Quello che Christi Taylor-Gentry ricorda di più della terza elementare sono i tempi in cui l’insegnamento si fermò e lei e sua sorella gemella furono mandate fuori dalla stanza. Erano nuovi alla Lanier Elementary. I loro genitori erano appena divorziati, la loro mamma vive in una suddivisione sul bordo nord-occidentale di Tulsa, Okla., con stagni artificiali e strade di marciapiede-meno curve.
Erano gli anni 1970 — due decenni dopo Brown v. Board of Education, ma le scuole di Tulsa erano appena state trascinate verso la desegregazione. I genitori di Taylor-Gentry hanno scelto Lanier, sul lato sud: una scuola nella parte bianca della città, hanno pensato, avrebbe più da mettere nell’educazione dei loro figli. Ogni mattina, prima dei 20 minuti di auto, lei e sua sorella si svegliavano alle 5, si sottoponevano alla pettinatura rumorosa della loro mamma o ricevevano un leggero pettine sulla testa.
Erano gli unici studenti neri lì. Fecero amicizia, divennero uccelli blu, indossarono l’uniforme di giubbotti rossi su camicie bianche, con gonne blu e calze al ginocchio. Quell’anno, “Roots” uscì su ABC, e un compagno di classe prese a chiamarla Toby, il nome che il proprietario dello schiavo dà al personaggio principale della miniserie. Ogni tanto, un bambino usava la parola N a portata d’orecchio di un insegnante, e la classe si fermava. Ci sarebbe stata una conversazione, mentre Taylor-Gentry e sua sorella sono stati inviati per dare una mano con i bambini dell’asilo, o ottenere tale e tale dalla stanza degli insegnanti, o andare a leggere in biblioteca. Amava la signora. Piggle-Wiggle, come Hubert che non raccoglieva i suoi giocattoli finì barricato e dovette ricevere la cena attraverso la sua finestra, sui denti di un rastrello da giardino.
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Proveniva da una famiglia di insegnanti — generazioni di loro, e lei divenne uno, troppo, in Ohio, dove era andata al college. Ma poi, quando aveva circa 40 anni, il dolore alle articolazioni ha iniziato a intralciarsi. Aveva iniziato con le ginocchia e la parte bassa della schiena nei suoi 20 anni. Ora, il battito del gomito l’avrebbe svegliata nelle prime ore, come se l’avesse in qualche modo rotto nel sonno. Alcuni giorni era difficile muoversi. Un medico ha respinto come un capriccio di eredità. Un altro ha detto fibromialgia, e l’ha messa su medicine che non hanno aiutato. Uno psichiatra le disse che doveva solo spingere: fallo e basta, come diceva l’annuncio della Nike.
Alla fine, si trovò nell’ufficio di un reumatologo a Columbus, con le articolazioni dolorosamente tirate e ruotate. Dopo, mentre il medico l’aiutava a scendere dal tavolo degli esami, ha detto che era abbastanza sicuro che si trattasse di spondilite anchilosante. L’ha scritta per lei, cosi ‘ che potesse cercarla. E ” stato tipicamente trovato in uomini bianchi, ha continuato; non pensava che ci potrebbero essere molti più di 20 donne nere in America che lo avevano.
Taylor-Gentry è rimasto scioccato. Era un buon medico-uno dei migliori che aveva visto: gentile, approfondita, problemi di sondaggio altri non avevano preso sul serio. Ma aveva davvero questa malattia? Quando ha cercato in su, non c ” era quasi nulla di donne di colore nei documenti scientifici che ha trovato. Era davvero una rarità? Non era una bella sensazione, questo strano senso di essere soli. C’era qualcosa di familiare, come entrare in una stanza che riconosci ma che non riesci a posizionare.
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Un’ipotesi auto-replicante
Anche per un paziente “stereotipato”, la spondilite anchilosante può richiedere anni per essere diagnosticata. Se, come Taylor-Gentry, sei visto come un’anomalia, il ritardo può essere ancora più estremo. Per Wendy Covington, ci sono voluti un decennio. E ‘ iniziato in ginocchio, come se qualche pezzo cruciale sono stati strappati fuori posto. Ha chiamato sua madre, che vive vicino a lei in North Carolina. “Ho detto,’ Puoi per favore portarmi il camminatore che la suocera di zio Eddie stava usando? Ne ho bisogno. Non posso camminare.”La suocera dello zio Eddie aveva 90 anni; Covington aveva 28 anni. In ospedale, il dolore svanì con gli steroidi. Ma non c’era nessuna diagnosi. Quando gli amici chiamavano, preoccupati, chiedendo cosa non andava, lei non era sicura di cosa dire. “Nessuno dei medici sapeva cosa fosse”, ha detto.
Per Roz Tolliver, di Merced, California., ci sono voluti 30 anni. Suo padre aveva avuto AS, le sue vertebre completamente fuse. Non riusciva a sollevare il mento dal petto. Era cresciuto come mezzadro, ha mentito sulla sua età per arruolarsi nella seconda guerra mondiale ” per uscire dal Mississippi.”Non era uno che si lamentava. Solo dopo la sua morte, quando ha ottenuto i record di suo padre dal VA, si rese conto che i suoi molti sintomi inspiegabili rispecchiavano la sua. L’ha detto ai suoi dottori. “L’hanno appena respinto”, ha detto.
Non era l’unica cosa che hanno respinto. C’era il palpitante nel suo osso pelvico, che il suo medico di gestione del dolore non credeva fino a quando non è finita al pronto soccorso per qualcos’altro. Per caso, una scansione ha rivelato un problema nella cartilagine del suo arco pubico. “L’ho portato dal mio medico e gliel’ho mostrato; è allora che mi ha guardato, e lui è come,’ Oh, wow, hai dolore lì.”È così offensivo”, ha detto. Stessa cosa con la sua spalla. “Mi sento come una donna nera, non sono presa sul serio. Fino a quando le prove sono di fronte-questa prova oggettiva-non sono da credere.”
Questo modello di licenziamento è ben documentato e diffuso. Ma nella spondilite anchilosante, è unicamente radicata. “Quando le persone erano a scuola di medicina – anche quando ero a scuola di medicina-è stato insegnato che questo disturbo specifico, succede davvero in questa particolare popolazione di pazienti”, ha detto il reumatologo Alexis Ogdie, direttore del programma spondiloartrite dell’Università della Pennsylvania. Ha ottenuto il dottorato nel 2006. Qual è stata l’istantanea che i suoi professori hanno dato? “La malattia di un giovane bianco.”
AS si trova in una sorta di groviglio spinoso, dove il mistero biologico, la discriminazione di genere, le differenze sessuali, il razzismo e la genetica si incontrano. Non è certo l’unica” malattia bianca ” (un’etichetta incollata sia sulla fibrosi cistica che sulla sclerosi multipla). Né è l’unico in cui le donne corrono un rischio maggiore di essere mal diagnosticati (non guardare oltre l’umile attacco di cuore). Probabilmente non è il solo ad avere la dubbia distinzione di essere entrambi: queste forze, dopo tutto, si nascondono apparentemente in ogni angolo della medicina. Ciò che distingue è il modo in cui i pazienti hanno iniziato a nominare la misoginia e l’abuso della razza che ha plasmato la loro malattia, districando come è nata. Anche se la scienza cambia, hanno visto, rimangono vecchie abitudini cliniche della mente, che a loro volta possono influenzare la scienza.
Classicamente, era conosciuta come una malattia di infiammazione e eccessiva crescita ossea nella colonna vertebrale. Ora, è inteso come parte di uno spettro, una forma di spondiloartrite tra molti, sintomi a volte sovrapposti, problemi intestinali che coincidono con problemi al ginocchio, dolore al tallone presagito da eruzioni psoriasiche. Quando i reumatologi stavano demarcando COME, però, hanno creato confini rigorosi, una malattia definita da come appariva negli uomini. La sua prevalenza è stata anche riportata a variare. Più raro nel popolo giapponese che in cinese, la letteratura ha detto; più comune tra gli europei del Nord e alcuni gruppi di nativi americani, molto raro in quelli di origine africana sub-sahariana. Non sorprende che le categorie siano spesso tradotte in razza.
Ma la razza è un proxy inaffidabile per la complessa interazione di probabilità genetiche che potrebbero trovarsi nel passato della famiglia di qualcuno. Prendere Dawn Gibson, uno scrittore di salute e avvocato paziente che vive con COME al di fuori di Detroit. “Sono quello che viene chiamato parte della Generazione amorevole. Mia madre è bianca, mio padre è nero. Sono stati autorizzati a sposarsi a causa della decisione della Corte Suprema Loving v. Virginia, ” lei disse. Il genoma di suo padre probabilmente portava tracce di stupro bianco durante la schiavitù. Si identifica come nera e la società americana la legge come tale. Come ha detto, ” Se mi vedi camminare per strada, non saprai mai quanta discendenza europea ho.”
“Mi ha detto che non avrebbe guardato nulla più di qualsiasi altro dottore, che non c’è modo che qualcos’altro possa essere sbagliato in me.”
Minionette Wilson, COME paziente e assistente amministrativo presso la Duke University School of Medicine
Gibson lo vede come un ” ipotesi auto-replicante: COME è ritenuto raro nelle donne nere, così i medici danno poco peso come una possibile diagnosi. È difficile includere nella ricerca ciò che non è stato diagnosticato. Il fatto stesso di dover trascinare da un medico all’altro rende solo il prossimo più sospetto. Minionette Wilson, di Graham, NC, ricorda un reumatologo che ha detto così esplicitamente. “Mi ha detto che non avrebbe guardato nulla più di qualsiasi altro medico, che non c’è modo che qualcos’altro possa essere sbagliato in me. E si alzò e uscì dalla stanza”, ha ricordato. “Mi sentivo così schiacciato.”
Anche in gruppi di pazienti online, dove si potrebbe condividere la frustrazione, avvertire gli altri lontano da alcuni medici — dove i ricercatori spesso vanno alla ricerca di partecipanti — queste donne hanno trovato le loro esperienze in discussione. Quando aveva iniziato come attivista per la salute, intorno al 2011, Gibson aveva voluto essere coinvolto nella comunità AS. Presto fece marcia indietro, verso il terreno più accogliente del dolore cronico e della disabilità invisibile. “Non mi sentivo al sicuro”, ha detto. “L’ostilità di molti altri pazienti — questo desiderio di avere una malattia bianca-era così forte.”
È migliorato e lei è tornata indietro. Tuttavia, è rimasta sorpresa in 2017 quando un insegnante di educazione speciale a Columbus l’ha messaged: stava iniziando un gruppo online per donne nere con AS — a one-stop shop, amava dire Taylor-Gentry, per ricercatori in cerca di volontari. Forse come un blocco, potrebbero influenzare la narrazione sulla loro malattia.
Escluso
Inizialmente, era una storia scritta in osso. Gli anatomisti trovarono scheletri nel cortile della chiesa o nell’ossario che mostravano ponti calcificati tra le vertebre. Un neurologo del 19 ° secolo ha scritto di un dorso “reso rigido come un bastone” ; un clinico del 1930 ha coniato il termine “colonna vertebrale di bambù.”Alcuni ne hanno visto accenni nei musei di storia naturale e nelle cripte delle chiese rinascimentali, nelle mummie egiziane e nei membri della famiglia Medici. Un medico forse troppo zelante diagnosticò postumo un coccodrillo cubano, una foca monaca delle Canarie e un orso delle caverne tedesco preistorico.
Con strumenti più a grana fine per tracciare il DNA, è emersa un’immagine sfocata di ciò che potrebbe accadere. La malattia è stata trovata per essere associata con una variante conosciuta come HLA-B27, in un gene che aiuta il vostro sistema immunitario a distinguere l’altro da sé. Esso fornisce le istruzioni per una molecola con una tacca o scanalatura — una sorta di intoppo microscopica per i bit di proteine da batteri e virus. Una volta che un frammento estraneo viene catturato, viene trascinato sulla superficie della cellula, segnalando il backup immunitario, a volte segnando la cellula per l’abbattimento, come una X rosa dipinta a spruzzo su un albero malato.
COME sembra derivare da un errore in ciò che viene portato a casa, il corpo leggendo alcuni dei propri bit di proteine come agenti patogeni — in particolare, quelli versati dalla cartilagine elastica in cui l’osso e il tessuto elastico si incontrano. Potrebbe essere un caso di mimetismo molecolare, attaccanti ornamenti in evoluzione che li fanno apparire come frammenti di noi stessi. Più spesso, gli esperti ipotizzano una proteina misfolded, rendendo la superficie della cellula un aspetto anormale e attirando le i del sistema immunitario. In entrambi i casi, il risultato è l’infiammazione che erode la cartilagine e talvolta l’osso.
I passi falsi non si fermano necessariamente qui, però. Come ha spiegato Walter Maksymowych, reumatologo dell’Università di Alberta, le cose possono andare storte con l’equipaggio di costruzione responsabile della graduale ricrescita dell’osso. “È troppo esuberante”, ha detto. Questo era un segno distintivo di grave COME: Speroni ossei e ponti, bianco spettrale su una radiografia dove ci avrebbe dovuto essere il grigio del tessuto più morbido. Solo negli ultimi due decenni, con la sottigliezza della risonanza magnetica, i reumatologi si sono resi conto di quanti pazienti di spondiloartrite erano scomparsi. Le scansioni misuravano l’acqua nel corpo, rivelando un’infiammazione dolorosa nelle articolazioni dove non c’erano ancora stati cambiamenti visibili nell’osso.
“Quando stavamo solo guardando i raggi X, c’è stato un tempo in cui abbiamo pensato che il rapporto maschio-femmina fosse 9 a 1. Ora sappiamo che è 1 a 1”, ha detto Maureen Dubreuil, reumatologo della Boston University. Perché le presentazioni differiscono non è chiaro: alcuni entanglement torbida di ormoni presenti e geni espressi e fattori ambientali. Ciò che è chiaro è che questi modelli si sovrappongono a quelli sociali — vale a dire, le esperienze delle donne non credute. Il mal di schiena è una lamentela comune, con molti possibili fattori scatenanti. MRI sono costosi e spesso inaccessibili. Ortopedici o chiropratici potrebbero non avere malattie auto-infiammatorie in mente, o potrebbero non associarli a pazienti che guardano in un certo modo. “Porta alle donne che hanno mal di schiena non diagnosticato per decenni, se non per tutta la vita”, ha detto Dubreuil.
Parte del lavoro di un medico è rendere visibile la malattia, vedere una narrazione esplicativa in quella impressionistica che un paziente dà. I geni sono venuti a svolgere un ruolo in questo, anche. Le varianti in oltre cento di esse sono associate alla spondiloartrite, ma HLA-B27 è la più altamente correlata, la più ben studiata, quella che i medici testano. Fornisce un indizio, non una diagnosi infallibile. La maggior parte dei pazienti hanno la variante, ma si può essere HLA-B27 positivo e non hanno la malattia, proprio come si può avere la malattia ed essere negativo per HLA-B27. Nella mente di alcuni medici, però, la variante e la malattia sono diventati sinonimi, cancellando le sottigliezze: non “hai il gene”, quindi deve essere qualcos’altro. Si ritiene che una percentuale minore di pazienti neri affetti sia positiva, un altro potenziale ostacolo per la diagnosi.
Quegli studi di genetica hanno anche rivelato qualcos’altro. Il legame con HLA-B27 emerse per la prima volta nell’aprile 1973, in due documenti pubblicati a poche settimane di distanza. La malattia era già descritta come insolita nei pazienti neri-e la rarità divenne una scusa per l’esclusione. Uno studio, da Londra, stava guardando “indubbio, classico” COME: Insieme a tutti coloro che hanno avuto problemi di intestino o la pelle, i ricercatori hanno scritto, “Non caucasici sono stati esclusi.”L’altro è venuto da Los Angeles. Ha menzionato il test di pazienti neri, ma i loro risultati sono stati riportati “in aggiunta a questa serie caucasica” e non fanno parte dell’analisi statistica — un ripensamento. Anche negli anni ‘ 90, alcune ricerche che chiarivano questo tipo di associazione erano esplicitamente limitate ai partecipanti bianchi. L’assunzione di separatezza è stata incorporata nel design.
‘Volevo essere la maggioranza’
Taylor-Gentry era cresciuta tra i mondi. C’era il mondo di Lanier, dove avrebbe voluto non essere nera, dove avrebbe voluto essere come tutti gli altri, le ragazze che arrivavano con i capelli abbassati e ancora bagnati. Poi c’era il mondo della casa di sua nonna, un hub per il capitolo locale della più antica sorellanza nera del paese, dove le signore incredibilmente regali si riunivano per pianificare le unità di registrazione degli elettori, dove imparava a fare i rotoli di Parker House, indentandoli con un coltello da burro, piegando delicatamente l’impasto per ottenere la giusta ariosità.
Suo nonno era sopravvissuto al massacro della corsa di Tulsa. Non ne ha mai parlato. L’ha scoperto solo quando l’ha saputo a scuola, e ha chiesto a sua nonna, che ha detto che suo nonno era appena scappato. Era il 1921 e aveva 10 anni. Aiutato dalle autorità, una folla bianca ha squarciato Greenwood, uccidendo centinaia, lasciando migliaia di senzatetto. Prima, era un quartiere prospero, ” the Black Wall Street.”Dopo, poco è rimasto, ma macerie e fumo. Il nonno di Taylor-Gentry era stato raccolto da una coppia mentre fuggivano, e portato al centro congressi, che si era trasformato in una sorta di campo di sfollati.
Quando Taylor-Gentry arrivò a scuola, il piano di desegregazione della città aveva meno di un decennio. “Non stavano trascinando i tacchi, stavano trascinando tutti i piedi”, ha detto l’avvocato della comunità Julius Pegues, dei funzionari scolastici. Quando un giudice federale ha ordinato loro di fare un piano, la loro risposta è stata quella di chiudere Carver, una scuola media nera. Per Pegues, è stato un affronto, un tentativo di cancellazione: “Sapevamo, e sappiamo ancora, che quando chiudi le scuole, le comunità muoiono.”Lui e altri genitori hanno trascorso tre settimane a pulire un edificio della chiesa donato per creare Carver Freedom School. Hanno raccolto denaro per assumere un preside certificato; hanno pagato agli insegnanti gli stessi salari delle scuole pubbliche di Tulsa. Entro il prossimo semestre, il consiglio scolastico di Tulsa aveva un nuovo piano che prevedeva la riapertura di Carver.
I suoi cugini a Kansas City deridevano il suo lato della famiglia per non essere abbastanza neri. Uno, Melissa Vaughns-Guein, ricorda il padre di Taylor-Gentry trasferirsi in un sobborgo che era “il più bianco del bianco” — “Non posso fare jogging nel quartiere in cui vive mio zio,” lei disse. Quel tipo di commento non lo ha turbato. Lavorava per IBM. E ‘ sempre stato imperturbabile.
Ma non voleva che Taylor-Gentry andasse in un college o università storicamente neri. Sua sorella aveva scelto Langston, dove il loro bisnonno materno aveva insegnato sartoria, dove sua nonna materna aveva studiato, e lui sapeva meglio che opporsi a questo. Nell’altro gemello, vide la sua occasione. Le disse che sarebbe stata meglio in un PWI-un’istituzione principalmente bianca-e ne scelse uno per lei, la agitò finché non fu convinta. “Perché in quell’epoca, per i miei genitori, il bianco era migliore”, ha detto. “Mio padre non sentiva che la gente avrebbe guardato la mia laurea come una laurea sostanziale perché era un’università nera.”
Ha fatto male. Si sentiva alla deriva. Quando un annuncio per un HBCU in Ohio spuntato in TV, ha attirato la sua attenzione. Aveva una zia a Columbus e, con il suo aiuto, organizzò un trasferimento clandestino allo Stato centrale. “Non l’ho detto a mio padre. Gli ho detto che stavo per andare a trascorrere l” estate con mia zia Angie e il lavoro, ” lei disse. Ha spostato tutta la sua roba li’. Si è iscritta a pieno titolo. Poi ha fatto sapere a suo padre. “Mio padre era come,’ Naw, appena tornato.'”
Rimase. Aveva avuto paura, prima. I suoi cugini l’avevano presa in giro per aver parlato così bianco. Temeva che anche lì sarebbe stata fuori posto. Una volta che ha incontrato il suo compagno di stanza, anche se, l ” ansia scivolò via. Mi sembrava giusto. “Non volevo più essere la minoranza”, ha detto. “Volevo essere la maggioranza.”
Una ‘scarsità di dati’
Un martedì di maggio 2017, Taylor-Gentry ha pubblicato un messaggio in uno dei più grandi gruppi di supporto per la spondilite anchilosante su Facebook. Si era aggirata da un gruppo all’altro, alla ricerca di uno che si sentisse a suo agio, dai forum online a quelli per le malattie reumatologiche più in generale, anche uno per una malattia che non aveva ma con sintomi simili. Ora che ne stava iniziando uno nuovo, ha pensato che potrebbero esserci altri come lei ai margini di tutti questi posti, a cui era stato detto che il loro caso era unico.
“Mi chiamo Christi e ho un gruppo di supporto per le donne nere che hanno AS”, ha scritto. Lo scopo, ha continuato, era ” avere un posto dove riunirsi e, auspicabilmente, ottenere l’attenzione della comunità medica per soddisfare le nostre esigenze specifiche.”
Molti erano favorevoli. Gli amministratori del gruppo hanno applaudito l’idea. Ma il primo commento a pop-up è stato un esempio del perché voleva iniziare un nuovo gruppo, in primo luogo. Ha accusato Taylor-Gentry di essere “davvero un po” razzista.”Un altro paziente ha reagito al suo messaggio con un pollice in giù. “Tanto per sostenersi a vicenda dividing dividere ognuno di noi non è sicuramente una buona idea.” ha scritto la persona. Un altro paziente ha commentato: “Ho pensato che siamo tutti persone affini, cercando di sostenerci a vicenda no non importa di che colore siamo. Molto deluso — – e ha aggiunto un emoji triste faccia. Il primo commentatore tornò a dire che se avesse fondato un gruppo di soli bianchi, ci sarebbe stato un putiferio.
È un tipo comune di reazione: i bianchi accusano coloro che identificano il razzismo sistemico come se stessi essendo razzisti e seminando divisione. E ‘ spesso usato per carta su ingiustizie reali in gioco. Etichettare gli sforzi azionari come attacchi è un modo — inconsciamente o meno-per mantenere lo status quo.
Nel suo cuore c’era un’ignoranza dei lunghi viticci della storia, di come quei loop e bobine si snodano attraverso il quotidiano. Ancora e ancora nelle sue risposte, Taylor-Gentry ha spiegato che la sua motivazione non era una di superiorità o di esclusione. Il suo gruppo non era anti-nessuno. Piuttosto, cercava di rendere visibili quelli le cui esperienze erano rimaste invisibili o erano state cancellate.
Lei e altri si chiedevano anche se la malattia potesse manifestarsi in modo diverso in alcuni pazienti neri rispetto a molti dei loro omologhi bianchi — una domanda a cui il gruppo potrebbe aiutare a rispondere. Era stato sollevato nella letteratura scientifica, pure. Uno studio del 2017 ha rilevato che in quasi tutte le analisi — misure di infiammazione, test che mostrano quanto bene si potesse muoversi attraverso le attività quotidiane — i pazienti neri avevano, in media, una malattia più grave. Un risultato simile è stato pubblicato da un team diverso nel 2020.
“Più a lungo aspettiamo di diagnosticare le persone, più difficile è trattarle.”
Lianne Gensler, reumatologa presso UCSF
Mentre gli autori del secondo studio pensavano che ci fosse una sorta di effetto in gran parte genetico raccolto, altri reumatologi hanno scritto una lettera alla rivista, suggerendo un’ipotesi diversa: “È possibile che una percentuale più elevata di pazienti afroamericani con malattia meno grave non sia stata diagnosticata rispetto ai bianchi.”
Potrebbe anche essere che gli anni trascorsi alla ricerca di una diagnosi abbiano permesso all’infiammazione di devastare senza controllo. Come ha spiegato Lianne Gensler, reumatologa dell’Università della California, San Francisco e autrice del documento 2017, “Più aspettiamo a diagnosticare le persone, più difficile è trattarle.”
Ricerche più recenti hanno suggerito che l’accesso alle cure è una possibile spiegazione per il divario nella gravità della malattia. “Sappiamo che la prevalenza è inferiore nei pazienti che sono neri, ma anche nei pazienti che sono iscritti a Medicaid”, ha detto Ogdie, reumatologo dell’Università della Pennsylvania, che ha pubblicato un documento che analizza la corsa e la copertura assicurativa nella spondiloartrite all’inizio di quest’anno.
Il suo studio non poteva specificamente raccogliere underdiagnosis — è difficile cercare un database per un’assenza — ma i numeri sembravano suggerire che potrebbe essere in agguato lì. Se essere abbastanza poveri per qualificarsi per Medicaid significava che erano meno probabilità di avere una malattia, è probabile che aveva meno a che fare con se i segni erano nel vostro corpo, e più a che fare con quanto sia difficile il mondo medico ha reso per voi di entrare e navigare. Nel 2019, il 15% degli americani bianchi non anziani era su Medicaid, mentre il 33% degli americani neri era.
La domanda coinvolge tutti i tipi di variabili che devono districarsi. I ricercatori che eseguono studi clinici sulla spondiloartrite dicono che è ancora più difficile reclutare volontari neri che in altre aree perché costituiscono una piccola fetta della popolazione di pazienti. Con un numero maggiore arriva risultati più affidabili. Come Paras Karmacharya, un reumatologo della Vanderbilt University, ha scritto in una e-mail, “abbiamo ancora una relativa scarsità di dati per i gruppi razziali/etnici nella spondiloartrite in generale.”
‘Un enorme incentivo’
Il gruppo di Taylor-Gentry ora ha circa 240 membri, e 30 nuovi in attesa di essere controllati e lasciati entrare — non enorme, ma ben oltre le 20 donne nere con COME il suo reumatologo le aveva detto che c’erano negli Stati Uniti Finora, nessun scienziato ha raggiunto. Ma gli attivisti dei pazienti per altre malattie hanno dimostrato che l’idea può funzionare come un modo per colmare le lacune tra pazienti sottorappresentati e ricercatori.
Per Teresa Akintonwa, ha funzionato forse troppo bene. Aveva fondato Black Covid-19 Survivors su Facebook, un luogo dove potevano discutere i lunghi sintomi Covid che i loro medici e datori di lavoro non stavano prendendo sul serio. È cresciuto fino a 1.600 membri – e la casella di posta di Akintonwa piena di richieste da medici e neuroscienziati e antropologi. All’inizio, ha permesso a un certo numero di loro di unirsi al gruppo, di reclutare per la loro ricerca. Voleva responsabilizzare i membri, per aiutare a informare la comunità scientifica su ciò che stavano attraversando e stimolare la ricerca che potrebbe portare a trattamenti. “Ma ha cominciato a sentire come se le persone stessero solo venendo a prendere, prendere, prendere”, ha detto.
Desidera che più di loro fossero stati espliciti sui loro obiettivi fin dall’inizio, ed era tornato al gruppo per condividere i risultati. “In un certo senso, mi sono offeso”, ha continuato, ” perché eravamo tornati al punto in cui eravamo all’inizio, dove l’assistenza sanitaria — o la tua ricerca — non riguarda davvero noi. Si tratta di te che cerchi di controllare le cose sul tuo ordine del giorno per dire che sei stato tu.”
Alcuni nel gruppo della spondilite anchilosante sentono un simile tipo di disincanto. Ma ciò non significa che non vedano la ricerca come un modo per far sì che la medicina prenda più sul serio il loro dolore.
Tolliver, la cui diagnosi ha richiesto 30 anni, siede su consigli di consulenza per pazienti pagati per due aziende farmaceutiche, ma non si fa illusioni sull’economia in gioco. Per lei, se il mondo biomedico sta strisciando verso l’inclusione di donne nere con spondilite anchilosante, è almeno in parte perché rappresentano un mercato non sfruttato. “Non avremmo nemmeno avuto questa conversazione se le aziende farmaceutiche non avessero inventato questi biologici 20 anni fa”, ha detto. Li vede pubblicizzati ovunque: su refurtiva negli studi medici, durante le interruzioni pubblicitarie, online. La sua famiglia e gli amici continuano a chiamare per dire: “Ho visto la tua medicina in TV!”Un certo numero di questi farmaci immunosoppressori hanno un prezzo di listino di oltre $71.000 all’anno.
” Ci sono così tanti soldi in questo trattamento. Quindi c’è un enorme incentivo”, ha detto. Per come la vede, la sua presenza in quelle riunioni del focus group aziendale è legata a questo. “Non perché amano i neri, o le donne, o vogliono davvero aiutarci. Sono in affari per fare soldi. Si chiama Big Pharma per un motivo. E non ce l’ho con me. Perché, sai, non sarei in grado di vivere la mia vita nel modo in cui la vivo senza di essa.”
Wilson, che aveva avuto un reumatologo a piedi su di lei dopo aver visto il suo file, lavora come assistente amministrativo presso la Duke medical school, e fa un punto di parlare con gli studenti. Per lei, è lì che inizia il problema. “Ci sono un sacco di copays sprecati perché un medico non guarderà oltre ciò che è stato insegnato”, ha detto, aggiungendo: “Non credo che un paziente debba essere licenziato come tossicodipendente o invalido, solo perché non hanno la razza o il sesso giusti.”
Spazio dedicato
Taylor-Gentry ha provato a tornare a Tulsa. Ha provato a insegnare nelle scuole pubbliche dove era cresciuta, ma non mi sembrava giusto. Amava mostrare ai bambini come disegnare una griglia simile a un reticolo in cui calcolare la moltiplicazione a due cifre, scomponendo il problema in passaggi più piccoli e più visivi. Amava spingerli verso un ritmo più costante nella loro lettura. Ma arrivando a Tulsa, si sentiva come il suo approccio e la scuola non gel.
Ora vive e lavora a Dallas. A volte desidera trascorrere tutta la settimana in uno spazio dedicato, come aveva fatto a Columbus, una stanza delle risorse per i bambini con programmi di educazione individualizzati, piuttosto che accovacciarsi ai banchi nell’aula generale, aiutandoli a districare il lavoro che sono stati assegnati. Circa una o due volte alla settimana, però, tirerà fuori alcuni studenti e analizzerà i concetti, passo dopo passo, come capire cos’è il volume, come calcolare il volume di un cilindro o di un cono.
Il gruppo della spondilite anchilosante si verifica nelle sue ore di riposo, ogni volta che ha tempo. A volte, è tranquillo. Ci sono momenti in cui ci si sente come se hanno esaminato così tanti casi di razzismo medico — trasformato ognuno intorno e dentro e fuori, note confrontate, li infilate insieme per rappresentare lo sweep generale — che hanno esaurito l’argomento. Ma poi una nuova persona si unisce, o qualcuno ha una brutta fiammata, o un sintomo particolare, o un’interazione offensiva con un medico, e fa un post. C’è una raffica di commenti e emoji e Mi piace, una sorta di risposta online a una cartella clinica piena di scetticismo medico: “il paziente si lamenta”, “il paziente afferma che” frasi professionalizzate che fanno sembrare una sensazione corporea come se non fosse reale. Non ci sono licenziamenti di dolore, nessuna accusa di ipocondria.
Non tutti i post riguardano la spondilite anchilosante. Quando qualcuno stava navigando un rapporto difficile con il suo figliastro, c ” era un turbinio di consigli genitoriali. Quando Taylor-Gentry scrisse della scomparsa della sorella gemella dalla Covid-19, ci fu un’effusione di dolore condiviso.
Anche quando non c’è molta attività, quando tutti sono occupati, la sua semplice esistenza è un conforto, come se fosse un luogo familiare in cui puoi tornare e sentirti a tuo agio, in un posto che è indiscutibilmente tuo.