妹のエリーと一緒にダウン症を患っているニコ（）。 写真：David Perryの礼儀
私の娘は5歳で、彼女は質問をするのが好きです。 いくつかは素晴らしいです：”なぜあなたはブラックホールを見ることができませんか？「なぜ砂糖は甘いのですか？”私は最初の女の子の社長になることができますか？「これをやれば、爆発するのか？”（答え：光の物理学;食べ物の化学;はい、あなたはできます;そして”今すぐそのボトルを振るのをやめてください！”).
他の質問はより複雑です：”赤ちゃんはどのようにママのおなかの中に入るのですか？”そして、”あなたとママは死ぬのだろうか？”私たちはすべての質問に正直に答えるだけでなく、彼女の年齢にも適切に答えようとします。
数週間前、エリーは彼女が生まれる前から準備してきた一つの質問を私に尋ねましたが、まだ答えの準備ができていませんでした：”パパ、ダウン症は何ですか？”
エリーの8歳の弟ニコはダウン症を患っている。 エリーが歩く、話すプレイメイトになった後、彼らは強烈な友情と愛情のある絆を開発しました。 そして最近、エリーは新しい質問をし始めました。 彼女はなぜニコがセラピーに行くのか、なぜ彼は時々特別な教室に行くために彼の二年生のクラスを去ったのか、なぜ補佐官が学校で彼に同行したのか、 言い換えれば、彼女はなぜ彼が他の子供たちと異なっていたのかではなく、なぜ彼が違うことをしていたのか尋ねました。 後者は彼女には起こらなかった—彼は結局、彼女の兄ニコだった。 私の妻と私は、一般的に人々が彼らの課題に取り組むさまざまな方法を説明することによってエリーの質問に答えましたが、私たちは”ダウン症候群”という言葉を使用したことはありませんでした。”
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最近、エリーが”私が年上のときにまだここに住んでいれば、それはいつか私の高校になるでしょう！「
」そうだね、「私は答えた、「あなたはそこを歩いたり、自転車に乗ったり、あるいは十分に歳をとったら運転したりするでしょう。”
彼女は答えた、”または私の兄ニコが私を運転することができます！ 彼もそこに行くつもりだし、彼は私よりも年上だから、彼は最初に運転することができるでしょう。”
これらの言葉は私を強く打った。 ダウン症候群を持つ人々は、我々は彼らの本当の長期的な能力についての考えを持っていないことを証明し、驚くべきことをやっています。 私たちは、ニコが、時間内に、何かをすることができると信じて、それが私たちが彼を育てる方法です。 しかし、私たちは現実主義者でもあります。 ニコが将来妹を学校に連れて行く可能性は低いです。 しかし、どのように私は彼の妹の目に彼を”障害者”にすることなく、ニコの障害の潜在的な結果を説明することができますか？
私は数日前に別の機会を得ました。 エリーはダウン症のことを妻と話しているのを耳にしました。 それは広い会話だったと私はエリーが彼女の兄弟にトピックを接続する方法がわかりません。 私は彼女がフレーズを登録するのを見て、彼女は尋ねました、”パパ、ダウン症は何ですか？”
凍った。 私の心は競争した。 私は彼女と一緒に座って、確信していません。 これは、染色体突然変異や危険因子についての言葉を解き放つ時ではありませんでしたが、私は何を言うべきですか？ この瞬間のためだけに多くの本がありますが、私は手に何も持っていませんでした。 そして、私は自分の言葉で答えるために私の子供たちにそれを負っていました。
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“ダウン症候群は、彼らが生まれる前に何人かの人々に起こる状態です”と私は言いました。 「それを持っている人は、話すこと、書くこと、自転車に乗ることなど、物事を学ぶのに苦労することがあります。 しかし、友人、家族、教師、医師、誰からも本当に多くの助けを借りて、ダウン症候群の人々はあらゆる種類のことを行うことができます。 私たちは忍耐強く、一緒に働かなければなりません。”
“私はダウン症を持っている人を知っていますか？”彼女は尋ねた。
“はい。 たくさんの人がいます。”私は何人かの友人の名前を言及し、その後、追加しました”ともちろんニコはダウン症を持っています。”
“ああ、”彼女は驚いていないと答えた。 “ありがとう、お父さん！”その後、彼女はプレーするために走った。
私の娘からのコメントなしに重い子育ての瞬間が過ぎ去ったのは初めてではありません。 彼女はアイスクリームと彼女の質問への答えの両方のための飽くなき食欲によって燃料を供給し、彼女は彼女の五年を介してダッシュとして、それは 彼女は難しい質問をし、私は彼女に私ができる最善の答えを与え、彼女はそれらを吸収します。 私たちは彼女が彼の業績と課題を認識するのを助ける言葉を持っています。 情報、誠実さ、そして多くの時間を一緒に—これらは私たちの子供を育てるための鍵です。
それは私がそれを正しく得たという意味ではありません。 私はエリーにダウン症を初めて説明するときに言いたかったかもしれない他のものがあります,異なること対やっての理解を浸透させます. 幸いなことに、他のチャンスがあります。 彼女はすぐにより多くの質問で戻ってくるでしょう。 エリーはかなり顕著な女の子に発展するように、それぞれの会話は、その部分の合計以上のものです。
ダウン症の人の兄弟に関する多くの研究があり、診断が家族にプラスの影響を与える可能性があると主張していますが、私は自分の目で見た前に統計を本当に信頼したことはありませんでした。 エリーは、ニコが自分のやり方で物事を違ったやり方でやろうとしていることを理解していますが、彼女にとっては家族生活の事実のようです。 彼は彼女の家族の一員であり、彼は周りにいる面白い人であり、彼は可能な限り最高の兄です。
私はダウン症の質問についてそんなに心配するべきではありませんでした。 それは、”どのように赤ちゃんはママのおなかの中に入るのですか？”そのために、私は間違いなく本を使用しています。
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