Nico (Som har Downs syndrom) med sin lillesøster Ellie. Foto: Hilsen Av David Perry
datteren min er fem Og hun liker å stille spørsmål. Noen er kjempebra: «Hvorfor kan du ikke se svarte hull?»»Hvorfor er sukker søtt?»»Kan jeg være den første jentepresidenten?»»Hvis jeg gjør dette, vil det eksplodere?(Svar: fysikk av lys; kjemi av mat; ja du kan; Og » Slutte å riste den flasken akkurat nå!»).
Andre spørsmål er mer kompliserte: «Hvordan kommer babyer inn i mammas mage?»Og» Vil du og mamma dø?»Vi prøver å svare på alle spørsmål ærlig, men også hensiktsmessig for hennes alder .
For noen uker siden spurte Ellie meg det ene spørsmålet jeg har forberedt meg på siden før hun ble født, men Var fortsatt ikke klar til å svare: «Pappa, Hva Er Downs syndrom ?»
Ellies 8 år gamle bror Nico har Downs syndrom. Når Ellie ble en walking, snakker lekekamerat, de utviklet en intens vennskap og kjærlig bånd. Og Nylig, Ellie begynte å stille nye spørsmål. Hun ville vite hvorfor Nico gikk i terapi, hvorfor Han noen ganger forlot andre klasse for å gå til et spesielt klasserom, hvorfor en assistent fulgte ham på skolen, og hvorfor han brukte en iPad til å kommunisere. Med andre ord spurte hun hvorfor han gjorde forskjellige ting, i stedet for hvorfor han var annerledes enn andre barn. Sistnevnte skjedde ikke med henne-han var tross alt hennes storebror Nico. Min kone og jeg svarte Ellie spørsmål ved generelt å forklare de ulike måtene folk jobber på sine utfordringer, men vi har aldri brukt ordene » Down syndrom.»
HISTORIE: «Special Needs Child» – Etiketten: One Star ‘S Story
nylig kjørte Vi av den lokale videregående skolen da Ellie sa:» hvis vi fortsatt bor her når jeg er eldre, vil det være min videregående skole en dag !»
«Det stemmer,» svarte jeg, » og du vil gå eller sykle der, eller kanskje til og med kjøre når du er gammel nok.»
hun svarte, » eller min storebror Nico kan kjøre meg! Fordi han kommer til å gå dit også, og han er eldre enn meg, så han kan kjøre først.»
Disse ordene slo meg hardt. Personer med Downs syndrom gjør fantastiske ting, og viser at vi ikke har noen anelse om deres sanne langsiktige evner. Vi tror At Nico kunne, i tide, gjøre noe, og det er hvordan vi heve ham. Vi er også realister. Det er ikke sannsynlig At Nico vil kjøre sin søster til skolen i fremtiden. Men hvordan kunne jeg forklare de potensielle konsekvensene Av Nicos funksjonshemming uten å gjøre ham til en «funksjonshemmede» i søsters øyne?
jeg fikk en annen mulighet for noen dager siden. Ellie overhørte meg snakke med min kone om Downs syndrom. Det var en bred samtale, og Jeg er ikke sikker på hvordan Ellie koblet emnet til broren sin. Jeg så henne registrere uttrykket, da hun spurte, » Pappa, Hva Er Down syndrom ?»
jeg frøs. Mitt hjerte raste. Jeg satte meg ned med henne, usikker. Dette var ikke tiden for å frigjøre språk om kromosomale mutasjoner og risikofaktorer — men hva skal jeg si? Det er mange bøker bare for øyeblikket, men jeg hadde ingen på hånden. Og jeg skylder begge mine barn å svare med mine egne ord.
HISTORIE: Småbarn Med Downs Syndrom Stjerne Av New Target Ad
«Downs syndrom er en tilstand som skjer med noen mennesker før de blir født,» sa jeg. «Folk som har det noen ganger har problemer med å lære å gjøre ting — som å snakke, skrive eller sykle. Men med mye hjelp fra venner, familie, lærere, leger, fra alle virkelig, folk med Downs syndrom kan gjøre alle slags ting. Vi må bare være tålmodige og jobbe sammen.»
» Kjenner jeg noen som har Downs syndrom?»spurte hun.
» Ja. Masse folk.»Jeg nevnte navnene til noen venner, så la Til, «Og Selvfølgelig Har Nico Downs syndrom.»
«Å,» svarte hun, uberørt. «Takk, Pappa!»Så løp hun av for å spille.
Det er ikke første gang et tungt foreldre øyeblikk gikk uten mye kommentar fra datteren min. Det vil nok ikke være den siste, da hun strekker seg gjennom sitt femte år, drevet av en umettelig appetitt for både iskrem og svar på hennes spørsmål. Hun stiller vanskelige spørsmål, jeg gir henne de beste svarene jeg kan, og hun absorberer dem. Vi har ord for å hjelpe henne å gjenkjenne sine prestasjoner og utfordringer. Informasjon, ærlighet, og masse tid sammen – dette er nøklene til å oppdra våre barn.
det betyr ikke at jeg fikk det riktig. Det er andre ting jeg kanskje har ønsket å si når jeg beskriver Downs syndrom Til Ellie for første gang, instilling forståelse av å gjøre versus å være annerledes. Heldigvis vil det være andre sjanser. Hun kommer snart tilbake med flere spørsmål. Hver samtale er mer enn summen av delene, Som Ellie utvikler seg til en ganske bemerkelsesverdig jente.
det er mye forskning på søsken av Personer med Downs syndrom som hevder at diagnosen kan skape en positiv innvirkning på familien, men jeg stolte aldri på statistikken før jeg så det med egne øyne. Ellie forstår At Nico skal gjøre ting annerledes, på sin egen måte, men for henne synes det bare å være et faktum av familielivet. Han er et medlem av hennes familie, han er en interessant person å være rundt, og han er best mulig storebror.
jeg burde ikke ha bekymret meg så mye om Downs syndrom-spørsmålet. Det var ikke på langt nær så vanskelig å svare som, «Hvordan babyer får inne mommies’ mager ?»For den ene bruker jeg definitivt en bok.
Følg @ YahooParenting på Facebook, Twitter, Instagram og Pinterest. Har du en interessant historie å dele om familien din? E-mail Oss På YParenting (at) Yahoo.com.