Nico (som har Downs syndrom) med sin lillasyster Ellie. Foto: med tillstånd av David Perry
min dotter är fem och hon gillar att ställa frågor. Vissa är fantastiska: ”Varför kan du inte se svarta hål?””Varför är socker söt?””Kan jag vara den första tjejpresidenten?””Om jag gör det, kommer det att explodera?”(Svar: fysik av ljus; kemi av mat; ja du kan; och ” sluta skaka den flaskan just nu!”).
andra frågor är mer komplicerade: ”Hur kommer barn in i mammas mage?”och” kommer du och mamma att dö?”Vi försöker svara på alla frågor ärligt, men också på lämpligt sätt för hennes ålder.
för några veckor sedan frågade Ellie mig den enda frågan jag har förberett mig sedan innan hon föddes, men var fortfarande inte redo att svara: ”pappa, Vad är Downs syndrom?”
Ellies 8-åriga bror Nico har Downs syndrom. När Ellie blev en vandrande, talande lekkamrat, de utvecklade en intensiv vänskap och kärleksfull band. Och nyligen började Ellie ställa nya frågor. Hon ville veta varför Nico skulle gå i terapi, varför han ibland lämnade sin andra klass för att gå till ett speciellt klassrum, varför en assistent följde honom i skolan och varför han använde en iPad för att kommunicera. Med andra ord frågade hon varför han gjorde olika saker, snarare än varför han var annorlunda än andra barn. Den senare inträffade inte för henne – han var trots allt hennes storebror Nico. Min fru och jag svarade Ellies frågor genom att generellt förklara de olika sätten människor arbetar på sina utmaningar men vi använde aldrig orden ”Downs syndrom.”
berättelse: etiketten ”Special Needs Child”: One Star ’ s Story
nyligen körde vi av den lokala gymnasiet när Ellie sa, ”om vi fortfarande bor här när jag är äldre, blir det min gymnasium en dag!”
” det stämmer, ”svarade jag,” och du kommer att gå eller cykla där, eller kanske till och med köra när du är gammal nog.”
hon svarade, ” Eller min storebror Nico kan köra mig! Eftersom han kommer att åka dit också och han är äldre än mig, så han kommer att kunna köra först.”
dessa ord slog mig hårt. Människor med Downs syndrom gör fantastiska saker, bevisar att vi inte har någon aning om deras verkliga långsiktiga kapacitet. Vi tror att Nico med tiden kunde göra vad som helst, och det är så vi uppfostrar honom. Men vi är också realister. Det är inte troligt att Nico kommer att köra sin syster till skolan i framtiden. Men hur kunde jag förklara de potentiella konsekvenserna av NICOS funktionshinder utan att göra honom till en ”funktionshindrad person” i sin systers ögon?
jag fick en annan möjlighet för några dagar sedan. Ellie hörde mig prata med min fru om Downs syndrom. Det var ett brett samtal och jag är inte säker på hur Ellie kopplade ämnet till sin bror. Jag såg henne registrera frasen, sedan frågade hon, ” pappa, Vad är Downs syndrom?”
jag frös. Mitt hjärta tävlade. Jag satte mig ner med henne, osäker. Det var inte dags att släppa lös språket om kromosomala mutationer och riskfaktorer — men vad ska jag säga? Det finns många böcker just för tillfället, men jag hade inga till hands. Och jag var skyldig båda mina barn att svara med mina egna ord.
berättelse: småbarn med Downs syndrom Star of New Target Ad
”Downs syndrom är ett tillstånd som händer med vissa människor innan de föds”, sa jag. ”Människor som har det har ibland svårt att lära sig att göra saker — som att prata, skriva eller cykla. Men med massor av hjälp från vänner, familj, lärare, läkare, från alla verkligen, människor med Downs syndrom kan göra alla möjliga saker. Vi måste bara ha tålamod och arbeta tillsammans.”
” känner jag någon som har Downs syndrom?”frågade hon.
” Ja. Massor av människor.”Jag nämnde namnen på några vänner och lade sedan till, ”och naturligtvis har Nico Downs syndrom.”
”Åh,” svarade hon, oförskämd. ”Tack, Pappa!”Sedan sprang hon för att spela.
det är inte första gången ett tungt föräldraskap ögonblick passerade utan mycket kommentar från min dotter. Det kommer förmodligen inte att vara det sista, när hon rusar genom sitt femte år, drivs av en omättlig aptit för både glass och svar på hennes frågor. Hon ställer svåra frågor, jag ger henne de bästa svaren jag kan, och hon absorberar dem. Vi har ord för att hjälpa henne att känna igen hans prestationer och utmaningar. Information, ärlighet och mycket tid tillsammans — det här är nycklarna till att uppfostra våra barn.
det betyder inte att jag fick det rätt. Det finns andra saker jag kanske har velat säga när jag beskriver Downs syndrom för Ellie för första gången, vilket ger förståelse för att göra kontra att vara annorlunda. Lyckligtvis kommer det att finnas andra chanser. Hon kommer snart tillbaka med fler frågor. Varje konversation är mer än summan av dess delar, eftersom Ellie utvecklas till en ganska anmärkningsvärd tjej.
det finns mycket forskning om syskon till personer med Downs syndrom som hävdar att diagnosen kan skapa en positiv inverkan på familjen, men jag litade aldrig riktigt på statistiken innan jag såg den med egna ögon. Ellie förstår att Nico kommer att göra saker annorlunda, på sin egen väg, men för henne verkar det bara vara ett faktum i familjelivet. Han är medlem i hennes familj, han är en intressant person att vara med, och han är den bästa möjliga storebror.
jag borde inte ha orolig så mycket om Downs syndrom fråga. Det var inte så svårt att svara som, ”Hur kommer barn in i mammas mage?”För den här använder jag definitivt en bok.
följ @YahooParenting på Facebook, Twitter, Instagram och Pinterest. Har du en intressant historia att berätta om din familj? Mejla oss på YParenting (at) Yahoo.com.