Nico (który ma zespół Downa) ze swoją młodszą siostrą Ellie. Zdjęcie: dzięki uprzejmości Davida Perry
moja córka ma pięć lat i lubi zadawać pytania. Niektóre są niesamowite: „dlaczego nie widzisz czarnych dziur?””Dlaczego cukier jest słodki?””Can I be the first girl president? Jeśli to zrobię, wybuchnie?”(Odpowiedzi: fizyka światła; Chemia żywności; tak, możesz; i ” przestań potrząsać butelką!”).
inne pytania są bardziej skomplikowane: „jak dzieci dostają się do brzuszków mamusi?”i” czy ty i mama umrzecie?”Staramy się odpowiedzieć na wszystkie pytania uczciwie, ale także odpowiednio do jej wieku.
kilka tygodni temu Ellie zadała mi jedno pytanie, na które przygotowywałem się jeszcze przed urodzeniem, ale wciąż nie była gotowa odpowiedzieć: „Tato, co to jest zespół Downa?”
8-letni brat Ellie, Nico, ma zespół Downa. Gdy Ellie stała się chodzącą, gadającą towarzyszką zabaw, rozwinęła się w nich intensywna przyjaźń i miłosna więź. Ostatnio Ellie zaczęła zadawać nowe pytania. Chciała wiedzieć, dlaczego Nico chodził na terapię, dlaczego czasami opuszczał drugą klasę, aby iść do specjalnej klasy, dlaczego asystentka towarzyszyła mu w szkole i dlaczego używał iPada do komunikacji. Innymi słowy, zapytała, dlaczego robi różne rzeczy, a nie dlaczego różni się od innych dzieci. Tego ostatniego nie przyszło jej do głowy — był przecież jej starszym bratem Nico. Moja żona i ja odpowiedzieliśmy na pytania Ellie, ogólnie wyjaśniając różne sposoby pracy ludzi nad ich wyzwaniami, ale nigdy nie użyliśmy słów ” zespół Downa.”
STORY: The 'Special Needs Child’ Label: One Star 's Story
niedawno przejeżdżaliśmy obok lokalnego liceum, kiedy Ellie powiedziała:” Jeśli nadal będziemy tu mieszkać, kiedy będę starszy, to kiedyś będzie moje liceum!”
” zgadza się, „odpowiedziałem,” i będziesz tam chodzić lub jeździć na rowerze, a może nawet jeździć, gdy będziesz wystarczająco duży.
odpowiedziała: Bo on też tam pojedzie i jest starszy ode mnie, więc będzie mógł jechać pierwszy.”
te słowa uderzyły mnie mocno. Ludzie z zespołem Downa robią niesamowite rzeczy, udowadniając, że nie mamy pojęcia o ich prawdziwych długoterminowych możliwościach. Wierzymy, że Nico może z czasem zrobić wszystko i tak go wychowujemy. Ale jesteśmy też realistami. Nie jest prawdopodobne, że Nico będzie woził swoją siostrę do szkoły w przyszłości. Ale jak mógłbym wyjaśnić potencjalne konsekwencje niepełnosprawności Nico, nie czyniąc go „niepełnosprawnym” w oczach jego siostry?
kilka dni temu dostałem kolejną okazję. Ellie podsłuchała, jak rozmawiałem z żoną o zespole Downa. To była szeroka rozmowa i nie wiem, jak Ellie połączyła temat z bratem. Widziałam, jak zapisała to zdanie, a potem zapytała: „Tato, co to jest zespół Downa?”
zamarłem. Moje serce biło. Usiadłem z nią, niepewny. To nie był czas, aby uwolnić język o mutacjach chromosomowych i czynnikach ryzyka – ale co powinienem powiedzieć? Jest wiele książek tylko na ten moment, ale nie miałem ich pod ręką. I byłam winna obojgu moim dzieciom odpowiedzieć własnymi słowami.
historia: maluch z zespołem Downa Gwiazda nowej reklamy docelowej
„zespół Downa to schorzenie, które zdarza się niektórym ludziom przed urodzeniem” „Ludzie, którzy go mają, czasami mają problemy z nauką robienia rzeczy-takich jak mówienie, pisanie lub jazda na rowerze. Ale z dużą pomocą przyjaciół, rodziny, nauczycieli, lekarzy, wszystkich naprawdę, ludzie z zespołem Downa mogą robić różne rzeczy. Musimy być cierpliwi i pracować razem.”
” czy znam kogoś, kto ma zespół Downa?”zapytała.
” tak. Mnóstwo ludzi.”Wymieniłem nazwiska znajomych, potem dodałem” i oczywiście Nico ma zespół Downa.”
” Och, ” odparła bez zastanowienia. „Dzięki, Tato!”Potem uciekła się pobawić.
to nie pierwszy raz, kiedy ważna chwila rodzicielska minęła bez większego komentarza ze strony mojej córki. Prawdopodobnie nie będzie to ostatni, ponieważ kończy swój piąty rok, napędzany nienasyconym apetytem zarówno na lody, jak i odpowiedzi na jej pytania. Zadaje trudne pytania, daję jej najlepsze odpowiedzi, jakie mogę, a ona je wchłania. Mamy słowa, które pomogą jej rozpoznać jego osiągnięcia i wyzwania. Informacja, szczerość i mnóstwo wspólnego czasu-to klucze do wychowania naszych dzieci.
to nie znaczy, że mam rację. Są inne rzeczy, które mógłbym chcieć powiedzieć, opisując zespół Downa Ellie po raz pierwszy, zaszczepiając zrozumienie robienia a bycia innym. Na szczęście będą inne szanse. Niedługo wróci z kolejnymi pytaniami. Każda rozmowa jest czymś więcej niż sumą części, ponieważ Ellie rozwija się w całkiem niezwykłą dziewczynę.
istnieje wiele badań dotyczących rodzeństwa osób z zespołem Downa, które dowodzą, że diagnoza może mieć pozytywny wpływ na rodzinę, ale nigdy nie zaufałem statystykom, zanim zobaczyłem je na własne oczy. Ellie rozumie, że Nico zrobi wszystko inaczej, na swój własny sposób, ale dla niej wydaje się to tylko faktem z życia rodzinnego. Jest członkiem jej rodziny, jest interesującą osobą w pobliżu i najlepszym starszym bratem.
nie powinienem się tak przejmować pytaniem o zespół Downa. Odpowiedź nie była tak trudna, jak: „jak dzieci dostają się do brzuszków mamusi?”Do tego zdecydowanie używam książki.Facebook, Twitter, Instagram i Pinterest.
śledź @YahooParenting na Facebooku, Twitterze, Instagramie i Pintereście. Masz ciekawą historię o swojej rodzinie? Napisz do nas na adres YParenting (at) Yahoo.com.