Nico (der Down-Syndrom hat) mit seiner kleinen Schwester Ellie. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von David Perry
Meine Tochter ist fünf und stellt gerne Fragen. Einige sind großartig: „Warum kannst du keine Schwarzen Löcher sehen?“ „Warum ist Zucker süß?“Kann ich das erste Mädchen Präsident sein?“Wenn ich das tue, wird es explodieren?“ (Antworten: Physik des Lichts; Chemie der Nahrung; ja, du kannst; und „Hör auf, diese Flasche jetzt zu schütteln!“).
Andere Fragen sind komplizierter: „Wie kommen Babys in Mamas Bäuche?“ und „Wirst du und Mama sterben?“ Wir versuchen, alle Fragen ehrlich, aber auch altersgerecht zu beantworten.
Vor ein paar Wochen stellte Ellie mir jedoch die eine Frage, auf die ich mich seit ihrer Geburt vorbereitet hatte, war aber immer noch nicht bereit zu antworten: „Daddy, was ist Down-Syndrom?“
Ellies 8-jähriger Bruder Nico hat das Down-Syndrom. Sobald Ellie ein Gehen wurde, sprechende Spielkameradin, Sie entwickelten eine intensive Freundschaft und liebevolle Bindung. Und vor kurzem begann Ellie, neue Fragen zu stellen. Sie wollte wissen, warum Nico zur Therapie ging, warum er manchmal seine zweite Klasse verließ, um in ein spezielles Klassenzimmer zu gehen, warum ein Helfer ihn in der Schule begleitete, und warum er ein iPad benutzte, um zu kommunizieren. Mit anderen Worten, sie fragte, warum er andere Dinge tat, anstatt warum er anders war als andere Kinder. Letzteres kam ihr nicht in den Sinn — er war schließlich ihr großer Bruder Nico. Meine Frau und ich beantworteten Ellies Fragen, indem wir allgemein die verschiedenen Arten erklärten, wie Menschen an ihren Herausforderungen arbeiten, aber wir haben nie die Worte „Down-Syndrom“ verwendet.“
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Kürzlich fuhren wir an der örtlichen Highschool vorbei, als Ellie sagte: „Wenn wir noch hier leben, wenn ich älter bin, wird das eines Tages meine Highschool sein!“
„Das ist richtig“, antwortete ich, „Und du wirst dort laufen oder Rad fahren oder vielleicht sogar fahren, wenn du alt genug bist.“
Sie antwortete: „Oder mein großer Bruder Nico kann mich fahren! Weil er auch dorthin gehen wird und älter ist als ich, also kann er zuerst fahren.“
Diese Worte haben mich hart getroffen. Menschen mit Down-Syndrom tun erstaunliche Dinge und beweisen, dass wir keine Ahnung von ihren wahren langfristigen Fähigkeiten haben. Wir glauben, dass Nico mit der Zeit alles tun kann, und so erziehen wir ihn. Aber wir sind auch Realisten. Es ist unwahrscheinlich, dass Nico seine Schwester in Zukunft zur Schule fahren wird. Aber wie könnte ich die möglichen Folgen von Nicos Behinderung erklären, ohne ihn in den Augen seiner Schwester zu einem „Behinderten“ zu machen?
Ich habe vor ein paar Tagen eine andere Gelegenheit bekommen. Ellie hörte, wie ich mit meiner Frau über das Down-Syndrom sprach. Es war ein breites Gespräch und ich bin mir nicht sicher, wie Ellie das Thema mit ihrem Bruder verband. Ich sah sie den Satz registrieren, dann fragte sie, „Papa, was ist Down-Syndrom?“
Ich erstarrte. Mein Herz raste. Ich setzte mich zu ihr, unsicher. Dies war nicht die Zeit, um Sprache über Chromosomenmutationen und Risikofaktoren zu entfesseln – aber was soll ich sagen? Es gibt viele Bücher nur für diesen Moment, aber ich hatte keine zur Hand. Und ich schuldete es meinen beiden Kindern, in meinen eigenen Worten zu antworten.
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„Das Down-Syndrom ist eine Erkrankung, die manchen Menschen vor ihrer Geburt passiert“, sagte ich. „Menschen, die es haben, haben manchmal Schwierigkeiten, Dinge zu lernen — wie reden, Schreiben oder Fahrrad fahren. Aber mit viel Hilfe von Freunden, Familie, Lehrern, Ärzten, von allen wirklich, Menschen mit Down-Syndrom können alle möglichen Dinge tun. Wir müssen nur geduldig sein und zusammenarbeiten.“
„Kenne ich jemanden, der Down-Syndrom hat?“ fragte sie.
„Ja. Viele Leute.“ Ich habe die Namen einiger Freunde erwähnt und dann hinzugefügt: „Und natürlich hat Nico das Down-Syndrom.“
„Oh“, antwortete sie unbeeindruckt. „Danke, Dad!“ Dann rannte sie los, um zu spielen.
Es ist nicht das erste Mal, dass ein gewichtiger Moment der Elternschaft ohne viel Kommentar meiner Tochter verging. Es wird wahrscheinlich nicht das letzte sein, als sie durch ihr fünftes Jahr stürzt, angetrieben von einem unersättlichen Appetit auf Eis und Antworten auf ihre Fragen. Sie stellt harte Fragen, ich gebe ihr die besten Antworten, die ich kann, und sie absorbiert sie. Wir haben Worte, die ihr helfen, seine Leistungen und Herausforderungen zu erkennen. Information, Ehrlichkeit und viel Zeit miteinander — das sind die Schlüssel zur Erziehung unserer Kinder.
Das bedeutet nicht, dass ich es richtig verstanden habe. Es gibt andere Dinge, die ich hätte sagen wollen, wenn ich Ellie zum ersten Mal das Down-Syndrom beschrieben hätte, Verständnis für das Tun gegen das Anders Sein vermitteln. Glücklicherweise wird es andere Chancen geben. Sie wird bald mit weiteren Fragen zurück sein. Jedes Gespräch ist mehr als die Summe seiner Teile, wie Ellie entwickelt sich zu einem ziemlich bemerkenswerten Mädchen.
Es gibt viele Forschungen über Geschwister von Menschen mit Down-Syndrom, die argumentieren, dass die Diagnose einen positiven Einfluss auf die Familie haben kann, aber ich habe den Statistiken nie wirklich vertraut, bevor ich sie mit eigenen Augen gesehen habe. Ellie versteht, dass Nico die Dinge auf seine Weise anders machen wird, aber für sie scheint es nur eine Tatsache des Familienlebens zu sein. Er ist ein Mitglied ihrer Familie, Er ist eine interessante Person, mit der man zusammen sein kann, und er ist der bestmögliche große Bruder.
Ich hätte mir nicht so viele Sorgen um die Down-Syndrom-Frage machen sollen. Es war nicht annähernd so schwer zu beantworten wie: „Wie kommen Babys in Mamas Bäuche?“ Dafür benutze ich definitiv ein Buch.Facebook Instagram
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