eniten Christi Taylor-Gentry muistaa kolmannelta luokalta ne ajat, jolloin opetus loppui ja hänet ja hänen kaksoissiskonsa lähetettiin ulos huoneesta. He olivat uusia Lanierin ala-asteella. Heidän vanhempansa olivat vastikään eronneet, ja heidän äitinsä asui osakunnassa Tulsan luoteislaidalla Oklassa., jossa on keinotekoiset lammet ja kurvikkaat jalkakäytävät-vähemmän katuja.
elettiin 1970 — lukua-kaksi vuosikymmentä sen jälkeen, kun Brown vastaan Opetushallitus, mutta Tulsan kouluja oli vasta raahattu kohti eriytymistä. Taylor-Gentryn vanhemmat valitsivat Lanierin eteläpuolelta: valkoisten kaupunginosassa sijaitsevalla koululla olisi heidän mielestään enemmän panosta lastensa koulutukseen. Joka aamu, ennen 20 minuutin ajomatkan, hän ja hänen sisarensa heräsivät 5, alistua äitinsä äänekäs kampaus tai saada kevyt kampa-clunk päähän.
he olivat siellä ainoat Mustat opiskelijat. He ystävystyivät, muuttuivat sinisiksi linnuiksi, pukeutuivat punaisiin liiveihin valkoisiin paitoihin, laivastohameisiin ja polvisukkiin. Samana vuonna,” juuret ” ilmestyi ABC, ja luokkatoveri otti kutsuen häntä Toby, nimi orjanomistaja antaa päähenkilö minisarja. Silloin tällöin lapsi käytti n-sanaa opettajan kuuloetäisyydellä, ja luokka pysähtyi. Siellä olisi keskustelu, kun Taylor-Gentry ja hänen sisarensa lähetettiin auttamaan lastentarhassa, tai hakea sitä-ja-sitä opettajainhuoneesta, tai mennä lukemaan kirjastoon. Hän rakasti rouvaa. Piggle-Wiggle, kuinka Hubert, joka ei poiminut lelujaan, – linnoittautui sisään ja joutui vastaanottamaan päivällistä ikkunastaan, haravan piikeillä.
mainos
hän tuli opettajaperheestä — sukupolvesta toiseen, ja hänestä tuli sellainen myös Ohiossa, jossa hän oli käynyt Collegen. Kun hän oli noin 40-vuotias, nivelkivut alkoivat haitata. Se oli alkanut polvista ja alaselästä parikymppisenä, mutta kyynärpäässä jyskytys herätti hänet pikkutunneilla, aivan kuin hän olisi jotenkin rikkonut sen nukkuessaan. Joinakin päivinä oli vaikea liikkua. Eräs lääkäri piti sitä perinnöllisyyden omituisuutena. Toinen sanoi fibromyalgian ja laittoi hänelle lääkkeitä, jotka eivät auttaneet. Psykiatri sanoi hänelle, että hänen pitää vain puskea läpi: tee se vain, kuten Niken mainoksessa luki.
lopulta hän löysi itsensä reumatologin vastaanotolta Columbuksesta, jossa hänen niveliään vedettiin ja käänneltiin tuskallisesti. Kun lääkäri auttoi hänet alas tutkimuspöydältä, hän sanoi olevansa melko varma, että kyseessä oli selkärankareuma. Hän kirjoitti sen ylös, jotta hän voisi etsiä sen. Se löytyi tyypillisesti valkoisilta miehiltä, hän jatkoi; hän ei uskonut, että Amerikassa voisi olla yli 20 mustaa naista, joilla olisi se.
Taylor-Gentry järkyttyi. Hän oli hyvä lääkäri-yksi parhaista hän oli nähnyt: ystävällinen, perusteellinen, luotaamalla asioita muut eivät olleet ottaneet vakavasti. Mutta oliko hänellä oikeasti tämä sairaus? Kun hän etsi sitä, hänen löytämissään tieteellisissä lehdissä ei ollut juuri mitään mustista naisista. Oliko hän todella niin harvinaisuus? Se ei ollut hyvä tunne, tämä outo tunne olla yksin. Siinä oli jotain tuttua, kuten käveleminen huoneeseen, jonka tunnistaa, mutta johon ei oikein mahdu.
mainos
itsereplikoituva hypoteesi
jopa ”stereotyyppisellä” potilaalla selkärankareuman diagnosointi voi kestää vuosia. Jos Taylor-Gentryn tavoin sinut nähdään poikkeavana, viive voi olla vielä hurjempi. Wendy Covingtonille se vei vuosikymmenen. Se alkoi hänen polvistaan, aivan kuin jotain tärkeää palasta olisi väännetty pois paikoiltaan. Hän soitti äidilleen, joka asuu hänen lähellään Pohjois-Carolinassa. ”Sanoin:’ voitteko tuoda minulle rollaattorin, jota Eddie-sedän anoppi käytti? Tarvitsen sitä. En pysty kävelemään.'”Eddie-sedän anoppi oli ollut yli 90-vuotias; Covington oli 28-vuotias. Sairaalassa kipu laantui steroideilla. Diagnoosia ei kuitenkaan tullut. Kun ystävät soittivat huolestuneina ja kysyivät, mikä hätänä, hän ei ollut varma, mitä sanoa. ”Kukaan lääkäreistä ei tiennyt, mitä tämä oli”, hän sanoi.
Roz Tolliver, Merced, Calif. se kesti 30 vuotta. Hänen isänsä nikama oli sulanut täysin. Hän ei pystynyt nostamaan leukaansa pois rinnastaan. Hän oli kasvanut vuokraviljelijäksi, valehteli ikänsä värväytyäkseen toiseen maailmansotaan ” päästäkseen helvettiin Mississippistä.”Hän ei valittanut. Vasta hänen kuolemansa jälkeen, kun hän sai isänsä tiedot VETERAANISAIRAALASTA, hän tajusi, että hänen monet selittämättömät oireensa vastasivat hänen oireitaan. Hän kertoi lääkäreilleen. ”He vain hylkäsivät sen”, hän sanoi.
se ei ollut ainoa asia, jonka he hylkäsivät. Lantioluussa oli jyskytystä, johon kivunhallintalääkäri ei uskonut ennen kuin hän sattui laskeutumaan päivystykseen jonkin muun takia. Sattumalta kuvauksessa paljastui ongelma häpykaaren rustossa. ”Vein sen lääkärilleni ja näytin hänelle; silloin hän katsoi minua ja sanoi:’ oh, Vau, sinulla on kipuja siellä.”Se on niin loukkaavaa”, hän sanoi. Sama juttu olkapään kanssa. ”Minusta vain tuntuu, että mustana naisena minua ei oteta vakavasti. Ennen kuin todisteet ovat edessä — nämä objektiiviset todisteet — minua ei uskota.”
tämä irtisanomiskuvio on hyvin dokumentoitu ja laajalle levinnyt. Selkärankareuma on ainutlaatuinen. ”Kun ihmiset olivat lääketieteellisessä – jopa silloin, kun minä olin lääketieteellisessä — opetettiin, että tämä yksi tietty sairaus, se todella tapahtuu tässä nimenomaisessa potilasryhmässä”, sanoi reumatologi Alexis Ogdie, Pennsylvanian yliopiston spondylarthritis-ohjelman johtaja. Hän väitteli tohtoriksi vuonna 2006. Mikä oli professorien antama kuva? ”Valkoisen nuoren miehen tauti.”
AS istuu eräänlaiseen visaiseen vyyhtiin, jossa biologinen mysteeri, sukupuolisyrjintä, sukupuolierot, rasismi ja genetiikka kohtaavat. Se tuskin on ainoa ”valkoinen sairaus” (merkintä liitetty sekä kystinen fibroosi ja multippeliskleroosi). Eikä se ole ainoa, jossa naisilla on suurempi riski saada väärä diagnoosi (katso pidemmälle kuin vaatimaton sydänkohtaus). Se ei luultavasti ole ainoa, jolla on kyseenalainen ero olla molemmat: nämä voimat loppujen lopuksi vaanivat näennäisesti lääketieteen joka kolkassa. Mikä erottaa toisistaan on tapa, jolla potilaat ovat alkaneet nimetä misogyny ja väärinkäyttö rodun, joka on muokannut heidän sairautensa, selvittää, miten se tuli olla. Vaikka tiede muuttuu, he ovat nähneet, Vanhat mielen kliiniset tavat pysyvät, jotka voivat vuorostaan vaikuttaa tieteeseen.
klassisesti se tunnettiin tulehdussairautena ja selkärangan liiallisen luun kasvun sairautena. Nyt, se ymmärretään olevan osa spektri, yksi muoto spondylarthritis joukossa monia, oireet joskus päällekkäisiä, gut kysymyksiä samaan aikaan polven kysymyksiä, kantapää kipu presaged psoriatic ihottumat. Kun reumatologit rajasivat rajoja, he loivat tiukat rajat.sairaus määritettiin sen mukaan, miltä se näytti miehillä. Myös sen esiintyvyyden kerrottiin vaihtelevan. Kirjallisuudessa sanottiin, että japanilaiset ovat harvinaisempia kuin kiinalaiset; yleisempiä pohjoiseurooppalaisten ja eräiden intiaaniryhmien keskuudessa, hyvin harvinaisia Saharan eteläpuolisesta Afrikasta lähtöisin olevien keskuudessa. Ei ole yllättävää, että luokat käännetään usein roduksi.
mutta rotu on epäluotettava todiste geneettisten todennäköisyyksien monimutkaisesta vuorovaikutuksesta, joka saattaa olla jonkun perheen menneisyydessä. Esimerkiksi Dawn Gibson, terveyskirjailija ja Potilasasiamies, joka asuu AS: n kanssa Detroitin ulkopuolella. ”Olen osa rakastavaa sukupolvea. Äitini on valkoinen, isäni on musta. He saivat mennä naimisiin, koska korkeimman oikeuden päätös Loving v. Virginia”, hän sanoi. Hänen isänsä perimässä oli todennäköisesti jälkiä valkoisista raiskauksista orjuuden aikana. Hän identifioituu mustaksi, ja amerikkalainen yhteiskunta lukee hänet sellaisena. Kuten hän sanoi: ”Jos näet minut kävelemässä kadulla, et koskaan tiedä, kuinka paljon eurooppalaisia sukujuuria minulla on.”
”hän sanoi, ettei aio katsoa mitään pidemmälle kuin muut lääkärit, ettei mikään muu voisi olla vialla minussa.”
Minionette Wilson, potilaana ja hallinnollisena assistenttina Duke University School of Medicinessä
Gibson näkee sen itseään toistavana hypoteesina: kuten pidetään harvinaisena mustilla naisilla, joten lääkärit antavat sille vain vähän painoarvoa mahdollisena diagnoosina. On vaikea sisällyttää tutkimukseen sitä, mitä ei ole diagnosoitu. Jo se, että joutuu raahautumaan lääkäristä toiseen, saa seuraavan vain epäilevämmäksi. Minionette Wilson Grahamista N. C: stä muistaa erään reumatologin, joka sanoi sen selvästi. ”Hän sanoi minulle, että hän ei aikonut katsoa mitään pidemmälle kuin kukaan muu lääkäri, ettei mikään muu voisi olla vialla minussa. Ja hän nousi ylös ja käveli ulos huoneesta”, hän muisteli. ”Tunsin itseni niin musertuneeksi.”
jopa online-potilasryhmissä, joissa saatat jakaa turhautumista, varoittaa muita pois tietyistä kliinikoista-joihin tutkijat usein etsivät osallistujia – nämä naiset kokivat kokemuksensa kyseenalaisiksi. Kun hän oli aloittanut terveysaktivistina, vuoden 2011 tienoilla, Gibson oli halunnut päästä mukaan AS-yhteisöön. Pian hän perääntyi kroonisen kivun ja näkymättömän vammaisuuden suopeampaan maastoon. ”Se ei tuntunut minusta turvalliselta”, hän sanoi. ”Monien muiden potilaiden vihamielisyys-tämä halu saada valkoinen sairaus-oli vain niin voimakasta.”
It ’s got better, and she’ s gone back. Silti hän yllättyi vuonna 2017, kun erityisopetuksen opettaja Columbuksessa viestitti hänelle: hän oli perustamassa mustille naisille tarkoitettua nettiryhmää, jossa oli yksi luukku, Taylor — Gentry tykkäsi sanoa, tutkijoille vapaaehtoisia etsimään. Ehkä blokkina he voisivat vaikuttaa tarinaan sairaudestaan.
poissuljettu
alun perin se oli luuhun kirjoitettu tarina. Anatomit löysivät kirkon pihalta tai charnel Housesta luurankoja, joissa näkyi kalkkeutuneita siltoja nikamien välissä. Muuan 1800-luvun neurologi kirjoitti selästä, joka ”tehtiin jäykäksi kuin keppi”; eräs 1930-luvun lääkäri keksi termin ”bambuselkä.”Jotkut ovat nähneet vihjeitä siitä luonnonhistoriallisissa museoissa ja Renessanssikirkon kryptissa, egyptiläisissä muumioissa ja Medici-suvun jäsenissä. Eräs ehkä yli-innokas lääkäri diagnosoi postuumisti kuubalaisen krokotiilin, Kanariansaarten munkkihylkeen ja esihistoriallisen saksalaisen luolakarhun.
kun käytettiin hienorakeisempia työkaluja DNA: n kartoittamiseen, syntyi sumea kuva siitä, mitä voisi olla tekeillä. Taudin havaittiin liittyvän HLA-B27-nimellä tunnettuun muunnokseen geenissä, joka auttaa immuunijärjestelmää erottamaan muut itsestään. Se antaa ohjeet molekyylille, jossa on lovi tai ura — eräänlainen mikroskooppinen napsahdus bakteerien ja virusten proteiinipaloille. Kun vieras sirpale on saatu kiinni, se raahataan solun pinnalle-ja merkitään immuuni-varalle. joskus solu merkitään teurastettavaksi,-kuin vaaleanpunainen X-spraymaalattuna sairaaseen puuhun.
näyttää syntyvän virheestä siinä, mitä jää kiinni, kun keho lukee joitain omia proteiininpalasia taudinaiheuttajina — erityisesti niitä, jotka irtoavat joustavasta rustosta, jossa luu ja venyvä kudos kohtaavat. Kyse voi olla molekyylimimikriisistä, hyökkääjien kehittämästä ornamentista, joka saa ne näyttämään sirpaleilta itsestämme. Useammin asiantuntijat olettavat väärin sidotun proteiinin saavan solun pinnan näyttämään epänormaalilta ja houkuttavan immuunijärjestelmän vihaiseksi. Joka tapauksessa seurauksena on tulehdus, joka syövyttää rustoa ja joskus luuta.
harha-askeleet eivät kuitenkaan välttämättä lopu tähän. Kuten Walter Maksymowych, Albertan yliopiston reumatologi selitti, asiat voivat mennä pieleen, kun rakennusmiehet ovat vastuussa luun asteittaisesta uusiutumisesta. ”Se on ylitsepursuavaa”, hän sanoi. Se oli vakavan AS: n tunnusmerkki: luiset kannukset ja sillat, aavemaisen valkoiset röntgenkuvassa, jossa olisi pitänyt olla pehmeämmän kudoksen harmaa. Vasta kahden viime vuosikymmenen aikana, MRI: n hienovaraisuudella, reumatologit tajusivat, kuinka monta spondyloartriittipotilasta heiltä oli puuttunut. Skannaukset mittasivat vettä kehosta, paljastaen kivuliaan tulehduksen nivelissä, joissa ei ollut vielä näkyviä muutoksia luussa.
” kun katselimme vain röntgenkuvia, oli aika, jolloin luulimme miesten ja naisten välisen suhteen olevan 9: 1. Tiedämme nyt, että se on 1-1″, sanoi Bostonin yliopiston reumatologi Maureen Dubreuil. Miksi esitykset eroavat ei ole selvää: joitakin hämärä kietoutuminen hormonien läsnä ja geenien ilmaistu ja ympäristötekijät. Selvää on, että nämä kuviot limittyvät sosiaalisiin — nimittäin naisten kokemuksiin epäuskottavina. Selkäkipu on yleinen vaiva, johon voi liittyä monia laukaisevia tekijöitä. Magneettikuvaukset ovat kalliita ja usein saavuttamattomissa. Ortopedeilla tai kiropraktikoilla ei välttämättä ole mielessään auto-tulehdussairauksia tai ne eivät välttämättä yhdistä niitä tietynlaisilta näyttäviin potilaisiin. ”Se johtaa siihen, että naisilla on diagnosoimattomia selkäkipuja vuosikymmeniä, ellei jopa koko elämänsä”, Dubreuil sanoi.
lääkärin työhön kuuluu sairauden näkyväksi tekeminen, selittävän kertomuksen näkeminen potilaan antamassa impressionistisessa kertomuksessa. Geenit ovat tulleet näyttelemään osaansa siinäkin. Variantteja yli sata niistä liittyy spondyloartriitti, mutta HLA-B27 on eniten korreloi, eniten tutkittu, yksi lääkärit testi. Se antaa vihjeen, ei varmaa diagnoosia. Useimmilla potilailla on variantti, mutta voit olla HLA-B27 positiivinen eikä ole tautia, aivan kuten sinulla voi olla tauti ja olla negatiivinen HLA-B27. Joidenkuiden lääkärien mielessä muunnoksesta ja sairaudesta on kuitenkin tullut synonyymejä, mikä poistaa vivahteet: sinulla ei ole ”geeniä”, joten sen täytyy olla jotain muuta. Pienempi osa sairastuneista mustista potilaista uskotaan olevan positiivisia-toinen mahdollinen este diagnoosin saamisessa.
nuo genetiikan tutkimukset paljastivat myös jotain muuta. Yhteys HLA-B27: ään tuli ensimmäisen kerran esiin huhtikuussa 1973 kahdessa vain viikkojen välein julkaistussa lehdessä. Sairautta kuvailtiin jo mustaihoisilla poikkeukselliseksi-ja harvinaisuudesta tuli tekosyy syrjäytymiselle. Eräässä lontoolaisessa tutkimuksessa tarkasteltiin ”kiistatonta, klassista” seuraavasti: tutkijat kirjoittivat, että kaikki, joilla oli suolistosta tai ihosta johtuvia ongelmia, ” ei-valkoihoiset jätettiin ulkopuolelle.”Toinen tuli Los Angelesista. Siinä mainittiin mustaihoisten potilaiden testaaminen, mutta heidän tuloksensa raportoitiin ”tämän kaukasialaisen sarjan lisäksi”, eivätkä ne kuuluneet tilastolliseen analyysiin — jälkikäteen ajateltuna. Jopa 90-luvulla, jotkut tutkimukset selvittävät tällaista assosiaatiota oli nimenomaan rajoitettu valkoisiin osallistujiin. Ajatus erillisyydestä oli upotettu suunnitteluun.
’I wanted to be the majority”
Taylor-Gentry oli kasvanut kiinni maailmojen välissä. Oli Lanierin maailma, jossa hän toivoi, ettei olisi musta, missä hän toivoisi voivansa olla kuten kaikki muutkin, tytöt, jotka saapuivat hiukset alhaalla ja vielä märkinä. Sitten oli hänen isoäitinsä talon maailma, maan vanhimman mustan sisarkunnan paikallisen osaston keskus, jossa mahdottoman kuninkaalliset naiset kokoontuivat suunnittelemaan äänestäjien rekisteröintiajoja, jossa hän oppi tekemään Parker House-sämpylöitä, sisentäen niitä voiveitsellä, taittaen taikinan varovasti oikean ilmavuuden saavuttamiseksi.
hänen isoisänsä oli selvinnyt Tulsan rodun verilöylystä. Hän ei koskaan puhunut siitä. Hän sai tietää asiasta vasta koulussa ja kysyi asiaa isoäidiltään,joka kertoi isoisänsä juuri paenneen sitä. Oli vuosi 1921, ja hän oli 10. Viranomaisten avustamana valkoinen väkijoukko tunkeutui Greenwoodin läpi murhaten satoja ja jättäen tuhansia kodittomiksi. Ennen se oli vaurasta seutua”, Black Wall Street .”Sen jälkeen jäljelle jäi vain raunioita ja savua. Taylor-Gentryn isoisä oli siepattu pariskunnan paetessa ja tuotu kongressikeskukseen, joka oli muuttunut eräänlaiseksi pakolaisten leiriksi.
Taylor-Gentryn saapuessa kouluun kaupungin hajaannussuunnitelma oli alle kymmenen vuotta vanha. ”He eivät vitkastelleet, vaan laahasivat koko jalkojaan”, sanoi kouluviranomaisiin kuuluva yhdyskunnan puolestapuhuja Julius Pegues. Kun liittovaltion tuomari määräsi heidät tekemään suunnitelman, he vastasivat sulkemalla Carverin, mustan keskikoulun. Peguesille se oli loukkaus, yritys poistaa: ”tiesimme ja tiedämme yhä, että kun suljetaan kouluja, yhteisöjä kuolee.”Hän ja muut vanhemmat siivosivat kolme viikkoa lahjoitettua kirkkorakennusta Carver Freedom Schoolin perustamiseksi. He keräsivät rahaa palkatakseen hyväksytyn rehtorin; he maksoivat opettajille samaa palkkaa kuin Tulsan julkiset koulut. Seuraavalla lukukaudella Tulsan koululautakunnalla oli uusi suunnitelma Carverin avaamisesta uudelleen.
hänen serkkunsa Kansas Cityssä pilkkasivat hänen puoltaan perheestä, koska he eivät olleet tarpeeksi mustia. Yksi, Melissa Vaughns-Guein, muistaa Taylor-Gentryn isän muuttaneen lähiöön, joka oli ”valkoisista valkoisin” – ”en voi lenkkeillä naapurustossa, jossa setäni asuu”, hän sanoi. Sellainen kommentti ei häntä hetkauttanut. Hän työskenteli IBM: lle. Hän on aina ollut järkähtämätön.
, mutta hän ei halunnut Taylor-Gentryn menevän historiallisesti mustaan Collegeen tai yliopistoon. Hänen sisarensa oli valinnut Langston, jossa heidän äidinpuoleinen isoisoisä oli opettanut räätälöintiä, jossa hänen äidinpuoleinen isoäitinsä oli opiskellut, ja hän tiesi paremmin kuin vastustaa sitä. Toisessa kaksosessa hän näki tilaisuutensa tulleen. Hän sanoi hänelle, että hän olisi parempi PWI-ensisijaisesti valkoinen laitos-ja valitsi yhden hänelle, needed häntä kunnes hän oli vakuuttunut. ”Koska tuohon aikaan vanhemmilleni valkoinen oli parempi”, hän sanoi. ”Isäni ei ajatellut, että ihmiset pitäisivät tutkintoani merkittävänä tutkintona, koska se oli mustasta yliopistosta.”
hän pärjäsi huonosti. Hän tunsi olevansa tuuliajolla. Kun ohiolaisen HBCU: n mainos piipahti TV: ssä, se kiinnitti hänen huomionsa. Hänellä oli täti Columbuksessa, ja hänen avullaan hän järjesti salaisen siirron Central Stateen. ”En kertonut isälleni. Sanoin hänelle, että menen viettämään kesän Angie-tätini kanssa ja tekemään töitä, hän kertoi. Hän siirsi tavaransa sinne. Hän ilmoittautui. Sitten hän kertoi isälleen. ”Isäni sanoi:’ ei, tule vain takaisin.””
hän jäi. Hän oli pelännyt etukäteen. Serkut olivat pilkanneet häntä siitä, että hän puhui niin valkoihoisesti. Hän pelkäsi, että sielläkin hän olisi väärässä paikassa. Kun hän kuitenkin tapasi kämppäkaverinsa, ahdistus kaikkosi. Se tuntui oikealta. ”En halunnut olla enää vähemmistö”, hän sanoi. ”Halusin olla enemmistö.”
”tietojen paukkuminen”
eräänä tiistaina toukokuussa 2017 Taylor-Gentry laittoi Facebookiin viestin yhdessä suuremmista selkärankareuman tukiryhmistä. Hän oli vaeltanut ryhmästä toiseen itse, etsien sellaista, joka tuntuisi mukavalta, netistä foorumeiksi reumatologisten sairauksien yleisemmin, jopa sellaisen sairauden vuoksi, jota hänellä ei ollut, mutta jolla oli samanlaisia oireita. Nyt kun hän oli aloittamassa uutta, hän arveli, että kaikista paikoista voisi olla sivussa muitakin hänen kaltaisiaan, joille oli kerrottu, että heidän tapauksensa on ainutlaatuinen.
”Nimeni on Christi ja minulla on tukiryhmä mustille naisille, joilla on AS”, hän kirjoitti. Hän jatkoi, että tarkoituksena oli ” saada kokoontumispaikka ja toivottavasti saada lääkäriyhteisö kiinnittämään huomiota siihen, että erityistarpeemme tyydytetään.”
monet olivat kannustavia. Ryhmän ylläpitäjät kiittelivät ideaa. Ensimmäisenä julkisuuteen ponnahtanut kommentti kertoi, miksi hän ylipäätään halusi perustaa uuden yhtyeen. Se syytti Taylor-Gentryä ”todella vähän rasistiseksi.”Toinen potilas reagoi hänen viestiinsä peukalolla alaspäin. ”Se siitä toistemme tukemisesta … meidän kaikkien jakaminen ei todellakaan ole hyvä idea …” henkilö kirjoitti. Eräs toinen potilas sanoi: ”Luulin, että olemme kaikki sukua ja yritämme tukea toisiamme – – riippumatta siitä, minkä värisiä olemme. Erittäin pettynyt ” -ja lisäsi surunaama-emojin. Ensimmäinen kommentoija palasi sanomaan, että jos hän olisi perustanut vain valkoisille tarkoitetun ryhmän, siitä syntyisi meteli.
se on yleinen vastareaktio: valkoiset syyttävät niitä, jotka identifioivat systeemirasismin omakseen rasistisiksi ja kylvävät jakolinjaa. Sitä käytetään usein oikeiden vääryyksien peittämiseen. Pääomaponnistelujen leimaaminen hyökkäyksiksi on tapa — tiedostamattaan tai ei — säilyttää status quo.
sen ytimessä oli tietämättömyys historian pitkistä lonkeroista, siitä, miten nuo silmukat ja kelat pyörivät arjessa. Vastauksissaan Taylor-Gentry selitti yhä uudelleen, ettei hänen motivaationsa ollut ylemmyys tai poissulkeminen. Hänen ryhmänsä ei ollut ketään vastaan. Sen sijaan se pyrki tekemään näkyväksi ne, joiden kokemukset olivat jääneet näkymättömiksi tai pyyhkiytyneet pois.
hän ja muut pohtivat myös, voisiko sairaus ilmetä eri tavalla joillakin mustaihoisilla potilailla kuin monilla heidän valkoihoisilla kollegoillaan — tähän kysymykseen ryhmä voisi auttaa vastaamaan. Se oli nostettu esille myös tieteellisessä kirjallisuudessa. Eräässä vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että lähes jokaisessa analyysissä — tulehdusmittareissa, testeissä, jotka osoittivat, kuinka hyvin pystyi liikkumaan päivittäisissä toiminnoissa — mustilla potilailla oli keskimäärin vakavampi sairaus. Toinen ryhmä julkaisi samanlaisen löydön vuonna 2020.
”mitä kauemmin odotamme diagnoosia, sitä vaikeampi sitä on hoitaa.”
Lianne Gensler, reumatologi, UCSF
vaikka toisen tutkimuksen tekijät ajattelivat, että kyseessä oli jonkinlainen suurelta osin geneettinen vaikutus, toiset reumatologit kirjoittivat lehteen kirjeen, jossa he esittivät toisenlaisen hypoteesin: ”on mahdollista, että valkoisiin verrattuna vähemmän vakavia sairauksia sairastavien afroamerikkalaisten potilaiden osuus jäi diagnosoimatta.”
voi myös olla, että diagnoosin etsimiseen käytetyt Vuodet antoivat tulehduksen kylvää tuhoa hallitsemattomasti. Kuten Lianne Gensler, University of California, San Francisco reumatologi, ja kirjoittaja 2017 paperi, selitti, ” mitä kauemmin odotamme diagnosoida ihmisiä, sitä vaikeampaa on hoitaa heitä.”
tuoreemmat tutkimukset ovat vihjanneet, että hoitoon pääsy on yksi mahdollinen selitys sairauden vaikeusasteeseen. ”Tiedämme esiintyvyys on pienempi potilailla, jotka ovat mustia, mutta myös potilailla, jotka ovat Medicaid ilmoittautuu,” sanoi Ogdie, University of Pennsylvania reumatologist, joka julkaisi paperin analysoimalla rodun ja vakuutusten kattavuus spondyloarthritis aiemmin tänä vuonna.
hänen tutkimuksessaan ei pystytty erityisesti havaitsemaan alidiagnostiikkaa — poissaoloa on vaikea etsiä tietokannasta — mutta numerot näyttivät viittaavan siihen, että se saattaisi vaania siellä. Jos on tarpeeksi huono saada Medicaid tarkoitti olit vähemmän todennäköisesti on sairaus, mahdollisuudet ovat, että oli vähemmän tekemistä sen kanssa, onko merkkejä olivat elimistössä, ja enemmän tekemistä siitä, kuinka kovaa lääketieteen maailmassa teki sen voit tulla ja navigoida. Vuonna 2019 15% valkoisista ei-iäkkäistä amerikkalaisista käytti Medicaidia, kun taas mustista 33%.
kysymys sisältää kaikenlaisia muuttujia,jotka on selvitettävä. Tutkijat käynnissä spondyloarthritis kliiniset tutkimukset sanovat, että se on vielä vaikeampi rekrytoida Musta vapaaehtoisia kuin muilla alueilla, koska ne muodostavat niin pieni siivu potilaspopulaation. Suuremmilla luvuilla saadaan luotettavampia havaintoja. Kuten Paras Karmacharya, Vanderbiltin yliopiston reumatologi, kirjoitti sähköpostissa, ” meillä on edelleen suhteellisen vähän tietoja rodusta/etnisistä ryhmistä spondyloarthritis yleensä.”
’valtava kannustin’
Taylor-Gentryn ryhmässä on nyt noin 240 jäsentä, ja 30 uutta, jotka odottavat tarkastusta ja sisäänpääsyä — ei valtava, mutta paljon niiden 20 mustan naisen lisäksi, joilla oli reumatologi oli kertonut olevan Yhdysvalloissa.toistaiseksi yksikään tutkija ei ole ottanut yhteyttä. Muiden sairauksien potilasaktivistit ovat kuitenkin osoittaneet, että ajatus voi toimia keinona kuroa umpeen aukkoja aliedustettujen potilaiden ja tutkijoiden välillä.
Teresa Akintonwalle se toimi ehkä liiankin hyvin. Hän oli perustanut Black Covid-19 Survivorsin Facebookiin paikan, jossa he voisivat keskustella pitkistä Covid-oireista, joita heidän lääkärinsä ja työnantajansa eivät ottaneet tosissaan. Se kasvoi 1600 jäsentä-ja Akintonwan postilaatikko täynnä pyyntöjä lääkäreiltä ja neurotieteilijöiltä ja antropologeilta. Aluksi hän salli useiden heistä liittyä ryhmään, värvätä heitä tutkimuksiinsa. Hän halusi voimaannuttaa jäseniä, auttaa tiedottamaan tiedeyhteisölle siitä, mitä he kävivät läpi ja kannustaa tutkimusta, joka voisi johtaa hoitoihin. ”Mutta alkoi tuntua, että ihmiset vain tulivat ottamaan, ottamaan, ottamaan”, hän sanoi.
hän toivoo, että useampi heistä olisi kertonut tavoitteistaan heti alkumetreillä ja palannut ryhmään jakamaan tuloksia. ”Tavallaan loukkaannuin”, hän jatkoi, ” koska olimme aivan siinä, missä olimme alussa, missä terveydenhuolto — tai tutkimuksesi — ei oikeastaan koske meitä. Tässä on kyse siitä, että yrität tarkistaa asioita agendaltasi ja sanoa, että teit sen.”
jotkut selkärankareumaryhmässä tuntevat samanlaista pettymystä. Mutta se ei tarkoita, etteivätkö he näe tutkimusta keinona saada lääke ottamaan heidän kipunsa vakavammin.
Tolliver, jonka diagnoosi kesti 30 vuotta, istuu kahden lääkeyhtiön maksullisissa potilasneuvontalautakunnissa, mutta hänellä ei ole harhakuvitelmia talouden pelaamisesta. Hänelle, jos biolääketieteellinen maailma on hiipimässä kohti sisällyttämistä mustat naiset selkärankareuman, se on ainakin osittain, koska ne edustavat hyödyntämätön markkinoilla. ”Emme edes kävisi tätä keskustelua, jos lääkeyhtiöt eivät olisi keksineet näitä biologisia lääkkeitä 20 vuotta sitten”, hän sanoi. Hän näkee niitä mainostettavan kaikkialla: lääkärien vastaanotoilla, mainoskatkojen aikana, netissä. Hänen perheensä ja ystävänsä soittelevat jatkuvasti ja sanovat: ”näin lääkkeesi televisiossa!”Monilla noista immuuneja heikentävistä lääkkeistä on listahinta yli 71000 dollaria vuodessa.
” tässä hoidossa on niin paljon rahaa. Kannustin on siis valtava”, hän sanoi. Hänen mielestään hänen läsnäolonsa yrityksen kohderyhmäkokouksissa liittyy siihen. ”Ei siksi, että he rakastaisivat mustia tai naisia tai haluaisivat todella auttaa meitä. He tekevät bisnestä ansaitakseen rahaa. Sen nimi on Big Pharma syystä. Enkä ole vihainen sille. En pystyisi elämään elämääni niin kuin elän ilman sitä.”
Wilson, joka oli saanut reumatologin kävelemään ulos nähtyään hänen tietonsa, työskentelee hallinnollisena assistenttina Duken lääketieteellisessä koulussa ja tekee asiansa puhumalla oppilaille. Hänestä ongelma alkaa siitä. ”On paljon copays hukkaan, koska lääkäri ei katso pidemmälle, mitä heille opetettiin, ”hän sanoi, lisäten,” en vain usko, että potilas pitäisi hylätä huumeiden etsivät tai invalidi, vain koska heillä ei ole oikea rotu tai sukupuoli.”
Dedicated space
Taylor-Gentry yritti palata Tulsaan. Hän kokeili opettamista julkisissa kouluissa, joissa oli kasvanut, mutta se ei tuntunut oikealta. Hän rakasti näyttää lapsille, miten piirtää ristikko kaltainen ruudukko, jossa laskea kaksinumeroinen kertolasku, hajottaa ongelma pienempiin, enemmän visuaalisia vaiheita. Hän tönäisi heitä mielellään kohti vakaampaa lukurytmiä. Mutta saapuessaan Tulsaan, hän tunsi, että hänen lähestymistapansa ja koulun ei gel.
hän asuu ja työskentelee nykyään Dallasissa. Joskus hän toivoo, että hän vietti koko viikon omistetussa tilassa, kuten hän oli Columbuksessa, resurssihuoneessa lapsille, joilla on yksilöllisiä koulutusohjelmia, sen sijaan, että he kyyristelisivät pulpettien ääressä yleisessä luokkahuoneessa auttaen heitä selvittämään heille määrätyn työn. Noin kerran tai kaksi viikossa hän kuitenkin vetää muutaman oppilaan ulos ja murtaa käsitteitä, askel askeleelta, miten ymmärtää mikä tilavuus on, miten laskea sylinterin tai kartion tilavuus.
selkärankareuma-ryhmä tapahtuu hänen vapaa-ajallaan, aina kun hänellä on aikaa. Välillä on hiljaista. On hetkiä, jolloin tuntuu kuin he olisivat tutkineet niin monia tapauksia lääketieteellistä rasismia-käänsivät jokaisen ympäri ja nurinpäin, vertailivat muistiinpanoja, ripustivat ne yhteen kuvaamaan yleistä lakaista-että he ovat loppuun aihe. Mutta sitten uusi ihminen liittyy, tai joku on paha leimahtaa, tai erikoinen oire, tai loukkaavaa vuorovaikutusta lääkärin kanssa, ja tekee postitse. Kommentteja, emojeja ja tykkäyksiä vilisee, eräänlainen nettivastaus lääkärikaavioon, joka on täynnä lääkärin skeptisyyttä: ”potilas valittaa”,” potilas väittää, ” ammattimaisia lauseita, jotka saavat kehon tunne kuulostaa kuin se ei olisi todellinen. Kipujen vähättelyä tai luulosyytöksiä ei ole.
kaikissa viesteissä ei ole kyse selkärankareumasta. Kun joku suunnisti kinkkisessä suhteessa poikapuolensa kanssa, vanhemmuusneuvoja pyöri. Kun Taylor-Gentry kirjoitti kaksoissiskonsa menehtymisestä Covid-19-tautiin, kuului jaetun surun vuodatus.
silloinkin, kun ei ole paljon toimintaa, kun kaikilla on kiire, sen pelkkä olemassaolo lohduttaa, ikään kuin se olisi tuttu paikka, johon voit palata ja jossa voit tuntea olosi mukavaksi, jossain, joka on kiistatta sinun.