Si vous vous occupez d’un ami, d’un enfant ou d’un parent souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap, vous avez rejoint l’une des plus importantesfor et des plus importantesfor forces de travail au pays. Selon la Family Caregiver Alliance (FCA), environ 43,5 millions d’Américains ont assumé ce travail vital. Ils fixent les repas, prennent les rendez-vous chez le médecin, font la lessive et veillent généralement à ce que leurs parents ou amis fragiles ou malades puissent vivre aussi longtemps que possible.
Les aidants naturels ont le droit de se sentir fiers de leur rôle. Sans eux, un nombre incalculable de personnes devraient déménager dans des maisons de retraite ou d’autres établissements. De tous les adultes qui reçoivent des soins de longue durée à domicile, les deux tiers dépendent uniquement de l’aide d’amis, de membres de la famille et d’autres aides informelles. Et sans les soignants, le système de soins de santé s’effondrerait probablement du fardeau financier. Tel que rapporté par la CAF, il en coûterait plus de 470 milliards de dollars chaque année pour payer les services fournis gratuitement par les aidants familiaux.
Mais les soignants ont également le droit de se sentir dépassés, inquiets et confus. Au fur et à mesure que vous poursuivez votre formation en cours d’emploi, vous devrez faire face à de nombreux dilemmes liés à la prestation de soins. Vous voulez que votre parent obtienne l’aide dont il a besoin, mais vous ne voulez pas abandonner votre vie ou drainer vos finances dans le processus. Apprendre les bases de votre travail et les ressources à votre disposition – une sorte de 101 soins – peut vous aider à réussir à votre nouveau poste.
Faire le point
Une de vos premières tâches est de faire un état des lieux complet de la situation de votre proche. A-t-elle simplement besoin d’aide pour les tâches quotidiennes? A-t-elle juste besoin de compagnie? Ou a-t-elle besoin de quelqu’un qui veille sur elle tout au long de la journée? Les réponses à ces questions façonnent les grandes décisions qui émergeront sans aucun doute dans un avenir proche.
Certaines des décisions les plus importantes concernent le logement. Si elle n’est plus en mesure de prendre pleinement soin d’elle-même, elle peut avoir besoin de l’aide de soignants à domicile, qui peuvent inclure des membres de sa famille. Mais s’il n’est pas possible d’obtenir de l’aide à domicile, elle peut avoir besoin d’emménager dans un centre de vie assistée ou une maison de retraite. Ou même, peut-être, votre maison.
Dans le cadre de cet inventaire, vous devrez examiner de près ses finances. Si vous êtes le principal fournisseur de soins, parlez avec votre parent de vous donner une procuration durable. (Surtout, n’attendez pas la dernière minute pour avoir la conversation sur qui votre parent veut gérer les finances si elle devient incapable de le faire elle-même.) En tant que son représentant, vous pouvez rassembler ses relevés bancaires, ses factures, ses polices d’assurance et d’autres documents essentiels pour examen; sinon, vous devrez les examiner ensemble. Vous devrez peut-être être ajouté à son compte courant afin de payer des factures ou de prendre des dispositions pour que les factures soient automatiquement payées à partir de son compte. Si vous devez le faire, c’est une bonne idée de consulter d’abord un avocat ou un responsable bancaire.
Vous devez également vous assurer qu’elle bénéficie de tous les avantages auxquels elle a droit, y compris la sécurité sociale, les pensions, l’assurance-maladie et les avantages pour anciens combattants. Un conseiller financier peut également vous aider à enquêter sur les hypothèques inversées et d’autres moyens possibles de trouver de l’argent supplémentaire pour payer les soins afin qu’elle puisse rester chez elle; une hypothèque inversée ou une marge de crédit sur sa maison peut également aider à payer les soins si elle emménage chez vous. De plus, si elle a une assurance maladie à long terme, lisez attentivement la police: certaines assurances de soins de longue durée paient les proches pour les soins. (Un travailleur social peut être très utile dans ces circonstances; le médecin du patient peut également donner de précieux conseils.)
Assurez-vous que votre parent a un testament à jour ou un trust vivant. Elle devrait également avoir un « testament de vie », un document qui exprime son désir de soins de fin de vie. Si vous pouvez prévoir un moment où elle ne pourra plus prendre ses propres décisions médicales, demandez-lui de vous donner, à vous ou à une autre personne de confiance, une « procuration durable pour les soins de santé », l’autorité légale pour choisir les traitements. (Faire tout cela pourrait bien vous inciter à mettre de l’ordre dans vos propres affaires.)
À partir de là, vous devrez développer une relation étroite avec l’équipe médicale de votre parent, y compris ses médecins, ses infirmières, son pharmacien et, si possible, un représentant de sa compagnie d’assurance. Les médecins et les infirmières peuvent fournir des instructions importantes sur des sujets allant des médicaments sur ordonnance et des injections d’insuline aux matelas et aux bassins de lit. Un pharmacien peut examiner la liste des médicaments de votre parent pour éviter les interactions dangereuses entre les médicaments et peut être en mesure de trouver des moyens de réduire les coûts des ordonnances. Aller avec votre proche aux rendez-vous chez le médecin et prendre des notes est également un rôle important pour les soignants.
Gardez à l’esprit que votre proche sera plus susceptible d’obtenir la couverture qu’elle mérite si vous pouvez prendre contact avec la personne de l’agence d’assurance qui est en charge de son cas. Familiarisez-vous avec les directives de l’entreprise et les petits caractères de toutes les politiques de votre parent. Si vous estimez que votre parent s’est vu injustement refuser une couverture, téléphonez et plaidez votre cause.
Opportunités et obstacles
Vous devez également examiner de près votre propre situation. L’Alliance nationale des aidants familiaux recommande d’examiner vos forces et vos faiblesses, ainsi que les opportunités et les menaces. Appelez cela un inventaire SWOT (Forces, Faiblesses, Opportunités et Menaces). Vos points forts peuvent inclure votre éthique de travail ou votre générosité. Une liste de faiblesses pourrait inclure un manque de connaissances sur les soins de santé. (Si c’est le cas, ne vous inquiétez pas. Tu te mettras au courant.) Les possibilités peuvent inclure d’autres parents proches qui sont prêts à aider ou une nouvelle communauté de retraités qui s’ouvre sur la route. Les finances limitées et les crises de temps sont des menaces courantes. Mettre ces questions par écrit – et les mettre à jour au fur et à mesure que votre situation évolue – peut vous aider à garder une perspective claire sur votre travail.
Lorsque vous faites le point sur les opportunités disponibles, assurez-vous de consulter les services de soutien aux aidants naturels disponibles dans votre région. Les repas sur roues, les soins de jour pour adultes, les agences de soins de santé à domicile et d’autres programmes peuvent vous faciliter la tâche. Pour en savoir plus sur les services près de chez vous, contactez votre agence locale sur le vieillissement ou rendez-vous au http://www.eldercare.gov.
Si vous avez des membres proches de votre famille vivant à proximité, n’hésitez pas à demander de l’aide. Vous devrez peut-être essayer plus d’une fois, et vous devrez peut-être être détaillé et précis. D’une manière diplomatique, dites à votre frère ou à votre sœur exactement ce qui doit être fait. Et faites-leur savoir que vous ne pouvez pas tout faire, une vérité que tous les soignants doivent finalement découvrir.
Prendre soin de soi
En tant qu’aidant dévoué, il est facile de se pousser trop fort et de s’étirer trop mince. Si vous ne faites pas attention, la tension peut nuire gravement à votre santé. Diverses enquêtes ont révélé qu’environ la moitié de tous les soignants souffrent de dépression clinique. Tel que rapporté par la Family Caregiver Alliance, le taux de mortalité des aidants âgés est 63% plus élevé que celui des non-aidants du même âge.
Si vous ne trouvez pas un moyen de prendre soin de vous, vous ne pourrez jamais donner le meilleur de vous-même à quelqu’un d’autre. Si vous vous sentez stressé ou déprimé, parlez à votre médecin des traitements possibles. Assurez-vous de faire régulièrement de l’exercice, de bien manger, de bien dormir et de trouver un moyen de faire une pause occasionnelle. S’il est vrai que personne d’autre ne peut offrir le genre de soins que vous fournissez, il est également vrai que les efforts de quelqu’un d’autre seront probablement suffisants pour un long week-end.
Aucun autre emploi ne se compare à la prestation de soins. Vous n’avez jamais postulé pour le poste, et vous n’avez probablement pas de formation et d’éducation approfondies dans le domaine des soins de santé. Personne ne vous paiera jamais ce que vous valez, et même votre parent peut ne pas être en mesure de trouver assez de mots pour exprimer sa gratitude. Malgré tout, vous avez accepté le travail, pour une raison impérieuse: vous pouvez le faire.
Autres ressources
Agence régionale sur le vieillissement
Pour obtenir de l’information sur les groupes de soutien, les fournisseurs de services de relève et d’autres services de soins, utilisez le localisateur de soins aux personnes âgées de l’AAA : (800) 677-1116
www.eldercare.gov
Alliance des aidants familiaux
http://www.caregiver.org
Bibliothèque nationale des aidants naturels. Contient des listes de contrôle et des formulaires que vous pouvez remplir pour évaluer la santé financière et les dépenses de votre parent, les besoins en matière de logement et de soins de santé et d’autres problèmes liés à la prestation de soins.
http://www.caregiverslibrary.org
Alliance des aidants familiaux. Fiche d’information : statistiques sur les aidants naturels sélectionnés.. https://www.caregiver.org/caregiver-statistics-demographics
Association nationale des aidants familiaux et Alliance nationale pour la prestation de soins. Top 10 des questions. http://www.familycaregiving101.org/top_10/
Association nationale des aidants familiaux et Alliance nationale pour la prestation de soins. Naviguer dans le labyrinthe de la santé. http://www.familycaregiving101.org/manage/maze.cfm
Alliance des aidants familiaux. Prendre soin de vous. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=847
Bibliothèque nationale des aidants naturels. Un aperçu de la tutelle. http://www.caregiverslibrary.org / Par défaut.aspx ?tabid=541
Bibliothèque nationale des aidants naturels. Soins financiers de base. http://www.caregiverslibrary.org / Par défaut.aspx ?tabid= 630
Société fédérale d’assurance-dépôts. FDIC consumer news. Soins financiers : guide de survie. http://www.fdic.gov/consumers/consumer/news/cnsum97/fincare.html
Alliance des aidants familiaux. Fiche d’information : procurations durables et fiducies vivantes révocables. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/print_friendly.jsp?nodeid = 434
Alliance des aidants familiaux. Une population à risque. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid = 1822