Cuídese
Los cuidadores a menudo no tienen tiempo personal adecuado. Es importante cuidarse tanto física como emocionalmente. Tomarse tiempo para uno mismo no es egoísta y mejorará su capacidad para cuidar de su ser querido. Dé a conocer sus necesidades y cree tiempo para hacer las cosas que son importantes para usted personalmente. Continúe con las relaciones y actividades que son importantes para usted.
Conexión de atención
El programa de conexión de atención es simple: es una red de voluntarios de la comunidad – amigos, vecinos, miembros de organizaciones comunitarias como su iglesia u otros grupos de servicio – que brindan ayuda a la persona con ELA y a su familia, y a menudo le dan al cuidador un descanso de sus responsabilidades diarias.
Pedir ayuda
Es posible que los cuidadores no pidan la ayuda que necesitan para cuidar de su ser querido y cuidarse a sí mismos. Ten una «lista de deseos» disponible cuando la gente te pregunte qué pueden hacer para ayudarte. La mayoría de las personas quieren ayudar, pero no saben qué hacer. Acepte ayuda cuando se le ofrezca. Reconozca los límites de su propia resistencia y fuerza y ayude a su ser querido a aceptar el cuidado de los demás. Un buen recurso para construir un círculo de ayuda y cuidado es el programa de Conexión de cuidado.
Tenga en cuenta la depresión
La depresión puede afectar a cualquier persona y los cuidadores son especialmente vulnerables: es la afección de atención médica más común reportada por los cuidadores familiares. Esté al tanto de los primeros signos de depresión y consulte a su profesional de la salud si cree que se está deprimiendo. No tienes que vivir con depresión.
Valórate
Los cuidadores hacen un trabajo increíble en el cuidado de sus seres queridos. Reconoce el trabajo importante y bueno que estás haciendo y date cuenta de lo valioso que eres. El cuidado es un trabajo sin fin y la perfección es un objetivo poco realista. No permita que los sentimientos normales de culpa e ira le impidan ver el valor de su cuidado diario.
Controle su estrés
Los cuidadores pueden fortalecer sus habilidades de afrontamiento y manejo del estrés comunicando sus sentimientos y necesidades, estableciendo límites y tomando decisiones para hacer cosas por sí mismos. Identifique a una o dos personas con las que pueda hablar libremente sobre sus necesidades y sentimientos. El asesoramiento profesional puede ser muy beneficioso para los cuidadores que están tratando de no perder su propio sentido de sí mismos en el papel de cuidadores. Es apropiado establecer límites y expectativas con su ser querido, familia y amigos. El ejercicio físico, las actividades creativas, el humor y los eventos sociales y familiares son estrategias eficaces para contrarrestar el estrés del cuidador.
Edúquese
El conocimiento es empoderador. Obtenga toda la información que pueda sobre la ELA y la prestación de cuidados. Cuanto más sepa, mejor preparado estará para demostrar cuidado y apoyo. Pida a sus amigos y familiares que ayuden a reunir información y recursos. Conviértase en un defensor de su ser querido y de usted mismo.
Sepa Que Usted Es Más Que un Cuidador
Al convertirse en cuidador, algunas personas experimentan una pérdida de los roles y las relaciones que tenían con su ser querido antes de la enfermedad. Es fácil verse más como un cuidador que como esposa, esposo, padre o hijo. Identifique formas de mantener vivos sus roles y relaciones personales y familiares. Hable sobre eventos familiares y noticias sobre hijos y nietos. Miren juntos las fotos familiares. Cambie las rutinas diarias periódicamente, como agregar velas a la mesa de la cena o poner su música favorita. Hacer el esfuerzo de conservar la relación que ha tenido con su ser querido, aparte de su papel de cuidador, lo ayudará a sobrellevar la multitud de cambios que plantea el cuidado familiar.
Hable con otros cuidadores
Los cuidadores que comparten recursos y sus propias experiencias personales reportan menos estrés y menos problemas. Establezca redes y sistemas de apoyo con otros cuidadores para compartir soluciones a problemas comunes y hablar con personas que puedan entender de primera mano lo que está experimentando. Muchos de nuestros capítulos dirigen grupos de apoyo para cuidadores. También puede hablar con otros cuidadores a través de foros en línea como thefamilycaregiver.org y caregiver.com.
Utilice Programas de Asistencia
Aproveche los programas locales, estatales y federales que apoyan y ayudan a los cuidadores.
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Algunos estados y agencias locales proporcionan apoyo financiero en forma de vales o dinero en efectivo para servicios y equipo.
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Los veteranos militares con ELA pueden ser elegibles para el subsidio de asistencia y asistencia.
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Muchas agencias estatales y comunitarias y organizaciones sin fines de lucro, como la Asociación ALS y grupos religiosos, ofrecen servicios de relevo. Póngase en contacto con su delegación local para obtener información sobre los programas de relevo.
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Algunos estados ofrecen créditos fiscales y deducciones para los cuidadores familiares.
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Es posible que los cuidadores empleados deseen solicitar una Licencia Familiar y Médica no remunerada bajo el programa Federal.
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Una lista de agencias se puede encontrar aquí.