のように硬くした」と書いています;1930年代の臨床医は「竹の背骨」という用語を造語しました。”いくつかは、エジプトのミイラやメディチ家のメンバーで、自然史博物館やルネッサンス教会の地下室でそれのヒントを見てきました。 おそらく熱心な医師の一人は、キューバのワニ、カナリア島のモンクアザラシ、先史時代のドイツの洞窟クマを死後に診断しました。
DNAをグラフ化するためのよりきめの細かいツールで、何が起こっているのかについてのあいまいな画像が現れました。 この疾患は、免疫系が他のものを自己と区別するのに役立つ遺伝子において、HLA-B27として知られる変異体と関連していることが判明しました。 これは、ノッチまたは溝を有する分子のための指示を提供する—細菌およびウイルスからのタンパク質ビットのための微視的な暗礁の一種である。 外来の断片が捕捉されると、それは細胞の表面に引きずられ、免疫バックアップのためにシグナルを送り、時には病気の木にピンクのXスプレーで塗られたように、細胞をカリングするためにマーキングする。
何が引っかかっているのかの間違いから生じているように、身体は自身のタンパク質ビットの一部を病原体、具体的には骨と伸縮性のある組織が出会う弾性軟骨によって流されるものとして読んでいます。 それは分子模倣の場合であり、攻撃者は自分自身の破片のように見える装飾品を進化させる可能性があります。 より多くの場合、専門家は、細胞の表面が異常に見えるようにし、免疫系の怒りを引き付ける、誤って折り畳まれたタンパク質を仮定する。 いずれにせよ、結果は軟骨、そして時には骨を侵食する炎症である。
しかし、失策は必ずしもそこで止まるわけではありません。 Walter Maksymowych、Alberta rheumatologistの大学が説明したように、物事は骨の漸進的な再成長を担当する建設乗組員とゆがんで行くことができます。 “それは過剰にあふれている”と彼は言った。 それは重度の特徴でした：骨の拍車と橋、柔らかい組織の灰色があったはずのX線上の幽霊のような白い。 最後の二十年にわたってだけ、MRIの機微と、rheumatologistsは何spondyloarthritisの患者が行方不明であったか実現しました。 スキャンは体内の水分を測定し、骨にまだ目に見える変化がなかった関節の痛みを伴う炎症を明らかにしました。
「X線だけを見ていた時、男女比が9対1だと思っていた時がありました。 私たちは今、それが1対1であることを知っています”と、ボストン大学のリウマチ学者であるMaureen Dubreuil氏は述べています。 プレゼンテーションが異なる理由は明確ではありません：存在するホルモンと発現した遺伝子と環境要因のいくつかの暗いもつれ。 明らかなのは、これらのパターンが社会的なもの、すなわち女性の経験が不信であることと重複しているということです。 腰痛は多くの可能な制動機との共通の不平、である。 Mriは高価であり、多くの場合アクセスできません。 整形外科医やカイロプラクターは、心の中で自己炎症性疾患を持っていないかもしれない、または特定の方法を見て患者とそれらを関連付けることは 「生涯ではないにしても、何十年も診断されていない背中の痛みを抱えている女性につながります」とDubreuil氏は述べています。
医師の仕事の一部は、病気を目に見えるようにし、患者が与える印象派の説明的な物語を見ることです。 遺伝子もその中で役割を果たすようになりました。 それらの百以上の変異体は脊椎関節炎に関連しているが、HLA-B27は最も相関が高く、最もよく研究されており、医師がテストするものである。 それは確かな診断ではなく、手がかりを提供します。 ほとんどの患者は、バリアントを持っていますが、あなたは病気を持っているとHLA-B27のために陰性であることができるのと同じように、あなたは、hla-B27 しかし、一部の医師の心の中では、変種と病気は同義になり、微妙なことを消去しています：あなたは「遺伝子を持っていない」ので、それは何か他のものでな 影響を受けた黒人患者の割合が少ないことは、陽性であると考えられています—診断を受ける際のもう一つの潜在的なハードルです。
それらの遺伝学の研究はまた、何か他のものを明らかにしました。 HLA-B27との関連は、1973年4月に最初に現れ、わずか数週間離れて発表された2つの論文で発表されました。 この病気はすでに黒人患者では珍しいと説明されていました—そして希少性は除外の言い訳になりました。 ロンドンの1つの研究では、腸や皮膚の問題を抱えていた人と一緒に、研究者は「非白人は除外された」と書いていました。”もう一つはロサンゼルスから来た。 黒人患者の検査について言及しましたが、その結果は「この白人シリーズに加えて」報告され、統計分析の一部ではありませんでした—付け足し。 90年代に入っても、この種の関連性を明らかにするいくつかの研究は、白人の参加者に明示的に限定されていました。 デザインには分離性の仮定が埋め込まれていました。
‘私は大多数になりたかった’
テイラー-ジェントリーは世界の間に巻き込まれて成長していました。 ラニエの世界がありました,彼女は彼女が黒ではなかったことを望んだ場所,彼女は他のみんなのようになることを望んだ場所,女の子は自分の髪を下にして、まだ濡れて到着しました. その後、彼女の祖母の家の世界がありました,国の最古の黒人女子学生クラブの地元の章のためのハブ,信じられないほど豪奢な女性が有権者登録ド
彼女の祖父はタルサ人種虐殺を生き延びていた。 彼はそれについて話したことはありません。 彼女は学校でそれについて学んだときにしか知りませんでした、そして彼女の祖父がちょうどそれを脱出したと言った彼女の祖母に尋ねました。 1921年（大正10年）に死去した。 当局の助けを借りて、白人の暴徒がグリーンウッドを引き裂き、数百人を殺害し、数千人をホームレスにした。 以前は、それは繁栄した近所、”黒のウォール街でした。”後、少し残っていたが、瓦礫と煙。 テイラー＝ジェントリーの祖父は、彼らが逃げていたときにカップルによってすくわれ、避難民のキャンプのようなものになっていたコンベンションセンターに連れて行かれていた。
Taylor-Gentryが学校に到着した時までに、市の人種差別撤廃計画は10年未満であった。 “彼らは彼らのかかとをドラッグしていなかった、彼らは彼らの全体の足をドラッグしていた、”学校関係者のコミュニティ擁護者ジュリアスPeguesは言 連邦裁判官が彼らに計画を立てるよう命じたとき、彼らの反応は黒人の中学校であるカーヴァーを閉鎖することでした。 ペグにとって、それは侮辱であり、消去の試みでした：”私たちは知っていました、そして私たちはまだ知っています、あなたが学校を閉めると、地域社会は死”彼と他の両親は、カーバーフリーダムスクールを作成するために寄付された教会の建物を掃除三週間を過ごしました。 彼らは認定された校長を雇うためにお金を調達し、彼らは教師にタルサ公立学校と同じ賃金を支払った。 次の学期までに、タルサ教育委員会はカーバーの再開を含む新しい計画を持っていました。
カンザスシティの彼女のいとこは、十分に黒人ではないために家族の彼女の側を嘲笑した。 1人、Melissa Vaughns-Gueinは、Taylor-Gentryの父親が「白人の中で最も白い」郊外に引っ越したことを覚えています-「私の叔父が住んでいる近所ではジョギングできません」と彼女は言 そのようなコメントは彼を怒らせなかった。 彼はIBMで働いていた。 彼はいつも動揺していなかった。
しかし、彼はTaylor-Gentryが歴史的に黒人の大学や大学に行くことを望んでいませんでした。 彼女の妹は、母方の曾祖父が仕立てを教えていたラングストンを選び、母方の祖母が学んだところで、彼はそれに反対するよりもよく知っていました。 他の双子では、彼は彼のチャンスを見た。 彼は彼女がPWI—主に白人の機関—でより良いだろうと彼女に言って、彼女が確信するまで彼女をneedled、彼女のために一つを選んだ。 “その時代には、私の両親のために、白が優れていたので、”彼女は言った。 “私の父は、それが黒の大学からだったので、人々は実質的な学位として私の学位を見るつもりだったことを感じていませんでした。”
彼女は悪いことをした。 彼女は漂流しているように感じました。 オハイオ州のHBCUのための広告がTVでぽんと鳴ったときに、彼女の目をつかまえた。 彼女はコロンバスに叔母を持っていて、彼女の助けを借りて、彼女は中央州への秘密の移転を手配しました。 「父には言わなかった。 私は私の叔母アンジーと一緒に夏を過ごし、仕事に行くつもりだった彼に言った、”彼女は言った。 彼女はそこにすべてのものを移動しました。 彼女は完全に入学しました。 それから彼女は父親に知らせた。 “私の父は、”Naw、ちょうど戻って来るようだった。'”
彼女は滞在しました。 彼女は怖がっていた、事前に。 彼女のいとこはとても白い話のために彼女をからかっていた。 彼女はそこでさえ、彼女は場違いになるだろうと心配した。 彼女は彼女のルームメイトに会った後、しかし、不安が離れて滑った。 それは正しいと感じました。 “私はもう少数派になりたくなかった”と彼女は言った。 “私は大多数になりたかった。
「データの不足」
2017年5月のある火曜日、Taylor-GentryはFacebook上のより大きな強直性脊椎炎支援グループの1つにメッセージを投稿した。
は、このようなデータの不足を指摘している。
“私の名前はクリスティであり、私はASを持っている黒人女性のためのサポートグループを持っています”と彼女は書いています。 目的は、彼女が続けて、”私たちの特定のニーズを満たすために集まる場所を持ち、うまくいけば医学界の注目を集めることでした。”
多くの人が支持していました。 グループの管理者は、アイデアを称賛しました。 しかし、ポップアップする最初のコメントは、なぜ彼女が最初に新しいグループを始めたいのかのイラストでした。 それはテイラー-ジェントリーが”本当に少し人種差別主義者であると非難した。”別の患者は親指で彼女のメッセージに反応した。 “お互いをサポートするためにそんなに…私たちのそれぞれを分割することは間違いなく良いアイデアではありません…”その人は書いています。 別の患者は、”私たちはすべての親族の人々であり、お互いをサポートしようとしていると思った…私たちがどんな色であっても。 非常に失望”—と悲しい顔の絵文字を追加しました。 最初のコメンターは、彼女が白のみのグループを設立した場合、騒動があるだろうと言って戻った。
それは一般的な一種の反発です：白人は、体系的な人種差別を自分自身が人種差別主義者であり、分裂を播種していると非難しています。 これは、多くの場合、遊びで本当の不正の上に紙に使用されています。 株式の取り組みを攻撃としてラベル付けすることは、無意識のうちに現状を維持する方法です。
その中心には、歴史の長い巻きひげ、それらのループとコイルがどのように日常を通って巻くかについての無知がありました。 彼女の回答で何度も何度も、テイラー-ジェントリーは彼女の動機は優位性や排除の一つではないと説明しました。 彼女のグループは反誰でもありませんでした。 むしろ、それは経験が目に見えない、または消去されたものを目に見えるようにしようとしていました。
彼女と他の人たちはまた、黒人患者の中には、白人の患者の多くとは異なる病気が現れるかもしれないかどうか疑問に思った—グループが答えるのに役立つかもしれない質問。 それはあまりにも、科学文献で提起されていました。 1つの2017研究では、ほぼすべての分析（炎症の測定、毎日の活動をどれだけうまく進めることができるかを示すテスト）で、黒人患者は平均してより重篤な病気を抱えていたことがわかりました。 同様の発見は、2020年に別のチームによって公開されました。
“私たちが人々を診断するのを待つ時間が長くなればなるほど、それらを治療することは難しくなります。”
Lianne Gensler、ucsfのリウマチ学者
第二の研究の著者は、ピックアップされている主に遺伝的効果のいくつかの並べ替えがあったと思ったが、他のリウマチ学者は、別の仮説を示唆し、ジャーナルに手紙を書いた：”それは白人と比較して重症度の低いアフリカ系アメリカ人の患者の高い割合が診断されなかった可能性があります。”
診断のために何年も費やしたことも、炎症が未確認の大混乱を引き起こすことを可能にしたことかもしれません。 カリフォルニア大学サンフランシスコ校のリウマチ学者であり、2017年の論文の著者であるLianne Gensler氏は、「人々を診断するのを待つ時間が長くなればなるほど、それを治療するのが難しくなります。”
より最近の研究では、ケアへのアクセスが疾患の重症度のギャップの可能性のある説明の一つであることが示唆されています。 “私たちは、有病率が黒である患者で低い知っています,だけでなく、メディケイド登録者である患者で,”Ogdieは言った,ペンシルベニア大学リウマチ科医,誰が今年初めに脊椎関節炎のレースと保険を分析する論文を発表しました.
彼女の研究では特に診断不足を見つけることができませんでした—データベースで不在を検索するのは難しいです—しかし、数字はそこに潜んでいる可能性があることを示唆しているようでした。 メディケイドのために修飾するのに十分な貧しいされている場合は、病気を持っている可能性が低いことを意味し、チャンスは兆候があなたの体にあったかどうかとはあまり持っていた、と医療の世界はあなたが入力してナビゲートするためにそれを作ったどのようにハードとはより多くのことです。 2019では、白人の非高齢者のアメリカ人の15％がメディケイドにあり、黒人のアメリカ人の33％がメディケイドにありました。
問題には、アンタングリングを必要とするあらゆる種類の変数が含まれています。 脊椎関節炎の臨床試験を実施している研究者は、患者集団のような小さなスライバーを構成するため、他の地域よりも黒人ボランティアを募集するこ より多くの数字で、より信頼性の高い調査結果が得られます。 Paras Karmacharya、ヴァンダービルト大学リウマチ学者は、電子メールで書いたように、「我々はまだ一般的に脊椎関節炎の人種/民族グループのデータの相対的な不足を持ってい”
‘a huge incentive’
テイラー＝ジェントリーのグループには現在、約240人のメンバーがおり、30人の新しいメンバーが審査されて入るのを待っている-巨大ではないが、20人の黒人女性をはるかに超えて、彼女のリウマチ科医が彼女に言ったように米国にいたが、これまでのところ、科学者は手を差し伸べていない。 しかし、他の病気の患者活動家は、このアイデアが過小評価されている患者と研究者の間のギャップを埋める方法として働くことができることを示
Teresa Akintonwaにとって、それはおそらくあまりにもうまくいきました。 彼女はFacebook上でBlack Covid-19生存者を設立し、医師や雇用主が真剣に受け止めていなかった長いCovid症状について話し合うことができる場所を設立しました。 会員数は1,600人に増加し、医師や神経科学者、人類学者からの要望でいっぱいになった。 最初は、彼女は彼らの研究のために募集するために、グループに参加するためにそれらの数を許可しました。 彼女はメンバーに力を与え、彼らが何をしているのかを科学界に知らせ、治療につながる可能性のある研究に拍車をかけたいと思っていました。 “しかし、それは人々がちょうど一種の取る、取る、取るために来ていたように感じるようになった”と彼女は言った。
彼女は、彼らの多くがget-goからの目標について明示的であり、結果を共有するためにグループに戻っていたことを願っています。 「ある意味では、私は怒られました」と彼女は続けました、「私たちはすぐに私たちが最初にいた場所に戻っていたので、医療やあなたの研究は本当に私た これはあなたがそれをしたと言うためにあなたの議題の事を離れて点検することを試みることについてある。”
強直性脊椎炎グループの中には、同様の幻滅を感じている人もいます。 しかし、それは彼らがより真剣に彼らの痛みを取るために薬を取得する方法として研究を見ていないという意味ではありません。
Tolliverは、診断に30年を要したが、2社の製薬会社の有料患者諮問委員会に座っているが、彼女は経済学についての幻想を持っていない。 彼女にとって、生物医学の世界が強直性脊椎炎を持つ黒人女性の包含に向かって忍び寄っているのであれば、それは少なくとも部分的には未開発の市場を代表しているからです。 「製薬会社が20年前にこれらの生物製剤を思いついていなければ、この会話をすることさえできませんでした」と彼女は言いました。 彼女はそれらがどこでも広告されるのを見る:医者のオフィスの盗品で、商業壊れ目の間に、オンラインで。 彼女の家族や友人は、”私はテレビであなたの薬を見ました！”これらの免疫抑制薬の数は、年間list71,000以上の定価を持っています。
“この治療にはそんなにお金があります。 だから、巨大なインセンティブがある”と彼女は言った。 彼女がそれを見ているように、それらの会社のフォーカスグループの会議で彼女の存在はそれにリンクされています。 “彼らは黒人や女性を愛している、または本当に私たちを助けたいからではありません。 彼らはお金を稼ぐためにビジネスをしています。 それは理由のためにビッグファーマと呼ばれています。 そして、私はそれに怒っていません。 なぜなら、あなたが知っている、私はそれなしで私の人生を生きることができないだろうからです。”
ウィルソンは、彼女のファイルを見た後にリウマチ科医に彼女の上を歩いてもらったが、デュークの医学部で管理助手として働き、学生に話すことを指摘している。 彼女にとって、それが問題の始まりです。 「医師が教えられたことを超えて見ないので、無駄なcopaysがたくさんあります」と彼女は付け加えました、「私は、彼らが正しい人種や性別を持っていないと”
専用スペース
テイラー-ジェントリーはタルサに戻ってみました。 彼女は育った公立学校で教えようとしましたが、それは正しく感じませんでした。 彼女は子供たちに二桁の乗算を計算する格子状のグリッドを描く方法を示し、問題をより小さく視覚的なステップに分解するのが大好きでした。 彼女は彼らの読書の安定したリズムに向かってそれらをナッジするのが大好きでした。 しかし、タルサに到着すると、彼女は彼女のアプローチのように感じ、学校はゲル化しませんでした。
彼女は現在ダラスに住んでおり、働いています。 彼女は時々、コロンバス、個別の教育プログラムを持つ子供のためのリソースルームではなく、一般的な教室で机にしゃがんで、彼らが割り当てられた仕事を解 しかし、週に一度か二度、彼女はいくつかの学生を引き出し、概念を分解し、段階的に、体積が何であるかを理解する方法、円柱や円錐の体積を計算する方
強直性脊椎炎群は、時間がある時はいつでも、彼女の時間外に発生する。 時々、それは静かです。 彼らが医療人種差別の非常に多くの事例を調べたかのように感じる瞬間があります—それぞれを周りに回し、裏返しにし、ノートを比較し、一般的なスイー しかし、新しい人が参加したり、誰かが悪いフレアアップ、または独特の症状、または医師との攻撃的な相互作用を持っていて、投稿をします。 コメントや絵文字や好きなものの突風があります,医師の懐疑主義の完全な医療チャートへのオンライン回答の一種: 「患者は不平を言う」、「患者はそれを主張する」、それが本物ではないような身体感覚の音を作る専門化されたフレーズ。 痛みの解雇、心気症の告発はありません。
すべての投稿が強直性脊椎炎に関するものではありません。 誰かが彼女の義理の息子とのトリッキーな関係をナビゲートしていたとき、子育てのアドバイスの渦がありました。 Taylor-Gentryが彼女の双子の妹がCovid-19から亡くなったことについて書いたとき、共通の悲しみのほとばしりがありました。
あまり活動がなくても、みんなが忙しいとき、その単なる存在は、まるであなたが戻って安心して感じることができる身近な場所であるかのように、