L’Impact Familial du Trouble Déficitaire de l’Attention Avec Hyperactivité (TDAH)

• TDAH et familles
  • Frères et sœurs
• Prise en charge du TDAH
  • Éducation des patients
  • Intervention psychosociale
  • Prise en charge médicale
    • Médicaments stimulants
    • Médicaments non stimulants
• Résumé

Introduction au TDAH

Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) est actuellement le trouble du comportement le plus fréquemment diagnostiqué chez les enfants. Elle touche 3 à 5% des enfants d’âge scolaire. Le TDAH est caractérisé par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité. L’impact de ce trouble peut être généralisé, affectant non seulement la scolarité et les performances scolaires, mais aussi la vie familiale, les relations avec les pairs et le développement socio-émotionnel.

Impact du TDAH sur l’éducation

Les problèmes scolaires sont courants avec le TDAH et, dans de nombreux cas, ce sont les signes qui portent l’enfant à l’attention du médecin. Les problèmes éducatifs auxquels sont confrontés les enfants atteints de TDAH comprennent diverses déficiences, limitations et restrictions qui affectent leur rendement scolaire. Ils peuvent avoir des problèmes avec le séquençage de mouvements complexes, peuvent être limités dans leurs compétences en lecture, en écriture et en calcul, ou peuvent avoir des problèmes avec les tâches générales, les soins personnels et les interactions et relations interpersonnelles.

Les études scientifiques qui ont suivi les enfants atteints de TDAH au fil du temps ont montré que les problèmes scolaires et éducatifs auxquels ils sont confrontés sont de longue date. Bien que les premiers symptômes d’inattention, d’hyperactivité, d’impulsivité et fréquemment d’agression aient tendance à devenir moins graves, ils restent élevés par rapport aux enfants qui n’ont pas de TDAH. Ces études ont également montré que, à mesure que ces enfants approchent de l’âge adulte, ils appartiennent généralement à l’un des trois grands groupes:

• La plupart ont une déficience fonctionnelle continue, des limitations dans l’apprentissage et l’application des connaissances, et une participation sociale restreinte;
• Environ 25% fonctionnent finalement de manière comparable à ceux qui n’ont pas de TDAH; et
• < 25% développer des problèmes importants.

On ne sait pas quels facteurs déterminent les résultats à long terme du TDAH.

TDAH et familles

Les familles d’enfants atteints de TDAH doivent composer avec un plus grand nombre de troubles du comportement, du développement et de l’éducation. Cela nécessite souvent plus de temps, de logistique et d’énergie. Il n’est pas surprenant que ces demandes accrues soient fréquemment associées à un stress accru dans le fonctionnement conjugal et familial. Le fardeau financier du traitement du TDAH et des troubles psychiatriques associés peut ajouter à ces difficultés.

Lorsque l’environnement familial est chroniquement stressant, les adultes et les enfants sont plus à risque de problèmes de santé physique et mentale. Dans les familles touchées par le TDAH, les conflits conjugaux sont fréquents et ont toujours été liés à une santé et à des résultats mentaux moins bons. Certains pensent que les conflits conjugaux peuvent avoir un impact négatif sur un enfant en:

• Réduire le sentiment de sécurité de l’enfant dans son environnement familial;
• Bouleversant les relations parents-enfants;
• Ajoutant à la discipline incohérente;
• Diminuant la surveillance parentale des comportements potentiellement dangereux; ou
• Agissant plus directement comme une plate-forme pour les comportements agressifs.

Frères et sœurs

Le TDAH a un impact significatif sur les frères et sœurs des enfants atteints de la maladie. Une étude a révélé que 10 des 13 frères et sœurs (frères et sœurs) interrogés pensaient qu’ils étaient « gravement et négativement » affectés par le fait de vivre avec un frère ou une sœur atteint de TDAH. Cette étude a révélé que le problème le plus important identifié par les frères et sœurs était la perturbation causée par le comportement de l’enfant atteint de la maladie.Parmi les exemples de ce comportement perturbateur, mentionnons l’agression physique et verbale, l’hyperactivité hors de contrôle, l’immaturité émotionnelle et sociale, le manque de résultats scolaires et les problèmes d’apprentissage, les conflits familiaux, les mauvaises relations avec les pairs et les relations difficiles avec la famille élargie.

Les frères et sœurs ont décrit leur vie de famille comme « chaotique », « épuisante » et « concentrée sur leur frère ». Les frères et sœurs ont décrit « ne jamais savoir à quoi s’attendre ensuite » et qu’ils ne s’attendaient pas à un point final à l’impact du TDAH sur leur vie.

Les frères et sœurs d’enfants atteints de TDAH ont subi les effets perturbateurs de la maladie de trois façons: la victimisation, la prise en charge et les sentiments de tristesse et de perte. Les frères et sœurs ont déclaré se sentir victimes de violence physique, d’agression verbale et de comportement manipulateur et contrôlant. De nombreux frères et sœurs ne se sentaient pas protégés par leurs parents qui étaient perçus comme trop épuisés ou dépassés pour intervenir.

La perturbation pour les frères et sœurs est également due aux attentes qu’ils agissent en tant que gardiens de leur frère ou sœur atteint de TDAH. Des frères et sœurs plus âgés et plus jeunes ont déclaré que leurs parents s’attendaient à ce qu’ils jouent avec l’enfant atteint de TDAH et le supervisent. Parmi les autres activités de garde, mentionnons la prise de médicaments, l’aide aux devoirs, l’intervention auprès des enseignants et d’autres enfants au nom de l’enfant atteint de TDAH, le maintien de cet enfant « hors des problèmes » et l’occupation de l’enfant lorsque les parents étaient épuisés. Alors que certains frères et sœurs ont déclaré être fiers de pouvoir assumer ce rôle, la majorité ont déclaré qu’ils trouvaient cela difficile, en particulier lorsqu’ils se sentaient victimisés par leur frère ou leur sœur. Certains ont déclaré qu’ils avaient apporté un soulagement à leurs parents, mais qu’ils n’avaient pas le sentiment d’avoir reçu un soulagement eux-mêmes.

Les sentiments de tristesse et de perte étaient fréquents chez les frères et sœurs d’enfants atteints de TDAH. Ces enfants souhaitaient « la paix et la tranquillité » et une vie de famille « normale ». Ils craignaient que leur frère ou leur sœur atteint de TDAH se blesse ou ait des ennuis. Les frères et sœurs estimaient que leurs parents s’attendaient à ce qu’ils n’aient pas besoin de beaucoup d’attention. Ces enfants se sentaient souvent ignorés ou négligés parce que leurs besoins semblaient moins importants que ceux de leurs frères et sœurs atteints de TDAH. Ils ont signalé qu’ils essayaient de ne pas être un fardeau supplémentaire pour leurs parents.

Certains frères et sœurs d’enfants atteints de TDAH se sentaient frustrés en raison de la mesure dans laquelle l’enfant atteint de cette maladie « contrôlait » la vie familiale. Les parents d’enfants atteints de TDAH estiment que leurs familles sont moins performantes et organisationnelles, et plus en conflit que les familles non touchées par le TDAH. Les frères et sœurs se sont dits préoccupés par le fait que l’enfant atteint de TDAH « gâche » des activités potentiellement agréables en raison de leur comportement, ce qui a réduit leur anticipation de ces événements. Les frères et sœurs exprimaient généralement un sentiment d’impuissance et se voyaient indignes de l’attention, de l’amour et des soins de leurs parents.

Il a été démontré que le stress parental peut être réduit et que les relations familiales peuvent être améliorées si la formation des parents est incluse dans la prise en charge du TDAH.

Prise en charge du TDAH

La meilleure prise en charge du TDAH devrait inclure l’éducation des patients, les interventions psychosociales et la prise en charge médicale.

Éducation des patients

Dans le cadre de la prise en charge, les médecins fournissent souvent aux patients et à leurs familles des informations correctes et à jour sur un trouble, ses causes et les options de traitement éventuelles. C’est ce qu’on appelle l’éducation des patients. Les parents doivent comprendre que le TDAH est un trouble médical. Comprendre cela peut aider à éliminer la stigmatisation entourant le diagnostic et également rassurer les parents que leur style parental ou leur situation de vie particulière n’a pas causé la maladie.

Interventions psychosociales

Les interventions psychosociales comprennent la formation des parents et les interventions en milieu scolaire. La formation des parents est une forme de thérapie cognitivo-comportementale. Cela implique généralement:

• Éducation au sujet du TDAH;
• Comprendre les relations parents-enfants;
• Comment communiquer efficacement;
• Encouragement des comportements positifs;
• Fournir de la motivation; et
• Introduire des stratégies pour gérer les comportements difficiles.

Les interventions en milieu scolaire sont conçues pour compléter les interventions en milieu familial. Cela peut inclure la formation des enseignants (similaire à la formation des parents) et des stratégies propres à l’école, telles que la présentation d’un aperçu des exercices d’apprentissage, le travail académique en petits morceaux, la majorité devant être terminée avant le déjeuner, et des pauses supplémentaires. Ceci est conçu pour créer une cohérence entre les environnements scolaires et domestiques afin d’obtenir les meilleurs résultats.

Prise en charge médicale

La prise en charge médicale se présente sous la forme de médicaments stimulants et non stimulants.

Médicaments stimulants

Les médicaments stimulants comprennent le méthylphénidate (p. ex. Concerta, Ritalin) et les amphétamines. Ces substances influencent les neurotransmetteurs dopamine et noradrénaline, qui agissent comme des molécules de signalisation dans le cerveau.

La majorité des essais cliniques au cours des cinquante dernières années ont porté sur l’utilisation du méthylphénidate chez les enfants âgés de 6 à 12 ans. Les résultats ont montré qu’un grand nombre d’enfants atteints de TDAH (73 à 77%) ont répondu au médicament stimulant. Bon nombre des enfants qui n’ont pas répondu ou n’ont pas toléré le médicament ont démontré une réponse clinique si un deuxième médicament stimulant était essayé. Les avantages des médicaments stimulants comprenaient le soulagement des symptômes et l’amélioration du comportement général, du fonctionnement social, des relations interpersonnelles et du rendement scolaire.

Tous les médicaments stimulants peuvent être pris par voie orale, et certains sont disponibles sous forme de patch. Les formulations orales de méthylphénidate sont disponibles en préparations à libération immédiate, à libération intermédiaire et à action prolongée.

Les préparations à action prolongée ne nécessitent qu’une dose quotidienne et sont bien tolérées. L’administration d’une dose quotidienne réduit la nécessité pour les enfants de prendre des médicaments pendant les heures de classe.

Il est important qu’une dose optimale, donnant le plus d’avantages avec le moins d’effets secondaires, soit atteinte pour chaque individu. Votre médecin commencera probablement par une petite dose et augmentera progressivement la dose jusqu’à ce qu’un bénéfice thérapeutique soit constaté ou jusqu’à ce que des effets secondaires empêchent l’utilisation de doses plus élevées.

Tous les médicaments ont des effets secondaires. Votre médecin évaluera les avantages de la prescription du médicament par rapport aux effets secondaires possibles. Les effets secondaires courants des médicaments stimulants (observés chez plus de 10% des patients) comprennent:

• Insomnie
• Anxiété
• Anorexie
• Bouche sèche
• Maux de tête
• Douleurs abdominales
• Augmentation de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle

Il y a sont plusieurs conditions médicales qui peuvent signifier qu’un enfant ne peut pas se voir prescrire ce médicament particulier. Votre médecin posera une série de questions pour déterminer l’absence de ces conditions et la capacité de l’enfant à prendre le médicament. Si votre enfant est incapable de prendre ces médicaments, d’autres options sont disponibles.

Médicaments non stimulants

Les médicaments non stimulants comprennent plusieurs types différents et constituent une alternative pour les patients qui ne répondent pas aux stimulants ou ne tolèrent pas les effets secondaires. Votre médecin discutera avec vous de leur pertinence.

Résumé

Le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) est un trouble du comportement courant qui peut survenir chez les enfants, les adolescents ou les adultes. Elle se caractérise par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité. De nombreux aspects de la vie d’un individu peuvent être touchés par le trouble. Les enfants connaissent souvent une dynamique familiale altérée et de nombreux problèmes scolaires.

La prise en charge du TDAH devrait inclure l’éducation des patients, des interventions psychosociales et une thérapie médicale, le cas échéant. Les médicaments se présentent généralement sous la forme de médicaments stimulants. Il est important, comme pour tout autre médicament, que la dose optimale soit atteinte pour l’individu, offrant le plus d’avantages thérapeutiques avec le moins d’effets secondaires.

Plus d’informations

Pour plus d’informations sur le TDAH chez l’enfant et ses symptômes et traitements, ainsi que quelques outils et animations utiles, voir TDAH chez l’enfant.

Pour plus d’informations sur le TDAH chez l’adulte et ses traitements, ainsi que quelques outils et animations utiles, voir TDAH chez l’adulte.

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