Nico (jolla on Downin syndrooma) pikkusiskonsa Ellien kanssa. Kuva: David Perry
tyttäreni on viisivuotias ja hän tykkää kysellä. Jotkut ovat mahtavia: ”miksi et näe mustia aukkoja?””Miksi sokeri on makeaa?”Voinko olla ensimmäinen tyttöpresidentti?””Jos teen tämän, räjähtääkö se?”(Vastaukset: valon fysiikka; ruoan kemia; kyllä voit; ja ” lopeta tuon pullon ravistelu juuri nyt!”).
muut kysymykset ovat monimutkaisempia: ”How do babies get inside mommies’ tummies?”ja” kuoletko sinä ja äiti?”Yritämme vastata kaikkiin kysymyksiin rehellisesti, mutta myös hänen ikäisekseen sopivasti.
muutama viikko sitten Ellie kuitenkin kysyi minulta sen ainoan kysymyksen, johon olen valmistautunut jo ennen hänen syntymäänsä, mutta ei ollut vieläkään valmis vastaamaan: ”Daddy, what is Downin syndrooma?
Ellien 8-vuotiaalla veljellä Nico: lla on Downin syndrooma. Kun Elliestä tuli kävelevä, puhuva leikkikaveri, heille kehittyi tiivis ystävyys ja rakkaudellinen Side. Hiljattain Ellie alkoi kysellä uusia kysymyksiä. Hän halusi tietää, miksi Nico oli menossa terapiaan, miksi hän joskus lähti toiselta luokalta erityisluokalle, miksi avustaja seurasi häntä koulussa ja miksi hän käytti iPadia kommunikointiin. Toisin sanoen hän kysyi, miksi hän teki eri asioita, eikä sitä, miksi hän oli erilainen kuin muut lapset. Jälkimmäinen ei tullut hänen mieleensä — hänhän oli hänen isoveljensä Nico. Vaimoni ja minä vastasimme Ellien kysymyksiin yleensä selittämällä eri tapoja, joilla ihmiset työskentelevät haasteissaan, mutta emme koskaan käyttäneet sanoja ” Downin syndrooma.”
STORY: The’ Special Needs Child ’Label: One Star’ s Story
äskettäin olimme ajamassa paikallisen lukion ohi, kun Ellie sanoi: ”If we still live here when I’ m old, that will be my high school someday!”
”se on oikein”, vastasin, ” ja sinne tullaan kävelemään tai pyöräilemään tai ehkä jopa ajamaan, kun on tarpeeksi vanha.”
hän vastasi: ”Tai isoveljeni Nico voi ajaa minua! Koska hänkin menee sinne ja on minua vanhempi, joten hän pystyy ajamaan ensin.”
nämä sanat iskivät lujaa. Downin syndroomaa sairastavat ihmiset tekevät uskomattomia asioita, todistaen, että meillä ei ole aavistustakaan heidän todellisista pitkän aikavälin kyvyistään. Uskomme, että Nico voi aikanaan tehdä mitä vain, ja siten kasvatamme hänet. Mutta olemme myös realisteja. Ei ole todennäköistä, että Nico kuskaa siskoaan kouluun tulevaisuudessa. Mutta miten voisin selittää Nicon vammaisuuden mahdolliset seuraukset tekemättä hänestä siskonsa silmissä ”vammaista ihmistä”?
sain pari päivää sitten uuden mahdollisuuden. Ellie kuuli minun puhuvan vaimolleni Downin syndroomasta. Se oli laaja keskustelu, enkä tiedä, miten Ellie yhdisti aiheen veljeensä. Näin hänen rekisteröivän lauseen, sitten hän kysyi: ”Isä, mikä on Downin syndrooma?”
jähmetyin. Sydämeni hakkasi. Istuin hänen kanssaan epävarmana. Nyt ei ollut aika päästää kieltä irti kromosomimutaatioista ja riskitekijöistä — mutta mitä pitäisi sanoa? Kirjoja on paljon juuri tätä hetkeä varten, mutta minulla ei ollut yhtään käsillä. Olin sen velkaa molemmille lapsilleni, että vastasin omin sanoin.
STORY: Toddler with Down Syndrome Star of New Target Ad
”Downin syndrooma on sairaus, joka tapahtuu joillekin ihmisille ennen heidän syntymäänsä”, sanoin. ”Ihmisillä, joilla on se, on joskus vaikeuksia oppia tekemään asioita, kuten puhumaan, kirjoittamaan tai pyöräilemään. Mutta paljon apua ystävien, perheen, opettajien, lääkäreiden, kaikkien todella, ihmiset Downin syndrooma voi tehdä kaikenlaisia asioita. Meidän on vain oltava kärsivällisiä ja tehtävä yhteistyötä.”
” tunnenko ketään, jolla on Downin syndrooma?”hän kysyi.
” Kyllä. Paljon ihmisiä.”Mainitsin muutaman ystävän nimet ja lisäsin sitten”, ja totta kai Nicolla on Downin syndrooma.”
”voi”, hän vastasi hämmentyneenä. ”Kiitos, Isä!”Sitten hän karkasi leikkimään.
ei ole ensimmäinen kerta, kun raskas vanhemmuushetki meni ohi ilman tyttäreltäni sen kummempaa kommenttia. Se ei luultavasti ole viimeinen, kun hän kiitää läpi hänen viides vuosi, ruokkivat kyltymätön ruokahalu sekä jäätelöä ja vastauksia hänen kysymyksiinsä. Hän kysyy vaikeita kysymyksiä, annan hänelle parhaat vastaukset, ja hän imee ne. Meillä on sanoja, jotka auttavat häntä tunnistamaan hänen saavutuksensa ja haasteensa. Tieto, rehellisyys ja paljon yhteistä aikaa — nämä ovat avaimia lastemme kasvattamiseen.
se ei tarkoita, että olisin osunut oikein. On muita asioita olisin ehkä halunnut sanoa, kun kuvataan Downin syndrooma Ellie ensimmäistä kertaa, juurruttaa ymmärrystä tehdä vastaan on erilainen. Onneksi tulee muita tilaisuuksia. Hän palaa pian kysymään lisää. Jokainen keskustelu on enemmän kuin osiensa summa, sillä Ellie kehittyy melko merkittäväksi tytöksi.
Downin syndroomaa sairastavien sisaruksista on tehty paljon tutkimuksia, joiden mukaan diagnoosi voi vaikuttaa positiivisesti perheeseen, mutta en koskaan oikein luottanut tilastoihin ennen kuin näin sen omin silmin. Ellie ymmärtää, että Nico aikoo tehdä asiat eri tavalla, omalla tavallaan, mutta hänelle se tuntuu olevan vain perhe-elämän tosiasia. Hän on perheen jäsen, kiinnostava ihminen ja paras mahdollinen isoveli.
minun ei olisi pitänyt olla niin huolissani Downin syndroomakysymyksestä. Ei ollut läheskään niin vaikeaa vastata kuin: ”miten vauvat pääsevät äitien tumppeihin?”Että yksi, Olen ehdottomasti käyttää kirjaa.
seuraa @Yahooparentingiä Facebookista, Twitteristä, Instagram-palvelusta ja Pinterestistä. Onko sinulla mielenkiintoista kerrottavaa perheestäsi? Lähetä sähköpostia osoitteeseen YParenting (at) Yahoo.com.