Nico (die het syndroom van Down heeft) met zijn zusje Ellie. Foto: met dank aan David Perry
mijn dochter is vijf en ze stelt graag vragen. Sommigen zijn geweldig: “waarom zie je geen zwarte gaten?””Waarom is Suiker Zoet?”Mag ik de eerste vrouwelijke president zijn? Als ik dit doe, ontploft het dan?”(Antwoorden: fysica van licht; chemie van voedsel; ja, je kunt; en ” Stop met het schudden van die fles nu!”).
andere vragen zijn ingewikkelder: “hoe komen baby’ s in mama ‘ s buik? en gaan jij en mama dood?”We proberen alle vragen eerlijk te beantwoorden, maar ook passend voor haar leeftijd.Een paar weken geleden stelde Ellie me de enige vraag waarop ik me al voorbereidde voordat ze geboren werd, maar ze was nog niet klaar om te antwoorden: “Daddy, what is Down syndrome?”
Ellie ‘ s 8-jarige broer Nico heeft het syndroom van Down. Zodra Ellie een wandelende, pratende speelkameraadje werd, ontwikkelden ze een intense vriendschap en liefdevolle band. En onlangs begon Ellie nieuwe vragen te stellen. Ze wilde weten waarom Nico naar therapie ging, waarom hij soms zijn tweede klas verliet om naar een speciaal klaslokaal te gaan, waarom een assistent hem vergezelde op school, en waarom hij een iPad gebruikte om te communiceren. Met andere woorden, ze vroeg waarom hij verschillende dingen deed, in plaats van waarom hij anders was dan andere kinderen. Dat laatste kwam niet bij haar op — hij was tenslotte haar grote broer Nico. Mijn vrouw en ik beantwoord Ellie ‘ s vragen door het algemeen uitleggen van de verschillende manieren waarop mensen werken aan hun uitdagingen, maar we nooit gebruikt de woorden “Down syndroom.”
STORY: The ‘Special Needs Child’ Label: One Star ‘S Story
onlangs reden we langs de lokale middelbare school toen Ellie zei:” If we still live here when I ‘ m older, that will be my high school someday!”
” dat klopt, “antwoordde ik,” en je zult er lopen of fietsen, of misschien zelfs rijden als je oud genoeg bent.”
antwoordde Ze, “of mijn grote broer Nico kan me rijden! Want hij gaat er ook heen en hij is ouder dan ik, dus kan hij als eerste rijden.”
deze woorden vielen me hard. Mensen met het syndroom van Down doen verbazingwekkende dingen, waaruit blijkt dat we geen idee hebben van hun ware capaciteiten op lange termijn. Wij geloven dat Nico op termijn alles kan doen, en dat is hoe we hem opvoeden. Maar we zijn ook realisten. Het is niet waarschijnlijk dat Nico zijn zus in de toekomst naar school zal brengen. Maar hoe kon ik de mogelijke gevolgen van Nico ‘ s handicap verklaren zonder hem een “gehandicapte” te maken in de ogen van zijn zus?
een paar dagen geleden kreeg ik nog een kans. Ellie hoorde me praten met mijn vrouw over het syndroom van Down. Het was een breed gesprek en ik weet niet zeker hoe Ellie het onderwerp verbond met haar broer. Ik zag haar de zin registreren en toen vroeg ze: “Papa, Wat is het syndroom van Down?”
ik bevroor. Mijn hart ging tekeer. Ik ging met haar zitten, onzeker. Dit was niet het moment om taal te ontketenen over chromosomale mutaties en risicofactoren — maar wat moet ik zeggen? Er zijn veel boeken alleen voor dit moment, maar ik had er geen bij de hand. En ik was het mijn beide kinderen verschuldigd om in mijn eigen woorden te antwoorden.
verhaal: peuter met het syndroom van Down Star Of New Target Ad
” het syndroom van Down is een aandoening die sommige mensen overkomt voordat ze geboren worden,” zei ik. “Mensen die het hebben hebben soms moeite om dingen te leren doen – zoals praten, of schrijven,of fietsen. Maar met veel hulp van vrienden, familie, leraren, artsen, van iedereen kunnen mensen met het syndroom van Down allerlei dingen doen. We moeten gewoon geduldig zijn en samenwerken.”
” ken ik iemand met het syndroom van Down?”vroeg ze.
” Ja. Veel mensen.”Ik noemde de namen van een paar vrienden en voegde er toen aan toe, “en natuurlijk heeft Nico het syndroom van Down.”
“Oh,” antwoordde ze, onberoerd. “Bedankt, Pap!”Toen rende ze weg om te spelen.
het is niet de eerste keer dat een zwaar ouderlijk moment voorbijgaat zonder veel commentaar van mijn dochter. Het zal waarschijnlijk niet de laatste zijn, als ze door haar vijfde jaar rent, gevoed door een onverzadigbare eetlust voor zowel ijs als antwoorden op haar vragen. Ze stelt moeilijke vragen, Ik geef haar de beste antwoorden die ik kan, en ze absorbeert ze. We hebben woorden om haar te helpen zijn prestaties en uitdagingen te herkennen. Informatie, eerlijkheid, en veel tijd samen — dit zijn de sleutels tot het opvoeden van onze kinderen.
dat betekent niet dat ik het goed heb. Er zijn andere dingen die ik misschien wilde zeggen toen ik het syndroom van Down Voor het eerst aan Ellie beschreef, waardoor ik begrip kreeg van doen versus anders zijn. Gelukkig zullen er andere kansen zijn. Ze komt snel terug met meer vragen. Elk gesprek is meer dan de som van zijn delen, als Ellie zich ontwikkelt tot een vrij opmerkelijk meisje.
er is veel onderzoek naar broers en zussen van mensen met het syndroom van Down dat stelt dat de diagnose een positieve impact kan hebben op het gezin, maar ik heb nooit echt vertrouwd op de statistieken voordat ik het met mijn eigen ogen zag. Ellie begrijpt dat Nico de dingen anders gaat doen, op zijn eigen manier, maar voor haar lijkt het gewoon een feit van het gezinsleven. Hij is een lid van haar familie, hij is een interessant persoon om bij te zijn, en hij is de best mogelijke grote broer.
ik had me niet zo veel zorgen moeten maken over het syndroom van Down. Het was lang niet zo moeilijk om te antwoorden als, “Hoe komen baby’ s in mama ‘ s buik?”Voor die ene, Ik ben zeker met behulp van een boek.Instagram, Facebook, Twitter, Instagram en Pinterest Volg @YahooParenting. Heb je een interessant verhaal over je familie? E-mail ons op YParenting (at) Yahoo.com.