Nico (qui a le syndrome de Down) avec sa petite sœur Ellie. Photo: Gracieuseté de David Perry
Ma fille a cinq ans et elle aime poser des questions. Certains sont géniaux : « Pourquoi ne peux-tu pas voir de trous noirs? » » Pourquoi le sucre est-il sucré? »Puis-je être la première fille présidente? » Si je fais ça, ça va exploser? » (Réponses: physique de la lumière; chimie des aliments; oui, vous pouvez; et « Arrêtez de secouer cette bouteille tout de suite! »).
D’autres questions sont plus compliquées : » Comment les bébés pénètrent-ils dans le ventre des mamans? » et « Est-ce que maman et toi allez mourir? »Nous essayons de répondre à toutes les questions honnêtement, mais aussi de manière appropriée pour son âge.
Il y a quelques semaines, cependant, Ellie m’a posé la seule question à laquelle je me préparais depuis avant sa naissance, mais n’était toujours pas prête à répondre: « Papa, qu’est-ce que le syndrome de Down? »
Nico, le frère de 8 ans d’Ellie, est atteint du syndrome de Down. Une fois qu’Ellie est devenue une camarade de jeu qui marche et parle, ils ont développé une amitié intense et un lien d’amour. Et récemment, Ellie a commencé à poser de nouvelles questions. Elle voulait savoir pourquoi Nico allait en thérapie, pourquoi il quittait parfois sa classe de deuxième année pour aller dans une classe spéciale, pourquoi un assistant l’accompagnait à l’école et pourquoi il utilisait un iPad pour communiquer. En d’autres termes, elle a demandé pourquoi il faisait des choses différentes, plutôt que pourquoi il était différent des autres enfants. Ce dernier ne lui est pas venu à l’esprit — il était, après tout, son grand frère Nico. Ma femme et moi avons répondu aux questions d’Ellie en expliquant généralement les différentes façons dont les gens travaillent sur leurs défis, mais nous n’avons jamais utilisé les mots « Syndrome de Down. »
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Récemment, nous passions devant le lycée local quand Ellie a dit: « Si nous vivons encore ici quand je serai plus âgée, ce sera mon lycée un jour! »
« C’est vrai », ai-je répondu, « Et vous y marcherez ou y ferez du vélo, ou peut-être même conduirez quand vous serez assez vieux. »
Elle a répondu: « Ou mon grand frère Nico peut me conduire! Parce qu’il va y aller aussi et qu’il est plus âgé que moi, donc il pourra conduire en premier. »
Ces mots m’ont frappé fort. Les personnes atteintes du syndrome de Down font des choses incroyables, prouvant que nous n’avons aucune idée de leurs véritables capacités à long terme. Nous croyons que Nico pourrait, à terme, faire n’importe quoi, et c’est comme ça que nous l’élevons. Mais nous sommes aussi réalistes. Il est peu probable que Nico conduise sa sœur à l’école à l’avenir. Mais comment expliquer les conséquences potentielles du handicap de Nico sans en faire une » personne handicapée » aux yeux de sa sœur ?
J’ai eu une autre opportunité il y a quelques jours. Ellie m’a entendu parler du syndrome de Down à ma femme. C’était une large conversation et je ne sais pas comment Ellie a relié le sujet à son frère. Je l’ai vue enregistrer la phrase, puis elle a demandé: « Papa, c’est quoi le syndrome de Down? »
J’ai gelé. Mon cœur a couru. Je me suis assis avec elle, incertain. Ce n’était pas le moment de libérer le langage sur les mutations chromosomiques et les facteurs de risque — mais que dois-je dire? Il y a beaucoup de livres juste pour ce moment, mais je n’en avais pas sous la main. Et je devais à mes deux enfants de répondre avec mes propres mots.
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« Le syndrome de Down est une affection qui arrive à certaines personnes avant leur naissance », ai-je dit. « Les gens qui en ont ont parfois du mal à apprendre à faire des choses, comme parler, écrire ou faire du vélo. Mais avec beaucoup d’aide des amis, de la famille, des enseignants, des médecins, de tout le monde, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent faire toutes sortes de choses. Nous devons juste être patients et travailler ensemble. »
« Est-ce que je connais quelqu’un qui a le syndrome de Down? » demanda-t-elle.
« Oui. Beaucoup de monde. »J’ai mentionné les noms de certains amis, puis j’ai ajouté: « Et bien sûr, Nico a le syndrome de Down. »
» Oh, répondit-elle, imperturbable. « Merci, Papa! »Puis elle s’est enfuie pour jouer.
Ce n’est pas la première fois qu’un moment parental important passe sans beaucoup de commentaires de ma fille. Ce ne sera probablement pas la dernière, alors qu’elle traverse sa cinquième année, alimentée par un appétit insatiable pour la crème glacée et les réponses à ses questions. Elle pose des questions difficiles, je lui donne les meilleures réponses possibles et elle les absorbe. Nous avons des mots pour l’aider à reconnaître ses réalisations et ses défis. L’information, l’honnêteté et beaucoup de temps ensemble sont des clés pour élever nos enfants.
Cela ne signifie pas que j’ai bien compris. Il y a d’autres choses que j’aurais peut-être voulu dire en décrivant le syndrome de Down à Ellie pour la première fois, en inculquant la compréhension de faire par rapport à être différent. Heureusement, il y aura d’autres chances. Elle reviendra avec d’autres questions assez tôt. Chaque conversation est plus que la somme de ses parties, alors qu’Ellie devient une fille assez remarquable.
Il y a beaucoup de recherches sur les frères et sœurs de personnes atteintes du syndrome de Down qui soutiennent que le diagnostic peut créer un impact positif sur la famille, mais je n’ai jamais vraiment fait confiance aux statistiques avant de les voir de mes propres yeux. Ellie comprend que Nico va faire les choses différemment, à sa manière, mais pour elle, cela semble juste être un fait de la vie de famille. C’est un membre de sa famille, c’est une personne intéressante à côtoyer, et c’est le meilleur grand frère possible.
Je n’aurais pas dû m’inquiéter autant de la question du syndrome de Down. Il n’était pas aussi difficile de répondre que: « Comment les bébés pénètrent-ils dans le ventre des mamans? »Pour celui-là, j’utilise certainement un livre.Instagram facebook, Twitter, Instagram et Pinterest.
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