Nico (care are sindromul Down) cu sora lui mai mică Ellie. Foto: prin amabilitatea lui David Perry
fiica mea are cinci ani și îi place să pună întrebări. Unii sunt minunați: „de ce nu puteți vedea găurile negre?””De ce este zahărul dulce?””Pot fi prima fată președinte?””Dacă fac asta, va exploda?”(Răspunsuri: fizica luminii; chimia alimentelor; da, puteți; și „nu mai scuturați sticla chiar acum!”).
alte întrebări sunt mai complicate: „cum ajung bebelușii în burticile mamelor?”și” tu și mami veți muri?”Încercăm să răspundem la toate întrebările sincer, dar și adecvat vârstei ei.
acum câteva săptămâni, însă, Ellie mi-a pus singura întrebare pentru care mă pregăteam încă de dinainte să se nască, dar încă nu era pregătită să răspundă: „tati, ce este sindromul Down?”
fratele lui Ellie, Nico, în vârstă de 8 ani, are sindromul Down. Odată ce Ellie a devenit o plimbare, vorbind playmate, au dezvoltat o prietenie intensă și legătură iubitoare. Și recent, Ellie a început să pună noi Întrebări. Voia să știe de ce Nico mergea la terapie, de ce uneori își părăsea clasa a doua pentru a merge la o clasă specială, de ce un asistent îl însoțea la școală și de ce folosea un iPad pentru a comunica. Cu alte cuvinte, ea a întrebat de ce face lucruri diferite, mai degrabă decât de ce era diferit de alți copii. Acesta din urmă nu i — a trecut prin cap-era, la urma urmei, fratele ei mai mare Nico. Soția mea și cu mine am răspuns la întrebările lui Ellie explicând în general diferitele moduri în care oamenii lucrează la provocările lor, dar nu am folosit niciodată cuvintele „sindromul Down.”
STORY: eticheta „copilului cu Nevoi Speciale”: povestea unei stele
recent, conduceam pe lângă liceul local când Ellie a spus: „Dacă mai locuim aici când voi fi mai mare, acesta va fi liceul meu într-o zi!”
„așa este”, I-am răspuns, ” și vei merge sau vei merge cu bicicleta acolo, sau poate chiar vei conduce când vei fi suficient de mare.”
ea a răspuns: „sau fratele meu mai mare Nico mă poate conduce! Pentru că va merge și el acolo și este mai în vârstă decât mine, așa că va putea conduce mai întâi.”
aceste cuvinte m-au lovit tare. Persoanele cu sindrom Down fac lucruri uimitoare, dovedind că nu avem nicio idee despre adevăratele lor capacități pe termen lung. Credem că Nico ar putea, în timp, să facă orice, și așa îl creștem. Dar suntem și realiști. Nu este probabil ca Nico să-și conducă sora la școală în viitor. Dar cum aș putea explica consecințele potențiale ale dizabilității lui Nico fără a-l face o „persoană cu dizabilități” în ochii surorii sale?
am primit o altă oportunitate acum câteva zile. Ellie m-a auzit vorbind cu soția mea despre sindromul Down. A fost o conversație amplă și nu sunt sigur cum Ellie a legat subiectul de fratele ei. Am văzut-o înregistrând fraza, apoi a întrebat: „tati, ce este sindromul Down?”
am înghețat. Inima mea a alergat. M-am așezat cu ea, nesigur. Nu a fost momentul să dezlănțuim limbajul despre mutațiile cromozomiale și factorii de risc — dar ce ar trebui să spun? Există multe cărți doar pentru acest moment, dar nu am avut la îndemână. Și le datorez amândurora copiilor mei să răspundă în propriile mele cuvinte.
STORY: Toddler cu sindromul Down Steaua de noi Ad țintă
„sindromul Down este o afecțiune care se întâmplă la unii oameni înainte de a se naște”, am spus. „Oamenii care o au uneori au probleme în a învăța să facă lucruri-cum ar fi să vorbească, să scrie sau să călărească biciclete. Dar cu mult ajutor de la prieteni, familie, profesori, medici, de la toată lumea, persoanele cu Sindrom Down pot face tot felul de lucruri. Trebuie doar să avem răbdare și să lucrăm împreună.”
” cunosc pe cineva care are sindromul Down?”a întrebat ea.
” Da. O mulțime de oameni.”Am menționat numele unor prieteni, apoi am adăugat:” și, desigur, Nico are sindromul Down.”
„Oh,” ea a răspuns, unfazed. „Mulțumesc, Tată!”Apoi a fugit să joace.
nu este prima dată când un moment de parenting greu a trecut fără prea multe comentarii din partea fiicei mele. Probabil că nu va fi ultima, în timp ce trece prin al cincilea an, alimentată de un apetit insațiabil atât pentru înghețată, cât și pentru răspunsuri la întrebările ei. Ea pune întrebări grele, Eu îi dau cele mai bune răspunsuri pe care le pot, iar ea le absoarbe. Avem cuvinte care să o ajute să recunoască realizările și provocările sale. Informații, onestitate și mult timp împreună — acestea sunt cheile creșterii copiilor noștri.
asta nu înseamnă că am înțeles bine. Există și alte lucruri pe care aș fi vrut să le spun atunci când îi descriu sindromul Down lui Ellie pentru prima dată, insuflând înțelegerea de a face față de a fi diferit. Din fericire, vor exista și alte șanse. Se va întoarce cu mai multe întrebări în curând. Fiecare conversație este mai mult decât suma părților sale, pe măsură ce Ellie se dezvoltă într-o fată destul de remarcabilă.
există o mulțime de cercetări asupra fraților persoanelor cu sindrom Down care susțin că diagnosticul poate crea un impact pozitiv asupra familiei, dar nu am avut niciodată încredere în statistici înainte de a le vedea cu ochii mei. Ellie înțelege că Nico va face lucrurile diferit, în felul său, dar pentru ea pare doar un fapt al vieții de familie. El este un membru al familiei ei, el este o persoană interesantă să fie în jurul valorii de, și el este cel mai bun frate mai mare posibil.
nu ar fi trebuit să mă îngrijorez atât de mult de problema sindromului Down. Nu a fost la fel de greu de Răspuns Ca, „cum ajung bebelușii în burticile mamelor?”Pentru asta, cu siguranță folosesc o carte.
vă rugăm să urmați @YahooParenting pe Facebook, Twitter, Instagram și Pinterest. Ai o poveste interesantă de împărtășit despre familia ta? E-mail-ne la YParenting (la) Yahoo.com.