Nico (que tem síndrome de Down) com sua irmã Ellie. Foto: Cortesia de David Perry
minha filha tem cinco anos e gosta de fazer perguntas. Alguns são incríveis: “por que você não pode ver buracos negros?””Por que o açúcar é doce?””Posso ser a primeira mulher presidente?””Se eu fizer isso, vai explodir?”(Respostas: física da luz; química da comida; Sim, você pode; e ” pare de agitar essa garrafa agora!”).
outras questões são mais complicadas: “como os bebês entram nas barrigas das mamães?”e” você e mamãe morrerão?”Tentamos responder a todas as perguntas honestamente, mas também apropriadamente para sua idade.
algumas semanas atrás, porém, Ellie me fez a única pergunta para a qual estou me preparando desde antes de nascer, mas ainda não estava pronta para responder: “Papai, o que é Síndrome de Down?”
o irmão de 8 anos de Ellie, Nico, tem síndrome de Down. Uma vez que Ellie se tornou uma companheira de brincadeira ambulante e falante, eles desenvolveram uma amizade intensa e um vínculo amoroso. E recentemente, Ellie começou a fazer novas perguntas. Ela queria saber por que Nico estava indo para a terapia, por que ele às vezes deixava sua classe de segunda série para ir a uma sala de aula especial, por que um assessor o acompanhava na escola e por que ele usava um iPad para se comunicar. Em outras palavras, ela perguntou por que ele estava fazendo coisas diferentes, em vez de por que ele era diferente de outras crianças. Este último não ocorreu a ela — ele era, afinal, seu irmão mais velho Nico. Minha esposa e eu respondemos às perguntas de Ellie, geralmente explicando as diferentes maneiras pelas quais as pessoas trabalham em seus desafios, mas nunca usamos as palavras “síndrome de Down.”
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recentemente, estávamos dirigindo pelo colégio local quando Ellie disse:” se ainda morarmos aqui quando eu for mais velha, essa será minha escola um dia!”
” isso mesmo”, respondi, ” e você vai andar ou andar de bicicleta lá, ou talvez até dirigir quando tiver idade suficiente.”
ela respondeu: “Ou meu irmão mais velho Nico pode me dirigir! Porque ele vai lá também e é mais velho que eu, então ele poderá dirigir primeiro.”
essas palavras me impressionaram com força. Pessoas com síndrome de Down estão fazendo coisas incríveis, provando que não temos ideia sobre suas verdadeiras capacidades de longo prazo. Acreditamos que Nico poderia, com o tempo, fazer qualquer coisa, e é assim que o criamos. Mas também somos realistas. Não é provável que Nico leve sua irmã para a escola no futuro. Mas como eu poderia explicar as possíveis consequências da deficiência de Nico sem torná-lo uma “pessoa com deficiência” aos olhos de sua irmã?
tive outra oportunidade há alguns dias. A Ellie ouviu-me falar com a minha mulher sobre a síndrome de Down. Foi uma conversa ampla e não tenho certeza de como Ellie conectou o assunto ao irmão. Eu a vi registrar a frase, então ela perguntou: “Papai, o que é síndrome de Down?”
eu congelei. Meu coração correu. Sentei-me com ela, insegura. Este não foi o momento de liberar a linguagem sobre mutações cromossômicas e fatores de risco — mas o que devo dizer? Há muitos livros apenas para este momento, mas eu não tinha nenhum na mão. E eu devia a meus dois filhos responder com minhas próprias palavras.
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“síndrome de Down é uma condição que acontece com algumas pessoas antes de nascerem”, eu disse. “As pessoas que o têm às vezes têm dificuldade em aprender a fazer coisas — como falar, escrever ou andar de bicicleta. Mas com muita ajuda de amigos, familiares, professores, médicos, de todos realmente, pessoas com síndrome de Down podem fazer todos os tipos de coisas. Só temos que ser pacientes e trabalhar juntos.”
” eu conheço alguém que tem síndrome de Down?”ela perguntou.
“Sim. Muito.”Mencionei os nomes de alguns amigos e, em seguida, acrescentei”, e é claro que Nico tem síndrome de Down.”
“Oh”, ela respondeu, imperturbável. “Obrigado, Pai!”Então ela fugiu para jogar.
não é a primeira vez que um momento importante para os pais passou sem muito comentário da minha filha. Provavelmente não será o último, enquanto ela atravessa seu quinto ano, alimentada por um apetite insaciável por sorvete e respostas às suas perguntas. Ela faz perguntas difíceis, eu dou a ela as melhores respostas que posso, e ela as absorve. Temos palavras para ajudá-la a reconhecer suas realizações e desafios. Informação, honestidade e muito tempo juntos – Estas são as chaves para criar nossos filhos.
isso não significa que eu acertei. Há outras coisas que eu poderia querer dizer ao descrever a síndrome de Down para Ellie pela primeira vez, incutindo compreensão de fazer versus ser diferente. Felizmente, haverá outras chances. Ela estará de volta com mais perguntas em breve. Cada conversa é mais do que a soma de suas partes, à medida que Ellie se transforma em uma garota muito notável.Há muitas pesquisas sobre irmãos de pessoas com síndrome de Down que argumentam que o diagnóstico pode criar um impacto positivo na família, mas eu nunca confiei realmente nas estatísticas antes de vê-lo com meus próprios olhos. Ellie entende que Nico vai fazer as coisas de maneira diferente, à sua maneira, mas para ela parece ser apenas um fato da vida familiar. Ele é um membro da família dela, ele é uma pessoa interessante para estar por perto, e ele é o melhor irmão mais velho possível.
eu não deveria ter me preocupado tanto com a questão da síndrome de Down. Não foi tão difícil responder quanto, ” como os bebês entram nas barrigas das mamães?”Para isso, definitivamente estou usando um livro.Facebook, Twitter, Instagram e Pinterest. Tem uma história interessante para compartilhar sobre sua família? E-mail para YParenting (at) Yahoo.com.