Nico (che ha la sindrome di Down) con la sua sorellina Ellie. Foto: Per gentile concessione di David Perry
Mia figlia ha cinque anni e le piace fare domande. Alcuni sono fantastici: “Perché non riesci a vedere i buchi neri?””Perché lo zucchero è dolce?””Posso essere il primo presidente ragazza?””Se lo faccio, esploderà?”(Risposte: fisica della luce; chimica del cibo; sì, puoi; e ” Smetti di scuotere quella bottiglia adesso!”).
Altre domande sono più complicate: “Come fanno i bambini a entrare nelle pance delle mamme?”e” Morirete tu e la mamma?”Cerchiamo di rispondere a tutte le domande onestamente, ma anche in modo appropriato per la sua età.
Qualche settimana fa, però, Ellie mi ha fatto l’unica domanda a cui mi stavo preparando da prima che nascesse, ma non era ancora pronta a rispondere: “Papà, cos’è la sindrome di Down?”
Il fratello di Ellie, Nico, di 8 anni, ha la sindrome di Down. Una volta che Ellie è diventata una compagna di giochi che cammina e parla, hanno sviluppato un’intensa amicizia e un legame amorevole. E di recente, Ellie ha iniziato a fare nuove domande. Voleva sapere perché Nico stava andando in terapia, perché a volte ha lasciato la sua classe di seconda elementare per andare in una classe speciale, perché un aiutante lo ha accompagnato a scuola, e perché ha usato un iPad per comunicare. In altre parole, ha chiesto perché stava facendo cose diverse, piuttosto che perché era diverso dagli altri bambini. Quest’ultimo non le è venuto in mente — era, dopo tutto, il suo fratello maggiore Nico. Mia moglie ed io abbiamo risposto alle domande di Ellie spiegando in generale i diversi modi in cui le persone lavorano sulle loro sfide, ma non abbiamo mai usato le parole “Sindrome di Down.”
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Recentemente, stavamo guidando dal liceo locale quando Ellie ha detto: “Se viviamo ancora qui quando sarò più grande, quello sarà il mio liceo un giorno!”
” Proprio così, “risposi,” E camminerai o pedalerai lì, o forse anche guidare quando sarai abbastanza grande.”
Lei rispose, ” O il mio grande fratello Nico mi può guidare! Perché ci andrà anche lui ed è più grande di me, quindi sarà in grado di guidare per primo.”
Queste parole mi hanno colpito duramente. Le persone con sindrome di Down stanno facendo cose incredibili, dimostrando che non abbiamo idea delle loro vere capacità a lungo termine. Crediamo che Nico potrebbe, in tempo, fare qualsiasi cosa, ed è così che lo cresciamo. Ma siamo anche realisti. Non è probabile che Nico porterà sua sorella a scuola in futuro. Ma come potrei spiegare le potenziali conseguenze della disabilità di Nico senza renderlo una “persona disabile” agli occhi di sua sorella?
Ho avuto un’altra opportunità pochi giorni fa. Ellie mi ha sentito parlare con mia moglie della sindrome di Down. E “stata una conversazione ampia e non sono sicuro di come Ellie collegato l” argomento a suo fratello. L’ho vista registrare la frase, poi ha chiesto, ” Papà, che cosa è la sindrome di Down?”
Mi sono bloccato. Il mio cuore correva. Mi sono seduto con lei, incerto. Questo non era il momento di scatenare il linguaggio sulle mutazioni cromosomiche e sui fattori di rischio — ma cosa dovrei dire? Ci sono molti libri solo per questo momento, ma non ne avevo a portata di mano. E dovevo a entrambi i miei figli rispondere con parole mie.
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“La sindrome di Down è una condizione che accade ad alcune persone prima che nascano”, ho detto. “Le persone che ce l’hanno a volte hanno difficoltà a imparare a fare cose, come parlare, scrivere o andare in bicicletta. Ma con un sacco di aiuto da amici, familiari, insegnanti, medici, da tutti davvero, le persone con sindrome di Down possono fare ogni genere di cose. Dobbiamo solo essere pazienti e lavorare insieme.”
” Conosco qualcuno che ha la sindrome di Down?”chiese.
“Sì. Un sacco di gente.”Ho citato i nomi di alcuni amici, poi aggiunto,” E naturalmente Nico ha la sindrome di Down.”
” Oh, ” rispose, impassibile. “Grazie, papà!”Poi è scappata a giocare.
Non è la prima volta che un momento genitoriale pesante passa senza molti commenti da parte di mia figlia. Probabilmente non sarà l’ultimo, mentre attraversa il suo quinto anno, alimentato da un appetito insaziabile sia per il gelato che per le risposte alle sue domande. Lei fa domande difficili, io le do le migliori risposte che posso e lei le assorbe. Abbiamo parole per aiutarla a riconoscere i suoi successi e le sfide. Informazioni, onestà, e un sacco di tempo insieme — queste sono le chiavi per crescere i nostri figli.
Ciò non significa che ho capito bene. Ci sono altre cose che avrei voluto dire quando descrivevo la sindrome di Down a Ellie per la prima volta, instillando la comprensione del fare rispetto all’essere diversi. Fortunatamente, ci saranno altre possibilità. Tornera ‘ presto con altre domande. Ogni conversazione è più che la somma delle sue parti, come Ellie si sviluppa in una ragazza piuttosto notevole.
Ci sono molte ricerche sui fratelli di persone con sindrome di Down che sostengono che la diagnosi può creare un impatto positivo sulla famiglia, ma non mi sono mai fidato delle statistiche prima di vederle con i miei occhi. Ellie capisce che Nico farà le cose in modo diverso, a modo suo, ma per lei sembra solo un fatto della vita familiare. Lui è un membro della sua famiglia, lui è una persona interessante per essere intorno, ed è il miglior fratello maggiore possibile.
Non avrei dovuto preoccuparmi così tanto della domanda sulla sindrome di Down. Non era così difficile rispondere come: “Come fanno i bambini a entrare nelle pance delle mamme?”Per quello, sto sicuramente usando un libro.
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