Si está cuidando a un amigo, hijo o familiar con enfermedades crónicas o discapacidad, se ha unido a una de las fuerzas de trabajo más grandes y más importantes del país. Según la Alianza de Cuidadores Familiares (FCA, por sus siglas en inglés), se estima que 43.5 millones de estadounidenses han asumido este trabajo vital. Arreglan las comidas, hacen las citas con el médico, lavan la ropa y, en general, se aseguran de que sus familiares o amigos frágiles o enfermos puedan vivir lo mejor posible durante el mayor tiempo posible.
Los cuidadores tienen todo el derecho de sentirse orgullosos de su papel. Sin ellos, un número incalculable de personas tendría que mudarse a hogares de ancianos u otras instalaciones. De todos los adultos que reciben atención a largo plazo en el hogar, dos tercios dependen únicamente de la ayuda de amigos, familiares y otra ayuda informal. Y sin cuidadores, el sistema de atención médica probablemente colapsaría por la carga financiera. Según lo informado por la FCA, costaría más de 4 470 mil millones cada año pagar los servicios que los cuidadores familiares brindan de forma gratuita.
Pero los cuidadores también tienen todo el derecho de sentirse abrumados, preocupados y confundidos. A medida que continúa su capacitación en el trabajo, está obligado a enfrentar muchos dilemas de cuidado. Usted quiere que su familiar obtenga la ayuda que necesita, pero no quiere renunciar a su vida o agotar sus finanzas en el proceso. Aprender lo básico sobre su trabajo y los recursos disponibles para usted, una especie de Cuidado 101, puede ayudarlo a tener éxito en su nuevo puesto.
Haciendo balance
Una de tus primeras tareas es hacer un inventario completo de la situación de tu familiar. ¿Simplemente necesita ayuda con las tareas diarias? ¿Necesita compañía? ¿O necesita que alguien la cuide todo el día? Las respuestas a estas preguntas dan forma a las grandes decisiones que, sin duda, surgirán en un futuro próximo.
Algunas de las decisiones más importantes tienen que ver con la vivienda. Si ya no puede cuidarse por completo, es posible que necesite ayuda de cuidadores en el hogar, que pueden incluir a familiares. Pero si no es posible obtener ayuda en el hogar, es posible que necesite mudarse a un centro de vida asistida o a un hogar de ancianos. O incluso, posiblemente, tu casa.
Como parte de este inventario, tendrás que echar un vistazo de cerca a sus finanzas. Si usted es el cuidador principal, hable con su familiar para darle un poder notarial duradero. (Sobre todo, no espere hasta el último minuto para tener la conversación sobre quién quiere administrar las finanzas de su familiar si no puede hacerlo por sí misma.) Como su representante, puede recopilar sus estados de cuenta bancarios, facturas, pólizas de seguro y otros documentos vitales para revisarlos; de lo contrario, tendrá que revisarlos juntos. Es posible que tenga que ser agregado a su cuenta de cheques para pagar facturas o iniciar arreglos para que las facturas se paguen automáticamente desde su cuenta. Si necesita hacer esto, es una buena idea consultar primero con un abogado o funcionario del banco.
También debe asegurarse de que reciba todos los beneficios a los que tiene derecho, incluidos el seguro social, las pensiones, Medicare y los beneficios para veteranos. Un asesor financiero también puede ayudarlo a investigar las hipotecas inversas y otras formas posibles de encontrar dinero extra para pagar el cuidado para que pueda permanecer en su casa; una hipoteca inversa o una línea de crédito sobre el valor acumulado de la vivienda en su casa también puede ayudar a pagar el cuidado si se muda a su casa. Además, si tiene un seguro de salud a largo plazo, lea detenidamente la póliza: Algunos seguros de LTC pagan a los familiares por el cuidado. (Un trabajador social puede ser muy útil en estas circunstancias; el médico del paciente también puede dar consejos valiosos.)
Asegúrese de que su familiar tenga un testamento o fideicomiso en vida actualizado. También debe tener un «testamento vital», un documento que exprese su deseo de atención al final de la vida. Si puede prever un momento en el que ya no podrá tomar sus propias decisiones médicas, pídale que le dé a usted u otra persona de confianza «poder notarial duradero para el cuidado de la salud», la autoridad legal para elegir tratamientos. (Hacer todo esto bien podría darle el incentivo para poner sus propios asuntos en orden, también.)
A partir de ahora, tendrá que desarrollar una relación estrecha con el equipo médico de su familiar, incluidos sus médicos, enfermeras, farmacéuticos y, si es posible, un representante de su compañía de seguros. Los médicos y enfermeras pueden proporcionar instrucciones importantes sobre temas que van desde medicamentos recetados e inyecciones de insulina hasta almohadillas para colchones y orinales. Un farmacéutico puede revisar la lista de medicamentos de su familiar para ayudar a evitar interacciones peligrosas entre medicamentos y puede encontrar formas de reducir los costos de las recetas. Ir con su ser querido a las citas con el médico y tomar notas también es un papel importante para los cuidadores.
Tenga en cuenta que su familiar tendrá más probabilidades de obtener la cobertura que se merece si puede ponerse en contacto con la persona de la agencia de seguros que está a cargo de su caso. Familiarícese con las pautas de la compañía y la letra pequeña de todas las políticas de su familiar. Si siente que a su familiar se le ha negado injustamente la cobertura, comuníquese por teléfono y exponga su caso.
Oportunidades y obstáculos
También debe observar de cerca su propia situación. La Alianza Nacional de Cuidadores Familiares recomienda examinar sus fortalezas y debilidades, así como las oportunidades y amenazas. Llámelo un inventario FODA (Fortalezas, Debilidades, Oportunidades y Amenazas). Sus puntos fuertes pueden incluir su ética de trabajo o su generosidad. Una lista de debilidades podría incluir la falta de conocimiento sobre la atención médica. (Si es así, no te preocupes. Te pondrás al día.) Las oportunidades pueden incluir a otros familiares cercanos que estén dispuestos a ayudar o una nueva comunidad de jubilados que se abrirá en el futuro. Las finanzas limitadas y los abdominales de tiempo son amenazas comunes. Poner estos temas por escrito, y actualizarlos a medida que su situación cambie, puede ayudarlo a mantener una perspectiva clara de su trabajo.
Al hacer un balance de las oportunidades disponibles, asegúrese de consultar los servicios de apoyo para cuidadores disponibles en su área. Comidas sobre ruedas, guarderías para adultos, agencias de atención médica en el hogar y otros programas pueden hacer que su trabajo sea mucho más fácil. Para obtener información sobre los servicios cerca de usted, comuníquese con su Agencia local de Envejecimiento o visite http://www.eldercare.gov.
Si tiene familiares cercanos que viven cerca, no dude en pedir ayuda. Es posible que tenga que intentarlo más de una vez, y es posible que tenga que ser detallado y específico. De manera diplomática, dile a tu hermano o hermana exactamente lo que hay que hacer. Y hágales saber que usted no puede hacer todo, una verdad que todos los cuidadores eventualmente tendrán que descubrir.
Cuidarse
Como cuidador dedicado, es fácil presionarse demasiado y estirarse demasiado. Si no tienes cuidado, la tensión puede afectar gravemente tu salud. Varias encuestas han encontrado que aproximadamente la mitad de todos los cuidadores sufren de depresión clínica. Según lo informado por Family Caregiver Alliance, la tasa de mortalidad de los cuidadores de ancianos es 63 por ciento más alta que la de los no cuidadores de la misma edad.
Si no encuentras una manera de cuidarte a ti mismo, nunca podrás darle a otra persona tu mejor esfuerzo. Si se siente estresado o deprimido, hable con su médico sobre posibles terapias. Asegúrese de hacer ejercicio regularmente, comer bien, dormir lo suficiente, y encontrar una manera de tomar un descanso ocasional. Si bien puede ser cierto que nadie más puede ofrecer el tipo de atención que usted brinda, también es cierto que los esfuerzos de otra persona probablemente serán lo suficientemente buenos para un fin de semana largo.
Ningún otro trabajo se compara con el cuidado de personas. Nunca solicitó el puesto y probablemente no tenga una amplia capacitación y educación en el campo de la prestación de cuidados. Nadie te pagará lo que vales, e incluso tu pariente puede no encontrar palabras suficientes para expresar su gratitud. A pesar de todo eso, aceptaste el trabajo, por una razón convincente: puedes hacerlo.
Más recursos
Agencia de Área sobre el Envejecimiento
Para obtener información sobre grupos de apoyo, proveedores de relevo y otros servicios de cuidado, use el Localizador de Cuidado de Ancianos de la AAA: (800) 677-1116
www.eldercare.gov
Family Caregiver Alliance
http://www.caregiver.org
Biblioteca Nacional de Cuidadores. Tiene listas de verificación y formularios que puede llenar para evaluar la salud y los gastos financieros de su familiar, las necesidades de vivienda y atención médica y otros problemas de cuidado.
http://www.caregiverslibrary.org
Alianza de Cuidadores Familiares. Hoja informativa: estadísticas de cuidadores seleccionados.. https://www.caregiver.org/caregiver-statistics-demographics
Asociación Nacional de Cuidadores Familiares y la Alianza Nacional para el Cuidado. Las 10 preguntas más frecuentes. http://www.familycaregiving101.org/top_10/
Asociación Nacional de Cuidadores Familiares y Alianza Nacional para el Cuidado. Navegando por el laberinto de la atención médica. http://www.familycaregiving101.org/manage/maze.cfm
Family Caregiver Alliance. Cuidándote. http://www.caregiver.org / caregiver / jsp / content_node.jsp?nodeid = 847
Biblioteca Nacional de Cuidadores. Una visión general de la tutela. http://www.caregiverslibrary.org / Predeterminado.aspx?tabid = 541
Biblioteca Nacional de Cuidadores. Cuidado financiero básico. http://www.caregiverslibrary.org / Predeterminado.aspx?tabid = 630
Corporación Federal de Seguros de Depósitos. FDIC consumer news. Financial caregiving: a survival guide (en inglés). http://www.fdic.gov/consumers/consumer/news/cnsum97/fincare.html
Family Caregiver Alliance. Hoja informativa: poderes notariales duraderos y fideicomisos vivos revocables. http://www.caregiver.org / caregiver / jsp / print_friendly.jsp?nodeid = 434
Family Caregiver Alliance. Una población en riesgo. http://www.caregiver.org / caregiver / jsp / content_node.jsp?nodeid = 1822