Nico (aki Down-szindrómás) a kishúgával, Ellie-vel. Fotó: David Perry jóvoltából
a lányom ötéves, és szeret kérdéseket feltenni. Néhány félelmetes: “miért nem látja a fekete lyukakat?””Miért édes a cukor?””Lehetek az első lány elnök?””Ha ezt megteszem, felrobban?”(Válaszok: a fény fizikája; az étel kémiája; igen, tudsz; és ” hagyd abba az üveg rázását most!”).
más kérdések bonyolultabbak: “hogyan jutnak be a csecsemők az anyukák pocakjába?”és” meg fogtok halni anyuval?”Megpróbálunk minden kérdésre őszintén válaszolni, de a korának megfelelően is.
néhány héttel ezelőtt Ellie feltette nekem azt az egyetlen kérdést, amelyre már születése előtt készültem, de még mindig nem volt kész válaszolni: “Apu, mi a Down-szindróma?”
Ellie 8 éves testvére, Nico Down-szindrómás. Miután Ellie sétáló, beszélő játszótárs lett, intenzív barátság és szerető kötelék alakult ki közöttük. És a közelmúltban Ellie új kérdéseket kezdett feltenni. Tudni akarta, hogy Nico miért megy terápiára, miért hagyta el néha a másodikos osztályát, hogy egy speciális osztályba menjen, miért kísérte el egy segédje az iskolába, és miért használt iPadet a kommunikációhoz. Más szavakkal, megkérdezte, Miért csinál különböző dolgokat, ahelyett, hogy miért más, mint a többi gyerek. Ez utóbbi nem fordult elő vele — végül is ő volt a nagy testvére, Nico. A feleségemmel úgy válaszoltunk Ellie kérdéseire, hogy általában elmagyaráztuk, hogyan dolgoznak az emberek a kihívásaikon, de soha nem használtuk a “Down-szindróma” szavakat.”
történet: a “speciális igényű gyermek” címke: egy csillag története
nemrégiben a helyi középiskola mellett autóztunk, amikor Ellie azt mondta: “Ha még mindig itt élünk, amikor idősebb leszek, egy nap ez lesz a középiskolám!”
“így van-válaszoltam -, és ott fogsz sétálni vagy biciklizni, vagy talán még vezetni is, ha elég idős leszel.”
azt válaszolta: “Vagy a nagy testvérem, Nico vezethet engem! Mert ő is oda fog menni, és idősebb nálam, így ő tud majd először vezetni.”
ezek a szavak nagyon megütöttek. A Down-szindrómás emberek elképesztő dolgokat csinálnak, bizonyítva, hogy fogalmunk sincs valódi hosszú távú képességeikről. Hisszük, hogy Nico idővel bármit megtehet, és így neveljük fel. De realisták is vagyunk. Nem valószínű, hogy Nico a jövőben iskolába viszi nővérét. De hogyan magyarázhatnám el Nico fogyatékosságának lehetséges következményeit anélkül, hogy nővére szemében “fogyatékkal élővé” tenném?
néhány nappal ezelőtt kaptam egy másik lehetőséget. Ellie meghallotta, hogy Down-szindrómáról beszéltem a feleségemmel. Széles körű beszélgetés volt, és nem tudom, Ellie hogyan kapcsolta össze a témát a testvérével. Láttam, hogy regisztrálja a kifejezést, aztán megkérdezte, “Apu, mi a Down-szindróma?”
megfagytam. A szívem dobogott. Leültem vele, bizonytalan. Nem ez volt az ideje, hogy a kromoszómális mutációkról és a kockázati tényezőkről beszéljünk — de mit mondjak? Sok könyv van csak erre a pillanatra, de nem volt kéznél. És tartoztam annyival mindkét gyerekemnek, hogy a saját szavaimmal válaszoljak.
történet: kisgyermek Down-szindrómás csillag új cél hirdetés
“a Down-szindróma olyan állapot, amely néhány emberrel megtörténik, mielőtt megszületnek” – mondtam. “Az emberek, akiknek ez van, néha nehezen tanulnak meg dolgokat-például beszélni, írni vagy biciklizni. De a barátok, a család, a tanárok, az orvosok, mindenki sok segítségével a Down-szindrómás emberek mindenféle dolgot megtehetnek. Türelmesnek kell lennünk, és együtt kell dolgoznunk.”
“ismerek valakit, akinek Down-szindróma van?”kérdezte.
“Igen. Sok ember.”Megemlítettem néhány barátom nevét, majd hozzátettem:” és természetesen Nico Down-szindrómás.”
“Ó,” válaszolta, unfazed. “Köszönöm, Apa!”Aztán elszaladt játszani.
nem ez az első alkalom, hogy súlyos szülői pillanat telt el a lányom sok megjegyzése nélkül. Valószínűleg nem ez lesz az utolsó, ahogy az ötödik évét végigjárja, kielégíthetetlen étvágy táplálja mind a fagylaltot, mind a kérdéseire adott válaszokat. Nehéz kérdéseket tesz fel, én a lehető legjobb válaszokat Adom neki, és ő elnyeli őket. Vannak szavaink, amelyek segítenek neki felismerni eredményeit és kihívásait. Információ, őszinteség és sok együtt töltött idő-ezek a kulcsok a gyermekeink neveléséhez.
ez nem azt jelenti, hogy jól értettem. Vannak más dolgok is, amelyeket el akartam mondani, amikor először írtam le a Down-szindrómát Ellie-nek, megértve a cselekvést, szemben a különbséggel. Szerencsére lesznek más esélyek is. Hamarosan több kérdéssel jön vissza. Minden beszélgetés több, mint a részek összege, ahogy Ellie egy nagyon figyelemre méltó lánygá fejlődik.
rengeteg kutatás van a Down-szindrómás emberek testvéreiről, amelyek azt állítják, hogy a diagnózis pozitív hatással lehet a családra, de soha nem bíztam a statisztikákban, mielőtt a saját szememmel láttam. Ellie megérti, hogy Nico másképp fogja csinálni a dolgokat, a maga módján, de számára ez csak a családi élet tényének tűnik. Ő a család tagja, érdekes ember, akivel együtt lehet, és ő a lehető legjobb nagy testvér.
nem kellett volna annyira aggódnom a Down-szindróma kérdése miatt. Közel sem volt olyan nehéz válaszolni, mint, ” hogyan jutnak be a csecsemők az anyukák pocakjába?”Ehhez mindenképpen egy könyvet használok.
kérjük, kövesse a @Yahooparting oldalt a Facebook, Twitter, Instagram és Pinterest oldalakon. Van egy érdekes történet, amelyet megoszthat a családjáról? E-mail nekünk YParenting (at) Yahoo.com.