Nico (som har nedsat syndrom) med sin lillesøster Ellie. Foto: Venligst udlånt af David Perry
min datter er fem, og hun kan lide at stille spørgsmål. Nogle er fantastiske: “Hvorfor kan du ikke se sorte huller?””Hvorfor er sukker sødt?””Kan jeg være den første pige præsident?””Hvis jeg gør dette, vil det eksplodere?”(Svar: lysets fysik; fødevarekemi; ja du kan; og ” Stop med at ryste den flaske lige nu!”).
andre spørgsmål er mere komplicerede: “Hvordan kommer babyer ind i mommies’ tummies?”og” vil du og mor dø?”Vi forsøger at besvare alle spørgsmål ærligt, men også passende for hendes alder.
for et par uger siden stillede Ellie mig dog det ene spørgsmål, jeg har forberedt mig på siden før hun blev født, men var stadig ikke klar til at svare: “far, Hvad er Nedsyndrom?”
Ellies 8-årige bror Nico har nedsat syndrom. Når Ellie blev en gående, talende legekammerat, de udviklede et intenst venskab og kærligt bånd. Og for nylig begyndte Ellie at stille nye spørgsmål. Hun ville vide, hvorfor Nico skulle til terapi, hvorfor han undertiden forlod sin anden klasse for at gå til et specielt klasseværelse, hvorfor en assistent ledsagede ham i skolen, og hvorfor han brugte en iPad til at kommunikere. Med andre ord, hun spurgte, hvorfor han gjorde forskellige ting, snarere end hvorfor han var anderledes end andre børn. Sidstnævnte forekom ikke hende — han var, trods alt, hendes storebror Nico. Min kone og jeg besvarede Ellies spørgsmål ved generelt at forklare de forskellige måder, folk arbejder på deres udfordringer, men vi brugte aldrig ordene “Nedsyndrom.”
historie: mærket ‘Special Needs Child’: one Star ‘s Story
for nylig kørte vi ved den lokale gymnasium, da Ellie sagde:” Hvis vi stadig bor her, når jeg er ældre, bliver det min gymnasium en dag!”
“det er rigtigt,” svarede jeg, “og du vil gå eller cykle der, eller måske endda køre, når du er gammel nok.”
hun svarede: “eller min storebror Nico kan køre mig! Fordi han kommer til at gå der også, og han er ældre end mig, så han vil være i stand til at køre først.”
disse ord slog mig hårdt. Mennesker med nedsat syndrom gør fantastiske ting og beviser, at vi ikke har nogen ide om deres sande langsigtede evner. Vi tror, at Nico med tiden kunne gøre hvad som helst, og det er sådan, vi opdrager ham. Men vi er også realister. Det er ikke sandsynligt, at Nico vil køre sin søster i skole i fremtiden. Men hvordan kunne jeg forklare de potentielle konsekvenser af Nicos handicap uden at gøre ham til en “handicappet person” i sin søsters øjne?
jeg fik en anden mulighed for et par dage siden. Ellie hørte mig tale med min kone om ned syndrom. Det var en bred samtale, og jeg er ikke sikker på, hvordan Ellie forbandt emnet med sin bror. Jeg så hende registrere sætningen, så spurgte hun, ” far, Hvad er ned syndrom?”
jeg frøs. Mit hjerte løb. Jeg satte mig ned med hende, usikker. Det var ikke tid til at frigøre sprog om kromosomale mutationer og risikofaktorer — men hvad skal jeg sige? Der er mange bøger lige for dette øjeblik, men jeg havde ikke nogen ved hånden. Og jeg skyldte begge mine børn at svare med mine egne ord.
historie: Toddler med ned-syndrom stjerne af nyt mål Ad
“ned-syndrom er en tilstand, der sker for nogle mennesker, før de bliver født,” sagde jeg. “Folk, der har det, har nogle gange problemer med at lære at gøre ting — som at tale, skrive eller cykle. Men med masser af hjælp fra venner, familie, lærere, læger, fra alle virkelig, mennesker med nedsat syndrom kan gøre alle mulige ting. Vi skal bare være tålmodige og arbejde sammen.”
“kender jeg nogen, der har nedsat syndrom?”spurgte hun.
“Ja. Masser af mennesker.”Jeg nævnte navnene på nogle venner og tilføjede derefter, “og selvfølgelig har Nico nedsat syndrom.”
“Åh,” svarede hun upåvirket. “Tak, Far!”Så løb hun ud for at spille.
det er ikke første gang et vægtigt forældremoment gik uden meget kommentar fra min datter. Det vil sandsynligvis ikke være det sidste, da hun strejker gennem sit femte år, drevet af en umættelig appetit på både is og svar på hendes spørgsmål. Hun stiller hårde spørgsmål, Jeg giver hende de bedste svar, jeg kan, og hun absorberer dem. Vi har ord, der hjælper hende med at genkende hans præstationer og udfordringer. Information, ærlighed, og masser af tid sammen — dette er nøgler til at opdrage vores børn.
det betyder ikke, at jeg fik det rigtigt. Der er andre ting, jeg måske har ønsket at sige, når jeg beskriver ned syndrom til Ellie for første gang, indgyde forståelse for at gøre versus at være anderledes. Heldigvis vil der være andre chancer. Hun kommer snart tilbage med flere spørgsmål. Hver samtale er mere end summen af dens dele, da Ellie udvikler sig til en temmelig bemærkelsesværdig pige.
der er masser af forskning på søskende til mennesker med nedsat syndrom, der hævder, at diagnosen kan skabe en positiv indvirkning på familien, men jeg stolede aldrig rigtig på statistikken, før jeg så det med mine egne øjne. Ellie forstår, at Nico vil gøre tingene anderledes på sin egen måde, men for hende ser det ud til at være en kendsgerning i familielivet. Han er medlem af hendes familie, han er en interessant person at være omkring, og han er den bedst mulige storebror.
jeg skulle ikke have bekymret mig så meget om Nedsyndromspørgsmålet. Det var ikke nær så svært at svare som, “hvordan får babyer inde mommies’ maver?”For den ene bruger jeg bestemt en bog.
følg @YahooParenting på Facebook, kvidre, Instagram og Pinterest. Har du en interessant historie at dele om din familie? E-mail os på YParenting (at) Yahoo.com.