Nico (que tiene síndrome de Down) con su hermana pequeña Ellie. Foto: Cortesía de David Perry
Mi hija tiene cinco años y le gusta hacer preguntas. Algunos son impresionantes: «¿Por qué no puedes ver agujeros negros?»»Why is sugar sweet?»»Can I be the first girl president?»Si hago esto, ¿explotará?»(Respuestas: física de la luz; química de los alimentos; sí puedes; y » ¡Deja de sacudir esa botella ahora mismo!»).
Otras preguntas son más complicadas: «¿Cómo entran los bebés en las barrigas de las mamás?»y» ¿Moriréis tú y mamá?»Tratamos de responder a todas las preguntas con honestidad, pero también de manera apropiada para su edad.
Sin embargo, hace unas semanas, Ellie me hizo la única pregunta para la que me he estado preparando desde antes de que naciera, pero aún no estaba lista para responder: «Papá, ¿qué es el síndrome de Down?»
El hermano de Ellie, Nico, de 8 años, tiene síndrome de Down. Una vez que Ellie se convirtió en una compañera de juegos que caminaba y hablaba, desarrollaron una intensa amistad y un vínculo amoroso. Y recientemente, Ellie comenzó a hacer nuevas preguntas. Quería saber por qué Nico iba a terapia, por qué a veces dejaba su clase de segundo grado para ir a un aula especial, por qué un asistente lo acompañaba a la escuela y por qué usaba un iPad para comunicarse. En otras palabras, le preguntó por qué estaba haciendo cosas diferentes, en lugar de por qué era diferente a otros niños. Esto último no se le ocurrió, después de todo, era su hermano mayor, Nico. Mi esposa y yo respondimos a las preguntas de Ellie explicando en general las diferentes formas en que las personas trabajan en sus desafíos, pero nunca usamos las palabras «Síndrome de Down.»
HISTORIA: La Etiqueta de ‘Niños con Necesidades Especiales’: Historia de una Estrella
Recientemente, estábamos conduciendo por la escuela secundaria local cuando Ellie dijo: «Si todavía vivimos aquí cuando sea mayor, ¡ese será mi instituto algún día!»
«Así es», respondí, » Y caminarás o pedalearás allí, o tal vez incluso conducirás cuando tengas la edad suficiente.»
Ella respondió: «¡O mi hermano mayor Nico puede llevarme! Porque va a ir allí también y es mayor que yo, así que podrá conducir primero.»
Estas palabras me impactaron mucho. Las personas con síndrome de Down están haciendo cosas increíbles, demostrando que no tenemos idea de sus verdaderas capacidades a largo plazo. Creemos que Nico podría, con el tiempo, hacer cualquier cosa, y así es como lo criamos. Pero también somos realistas. No es probable que Nico lleve a su hermana a la escuela en el futuro. Pero, ¿cómo podría explicar las posibles consecuencias de la discapacidad de Nico sin convertirlo en una «persona discapacitada» a los ojos de su hermana?
Tuve otra oportunidad hace unos días. Ellie me escuchó hablando con mi esposa sobre el síndrome de Down. Fue una conversación amplia y no estoy seguro de cómo Ellie conectó el tema con su hermano. La vi registrar la frase, y luego preguntó: «Papá, ¿qué es el síndrome de Down?»
Me congelé. Mi corazón se aceleró. Me senté con ella, insegura. Este no era el momento de desatar el lenguaje sobre las mutaciones cromosómicas y los factores de riesgo, pero ¿qué debo decir? Hay muchos libros solo para este momento, pero no tenía ninguno a mano. Y le debía a mis dos hijos responder con mis propias palabras.
HISTORIA: Niño pequeño con Síndrome de Down Estrella del Nuevo Anuncio Objetivo
» El síndrome de Down es una afección que le sucede a algunas personas antes de nacer», dije. «Las personas que la padecen a veces tienen problemas para aprender a hacer cosas — como hablar, escribir o andar en bicicleta. Pero con mucha ayuda de amigos, familiares, maestros, médicos, de todo el mundo, las personas con síndrome de Down pueden hacer todo tipo de cosas. Solo tenemos que ser pacientes y trabajar juntos.»
» ¿Conozco a alguien que tenga síndrome de Down?»preguntó.
«Sí. Mucha gente.»Mencioné los nombres de algunos amigos, luego agregué, y por supuesto Nico tiene síndrome de Down.»
«Oh,» contestó ella, sin inmutarse. «Gracias, Papá!»Luego se fue corriendo a jugar.
No es la primera vez que un momento de crianza de peso pasa sin mucho comentario de mi hija. Probablemente no sea la última, ya que corre a través de su quinto año, alimentada por un apetito insaciable por el helado y las respuestas a sus preguntas. Ella hace preguntas difíciles, yo le doy las mejores respuestas que puedo, y ella las absorbe. Tenemos palabras para ayudarla a reconocer sus logros y desafíos. Información, honestidad y mucho tiempo juntos, son claves para criar a nuestros hijos.
Eso no significa que lo haya hecho bien. Hay otras cosas que podría haber querido decir al describir el síndrome de Down a Ellie por primera vez, inculcándole comprensión de hacer frente a ser diferente. Afortunadamente, habrá otras oportunidades. Pronto volverá con más preguntas. Cada conversación es más que la suma de sus partes, ya que Ellie se convierte en una chica bastante notable.
Hay muchas investigaciones sobre hermanos de personas con síndrome de Down que argumentan que el diagnóstico puede crear un impacto positivo en la familia, pero nunca confié realmente en las estadísticas antes de verlas con mis propios ojos. Ellie entiende que Nico va a hacer las cosas de manera diferente, a su manera, pero para ella parece ser un hecho de la vida familiar. Es un miembro de su familia, es una persona interesante para estar cerca, y es el mejor hermano mayor posible.
No debería haberme preocupado tanto por la pregunta del síndrome de Down. No fue tan difícil responder como: «¿Cómo entran los bebés en las barrigas de las mamás?»Para eso, definitivamente estoy usando un libro.Instagram Facebook, Twitter, Instagram y Pinterest, por favor, siga a @YahooParenting en Facebook, Twitter, Instagram y Pinterest. ¿Tienes una historia interesante para compartir sobre tu familia? Envíenos un correo electrónico a YParenting (at) Yahoo.com