Nico (který má Downův syndrom) se svou mladší sestrou Ellie. Foto: s laskavým svolením Davida Perryho
moje dcera je pět a ráda se ptá. Některé jsou úžasné: „proč nevidíte černé díry?““Proč je cukr sladký?““Mohu být první prezidentkou?““Když to udělám, exploduje to?“(Odpovědi: fyzika světla; chemie jídla; ano, můžete; a “ přestaňte tou lahví třást hned teď!“).
další otázky jsou komplikovanější: „jak se děti dostanou do břicha maminky?“a“ zemřete s maminkou?“Snažíme se odpovědět na všechny otázky čestně, ale také vhodně pro její věk.
před několika týdny mi však Ellie položila jednu otázku, na kterou jsem se připravoval od doby, než se narodila, ale stále nebyla připravena odpovědět: „Tati, co je Downův syndrom?“
Ellieho 8letý bratr Nico má Downův syndrom. Jakmile se Ellie stala chůzí, mluvící kamarád, vyvinuli intenzivní přátelství a láskyplné pouto. A nedávno, Ellie začala klást nové otázky. Chtěla vědět, proč Nico šel na terapii, proč někdy opustil svou druhou třídu, aby šel do speciální třídy, proč ho ve škole doprovázel asistent, a proč ke komunikaci používal iPad. Jinými slovy, zeptala se, proč dělá jiné věci, spíše než proč byl jiný než ostatní děti. To druhé ji nenapadlo — byl to koneckonců její velký bratr Nico. Moje žena a já jsme odpověděli na Ellieho otázky obecným vysvětlením různých způsobů, jak lidé pracují na svých výzvách, ale nikdy jsme nepoužili slova “ Downův syndrom.“
příběh: štítek „dítě se speciálními potřebami“: příběh jedné hvězdy
Nedávno jsme jeli místní střední školou, když Ellie řekla: „Pokud tu stále žijeme, až budu starší, jednou to bude moje Střední škola!“
„to je pravda,“ odpověděl jsem, “ a budete tam chodit nebo jezdit na kole, nebo možná dokonce řídit, až budete dost staří.“
odpověděla: „nebo mě může řídit můj velký bratr Nico! Protože tam pojede taky a je starší než já, takže bude moct řídit jako první.“
tato slova mě tvrdě zasáhla. Lidé s Downovým syndromem dělají úžasné věci, což dokazuje, že nemáme ponětí o jejich skutečných dlouhodobých schopnostech. Věříme, že Nico by mohl včas udělat cokoli, a tak ho vychováváme. Ale jsme také realisté. Není pravděpodobné, že Nico bude v budoucnu řídit svou sestru do školy. Ale jak bych mohl vysvětlit možné důsledky nicoova postižení, aniž bych z něj udělal „zdravotně postiženou osobu“ v očích své sestry?
před několika dny jsem dostal další příležitost. Ellie mě zaslechla mluvit se svou ženou o Downově syndromu. Byl to široký rozhovor a nejsem si jistý, jak Ellie spojila téma se svým bratrem. Viděl jsem, jak si zapsala frázi ,a pak se zeptala: „Tati, co je Downův syndrom?“
ztuhl jsem. Moje srdce závodilo. Posadil jsem se s ní, nejistý. Nebyl čas uvolnit jazyk o chromozomálních mutacích a rizikových faktorech-ale co bych měl říct — Existuje mnoho knih jen pro tuto chvíli, ale neměl jsem žádné po ruce. A dlužil jsem oběma svým dětem, aby odpověděly svými vlastními slovy.
příběh: batole s Downovým syndromem hvězda nového cílového Ad
„Downův syndrom je stav, který se stane některým lidem před narozením,“ řekl jsem. „Lidé, kteří to mají, mají někdy potíže naučit se dělat věci-jako mluvit, psát nebo jezdit na kolech. Ale se spoustou pomoci od přátel, rodina, učitelé, lékaři, od všech opravdu, lidé s Downovým syndromem mohou dělat všechny druhy věcí. Musíme být trpěliví a spolupracovat.“
„Znám někoho, kdo má Downův syndrom?“zeptala se.
“ Ano. Spousta lidí.“Zmínil jsem jména některých přátel, pak jsem přidal,“ a samozřejmě Nico má Downův syndrom.“
„Ach,“ odpověděla nechápavě. „Díky, Tati!“Pak utekla hrát.
není to poprvé, kdy závažný rodičovský okamžik prošel bez velkého Komentáře mé dcery. Pravděpodobně to nebude poslední, jak se proplétá pátým rokem, poháněn nenasytnou chutí jak na zmrzlinu, tak na odpovědi na její otázky. Klade těžké otázky, dávám jí nejlepší odpovědi, které mohu, a ona je absorbuje. Máme slova, která jí pomohou rozpoznat jeho úspěchy a výzvy. Informace, poctivost, a spousta času společně – to jsou klíče k výchově našich dětí.
to neznamená, že to mám správně. Při prvním popisu Downova syndromu Ellie bych chtěl říci další věci, vštípit pochopení toho, že děláte versus být odlišný. Naštěstí budou další šance. Brzy se vrátí s dalšími otázkami. Každá konverzace je více než součet jejích částí, jak se Ellie vyvíjí v docela pozoruhodnou dívku.
existuje spousta výzkumu sourozenců lidí s Downovým syndromem, který tvrdí, že diagnóza může mít pozitivní dopad na rodinu, ale nikdy jsem nevěřil statistikám, než jsem to viděl na vlastní oči. Ellie chápe, že Nico bude dělat věci jinak, svým vlastním způsobem, ale pro ni to vypadá jen jako fakt rodinného života. Je členem její rodiny, je to zajímavý člověk, který má být kolem, a je to nejlepší možný velký bratr.
neměl jsem se tolik starat o otázku Downova syndromu. Nebylo zdaleka tak těžké odpovědět jako, “ Jak se děti dostanou do bříšků maminek.“?“Pro to určitě používám knihu.
prosím sledujte @YahooParenting na Facebook, Twitter, Instagram, a Pinterest. Máte zajímavý příběh o své rodině? Napište nám na YParenting (zavináč) Yahoo.com.