Association de la SLA

Prenez soin de vous

Les aidants naturels n’ont souvent pas suffisamment de temps personnel. Il est important de prendre soin de soi à la fois physiquement et émotionnellement. Prendre du temps pour soi n’est pas égoïste et améliorera votre capacité à prendre soin de votre bien-aimé. Faites connaître vos besoins et prenez le temps de faire les choses qui sont importantes pour vous personnellement. Continuez les relations et les activités qui sont importantes pour vous.

Connexion Care

Le programme de connexion Care est simple: il s’agit d’un réseau de bénévoles de la communauté – des amis, des voisins, des membres d’organismes communautaires comme votre église ou d’autres groupes de service – qui aident la personne atteinte de la SLA et sa famille, et donnent souvent à l’aidant une pause dans ses responsabilités quotidiennes.

Demander de l’aide

Les aidants naturels peuvent ne pas demander l’aide dont ils ont besoin pour prendre soin de leur proche et pour prendre soin d’eux-mêmes. Ayez une « liste de souhaits » disponible lorsque les gens vous demandent ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. La plupart des gens veulent aider, mais ne savent pas quoi faire. Acceptez l’aide quand elle est offerte. Reconnaissez les limites de votre endurance et de votre force et aidez votre proche à accepter les soins des autres. Le programme Care Connection est une bonne ressource pour créer un cercle d’aide et de soins.

Soyez conscient de la dépression

La dépression peut frapper n’importe qui et les aidants naturels sont particulièrement vulnérables – c’est l’état de santé le plus souvent signalé par les aidants familiaux. Soyez conscient des premiers signes de dépression et consultez votre professionnel de la santé si vous pensez devenir déprimé. Vous n’avez pas à vivre avec la dépression.

Valorisez-vous

Les aidants font un travail incroyable pour prendre soin de leurs proches. Reconnaissez le travail important et bon que vous faites et réalisez à quel point vous êtes précieux. La prestation de soins est un travail sans fin et la perfection est un objectif irréaliste. Ne laissez pas les sentiments normaux de culpabilité et de colère vous empêcher de voir la valeur de vos soins quotidiens.

Gérez votre stress

Les aidants peuvent renforcer leurs compétences d’adaptation et de gestion du stress en communiquant leurs sentiments et leurs besoins, en fixant des limites et en prenant des décisions pour faire les choses pour eux-mêmes. Identifiez une ou deux personnes avec qui vous pouvez parler librement de vos besoins et de vos sentiments. Le counseling professionnel peut être très bénéfique pour les aidants qui essaient de ne pas perdre leur propre sens de soi dans le rôle de soignant. Il convient de fixer des limites et des attentes avec votre proche, votre famille et vos amis. L’exercice physique, les activités créatives, l’humour et les événements sociaux / familiaux sont des stratégies efficaces pour contrer le stress des aidants naturels.

Éduquez-vous

La connaissance est habilitante. Obtenez autant d’informations que possible sur la SLA et les soins. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé à prouver les soins et le soutien. Demandez à vos amis et à vos proches de vous aider à recueillir des informations et des ressources. Devenez un défenseur de votre bien-aimé et de vous-même.

Sachez que vous êtes plus qu’un aidant

En devenant un aidant, certaines personnes subissent une perte des rôles et des relations qu’elles avaient avec leur proche avant la maladie. Il est facile de se considérer davantage comme un aidant que comme une femme, un mari, un parent ou un enfant. Identifiez des moyens de maintenir en vie vos rôles et vos relations personnelles et familiales. Parlez d’événements familiaux et de nouvelles sur les enfants et les petits-enfants. Regardez des photos de famille ensemble. Changez périodiquement les routines quotidiennes, comme ajouter des bougies à la table du dîner ou mettre votre musique préférée. Faire l’effort de conserver la relation que vous avez eue avec votre proche – en plus de votre rôle de soignant vous aidera à faire face à la multitude de changements que pose la prestation de soins familiale.

Parlez à d’autres aidants naturels

Les aidants qui partagent des ressources et leurs propres expériences personnelles rapportent moins de stress et moins de problèmes. Établissez des réseaux et des systèmes de soutien avec d’autres aidants naturels pour partager des solutions à des problèmes communs et pour parler avec des personnes qui peuvent comprendre de première main ce que vous vivez. Plusieurs de nos sections gèrent des groupes de soutien aux aidants naturels. Vous pouvez également parler à d’autres soignants via des forums en ligne tels que thefamilycaregiver.org et caregiver.com .

Utiliser des programmes d’assistance

Tirer parti des programmes locaux, étatiques et fédéraux qui soutiennent et aident les soignants.

• Certains États et agences locales fournissent un soutien financier sous forme de bons ou d’espèces pour des services et du matériel.

• Les anciens combattants atteints de SLA peuvent être admissibles à une aide et à une allocation de présence.

• De nombreux organismes publics et communautaires et des organisations à but non lucratif – comme l’Association de la SLA et des groupes religieux – offrent des services de répit. Communiquez avec votre section locale pour en savoir plus sur les programmes de répit.

• Certains États offrent des crédits d’impôt et des déductions pour les aidants familiaux.

• Les aidants naturels employés peuvent vouloir demander un congé familial et médical non rémunéré dans le cadre du programme fédéral.

• Une liste des agences peut être trouvée ici.